Mirthe's manier.

Mirthe doet alles in eigen stijl, zo blijkt ook deze laatste dagen van haar leventje weer. Woensdag hadden we in overleg met de huisarts besloten dat ze in slaap gebracht zou worden. Het was niet meer kwaliteit van leven, zoals het ging. De morfine werd nog opgehoogd en  alles werd in gang gezet voor de volgende stap. Een stap die onomkeerbaar zou zijn, een eerste afscheid van ons meisje.
Mirthe had hele andere plannen, laat dat duidelijk zijn. Die middag was ze er weer even helemaal bij. We waren even met ons 4tjes, geen visite, kinderthuiszorg of ander volk. Mirthe klaarde op en had wel even tijd voor een fotoshoot met Lars. Hoewel Lars zich niet helemaal raadt wist met de situatie en duidelijk ook heen en weer geslingerd werd door alle emoties. Leuke foto's zitten er zeker bij, heel waardevol.
Dan is het 3 uur, de tijd dat de huisarts en ook de kinderthuiszorg weer paraat zouden staan. De medicijnen zijn er, de pomp is geleverd en het schema is helder. Maar nu zit Mirthe er dus weer te goed bij om door te pakken. Nee, dit zijn wel gouden momenten waar we nog echt van moeten geniet, vindt ook de huisarts. Dus dat doen we. Later op de avond komt hij weer, dan gaan we in elk geval voor de nacht sederen, als dat goed gaat, koppelen we 's ochtends weer af, voor nog meer gouden momenten. Ook nu deze woensdagavond, staat de huisarts een verrassing te wachten. Mirthe ligt met bed en al voor de tv, midden in de woonkamer, ze geeft duidelijk commentaar op de acties van Dora en Diego, ondertussen demonteert ze haar stickerboekje. Dit boekje zit vol met stickers, die ze heeft verzameld voor elk vervelend ding dat er thuis gebeurde. Denk aan sonde wissel, sonde pleisters wisselen, neupogen spuiten, peg verzorging. Het hele boekje zit vol met stickers, ontelbaar veel. Nu is ze sinds enkele weken, geregeld bezig geweest om stickers te verwijderen, soms met bladzijde en al. Is dit ook haar manier om te zeggen dat ze aan het afronden is? Het bed en de grond liggen bezaaid met snippers en onbruikbare stickers, ook mama's arm en handen moeten eraan geloven. En worden zo goed en kwaad als het gaat, beplakt met verkreukelde exemplaren.
We besluiten ondanks de gewenst helderheid, om Mirthe te sederen voor de nacht. Want juist nu is voor haar en voor ons de rust zo belangrijk. Eén gebroken nacht is tot daar aan toe, maar nog zo'n nacht is niet wenselijk. Mirthe besluit wederom haar eigen weg te volgen...sederen?? ammehoela. Kletsen en kletsen, ietwat met dubbele tong, maar duidelijk is wel dat ze wakker is. We slapen allebei beneden, Mirthe en ik, en de eerste nacht met de kinderthuiszorg aanwezig. Als ze om 1 uur nog weinig reageert op de dormicum (voor de sedatie) vraag ik of de huisarts gebeld kan worden, dit gaat niet werken. De dosering wordt verhoogd, maar nog met weinig effect.
Om 5 uur voel ik haar gloeien, 39,3 koorts. De huisarts laat weten daar niks mee te doen. Op dezelfde voet verder gaan, zolang ze geen pijn lijkt te hebben. Dat lijkt inderdaad zo, maar ruim een uur later is dat wel anders. Ze heeft last, zeer duidelijk, dus weer wordt de huisarts gebeld, hij komt, morfine en dormicum worden verhoogd en hij gaat, wederom, overleggen met het UMCG. Een uur later is hij terug met een schema. Mirthe is ondertussen weer iets opgeknapt en zit lekker tegen mij aan. De huisarts wil net het schema gaan uitleggen, als de oncoloog belt met een beter schema, wat gegarandeerd werkt, aldus het team van kinderoncologen. Elk uur wordt de dosis opgehoogd, eerst een bolus en dan ophogen, net zolang tot wij zien dat ze rustig in slaap is. Terwijl de sedatie begint, zit Mirthe nog steeds bij mij. Ik vertel haar dat we haar gaan helpen om haar laatste reis te maken, zonder ons. Mirthe is helder genoeg om te beseffen wat er gebeurt: 'dat wil Lars niet' mijn hart breekt, nee natuurlijk wil Lars dat niet, wij ook niet, zij ook niet.
