Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

vrijdag 19 december 2014

afgelopen jaar, alvast een terugblik

Nu dat dan de vakantie begonnen is en er even een paar dagen wat rust aan zit te komen, tenminste, even geen wekker gezet hoeft te worden... Met de betrekkelijke rust is er ook het besef dat we bijna op het einde van het jaar zijn beland. Ik heb daar nooit echt moeite mee gehad, ook nooit zo bij stil gestaan. Een oud jaar is een oude en een nieuwe een nieuwe. Het is niet meer dan de tijd die voorbij trekt. Maar nu gaan we een jaar afsluiten dat gekenmerkt wordt door eerste de opluchting. De opluchting dat de behandeling erop zat, dat er weer een kans was op een toekomst met jou. Dat we even op adem konden gaan komen, voor de volgende stappen richting revalidatie gezet zouden worden. Ook werd het gekenmerkt door opbouwen, opbouwen van jouw conditie, jouw kracht, jouw levenslust kreeg weer de vrije ruimte. Vervolgens werd jouw harde werken in 2013 beloond: je was schoon! We kregen de toekomst weer terug. En vele, vele, vele nieuwe zorgen erbij. De eerste stappen voor jouw toekomst werden gezet: aanmelding voor school en gesprekken hoe we dat vorm zouden gaan geven. Ons voornaamste doel voor jou: dat jij maar kon genieten. Kwaliteit van leven stond voor ons bovenaan. Met andere woorden: zou je één keer in de week naar school gaan en dan volop kunnen genieten, dan was dat te verkiezen boven elke dag moeten, omdat dat beter zou zijn. We zouden jouw tempo wel volgen en wel zien of het je zou lukken, op Lars' school, die nu ook de jouwe is geworden.
Je zette je vol in op revalidatie, wat kon jij genieten. Jij ging er volop in en tegen aan. Niet altijd soepel, niet altijd kon jij aan wat je te doen stond. Buikpijn betekende toch weer een keer extra naar het ziekenhuis en meteen werd toen ook de peg-sonde aangevraagd, want je wangen waren echt niet meer bestand tegen de pleisters. Binnen de kortste keren had jij weer je eigen gezichtje terug, zonder de lelijke pleisters. Je haren gingen weer groeien en soms bleven de knipjes iets langer dan 2 minuten zitten, want dan haalde jij ze er wel weer uit.
De bureaucratie werd ons ook een stuk duidelijker. Indicatie aanvragen, wat een gedoe, maar we kregen verlenging, zonder dat er vragen werden gesteld. De WMO was een ander verhaal. Die wilde niet buigen of wijken, verbouwen was maar de vraag of dat bij jou paste...alsof ze jou kenden, tsss. Wel kreeg je een heel wagenpark aan attributen van ze. De duofiets, driewielfiets, rolstoel en de wandelwagen mocht zelfs nog een tijdje blijven.
Helaas duurde de blik op oneindige toekomst met jou, maar even. De grond onder de toekomst werd weer verpletterd, toen de monsters in jouw hoofd weer op volle kracht waren terug gemarcheerd. Maar wij lieten ons niet zomaar uit het veld slaan, natuurlijk zouden we die toekomst gewoon weer terug halen. Een jaartje bikkelen stond ons te wachten. Maar zeg nou zelf, wat is een jaartje op een mensenleven? Dat zouden we nu ook wel kunnen, met gemak, fluitend op onze klompen. De tijd telden we vooruit. Elke dag was er één dichter bij de eindstreep.
Je ging achteruit, eerst kleine beetjes, maar de laatste weken was het zorgwekkend. Alles wat je weer had teruggewonnen, leverde je nu in rap tempo weer in. Help, wat was er toch aan de hand? Niet dat ik dat niet begreep, natuurlijk waren het die monsters in je hoofd, die waren nog niet getemd door de lage dosis medicijnen die je kreeg. Maar pijn? waar kon dat vandaan komen? Tijd voor grondig onderzoek. Je werd binnenste buiten gekeerd. Alles wat maar de oorzaak kon zijn, werd een foto, echo of lab van gemaakt. Geen antwoorden, alleen maar meer vragen. En uiteindelijk de definitieve mokerslag... we keerden snel huiswaarts met allerlei toeters en bellen en vooral met goede professionele begeleiding. We leefden toe naar het afscheid.
En nu dat het jaar ten einde raakt, 2014 veranderd in 2015, lijkt het alsof we nog een stukje verder afscheid nemen. Het is maar een getal. Tijd is alleen maar te duiden met een getal. En dat dat getal veranderd, wil nog niet zeggen dat mijn gevoel veranderd. Wil nog niet zeggen dat ik volgend jaar een ander gevoel heb dan nu. Toch doet het me wat, de afronding van een heftig, intens bewogen jaar. Een jaar waarvan ik had gehoopt dat het anders zou lopen. Een jaar zoals ik die niemand anders toe wens.

1 opmerking:

Anoniem zei

Ongelooflijk jaar. Niet te bevatten, maar o zo werkelijk.....lieve 2014 breng een hoop kracht, warmte, lichtpuntjes, roze knipogen, plezier, voldoening en bijzonder mooie gebeurtenissen naar 2015. Ze verdienen het zo ontzettend♡