Geen bloemenkraal

Het wordt een vlinderkraal, die Mirthe's ketting zal afsluiten.
Donderdagmiddag hebben we het te horen gekregen. Ik wilde naar huis, maar kon me er niet toe zetten. Het was bijna 5 uur en we overlegden met de avonddienst of Mirthe misschien meer pijnmedicatie kon krijgen. Het pijnteam was voor consult gevraagd, maar we hadden die nog niet gezien. Mirthe had genoeg van iedereen. We moesten allemaal maar even weg. Misschien was ze moe. Ze had niet veel geslapen en uit de narcose was ze niet lekker wakker geworden, de morfine was stop gezet tijdens de MRI.... Een inhaalslag die niet lukte de rest van de dag. Ik denk zelfs de hele dag dat de morfine verhoogd moet worden. De pijn wordt erger. Ik heb een vermoeden waardoor dat komt...
Dan verschijnt ineens de oncoloog, met een schaduw (= co-assistent o.i.d.) Die heeft ze vaker bij zich de laatste tijd, dus kijk ik niet wie het deze keer is. We moeten met haar mee komen, MRI plaatjes bekijken, pas dan zie ik dat de schaduw de neuroloog is... Misseboel. De computer staat al klaar, ook de vplk moest even mee komen, voor dit gesprek. De oncoloog draait er geen doekjes om, het is niet goed.
Eerst zien we hoe de tumoren zijn gegroeid, maar dit is nog niet alles. De verklaring voor de pijn is gevonden. Laat nu maar de ruggenwervel zien, zegt de oncoloog tegen de neuroloog. Het is maar goed at er uitleg wordt gegeven door geoefende ogen, ik had het niet herkent. De ruggenwervels zelf zitten vol kanker, niet 1 of 2... Niet ertussenin, nee in het bot, door de hele wervel heen...botpijn, erger kan het niet. Vandaar die gruwelijke pijn, bij het tillen, verschonen, aankleden, zitten. Vandaar dat ze alleen maar wil liggen. Arm kind, wat moet haar lichaam aanvoelen als een hel, een marteling. Ze wil zo veel, maar haar lijf zit in de weg.
Normaal gesproken wordt bestraling ingezet, maar dat heeft Mirthe al gehad. De rekening is leeg, er wordt geen inlossing meer gedaan om genezing te bekostigen. Pijn bestrijden, comfortabel maken en houden. Dan kunnen we naar huis.
Het enige dat ik wil, is knuffelen, Mirthe op schoot, maar ze vergaat van de pijn. De morfine wordt meteen opgehoogd. 5 minuutjes op schoot en dan vraagt ze om haar bed. Het is niet te doen. Ik regel een groot bed, hoe dan ook wil ik dicht bij haar zijn en in een groot bed kunnen we samen liggen. Mirthe vind het maar wat gezellig, wil nog wel filmpjes kijken. Ach waarom niet? Om opvoeding hoeven we ons geen zorgen meer te maken of over trauma's die verwerkt moeten worden. Nee, alles over boord, al kliederen we alle muren hier eronder , bekogelen we de zusters met alles wat binnen handbereik ligt, het maakt niet uit als we maar leuke herinneringen maken.
Mirthe is bijzonder, dat beaamt iedereen die haar kent. Dat ze dat zelfs in het verloop van haar ziekte laat merken, gaat voor mij een stap te ver, maar het is niet anders. Het oordeel geveld, geen keuzes te maken, de laatste stap wordt nu gezet.
Mirthe wist het al, had het al kenbaar gemaakt. We hadden laatst zitten tekenen aan tafel met de kinderthuiszorg. Ik zette allemaal stippen op papier, schrok zelf van wat ik deed, toen ik zag dat het op een sterrenhemel leek, tekende wel verder. Even later heb ik mij terug getrokken en speelde Mirthe met de kinderthuiszorg verder. Vorige week vertelde ze mij wat er daarna gebeurde. Mirthe vroeg of ze een ladder wilde tekenen. Wat? Een ladder. Wat ga je met die ladder doen dan? Mirthe gaat naar de sterren.

Inmiddels zijn we vrijdagmiddag thuis gekomen, er is veel geregeld om dit mogelijk te maken. Voor de morfine heeft ze een dikke naald onder de huid, die gedoseerd de morfine afgeeft aangesloten aan een pompje die dit automatisch regelt.
Een eenpersoonsbed is geregeld voor in de woonkamer, zodat we ook thuis lekker tegen elkaar kunnen liggen, als zitten niet wil. 
We zijn met de ambulance naar huis gebracht. Wilden we nog ergens speciaal naartoe? kinderboerderij of iets anders? nou laten we dan langs het vliegveld in Eelde gaan. Zo gezegd, zo gedaan. Geen idee natuurlijk of er wel een vliegtuig staat of andere actie is. Kijkers zijn er wel genoeg, naar ons. We gaan via een tjokvol restaurant en zonovergoten terras, kijken naar het vliegveld. En naar het ene kleine lesvliegtuigje dat er staat, voor de rest geen vliegactiviteit te zien. Mirthe straalt hoe dan ook.
Thuis wil Mirthe graag verder waar ze 2,5 week geleden was gebleven: spelen, lopen, spelen, lopen. Met het lopen, komt ze er wel achter, dat het niet wil. Haar kennende zal ze het nog wel vaker willen doen. De morfine doet zijn werk in elk geval. Ze zit, ze speelt en ze is blij thuis te zijn! Wij ook.
Make-a-wish is geregeld. We gaan mooie herinneringen maken!