Het proces

Het proces van de identiteitsverandering is ingrijpend. Hoe meer je houdt van wat je verliest (of dreigt te verliezen) hoe ingrijpender het proces. Het is intensief, alles staat op zijn kop, wat belangrijk was doet er niet meer toe. Als je heel veel om je werk gaf en je verliest je baan, dan is dat reden genoeg om verslagen door te worden. Heb je hoop en vertrouwen om door te gaan? of is er geen hoop en raak je in een zwart gat? Is je relatie stuk gelopen, terwijl je niet door had dat je partner niet gelukkig was en jij wel? Het is hartverscheurend. Ineens ben je werkloos of weer single. Wanneer je kind ernstig ziek is, blijf je moeder, blijf je vader. Alleen met een tig aantal zorgen erbij. De eerste vraag is of ze wel blijft leven. Of er behandeling mogelijk is, of dat ook gevolgen heeft voor de rest van haar leven. Eten, drinken, rekeningen betalen, het gaat gewoon door. Dat was voor mij bizar, hoe kan het leven gewoon door gaan? En hoe kon men gewoon van mij verlangen dat ik nog steeds de dingen deed, die ik ervoor ook deed? Ik snapte er niks van. Moet ik zelluf een uitkering aan vragen? snapt dan niemand dat ik alleen voor mijn dochter wil zorgen en de rest kan barsten? Nee, zo werkt het niet. Nu denk ik dat dat maar goed ook is. Het geeft je reden om weer enigszins in de realiteit te komen, om te relativeren en een nieuw perspectief te kiezen. Net zo goed als het zorgen voor Lars ook gewoon door ging en gaat. Je wilt het niet, voor hem, dat hij tweede viool speelt. Nee, ik wilde hem ook het gevoel geven dat hij belangrijk was voor ons, gezien werd. Ik ben nou eenmaal geen duizendpoot. En ik weet ook dat kinderen heel flexibel zijn, al snel 'accepteren' dat het nou eenmaal zo is. Ook dat heb ik als kind mee gemaakt, zusje van een ernstig ziek kind. Mijn broer had een ernstige vorm van astma, lag regelmatig in het ziekenhuis, is er voor naar Davos geweest. Ingrijpend voor het gezin, zwaar voor mijn alleenstaande moeder. Ga er maar aan staan...Ook daarover maakte ik mij niet druk. Hoezo? het was toch eenmaal zo? Soms dacht ik wel, dat mijn moeder zich te druk maakte. Het ging toch goed met mijn broer? Met alle zorg en medicijnen die hij erbij kreeg, dat wel, maar dat kon ik niet relativeren. En, net als de scheiding, ik wist niet beter dan dat mijn broer zo nu en dan in het ziekenhuis lag, zo nu en dan niet thuis woonde. Dat was ons leven, deal with it. Ik heb niet het idee gehad daar onder te lijden. Het was niet anders. Hoewel het natuurlijk de sfeer goed kon bepalen, n.a.v. de zorgen die mijn moeder alleen te dragen had. Petje af voor mijn moeder!
Kinderen zijn dus heel flexibel en nemen het leven voor wat het is, in eerste instantie. Wat kunnen ze anders? er is geen mogelijkheid te overzien hoe het anders was gelopen. Natuurlijk gaan kinderen verschillend om met dezelfde situaties. Dat ik zie ik ook met mijn 'gezonde' broers en ik. We maakten hetzelfde mee en gingen er anders mee om. Leeftijd speelt een rol, natuurlijk, maar ook vooral de aard van het beestje.
Brussen kunnen zich terug trekken. Of gewoon hun best doen, zodat er geen zorgen zijn over hem/haar. Of zich afzetten tegen de situatie. Wat ze doen, wordt niet altijd begrepen. Het is ook niet makkelijk te zien als je als ouders in stress verkeert, hoe je kinderen erbij zitten. Brussen zijn heel belangrijk in elke fase van het proces. Ook zij slepen de ouders er doorheen. En ook zij verdienen het om gezien te worden en te weten dat ze niet de enige zijn, die een brus is van een ziek/overleden kind. Zij maken hun eigen proces mee, soms in stilte, soms in protest.
Ik ben erg blij met jullie steun en we gaan mooie dingen doen, die een beetje heling kunnen geven!

