Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

dinsdag 23 december 2014

'Gevoelstijd'

De komende dagen hebben we alle dagen vermaak. Elke dag doen we iets, wat de nodige afleiding geeft. Dat is goed, dat is nodig. Het geeft een beetje structuur. Het geeft de mogelijkheid om te zien wat we aan kunnen. Hoe lang hebben we na deze dagen nodig om weer op adem te komen. De afgelopen weken merk ik wel dat het energie niveau geleidelijk aan toe neemt. Maar een dagje druk is wel garantie voor een dagje rust. Dus dat nemen we dan maar op de koop toe. Ik ben nog niet daar, waar ik wel hoop te komen, maar emoties zijn nou eenmaal energievreters. Bovendien zit de stress van 17 maanden intensieve zorg nog niet het lijf uit. Ook dat heeft tijd nodig en vooral ook aandacht en acties om de stress los te laten en het lijf uit te laten stromen. Wederom wordt er een beroep gedaan op mijn geduld, vooral voor geduld voor mijzelf. Tijd is niet relevant in een proces als waar wij nu in zitten. Niet de tijd zoals deze op de kalender aan wordt gegeven of de tijd die de klok doet weg tikken. Bij intense emoties zijn tijdsaanduidingen nutteloos. Zoals de laatste jaren de term 'gevoelstemperatuur' (werkelijk een favoriet hier in huis...) in het weerbericht wordt gebruikt. Zo is er naar mijn idee ook een 'gevoelstijd'. Volgens de kalender zijn er bijna drie maanden voorbij getrokken sinds Mirthe een ster werd. Voor mijn gevoelstijd kan het net zo goed gister zijn geweest en soms zelfs lijkt het een eeuwigheid geleden. Tijd is van geen belang bij de meest intense emoties. Net zoals wanneer je net bent bevallen, je niet kan voorstellen dat je kind er niet was. Zo intens is het gevoel om bij elkaar te zijn. Zo irrelevant is de tijd dat je kind er nog niet was. Zo dus ook nu. Soms zijn de emoties hevig en intens, soms vervliegen ze nog voor je er erg in hebt. Het is hard werken, het is intens leven, dat is het. Tijd zegt niet zo veel, over de wonden die je hebt opgelopen. De ene wond geneest nou eenmaal sneller dan de andere, soms ettert die nog even lekker na. Goede verzorging, liefdevolle aandacht, rust en accepteren dat het NU zo is als het is.

***Proost, op de komende feestdagen***
Alle goeds voor iedereen en dat we allemaal genieten van een goede gezondheid!

1 opmerking:

iemand die mee leeft zei

Ook voor jullie ondanks het grote gemis/verdriet alle goeds voor het komende jaar.