Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zondag 21 september 2014

Ongekend

Het was een bijzondere dag vandaag. Om half 7 werd Mirthe wat huilerig wakker, geen twijfel, maar weer een bolus gegeven. En heerlijk viel ze weer in slaap tot half 9. Ze kwam een beetje moeizaam op gang, wilde ook wel op bed beneden liggen. De verzorging vond ze maar niks.

Om 10 uur wilde ze uit bed. Mooi tegelijk met de komst van de mooie klankschalen van Brun en Vincent. Wat een mooi kado. Lars hielp met het uit pakken en klaar zetten van de klankschalen. Mirthe wilde in de stoel, aan de tafel spelen met haar magische zand (een geweldig leuk kado, waar ze zich al vele momenten mee heeft uitgeleefd. Dank daar voor ouders van Julia). Het magische zand wordt gekneed en vliegt door de lucht. Dan ligt het ineens op de grond... tja, dat krijg je, zonder opvoeding. Het leek wel alsof het had gesneeuwd. Misschien is dat een stille hint? sneeuwbal maken, sneeuwpop maken en vervolgens alles op de grond.
Nog een hele tijd zit ze heerlijk te spelen. Soms samen, maar ook een hele tijd alleen. Lekker keutelen en keuvelen.
Een lange middagslaap, doet ook wonderen. Er is visite en zelfs daar heeft ze een lach voor. Dat is altijd maar weer de vraag, maar zelfs in haar gewone doen, kruip ze vaak weg, bij visite. Nu niet een, wat zit ze dan toch lekker in haar vel.
Ze vroeg zelfs of ze naar buiten mocht. Wandelen naar de eendjes? jaaa. En bij de eendjes wees ze nog een hele route aan die ze wel wilde gaan...ehm nee, dat dan toch niet. Ze was al zo lang op, lekker weer naar huis.
Net op tijd voor de huisarts, die niet wist wat hij zag: wat zat Mirthe er mooi, helder en 'fit' bij. Hij durfde wel te zeggen, dat hij zich in de auto had afgevraagd 'wat hij zou aantreffen'. Dit had hij niet verwacht. Nee, wij ook niet. Maar wat heerlijk zo'n dag! Dat is lang geleden dat de hele dag zo fijn verliep!






5 opmerkingen:

Anoniem zei

Heerlijk dat er mooie goede momenten zijn. En mooi dat ze er zo van geniet. Jullie zijn aldoor in mijn gedachten. Geniet van elkaar. Dikke knuffel kleine sterke dappere meid.
Andrea

Anoniem zei

Wat fijn, het zijn de kleine dingen die het hem doen. Heerlijk genieten. Jullie zijn steeds in mijn gedachten. Heel veel sterkte voor de komende tijd gewenst, liefs Marieke Bazuin

Anoniem zei

Een bloemenkraal...was even vergeten wat dat ook alweer was. Een vlinderkraal... de moed zakt me in de schoenen. Dat weet ik wel. Het kan niet waar zijn! Wat een hard besef!

Ik had het zo graag anders gezien. Voor jullie, maar vooral voor Mirthe. Het is een oneerlijke strijd!

Ik hoop dan ook dat Mirthe nog meer van die fantastische dagen beleefd. Dat jullie dan kunnen genieten van jullie kleine meisje. Jullie zijn ontzettend moedig. Mijn ontzag is onmetelijk groot.

Geniet van Mirthe. Wees niet bang om mensen te kwetsen. Zij/jullie komt op de eerste plaats!

Geluk en heel veel liefde voor jullie allen,
Moniek.

Anoniem zei

Ik volg jullie al een tijdje via dit blog. Ook al ken ik jullie niet, toch wil ik jullie heel veel sterkte toewensen voor de komende tijd. Wat een oneerlijke strijd moet jullie prinses afleggen. Ik wil ook zeggen dat ik heel veel respect voor jullie heb, hoe jullie toch maar weer de eindjes aan elkaar knopen. (ik weet dat het helaas niet anders kan) Maar toch. Ik wens jullie alle goeds toe voor de komende tijd! En dat jullie prinses op haar manier toch nog een fijne tijd mag beleven / krijgen. Groet, Rebecca

Anoniem zei

x