Identiteitsverandering

We maken het allemaal mee in ons leven, bij elke overgang, levensfase, verandert onze identiteit. Soms gaat het vanzelf, geleidelijk aan, zonder een centje pijn, zonder dat je er bewust van bent. Je wordt van een kind een jongvolwassene, krijgt meer verantwoordelijkheden. Je verandert, je krijgt nieuwe inzichten. Maar niet altijd is het fijn als je een nieuwe fase doormaakt. Soms is ongewild, soms gewild, maar toch pittig. Je identiteit veranderde bijvoorbeeld toen je naar de middelbare school ging. Je vertrouwde omgeving werd vervangen door een nieuwe school, nieuwe klasgenoten, nieuwe leerkrachten, nieuwe lesmethode. Het hoort er nou eenmaal bij. Maar afhankelijk van hoe je in elkaar zit, is dit een gemakkelijke overgang geweest of juist niet. Wilde je misschien wel langer een basisschool kind zijn en geen brugpieper. Je identiteit kan op allerlei manier veranderen. Kreeg je een broertje of zusje en was je daarmee niet meer enig kind of niet meer de jongste? Toen mijn ouders scheidden was dat voor mij de eerste kennismaking met identiteitsverandering. Ik was ineens een kind van gescheiden ouders. Lang wilde ik niet erkennen dat het me wat deed. Lang wilde ik doen alsof ik niet beter wist, ik was immers 3. Wat wist ik nou van het normale gezinsleven? Mijn vader was bovendien zelden thuis, hij was machinist op de international zeevaart. Ik weet nog dat hij een keer thuis kwam (het zal de laatste keer zijn geweest voor de scheiding) en dat ik hem niet herkende. De vaders van mijn vriendjes hadden baarden. Mijn conclusie was dat vaders een baard moesten hebben. De man die met veel enthousiasme werd ontvangen door de rest van het gezin had geen baard...toch was het wel mijn vader. Ik weet dus niet beter dan mijn vader was altijd van huis.
Zo zijn er meerdere gebeurtenissen die zorgen voor een identiteitsverandering. In wezen blijf je dezelfde persoon, maar wordt er wat gewijzigd of toegevoegd aan je lijst van ervaringen. En zoals gezegd zijn er veranderingen waar je bewust voor kiest, zoals trouwen of kinderen krijgen. Gewenste veranderingen, ingrijpend en soms niet wat je ervan had verwacht. Dat heb ik vaak mee gemaakt. Doen wat goed voelde en toch realiseren dat het heel anders is dan de verwachtingen die je er van had. Waar dat dan aan ligt? Te hoge verwachtingen? te veel kijken en luisteren naar andermans ervaringen/ oordelen? Ik weet het niet, er is niet één antwoord op te geven. Wel heb ik lang willen voldoen aan een bepaald beeld dat ik had van het 'normale' leven. Zodat ik me misschien niet meer zo alleen of uitgezonderd voelde. Ik vond werk dat ik leuk vond, er ging een wereld voor me open. Ik verdiende lekker wat geld en dat gaf mij voldoening. Ik was zelfvoorzienend, had met geen instantie wat van doen. Betaalde de rekeningen en bleef uit de problemen. Ik haalde mijn diploma's en nog voelde ik me niet compleet. Wist ik veel waar ik voldoening uit kon halen? ik wist het niet, wist eigenlijk niet waar ik van hield, was altijd te druk bezig met wat anderen ervan zouden vinden. Ik voelde me te kwetsbaar om echt mezelf te kunnen zijn en mezelf te leren kennen. Want mezelf leren kennen, betekende verantwoordelijkheid nemen voor mezelf, in wie ik ben en waar ik van houd. Het betekende kleur bekennen en gekwetst kunnen worden als er iets waar ik van houd van me afgenomen kon worden. En dat was me al te veel gebeurt.
Het leven laat wel van zich horen, of je wil toegeven of niet, je wint soms en je verliest soms. Laat wat je wint opwegen tegen wat je verliest en je wint altijd. De meest recente identiteitsveranderingen zijn jullie allen mee bekend. Daar gaat dit blog over. Eerst werd ik moeder van een kankerkind. En toen de moeder van een overleden kind. Wat me motiveert om door te gaan en per saldo een ruime winstmarge geeft, is de wetenschap dat ik altijd de moeder blijf van 2 pracht kinderen Lars en Mirthe.
Bovendien weet ik beter dan ooit wie ik ben en waar ik van houd. Durf ik daar meer dan ooit voor uit te komen en verantwoording voor te nemen. Graag zou ik in de toekomst wat willen betekenen voor andere gezinnen in dezelfde situatie. Voor nu denk ik erover een stichting op te richten, om ook de brussen een hart onder de riem te kunnen steken en een beetje aandacht te kunnen geven. Wie helpt mee?

