Wat is de prijs voor genezing?

Er hangt een mist om mijn hoofd. Een mist die gevuld is van twijfel, onzekerheid en angst voor het grootste verlies dat een ouder kan mee maken. Vorig jaar was ik zo overtuigd dat Mirthe zou genezen, ze zou deze tergende rotziekte verslaan. Tegen alle kansen in, zou uitgerekend zij dat kunnen! Toen we op 1 juli het verschrikkelijke nieuws kregen dat er weer 3 monsters (monstertjes, aldus de oncoloog, zij vindt ze klein...) waren geconstateerd in het koppie van ons koninginnetje, viel die zekerheid ineens weg. Sindsdien slinger ik heen en weer tussen angst en twijfel. Maken we echt de juiste keuze? En dat klinkt misschien raar, zolang we nog kans maken op genezing, waarom zou ik dan twijfelen. Moeten we niet vooral in onze handjes knijpen dat het nog kan? Laat me dan even de balans op maken.
Mirthe was een pittige tante. Lopen, klimmen, klauteren kon ze als de beste. Ze was handiger dan haar grote broer, die in groep 3 mrt kreeg, om meer controle over zijn lijf te krijgen en steviger in zijn schoenen te staan. Mirthe ging altijd mee en vond de oefeningen thuis bere interessant. Ik heb nog tegen de mrt therapeut gezegd, dat Mirthe veel handiger is en absoluut geen mrt nodig zal hebben. En nu?
Aan mrt heeft ze niet genoeg.
- Zelf lopen kan ze niet,
- staan ook niet.
- Zelf zitten kon ze, tot voor kort.
- Eten en drinken nihil, alles via de peg sonde
- duimpje zuigen, dat was haar troost, kan niet meer
- praten, moeizaam, lang niet altijd en voor iedereen verstaanbaar, hoe frustrerend is dat
- stemmingswisselingen
- gedragstoornissen
- tremoren van de ogen, waardoor lezen moeilijk zal gaan
- ataxie van de handen en de romp, waardoor de fijne motoriek is aangetast
- lage spierspanning
- en dan vergeet ik vast nog dingen te benoemen, die ik niet eens weet te benoemen, want wat kan een gezond kind ook alweer allemaal op 4 jarige leeftijd?
En dan de late gevolgen van de therapie
- gehoorbeschadiging
- hormoon onbalans, waarvoor ze groeihormoon moet spuiten
- concentratie stoornis
- lager iq omdat ze trager denkt
- en ook hier weten zelfs de doktoren niet of en wat er nog bij zal komen, als of het niet al genoeg is. Want zeg nou zelf dit is toch heel ingrijpend?
Ze zal waarschijnlijk nooit zelfstandig kunnen wonen, arbeidsongeschikt zijn, dagelijks begeleiding nodig hebben door de verschillende handicaps. En mij rest dan de vraag: wat is de prijs van genezing?
Dat is een vraag die ik mezelf vaak stel de laatste tijd stel. Hoeveel kost het Mirthe en hoeveel heeft ze nog op de rekening staan? Voor mijn gevoel stroomt de rekening aardig hard leeg en worden de rekeningen te hoog berekend. Ze verdient beter, ze verdient het om te genieten, te spelen, te lachen, om kind te kunnen zijn.
Dat is maar heel fragiel aanwezig de afgelopen dagen. Vrijdag kon ze weer even op adem komen en daarna ging het weer gestaag achteruit. Om het vervolgens gisteravond weer uit te kermen van de pijn. Uiteindelijk uitgeput in slaap gevallen, net als papa. Zaalarts zou komen, maar had het erg druk en heeft zich niet laten zien, toen beiden in slaap waren. Vanochtend bleek wel dat ze weer eerder pijnstilling nodig had en zo modderen we de dag weer door. Geen zicht op een reis huiswaarts, daarvoor moet ze eerst 24 uur pijnvrij zijn, met pijnstilling die we veilig thuis kunnen geven, vind ik. Gelukkig is het ziekenhuis daar mee eens.  Fijn, weer een beetje duidelijkheid in deze grote warboel van onzekerheid.