Ik doe wat ik kan om uit te leggen zoals het voor mij, voor ons voelt. Dat we altijd nog bij elkaar zijn, maar dan niet meer allemaal in een lichaampje. Dat we altijd nog met elkaar kunnen praten, grapjes kunnen maken en voelen dat we bij elkaar zijn en horen. Ik vertel Mirthe dat wij heel goed voor Lars zullen zorgen en hem zullen helpen het verlies een plekje te geven. Later vraag ik Lars bij Mirthe en mij te komen zitten en vertel aan allebei wat ik net aan Mirthe had verteld. Lars is verdrietig. En laat dat ook merken. Mirthe ligt er ontspannen bij, ze is in slaap, ze is in coma gebracht.
Althans zo dachten wij allemaal...Mirthe laat in de middag, als ook de huisarts er is, weer van zich horen. Heel slaperig, duidelijk onder invloed, doet ze toch haar oogjes open. Zegt, moeilijk verstaanbaar, ik houd van jou, tegen ons, vooral ook tegen Lars. Het blijkt dat de naald van de dormicum is gesneuveld. Die wordt, net als de naald van de morfine, die ook gesneuveld is, opnieuw gezet. Met een uurtje is ze weer in diepe rust. Maar daarvoor reageert ze heel duidelijk op Lars zijn emoties, die het moeilijk vindt te accepteren dat hij zijn zusje gaat verliezen. Ik wil niet naar de begrafenis, ik wil niet dat zien dat ze in de kist ligt...zegt hij. Hij heeft buikpijn, het enige dat helpt...spelen op de WII. En dat doet hij naar hartenlust. Menig volwassenen wordt meegenomen in zijn spel. Hij is er inmiddels wel aangewend dat niemand er wat van snapt en niemand het zo goed kan als hij...Hij leert dan ook best goed instructies te geven, zonder boos te worden van ongeloof en ongeduld over zoveel onwetendheid betreffende de WII. Zelfs de huisarts wil nog wel een lesje van hem krijgen...eerst nog zien, hoor.
De WII sleept Lars er wel doorheen.
Mirthe reageert door haar hand uit te strekken naar Lars. Ze wil hem vast houden...meid, meid, meid. Zo'n lijdensweg en dan zo veel zorgen voor haar grote broer. Ze geeft hem en ons de tijd om ons te sterken voor de laatste stappen die ze nog moet zetten op de lange, lange ladder naar de sterren. Voor ze terug de slaap ingetrokken wordt zegt ze 'bye bye'.
We maken ons op voor de nacht. Dit maal slapen we met ons vieren in de woonkamer. Lars vindt het beregezellig, het was alleen gezelliger als Mirthe niet zo...ja, dat zou het feest compleet maken.
Het is een goede nacht. Mirthe slaapt goed met de medicijnen. Wel sneuvelt weer de ene naald en ook even later de andere (beide dormicum, die loopt nu over twee naalden, nadat gister middag de ene naald ook al was gesneuveld) en vlak na de laatste aanprik, lijkt die naald ook al te sneuvelen. Dus komt het aanprikken van de VAP aan de orde, dat zou alles oplossen... Nou, Mirthe zet iedereen dus volop aan het werk op deze vrijdagmiddag. De huisarts is eigenlijk vrij, maar staat paraat. Ze schopt de hele week al zijn schema in de war, maar dat lijkt hem nog wel plezier te doen, hij zegt het met een lach. Ja, Mirthe zal laten weten dat ze er is en hoe!
De VAP aan prikken is helemaal niet nodig, de zwellingen bij de naald trekken weg, zodra ze in een andere houding ligt. Tut.
We knuffelen op schoot. We praten met de uitvaartverzorgster. We overleggen wat we nog willen regelen, moeten regelen. We ontvangen eten en boodschappen. Lars gaat spelen bij zijn vriend. Hij zit een stuk lekkerder in zijn vel. Komt ook knuffelen op bed bij Mirthe. Ik vertel ze weer allebei dat we nog veel lol samen zullen hebben. Dat Mirthe onze neuzen komt pakken, tongen zal uit steken naar ons, de lampen zal doen flikkeren en al dat soort geintjes. Dat we haar zullen begroeten als ze als vlinder voor bij komt fladderen, als er een engeltje voor bij komt in welk vorm dan ook en als we de regenboog zien stralen, weten we dat ze weer even naar beneden is gewandeld (of beter gezegd, gegleden, dat is meer Mirthe's stijl).
Lars wenst Mirthe veel plezier in de hemel, wanneer hij naar bed gaat. Wat een kanjer!
Mirthe staat op de laatste sport van haar ladder, zo meende de huisarts toen hij aan het begin van de avond langs kwam. We maken ons op voor de laatste uren van de wake. Volgens Lars zou het morgen wel eens zo ver kunnen zijn, laten we daar maar op vertrouwen. Ik heb het idee dat ze weer een sport lager is gaan staan.
Rust zacht Mirthe en maak er een mooie reis van. De volgende keer dat ik bericht zal Mirthe haar klim op de ladder hebben voltooid.
Dank voor alle steun, kracht en liefde. We voelen ons gedragen, waar we zeer dankbaar voor zijn.