Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

woensdag 17 september 2014

mislukt

Vanochtend stond Mirthe met papa mij op te wachten in de hal. Wat een heerlijke welkomst knuffel kreeg ik daar. Dat geeft goede moed, ware het niet dat ze de rest van mijn afwezigheid niet heel goed gestemd was. Veel wakker in de nacht, vervolgens lang uit slapen en niet uit bed willen, alleen om mij op te halen. Dat is Mirthe niet, zoals wij haar kennen, ze zakt weer een stukje weg.
Terwijl ik word geknuffeld, staat daar ook ineens de neuroloog en ziet hoe Mirthe een goed moment heeft. Ze begint over de MRI, help ja, morgen ochtend. De woorden van de oncoloog heb ik ergens in hoek geparkeerd: we gaan kijken of er nog een tumor zit in de ruggenwervel, die voor heibel zorgt. Pff. Het komt vandaag weer aan de oppervlakte en meteen ook de vraag: wanneer krijgen we de uitslag. Nu toch de juiste persoon voor mijn neus opduikt, wil ik het weten ook. Ze willen uiteraard eerst in het team bespreken, zegt ze, dus waarschijnlijk begin volgende week. Tenzij het iets alarmerends is, dan horen we het deze week nog. Dan weet ik wel wat ik kies... was deze week maar voorbij, getver.
OP de kamer kakt Mirthe helemaal in, het is weer het hoopje ellende dat we vorige week te veel hebben gezien. We laten de vplk mee kijken en zij ziet wederom wat wij zien. Ze overlegt met de arts. Mirthe valt op bed in slaap. Zodra Mirthe wakker is, komt de oncoloog ook kijken. Ze vraagt wat wij zien bij Mirthe, maar stelt ook meteen voor de morfine op de stand van gister te zetten. de pleister blijft ook nog zitten, dan heeft het weer even de tijd om op peil te komen. Stel nou dat ze vanavond wel heel lekker er bij zit, moeten we ons zelfs afvragen of de oude stand van de morfine wel afdoende is, omdat ze nu dus even dubbelop krijgt met de pleister. Ze neemt contact op met het pijnteam, want het is een raadsel waarom dit omzetten weer is mislukt.
Woensdag is ook naald-wisseldag. Weer een week voorbij, dus tijd voor een nieuwe naald. Dit keer wacht ons een verrassing als de naald eruit gaat: pus. Weer een kweek, van de pus en het is nog hardnekkig spul ook, laat zich niet zomaar weg poetsen. Dan is er ook een mooie rode kring te zien. Er zit niets anders op dan gewoon weer een nieuwe naald te prikken. We horen wel of antibiotica nodig is.
Mirthe is wel snel aan het opknappen met de morfine op de oude stand. Ze komt lekker spelen aan tafel en ik wil eigenlijk wel met haar op pad, maar anesthesie komt nog langs...wanneer...niemand weet het. Om 8 uur nog niemand gezien en dan gaat Mirthe op bed. Het zal ook eens niet. Maar goed, na 40 x narcose zullen ze haar wel kennen.
Morgen staat ze als eerste op de agenda, 8.15 uur.
De avond is gezellig verlopen. Nog even gewandeld over de afdeling en elke keer als we langs de kamer liepen, schudt het koppie heftig nee en zegt ze nee niet die kant op! Ze lacht met de vplk en kietelt zelfs terug.

2 opmerkingen:

Anoniem zei

sterkte morgen , onze gedachte zijn bij jullie... de travailles

Anoniem zei

Pffft wat een toestand. Wat moeten jullie toch een hoop doorstaan. Ik moet elke keer slikken als ik jullie relaas lees. Voor nu wil ik jullie heel veel geluk wensen voor de uitslag van de MRI. Moet goed komen. Denk dat Mirthe vooral heel veel last heeft van de bijwerkingen. Zoals onze oncoloog al een stelde over de behandeling:'inprincipe gooien we met een olifant op een mug'. Liefs, Moniek.