Top dag

Vandaag mocht ik eerst Lars naar school brengen, met een super foute traktatie: spekkies op een stokkie. Het is niet wat ik normaal gesproken zou mee geven, maar ja, nood breekt wet. Spekkies genoeg en geen tijd om iets zelf in elkaar te draaien. De kinderen komen er als vliegen op af en verheugen zich er al op. De meester iets minder, sorry.
In het ziekenhuis zit een vrolijk meisje op me te wachten en ik word met open armen ontvangen, hè wat lekker. Ook wil ze op schoot, kan ik even bij tanken, want nu zit ze eindelijk weer lekker lekker op schoot, zonder verkramping. Even later ook weer bij papa op schoot, dat zijn goede tekens.
De vplk komt ons vertellen dat er nog niet wordt afgebouwd met de morfine. Oké dan hebben we in elk geval nog een dag te gaan voor we het over naar-huis-gaan hebben. Ze peilt ook even hoe het nu met ons gaat, tja wat moet je daar nu op zeggen? Het is balen dat we hier zijn en het is balen dan er nog geen duidelijkheid is over wat er nu speelt. Dat is enorm frustrerend en enorm lastig om dan te weten waar je de focus op legt. Er gaan veel vragen door ons hoofd, maar wel voornamelijk: kunnen we nog door gaan met de therapie? Die vraag stel ik mezelf minstens 10 x per dag. Ik hoop in elk op duidelijke antwoorden, over de pijn en de hoge crp. Zometeen komt de oncoloog uitleg geven over het te volgen beleid. Dat zo meteen kan net zo goed eind van de middag zijn, dus we laten Mirthe even slapen. We melden het bij de vplk en checken of ze ons nummer hebben en gaan even van de zon genieten. Op ons gemakkie komen we weer terug op de afdeling en wanneer we alweer uitgebreid met Mirthe aan het bijzettafeltjes zitten te spelen, komt ook de oncoloog binnen wandelen. Ze vraagt aan Mirthe hoe het gaat, maar madam houdt zich stil en kijkt de andere kant op, bewust. Pas als de dr door de knieën gaat voor een paar puzzelstukjes, kan er een lachje vanaf, misschien dat ze toch wat sterallures heeft overgehouden na de VIP behandeling van dinsdag.
Het gesprek maakt het 1 en ander duidelijk: Oostenrijk herkent de pijnklachten niet als een bijwerking van 1 van de medicijnen. En ook de hoge crp waardes hadden ze alleen mee te maken als er daadwerkelijk een infectie was. Daar kunnen we dus niet op varen. Omdat er nu bij Mirthe meerdere dingen zijn ingezet, is het lastig te zeggen wat helpt en wat eerst weer af te bouwen. Nu zit ze er lekker bij, maar kan ze niet naar huis, want de morfine is nog te hoog. De Dexa heeft ze last van, behoorlijke stemmingswisselingen, daar had ze het afgelopen weekend geen eens last van.
Beiden moeten ook weer afgebouwd worden. Dat start meteen, na onze toestemming. We willen ook graag naar huis, maar het is mij een raadsel waar de pijn dan toch vandaan komt. Die zal toch nu niet ineens weg zijn? Uitproberen is de enige manier om erachter te komen.
De andere medicijnen van de therapie worden een paar dagen gestopt, dan kunnen we kijken of daar een verbetering van de klachten mee bereikt wordt. Het zouden veilige middelen moeten zijn die gerust een langere tijd gegeven moeten kunnen worden, het zou vreemd zijn als daar klachten van komen. Maar er kan zoveel, de lijst bijwerkingen van elk medicijn op zich, is enorm lang. En om dan 1 voor 1 de medicijnen te stoppen en te kijken wat nou een verbetering oplevert is ook niet echt een optie. Dan zitten we hier nog wel een paar weken en dat kan niet de bedoeling zijn. De beste plek is thuis, aldus de dr. Daar ben ik het wel mee eens, maar het moet wel kunnen. Wel was ze heel duidelijk over het vervolgen van de therapie, wat haar betreft is het geheel stoppen nu niet aan de orde. Fijn, toch op 1 punt duidelijkheid en wel het belangrijkste punt. De MRI is van de baan, de bloeddruk is gezakt en kan het dus geen PRES syndroom zijn.
Vanmiddag weer even lekker op pad geweest over de gang en naar de speelkamer. Mirthe weet heel goed de weg en wijst me die dan ook luidkeels aan: daar spelen! Heerlijk zoveel power, voorpret en enthousiasme. In de speelkamer een fijn en verhelderend gesprek gehad met een oma, die heel veel met haar dochter op de verschillende afdelingen heeft gelegen, maar dan vooral op de 4de. Ze heeft haar helaas kort geleden verloren door de handicap die ze had. Maar ook zij en haar man zeggen het: je kijk op het leven verandert als je een zorge kindje hebt. Ondertussen liet Mirthe ook even weten dat ze er was en dat ze Dexa krijgt, drama queen. Probeert deze mama toch een beetje op te voeden, hier en daar en dat wordt niet gewaardeerd, door het onderwerp van de opvoeding. Nou ja, gaat ook wel weer over. En knuffels geeft ze toch nog wel, dus de drama zal wel mee vallen.