Om de chaos in stand te houden, krijgen we de mededeling dat de hartecho vandaag om kwart over 10 gepland staat. Wij dachten morgen, maar niemand weet hoe het zit...maakt ook niet uit, het moet, hoe dan ook gebeuren. Geroutineerd als we zijn, mogen we ook vandaag weer zonder vplk begeleiding over de gang. Het is maar 1 verdieping lager en we kennen dit gedeelte van het ziekenhuis op ons duimpje, dus even een uitje met ons drieën, is ook wel gezellig.
Even lijkt er op het functiecentrum verwarring, want de behandelkamer is nog bezet, maar even later zijn we toch aan de beurt. Het ziet er goed uit, het hart. Ze rekent nog wat dingen na, maar dat horen we later vandaag wel.
De pijn blijft komen en gaan en het is een hele puzzel om dat op veilige dosis te houden, voor thuis. De eerder geplakte pleister wordt vervangen voor een hele pleister en dus dubbele dosering. Maar dat duurt dan wel 6 uur voor die hogere dosering werken gaat.
Ik heb aangegeven toch wel een verhelderend gesprek te willen over hoe nu verder. Gaat er morgen toch chemo gegeven worden, hoe zit dat? Voor we daar antwoord op krijgen, komt er eerst nog visite van de clini clowns, leuk dat is voor het eerst dat ze op de kamer komen, maar ze zijn ook zo weer weg. Mirthe heeft er geen boodschap aan. Dan komt de fysiotherapeut langs. Grappig die kwamen we net op de gang tegen en toen zeiden we nog tegen elkaar, dat dat nu voor Mirthe geen zin heeft. Maar goed, hij staat er wel en vraagt hoe het gaat. Terwijl ik hem het verhaal van deze opname uit de doeken doe, komt ook de oncoloog binnen. Ik praat liever met haar, maar de fysio schijnt niet door te hebben dat het belangrijk is. Wel vult ze mijn verhaal aan, dat fysiotherapie nu niet aan de orde is, maar eerst de pijn onder controle moet zijn.
Mirthe is behoorlijk uit haar hum en laat dat duidelijk blijken. Mooi dan kan de dokter meteen zien hoe de vlag erbij hangt. Pcm wordt meteen gegeven, de orale morfine was net gegeven, dus er wordt met het pijnteam overlegt wat te doen. Want nu doen we haar te kort, aldus de dokter. Hehe.
Verder legt ze het e.e.a. uit over de hoge celafbraak en hoe die metingen verlopen en wat de uitslagen zijn. Alles is goed, tot nu toe. Hart, bloed, nier en lever vertonen geen tekenen van weefselverlies. Spieren zou kunnen, maar dan komt er een enzym vrij en dat leek wel heel laag om zulke klachten te veroorzaken. Er is nog één test, die een week duurt en die zou meer over de spierafbraak kunnen vertellen, maar de klinisch- chemicus (hoofd lab) weet uit ervaring dat daar weinig van te verwachten valt. Op mijn vraag of er nog meer opties en onderzoeken mogelijk zijn om uit te vogelen wat er met mijn dochter aan de hand is, schudt ze haar hoofd, ze weet het niet meer. Ook met oostenrijk heeft ze meerdere keren contact gehad en zij weten het auch nicht.
Vanuit het pijnteam komt dat de orale morfine verhoogt mag worden en 8 x daags, i.p.v. 6 x. Mocht het nodig zijn dan kan er in de avond contact gezocht worden door de zaalarts met het pijnteam. En van harte gaat het niet vanavond met Mirthe. Beter dan gister, maar goed is het nog niet. er zijn te veel schommelingen. Laat de morfine maar weer over de vap lopen, dan is dat in elk geval stabiel. De vplk neemt contact op met arts, Mirthe is eindelijk in slaap gevallen.
Hoeveel meer kunnen we Mirthe nog laten betalen, voor een kans van 50-50% op genezing van kanker, met alle bijwerkingen die blijvende schade opleveren? Kan zij gelukkig zijn met alles wat ze nog wel kan?