Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

donderdag 18 december 2014

vakantie

De eindsprint is geweest. En zo ineens is het dan vakantie. De kaarsenverkoop is een groot succes geweest: er is voor 125 euro verkocht! en dat in een halfuurtje. Ik ben er best stil van, al die lichtpuntjes die overal mogen gaan stralen. Fantastisch!
Lars heeft genoten van het kerstdiner, op school.  Wat gaat hij toch vooruit, hij wordt echt een vent. Andere jaren bleef hij altijd bij ons in de buurt op het schoolplein. Dit jaar was ik hem voor het eerst 'kwijt'. Hij wordt ouder, wijzer, zelfstandiger. Bezorgd blijft hij ook, hoor. Vanochtend bij de tandarts toch even kijken of het wel klopte wat de tandarts bij mij deed, haha. Hij maakte alleen maar een foto, maar ja dat had Lars niet eerder gezien. Dus bezorgd kwam hij naast mij staan. Even uitleggen en het was oké. Lars gaat goed.
Ondertussen blijf ik natuurlijk kaarsen maken. Ik blijf het leuk vinden en heb nog een paar bestellingen open staan. Een klein doel voor deze vakantie. Ook gaan we met Lars een aantal lang uitgestelde dingen doen. Kleine dingen, heel gewoon voor een doorsnee gezin, zoals een keertje weer zwemmen en samen naar de bios. We kwamen er gewoon niet aan toe om dat te doen, en hij wilde dat alleen met ons doen. Zo vaak als hij met anderen mee kon, hij wilde het alleen met ons samen doen. Tijd om nieuwe mooie herinneringen te maken.
Misschien dat zelfs de kerstboom nog even te voorschijn komt. Maar eerst de Hobbit. Is dit echt al het derde deel dat nu is uitgekomen? Elke nieuwe Tolkien film hebben we rond kerst in de bios gezien, dus de Hobbit ook alle delen. Vorig jaar gingen we naar de middagvoorstelling. Oma paste op. Spannend was het zeker, want ja, het was best wat om op Mirthe te passen. Met de sonde, met het spugen, met alle beperkingen, fysiek een uitdaging, laat staan emotioneel. Bij onze thuiskomst was Mirthe zo vol spanning, dat ze spuugde. Dan is loslaten moeilijk, kan ik je zeggen. Hoe goed de zorgen ook zijn. Mirthe zat vast aan mij, onzichtbaar vast. En ik aan haar. Nog steeds zijn we aan elkaar verbonden, onzichtbaar verbonden door liefde, maar duidelijk voelbaar.
Trots en dankbaar ben ik elke keer weer. Zeker als ik hoor wat het met anderen doet, om haar te hebben mogen leren kennen. Om te weten wat zij heeft moeten verduren en toch altijd maar door te gaan. En als er dan 2 jongens zijn, die thuis komen van school en het maar kinderachtig vinden dat meisjes bij hun in de klas 'piepen'. Want 'Mirthe heeft véél meer mee gemaakt en zij piepte er ook niet om'. Tja, perspectief he? Dat heeft Mirthe deze jongens gegeven. Een heel andere dan gemiddeld. Zij weten hoe trots ze op hun zusje horen te zijn. Een prachtig koninginnetje, met prachtige roze rozen op haar doop. Niet voor hun zusje, nee, die waren voor Mirthe. Hoe mooi is dat? Daar word ik ook stil van...
Mirthe leeft voort, Mirthe is overal bij!

1 opmerking:

Anoniem zei

Lieve Liedeke,

Wat indrukwekkend om je blog te lezen. Ik heb jullie verhaal op de achtergrond gevolgd omdat Paula mijn zus is (Sam en Just mijn neefjes). Ik wil jullie heel veel geluk toewensen en heel veel sterkte voor de komende tijd.