Vandaag

Vandaag lijkt het goed te gaan met Lars. De zwelling is er nog wel, maar lijkt wel stabiel (oeps, ziekenhuis taal...het zit er toch nog in...).
Maar wat een schrik. Het ziekenhuis was al geen favoriete plek om te komen. En als we deze geschiedenis niet hadden, had ik er denk ik niet rustiger gezeten. Nee, misschien nog wel erger ook. Ik kon van het minste al overstuur raken. Misschien heeft het gebeuren met Mirthe me wel iets gehard, wat dat betreft. Hoe dan ook, vandaag geen gekke dingen. Laten we dat maar zo houden. Eén ziekenhuisopname in de familie tegelijk is al vervelend genoeg.

toch weer een marathon...

Ja zo voelt dat, alsof we vandaag weer een marathon hebben gelopen. En wat hakt dat erin. Vanochtend lukte het Lars niet zijn broek aan te trekken, het deed zo'n pijn. En ja, bij controle zat er een zwelling waar het niet hoort. Zonder na te denken, de huisarts gebeld. We konden vrijwel direct heen. Ja dat hoort niet zo te zijn, was de conclusie. Thuis koelen, paracetamol en hopen dat het vanzelf weg trekt. Zo niet, einde van de middag weer terug komen.
Je raadt het al, einde van de middag zaten we er weer. En even later mochten we ons melden op de spoed eisende hulp van het lokale ziekenhuis. De uroloog zal daar komen kijken, want dat is over de telefoon niet te beoordelen. Alle emoties vliegen weer door mij heen, hoe erg ik hier niet wil zijn! Vreemd om in een ziekenhuis te zijn, weer met je kind. Maar nee niet weer zo'n circus, dat is het eerste wat er door me heen spookt. Tegelijk hebben we een hoop mee gemaakt, en nu zonder Mirthe is dat niet meer zo duidelijk zichtbaar. In dit ziekenhuis weten ze niks van ons en wij niet van de routine hier. Wat is dat dan gek. Wat raak je er dan aan gewend om elke keer bekende gezichten te zien in het ziekenhuis.
De adrenaline giert weer door het lijf, de paniek neemt nog net niet de overhand. Het vertrouwde gevoel van alle artsen die langs komen. Want ja ook in een streekziekenhuis weten ze wel raadt met polonaises aan het bed. Als de spoedeisende hulp arts er een opmerking over maakt, zeg ik dat we dat helaas maar al te veel hebben meegemaakt. Ze heeft geen idee. De zichtbaarheid van de kinderkanker is met Mirthe het graf in gegaan. Dat is een vreemde gewaarwording. Het is nog te vers om het al zo gemakkelijk naast me neer te leggen. Er wordt geen uitleg gevraagd, ik geef het ook niet, heb er de puf niet voor. Waarom zouden we ook, het is niet zo dat we van plan zijn terug te komen, any time soon. Maar goed, ook nu niks te willen, als het niet over gaat, kunnen we ons gewoon weer melden. Medicijnen op zak, gierende banden langs de Mac, dat heeft deze kanjer wel verdient, want de laatste dokter heeft hem flink pijn gedaan! Ook krijgt hij een Diploma van Dapperheid mee en een knuffeldiertje. Gelijk heeft ie, pakken wat je pakken kan. O, en of we wel een afspraak willen maken voor over 4 weken op de poli...ja natuurlijk.
De modus is meteen weer te pakken. Doorgaan! schreeuwt mijn lijf. Nee, zegt mijn hoofd, maar niet hard genoeg voor mijn lijf. Zo maar ja en amen zeggen doen we niet meer. Nee we vragen wat we willen weten, ook dat is weer op de recentelijk verworven mondigheid overgaan. Verder: verstand op nul, gevoel ook maar weer op nul. Bijkomen.

