Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zaterdag 20 september 2014

Mirthe's kleine wereld

Mirthe's wereld is heel klein geworden. Dat is niet anders en dat willen we graag zo veel mogelijk veilig en vertrouwd houden voor haar. Spelen is waar zij haar energie in wil stoppen, alles erom heen is van weinig belang voor Mirthe.

Er zijn velen die langs willen komen, om afscheid te nemen en ons een hart onder de riem te steken. Dat vinden we fijn, waarderen en respecteren we. We vragen wederzijds respect: maak contact met ons en laat Mirthe in haar wereldje. Als ze contact maakt, heeft ze een goed moment en misschien mag je dan even een kijkje in haar wereldje nemen en wordt je meegenomen in haar spel. Maar weet dat zij niet vraagt om alle drukte om haar heen. Weet dat wij het waarderen. Weet dat het ons ook ineens te veel kan zijn. Weet dat we dankbaar zijn voor alles wat we mogen ontvangen. Weet dat we er ook voor kunnen bedanken. Weet dat het niks persoonlijks is. Weet dat wij onze energie in ons gezin steken. Weet dat we in een stroomversnelling van emoties zitten. Weet dat wij niet weten hoe we er over een dag, een uur, een minuut bij zitten.

4 opmerkingen:

Anoniem zei

Voor naasten is het vaak moeilijk, langskomen of niet langskomen. Hoe goed bedoelt ook, bezoek kost heel veel energie en bied tegelijk vaak ook troost. Maar die energie heb je juist nodig om staande te blijven en om alle aandacht te geven aan je gezin. Goed van je dat je het aangeeft. Jullie eerst en dan de rest..
Liefs

Anoniem zei

Diep respect!

Anoniem zei

Lief gezin,
Diepe bewondering voor jullie.
Ik wens jullie alle liefde, kracht en licht.
Het gaat nu enkel om jullie.
Ik stuur Mirthe lichte, zachte, hoge klankjes.....

Anoniem zei

Ik ken jullie niet, maar volg Mirthe's blog al heel lang. Ik probeer elke keer maar de juiste woorden te vinden, maar het lukt niet. In gedachte ben ik bij jullie en wens jullie heel veel sterkte en mooie momenten met elkaar..... veel liefs en een kusje voor Mirthe. Ik hoop heel erg dat haar laatste momenten zonder pijn kunnen zijn!