Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

maandag 15 september 2014

Het Brussen-complex

Lars heeft last van het Brussen-complex. Iedereen maakt zich zorgen om Mirthe en waar blijft hij in het geheel. Gisteravond zei hij het heel doeltreffend, toen hij zich ook niet lekker voelde: Mirthe voelt zich niet lekker en ik ook niet, maar zij krijgt altijd heel veel kadootjes. Dat is wat hij ziet en voor hem maakt het geen verschil tussen zijn niet lekker voelen en zijn zusje's levensbedreigende ziekte. Het Brussen-complex: Ik BEN er ook nog!

Als ouders doen we wat we kunnen om hem ook het gevoel te geven dat hij net zo belangrijk is. Maar het valt niet gelijk te trekken. Ik stel voor aan hem dat we dit weekend samen wat kunnen doen en dan later naar het ziekenhuis gaan (in de stille overgave dat het nou eenmaal lang gaat duren, voor Mirthe thuis komt, geduld). 'dat wil ik wel, maar dan kan het waarschijnlijk niet door gaan'. Hmm, misschien niet, maar daar zal ik mijn best voor doen, ik wil dan alleen wel weten wat je wilt doen. Dan kunnen we het gaan regelen, vertel ik hem. We moeten er allebei het beste van maken, maar daar heeft hij ook zijn aandeel in, dat dan weer wel. Zo stel ik voor naar de bios te gaan of ergens samen wat gaan drinken op een terrasje of gewoon op de kop tegen een boom gaan staan. Dat laatste is wel wat gek en gaat, denken we allebei, niet lukken.
Ook krijgt hij vaker ontbijt op bed, daar geniet hij zo van en het is maar een heel kleine moeite. Maar het spelen van de tweede viool, dat gevoel zal er nog wel lang in zitten.
Een kleine troost is misschien ook deze kralen, hebben we samen gemaakt voor zijn ketting, van Fimo klei die al 20 jaar (of langer) op een bestemming wacht...Grotendeels zit het al aan Lars zijn bonte ketting. 

Geen opmerkingen: