Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

dinsdag 23 september 2014

VISITE!

Het is bijzonder om te ervaren hoe intens deze periode is. De steun die we van iedereen ontvangen, door berichtjes, een bezoekje, kaartjes, cadeautjes, telefoontjes. Het is zo fijn om ons zo gesteund en gedragen te voelen. Verdrietig is het aanstaande verlies, zonder meer, maar tegelijk vinden we een soort berusting in hetgeen nu aan het gebeuren is. Dank aan iedereen die aan ons denkt en dat op welke manier dan ook laat blijken.
Lars doet het ondertussen echt fantastisch. Hij praat er over, vraagt zich af waarom er zoveel mensen langs komen. We vertellen dat dat is omdat mensen afscheid willen nemen van Mirthe 'o, omdat ze zometeen dood gaat' zegt hij half vragend, half concluderend. En dat hij niet naar school hoeft van ons, dat mag hij zelf bepalen deze week/ weken. 'dat is omdat Mirthe zometeen gaat overleden' (de grammatica is nog niet helemaal op peil met deze term, maar dat laten we nog maar even zo). Hij speelt veel en lijkt het prima te vinden om veel thuis te zijn, school even niet 'ik weet toch alles al'. Ja hij zal vast al heel wat meer weten over het leven, dan menig ander...

Vanochtend had Mirthe een betere start, dan gister. Lekker een momentje op bed gespeeld en toen wilde ze toch wel graag op schoot op de bank. Perfect, dan zitten we er helemaal klaar voor als zo meteen de VISITE komt. Ja, speciaal en hooggeëerd bezoek voor Mirthe, met dank aan Make a Wish. De enige echte grote vriendin, die hier wel 10 keer op een dag (gemiddeld, minimaal) de huiskamer in komt dansen...DORA!
Mirthe geniet, lacht en straalt. Ze ligt lekker tegen mij aan, wil geen high five geven of een boks, maar wel graag de cadeautjes aan nemen van Dora. Af en toe helpt ze er aan herinneren dat er nog een cadeautje in de mand ligt. En als dan de folie en het karton er af is, is ze wel zo lief om dat aan Dora te geven. 'jij hebben' Dora is daar dan heel blij mee. Dora krijgt ook een paar mooie bloemenstickers op de hand. Dat is wel heel speciaal.
Mirthe doet het heel goed en vindt het erg leuk. Maar de koek is op een gegeven moment wel echt op. Dora vertrekt, Mirthe gaat op bed in de woonkamer en het is meteen weer goed. Ligt ze lekker met haar Dora stickers te spelen.

Dat ze zich lekker voelt is wel te merken. Ze vertelt de huisarts wat ze doet, liggend op haar zij, met de rug naar hem toe. Maar ze praat wel met hem.

2 opmerkingen:

Anoniem zei

Wat weer fijn dat ze het zo leuk heeft gehad. Dat dora is geweest, mooi dat ze daarvan heeft genoten. Ik hoop dat jullie nog meer mooie momenten mogen beleven met elkaar. Heel veel kracht en sterkte gewenst. Liefs andrea

Anoniem zei

Mijn hart breekt als ik jullie zo zie! Ongrijpbaar, onverwoordbaar, onmetelijk zwaar maar ook heel intiem deze dagen met jullie prachtige kind. Geniet (zover dat kan) van alle fijne, mooie momenten! Maak misschien een handafdruk van Mirthe in gips.

Ik wens jullie heel veel liefde en hoop dat Mirthe nog lang, zolang dat draagbaar is voor haar, bij jullie mag zijn.

Moniek.