Thuis

Het is heerlijk om thuis te zijn. Spannend ook wel, er komt weer veel op ons aan. Zien we het goed? is het pijn? moet ze een bolus hebben? of is het gewoon dwars-zit-mezelf-in-de-weg-en-wat-gebeurt-er-allemaal reactie. Ik wacht niet meer af en probeer haar zo veel als mogelijk te helpen. Dus vlak na het opstaan, zie ik al dat een bolus nodig heeft. Na een paar uur al weer en bel dan de thuiszorg, om de continue stand omhoog te laten stellen. De huisarts moet dit toezeggen en de kinderthuiszorg stelt de pomp in. We als ouders mogen dit niet zelf doen. Om te zorgen dat dit ook niet per ongeluk gebeurt, zit er een slot op de pomp. Een code, die bij niemand bekend is, dus het is nog een heel gepuzzel om de stand te wijzigen. Gelukkig na een uur rond bellen, lukt het de vplk om de stand te verhogen. Pff, zaterdag is geen handige dag om zulke dingen uit te zoeken.
De huisarts is gelukkig heel betrokken. Gisteravond hebben we de meest voor de hand liggende dingen besproken. Hoe een ophoging van de morfine in zijn werk gaat, wat hij wil weten en vooral waar we hem kunnen bereiken. Wat we de komende dagen gaan zien, dat hij dingen meerdere keren zal benoemen en bespreken om ons zo goed als mogelijk voor te bereiden op het onvermijdelijke. Hopende dat ze thuis haar laatste momenten kan beleven. Thuis waar ze ook haar eerste momenten mee maakte. De cirkel compleet, een kleine cirkel, maar met een geweldig grote uitstraling.
De huisarts vraagt of we een prognose hebben gekregen van de oncoloog. Nee, wel gevraagd niet gekregen, maar in mijn hart wil ik graag nog een week, een paar mooie dagen en dan mag ze gaan, is het mooi geweest. Het lijden lang genoeg, eigenlijk al te lang. Zo lang ze helder is en kan genieten, van de simpele dingen zoals Lars helpen op de WII te racen 'oeoeoeoe, we gaan winnen!' Als je vanmiddag om half 4 binnen was gestapt had je niet gedacht dat Mirthe zo ziek is. Rechtop in de stoel, druk sturend met haar WII-controler. Was je om half 6 binnen gekomen, had je gedacht, had je gezien wat een zwaar pakket dit meisje door worstelt. Iedereen moet weg en dan 'moet mama bij komen liggen' om 2 seconden later te schreeuwen 'mama weg!' In zo'n bui kwam de huisarts terecht. Hij heeft de tijd genomen, geobserveerd en gevraagd om een beeld te krijgen van de situatie. Waar hij op moet letten en op welke basis wij inschattingen maken.
Het bouwt zich op bij het meisje. De druk in het hoofd, de buien die er bij horen. Niet weten wat ze wilt. Wat ze wilt, krijgt ze en wijst ze af zonder te beseffen dat ze er zelf om vroeg, paniek, ogen dicht, deken over, 'weg!'.
We koesteren de goede momenten, zo kwetsbaar en bijzonder als ze zijn. Nog een paar dagen meisje, hou nog even vol. Dinsdag maken we mooie foto's, niet dat we die nodig hebben, want jij zal altijd in onze herinnering zijn, levendig en scherp, in ons hart. Maar om jou te laten zien, aan de rest van de wereld, dat jij bij ons gezin hoort, voor altijd. Om jouw verhaal te blijven vertellen en vooral dat jij altijd onze dochter en zusje blijft.