vervolg van gister

Het bericht van gister heeft veel los gemaakt, merk ik wel. Ik krijg er veel reacties op, dank daarvoor. Vooral dat we hoop moeten houden! En dat is natuurlijk zo. Dit soort vragen komen meer aan de oppervlakte als Mirthe niet echt meer Mirthe is, maar een zielig kreunend hoopje, dat eigenlijk het liefst een 'Blijf Van Mijn Lijf'- beleid zou willen invoeren. Al dat gefrunnik maakt het er niet beter op voor haar.
Maar ik denk ook dat het goed is om dergelijke vragen te stellen en twijfels te bespreken. Het is niet niks, de keuzes die we nu aan het maken zijn. En ook lees ik de berichten van ouders van wie zoon of dochter genezen is, maar keihard zeggen dat ze dood hadden willen zijn. Dat hun lijf niet meer doet wat het eerder wel kon en nu eigenlijk alleen maar in de weg staat. Genezing is niet altijd helend voor de persoon die het er mee te doen heeft. En wie weet komen deze kinderen ook wel weer door dat dal van ontkenning heen en leren ze te accepteren wat is gebeurt. Maar de kracht om te genieten ondanks alles, is wel bepalend voor de kwaliteit van leven. Het zal aan Mirthe niet liggen, die geniet overal intens van en wij als gezin(slid) ook. De dalen zijn zoveel dieper geworden, maar er is niet meer zoveel nodig om voor ons een piek te beleven. Een vlinder, een groet, een knuffel, een lach, dat zijn onze pieken. Die zijn onbetaalbaar en dierbaar. We hebben veel om dankbaar voor te zijn.
Het is fijn om te ervaren dat er zo veel steun is van jullie, zodat we er weer tegen aan kunnen. Hoop doet leven en ik hebben nog bergen hoop staan!

Dat zeg ik, terwijl vandaag wel weer blijkt dat we nog lange niet naar huis gaan. Mirthe wil het zo graag, is er spuugzat van, maar was er vandaag nog weer slechter aan toe. Gisteravond deed ze ons weer versteld staan, de arts had besloten om bij aanhoudende klachten eerst lorazepam te geven, om angst uit te sluiten. Mijn nekharen gingen overeind staan...hoezo angst, tuurlijk is ze angstig, maar dit is wel pijn. In overleg met vplk toch meteen gegeven, dan kunnen we dat uitsluiten en nog voor haar dienst erop zit kan de morfine via de pomp geregeld worden. Want dat heb ik gevraagd, ik word niet goed van die kleine oplevingen en die lange dalen. Dan maar weer continue, daar was ze beter mee geholpen. Om half elf wordt mevrouw wakker, mama ik wil lopen, mag ik trappelen?, mag ik kruipen op de grond?, ik wil spelen... en ga zo maar door. Ze lacht, ze maakt grapjes, op een manier dat het lijkt of ze high is (wat waarschijnlijk zo is). Dit houdt ze nog wel even vol, ik ben er wel blij mee, maar de timing is beroerd, ik ben MOE. Ik laat de vplk zien wat er gebeurt, zij had de arts al ingelicht dat de morfine via de pomp echt nodig is, maar zoals het nu lijkt...laat maar even wachten.
Vanochtend is het weer beroerd. Kreunen, steunen, veel willen, maar niks als prettig ervaren. Snel weer in bed, hooguit een uur wakker geweest, voor ze weer naar dromenland vertrekt. Mijn verzoek voor de morfine over de vap doe ik nogmaals, dat kan de oncoloog goed begrijpen laat ze weten aan de vplk, maar dan is de stap naar huis verder weg... boeit me niet, ik wil mijn Mirthe terug en die is nu ook heel ver te zoeken! De oncoloog zal later nog langs komen om het er over te hebben. Bovendien heeft ze vanochtend een beetje zuurstof nodig, dat hebben we thuis ook niet. En ze heeft hartbewaking, hebben we thuis ook niet. Voor mij is thuis heel ver weg, dus de morfine pomp zal dat niet extra verhinderen. Ondertussen wordt er nog een kleine dosis lorazepam gegeven, kijken of haar dat weer helpt. Maar ze slaapt en blijft slapen, geen verschil.
De oncoloog ziet ook dat het niet is wat het zijn moet. En valt voor mijn argumenten dat we niet met hartbewaking en zuurstof naar huis gaan en dit een hoopje ellende is. Om 2 uur wordt het gedaan, dan kan zij de morfine uitrekenen, bestellen en wij kunnen even lekker naar buiten. Mirthe merkt er niks van.
Ze zal dan ook meteen een klysma krijgen, want er moet nu wel echt iets uitkomen! Daar ben ik het ook mee eens. O enne de CRP is weer met rap tempo aan het stijgen, was het maandag nog 125 nu al weer boven de 300. Geen wonder dat ze zich zo ellendig voelt. De dexa wordt vanaf vrijdag al afgebouwd en dat is dus meteen aan de crp te zien.
Om 2 uur de vapnaald verwisselen. De morfine aangesloten. Mirthe is net wakker en getver wat een gedoe meteen. Maar ze lijkt wel iets beter dan vanochtend. Als klap op de vuurpijl ook dat klysma nog, maar die werkt als een tierelier, meteen smeert ze het bed onder. Na 20 minuten nog eens, maar dan meer. Bij elkaar bijna een halve liter, zo ruikt het ook, pff. Buikje is weer soepel, Mirthe opgelucht (mama ook).
Neuroloog komt nog even aan het lijfje zitten, waar Mirthe niet van gediend is. Toch even overleggen in het team of er meer beeldvorming gewenst is, naast de CT beelden van 2 weken terug. Ja doe dat, want daar zijn ze het niet over eens lijkt het. De ene keer wel vervroegd MRI en dan weer niet. Het zal mij benieuwen.