Gisterochtend stond zo waar een hele delegatie in de kamer, om met ons te overleggen hoe we verder willen met de pijnmedicate. Kijk, dat is nou in gesprek gaan. Voor Mirthe hoeft dat niet, hoor, vindt het maar niks al die witte jassen om haar heen. Maar mama is er tevreden mee. Er is eerst vanochtend een morfine spiegel geprikt, op basis daarvan wordt een plan gemaakt om over te stappen op thuismedicatie. Elke dag 1 stap, heb ik aangegeven. Vorige week heeft het te lang geduurd dat voor ze weer comfortabel was, dat wil ik niet nog eens. Op Mirthe's tempo en niet anders. Dan zitten we hier maar wat langer, maar gaan we wel met een goed gevoel naar huis. De oncoloog vulde aan dat we desnoods meerdere dagen over 1 stap doen. Gelukkig, dat geeft in elk geval het gevoel dat ze de tijd willen nemen ( en niet zoal in het begin, snel omzetten en naar huis). Einde van de dag komt de zaalarts vertellen dat de morfinespiegel nog niet bekend is, dus dat ze er morgen pas mee aan de slag kunnen. Prima, wij zijn er wel.
Vanochtend worden er toch 3 stappen voorgesteld in 24 uur. Hmm, graag nadere uitleg aub. De zaalarts komt uitleggen dat ze de ene stap die ze eerst willen doen, opgesplitst hebben in 3 kleinere stappen. De morfinespiegel is laag, dat is eigenlijk heel mooi, want dat betekent in feite dat ze wel een hoge dosering krijgt, maar in feite niet zoveel opbouwt. Dus dat de pijn globaal gezien minder heftig is, maar haar lichaam breekt de morfine snel af en heeft minder lang effect van de morfine.
Dat geeft misschien ook wat richting aan hoe we thuis de pijn kunnen bestrijden...maar dat zien we later wel, eerst zien dat ze stabiel blijft, tijdens het omschakelen.
Vannacht heeft Mirthe lekker geslapen. Om half 7 viel ze op schoot in slaap en ook nadat ik haar in bed legde sliep ze verder, tot 8 uur vanochtend. Heerlijk, eindelijk eens weer goed bij geslapen en wat een verschil maakt dat dan vandaag. Weer een stukje dichterbij de Mirthe zoals we haar kennen. Ik vraag de verpleging of we even naar het schooltje kunnen dat ze hier in het kinderziekenhuis hebben. Zodat ze een indruk heeft en een volgende keer misschien wat langer kan blijven. Ik weet niet meer hoe laat het ook weer begint, en de verpleging is er ook niet eenduidig in, 10 uur of kwart voor 10. Ik ben Mirthe nog aan het aankleden en het is al half 10 geweest. Rustig aan gaan we naar een verdieping lager, waar het lokaaltje is. Voor kleuters blijkt de lesdag van 9-10 uur te zijn, we pikken dus nog net het laatste speelmoment mee. Er is nog 1 andere leerling en samen krijgen ze een verhaaltje voor gelezen. Mirthe vindt het allemaal spannend en heeft nog wel mijn steun nodig. Misschien dat het de volgende keer al wat beter gaat.
Vervolgens doen we nog een ronde beneden, bekijken de duiven die voor het ziekenhuis broodjes aan het pikken zijn. Ondertussen is papa er ook en hij wordt met open armen ontvangen. Het is echt weer een stuk beter vandaag.
's Middags komt er nieuws: een verhuisbericht. De box is nodig voor een ander kindje, wij mogen wel weer naar een 1 persoonskamer, maar dan zonder sluis en zonder eigen badkamer (weg VIP status...). Maar wel een grote kamer, waar we gemakkelijker visite kunnen ontvangen.
Mirthe zit vanmiddag best lang in de wandelwagen, 2 uur en dus de verhuizing en de cliniclowns (dit keer lekker gelachen, schaterlachen, heerlijk weer. De toon is gezet voor deze kamer: de ramen komen onder de stickers te zitten, met dank aan de cliniclowns) en de fysiotherapeut die alleen kwam praten. De koek was op voor de visite kwam. En de koek blijft vanavond op. Hopelijk een goede nacht en morgen weer verder op de goede voet.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten