Vandaag staat in groot contrast met gister. De ochtend begon vrolijk, met een grote lach werd ze wakker. Beneden wilde Mirthe graag in de stoel, aan tafel spelen. Maar na een paar minuten, vroeg ze zachtjes of ik haar in bed wilde leggen. Daar heeft ze de rest van de dag gelegen. Beetje gespeeld, beetje filmpjes gekeken, beetje getekend, veel geslapen.
De huisarts is weer geweest en samen met de thuiszorg hebben we wat stappen vooruit besproken. Nou ja, vooruit...dat betekent nu natuurlijk dat ze achteruit gaat. Over sederen, katheteriseren, laxeren. Morfine (100ml) is al bijna op, dus moet ook besteld worden. Mijn gevoel schreeuwt, waar gaat dit heen...natuurlijk weet ik dat wel. Maar haar vandaag weer zo te zien, is zeker niet makkelijk.
Een paar gouden momentjes, even knuffelen op schoot of bij haar op bed. Het is zo kostbaar.
Vanmiddag komt Make-a-wish alvast even langs met de fotografe. Misschien lukt het vandaag om mooie kiekjes te maken alvast. Het is het proberen waard, maar Mirthe ligt alleen maar en roept: weg. Geen zin om mooi te zijn of lekker te zitten.
Wel heeft ze even wat te willen, nadat de morfine voor de tweede keer omhoog is gezet. He, even een glimp van Mirthe, terwijl grote vriend Joshua op visite is. Wel ook huilen, want alles is van Mirthe, vindt ze. Gelukkig is Joshua zo lief om alles wat hij vindt aan Mirthe te geven. De schat.
Als klap op de vuurpijl hebben we vanavond een eerste gesprek gehad met...de uitvaartbegeleidster. We doen het toch maar even, want nu we weten waar we voor staan, gaan we ook hier een mooie herinnering van maken! Makkelijk gezegd, erg confronterend wel.
Voor wie het alvast wil weten, het thema is er: roze. Dus kijk maar vast in je kledingkast of daar wat roze bij hangt (of anders een regenboogkleur).
Straal Mirthe: Straal!
Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten