Op welk spoor staat de trein naar geduld?

Soms weet ik niet of iedereen wel op het zelfde spoor zit. Vind ik moeilijk te duiden. Denken wij als ouders hetzelfde als het medische team? Het is frustrerend om te zien dat de situatie van Mirthe niet verbeterd. De morfine helpt wel, het verlicht de pijn uiteraard, waardoor Mirthe weer wat energie heeft om te spelen, te lachen en zich een beetje kan richten op haar omgeving. Vanochtend werd haar gevraagd of de spierballen gemeten konden worden (zoals elke dag 4-6x) voor het eerst in lange tijd zei ze ja met een glimlach. Niet huilen, verstoppen ofzo. Het is een begin, maar de hoge crp waarde en hoge ldh waarde (de laatste is de hoge celafbraak) zitten me dwars. Er is geen oorzaak gevonden nog, alleen maar symptoombestrijding. En ik snap niet waarom er niet verder wordt afgestreept. Er zijn toch meer onderzoeken te doen, waardoor er op zijn minst uit kan worden gesloten wat er aan de hand is?
Dat heb ik gisteravond maar eens op tafel gegooid, toen de vplk mij tips gaf over medicijnen toedienen. Ik wilde alleen maar laten zien, dat ik zag dat Mirthe pijn had na een medicijn gift. Zodat zij dat kon doorgeven aan de arts en dat daar dan actie op ondernomen zou worden. Ik heb haar haarfijn laten weten hoe ik erover dacht. Hoe wij al 2 maanden alles doorgeven wat wij zien, maar wordt er iets mee gedaan? Ja, er wordt wel onderzocht, maar we zijn ook vaak gewoon naar huis gestuurd met: hou het in de gaten en als je het niet vertrouwd dan bellen, hoor. Jaja. Maar dan wil ik wel gesprekspartner zijn in wat er staat te gebeuren met mijn dochter. En dat overzicht/ inzicht is er lang niet altijd. Dat weet ik ook nog wel van vorig jaar, maar heb dat niet altijd kenbaar gemaakt aan degene die het horen moest.
Nou wil het ook nog zo zijn, dat de maatschappelijk werkster, door externe omstandigheden, zich erg geroepen voelde om langs te komen. Ze verontschuldigde zich voor het: niet eerder van zich laten horen. Ze was al wel langs geweest, maar nooit op een geschikt moment, ze had beter een afspraak kunnen maken. Ja dat is wel het meest handige. Geeft niet, kan ik nu meteen mijn frustraties ook bij haar uiten, want er zijn er genoeg. Ik voel me zo machteloos. Ik probeer te begrijpen wat er aan de hand is en wat er gedaan kan worden, maar snap gewoon niet waarom het zo lang duurt, waarom Mirthe niet opknapt.
En het is niet zo dat er niks wordt gedaan.
Wel gebeurt er vandaag meteen weer van alles. Naast dat de oncoloog zo langs komt, komt ook de KNO arts langs. Ziet niks verontrustends, beetje rood keeltje, maar geen ontsteking. Dan de oncoloog die dus uitlegt op welk spoor zij zit. Dat ldh vindt ze verontrustend en daar focust zij zich op, omdat dat duidt op weefsel verlies. Welk weefsel, is niet duidelijk, maar onwaarschijnlijk dat het allemaal tumor weefsel is. De organen die met dit ldh in verband staan, hebben ze allemaal getest en lijken oke te zijn. Hoewel de lever een lichte afwijking laat zien, maar niks om zorgen over te maken.
De MRI wordt eerder gedaan, om te kijken of er niet een tumor verstopt zit in het ruggenmerg, die voor gedonder zorgt. Daarbij gaat ze wel navragen in Oostenrijk hoe we de beelden moeten interpreteren. Kunnen we nog groei verwachten, of moet het al stabiel zijn... Zodat we weten hoe we verder moeten. De CT beelden van een paar weken terug, leken goed, maar het is moeilijker deze beelden te interpreteren, aangezien er geen contrast is gebruikt en MRI beelden laten nou eenmaal een duidelijker, betrouwbaar beeld zien.
Als ik dan ook nog benoem dat Mirthe echt last heeft van de peg, stelt ze voor dat de peg-verpleegkundige er naar gaat kijken. Na het gesprek gaan wij even naar buiten, Mirthe slaapt toch nog. Wanneer we terug komen op de kamer is Mirthe wakker en zijn de gordijnen open. Vreemd, maar dat zal de vplk wel hebben gedaan. Ik zie ook dat het metaline gaasje behoorlijk nat is dat bij de pag zit, en vlekken in het shirt. Vreemd, dat heeft ze anders nooit. Nou, lijkt me duidelijk dat er naar gekeken moet worden...even later komt de zaalarts vertellen dat zij net met de mdl-arts bij Mirthe's peg hebben gekeken...en onderzocht (dus toen wij weg waren! grr). Conclusie: vreemd dat de peg pijn doet, wel zit die mooi los. Buikecho is al aangevraagd, 3 minuten later worden we opgehaald om richting radiologie te gaan. Ik kan die afdeling niet meer zien... er wordt niks bijzonders gezien op de echo, geen ontsteking daar dus.
Terug op de kamer komt de zaalarts alles kort sluiten: echo dus goed, verdovende zalf inzetten voor de verzorging. hersenvocht schoon van kankercellen, kweek volgt nog, crp is gedaald nog maar 275, lhd is ook iets lager.
Weekend! hopelijk geen gekke dingen. In elk geval blijft iedereen af van de morfine, geen gedoe met pleisters. Laat eerst Mirthe maar bij komen en op krachten komen, want het vergt veel van haar. Ons rest voornamelijk geduld, waar vind ik nog een extra portie?