bewogen en bevroren leven

Het leven met een ziek kind, is een leven dat zowel bewogen als bevroren is. Bewogen omdat je leven een wending neemt waar het zich nooit anders toe had kunnen bewegen dan de plekken waar je nu wel komt. Niet alleen letterlijk, naar de ziekenhuizen en specialisten, waar je nooit van je leven mee te maken wil hebben in deze hoedanigheid (het zijn stuk voor stuk fijne mensen hoor, kan je aanraden met ze te praten of om te gaan). Nee ook op emotionele gebieden kom je op plekken waar je niet van wist dat die bestonden. je ontdekt kanten van jezelf die je niet kende, krachten waarvan je niet het vermoeden had dat je die bezat. Net als diepe dalen, waarvan je niet vermoedde dat je er terecht zou komen. Het is een continue beweging, waar je met elke verandering doorheen geslingerd wordt. Daar hoef je niets voor te doen, het gebeurt, je klimt er weer bovenop en boort weer een nieuw potje met kracht aan (dat laatste kost soms wél de nodige moeite).
Het leven is tegelijk bevroren. De wereld van jou en je gezin staat stil, alles draait erbuiten door, maar aansluiting lijkt niet of nauwelijks mogelijk. Al je energie gaat zitten in het overeind blijven. Als er een beetje ruimte komt, kan je weer eens diep adem halen, een beetje ontspannen, maar echt opladen zit er niet bij. De volgende verrassing trekt je weer je eigen wereld van je zieke kind binnen. Je komt niet aan jezelf toe. Eerdere doelen om aan zelfontwikkeling te doen, een leuke cursus of lekker met je hobby bezig, het is er niet of nauwelijks. Het doet er niet meer toe.
Je wilt weer je leven terug zoals het was. Maar met je zieke kind weet je dat dat er niet van komt. Je moet een nieuwe balans zoeken. Ik noemde het wel 'het nieuwe normaal' uitvinden. Dat is ingewikkeld, want was is nu normaal, in de nieuwe situatie. Stress en zorgen zijn normaal geworden, maar daar wil je niet aan wennen, dat kan ook niet. Het trekt je elke keer onderuit. Je moet nieuwe manieren vinden om voor jezelf te zorgen, je op te laden, stress te uiten. Het gaat niet, zo lang de onzekerheid blijft. Het gaat niet, zo lang de zorgen blijven. Het gaat niet, zo lang het leven voort kabbelt en jezelf aan de zijlijn lijkt te staan. De zijlijn van je eigen leven.
Ik weet als geen ander dat je alleen maar duidelijkheid wil en rust, in zo'n situatie. De keuze is er niet, dat is ook niet te doen. Want de ziekte is niet te vermijden, het is er al elke dag, elke minuut, elke seconde. Je wilt je kind bij je houden en je wilt weer verder met je leven. Hoe? het lijkt een onmogelijke opgave. Eén die ik met alle liefde ben aangegaan in de afgelopen 17 maanden. En ik zou het allemaal weer met net zoveel liefde doen. Maar is het vreemd dat het afscheid nemen, twee kanten heeft? Het geeft de opluchting, de rust en de duidelijkheid, het geeft de leegte, gemis en intens verdriet er voor terug. Op de lange termijn geeft het de ruimte om door te gaan met je leven.
Het is een onmogelijke spagaat waarin je leeft met een (ongeneeslijk) ziek kind. Sterkte voor alle ouders die in deze spagaat leven.

voor altijd in mij

Bram Vermeulen - Testament

Als ik dood ga, huil maar niet
ik ben niet echt dood moet je weten
het is maar een lichaam dat ik achterliet
dood ben ik pas als jij die bent vergeten.

En als ik dood ga, treur maar niet
ik ben niet echt weg moet je weten
het is de heimwee die ik achterliet,
dood ben ik pas als jij dat bent vergeten.

En als ik dood ga, huil maar niet
ik ben niet echt dood moet je weten
het is het verlangen dat ik achterliet
dood ben ik pas als jij dat bent vergeten
dood ben ik pas als jij me bent vergeten.



Daarom vertel ik jouw verhaal Mirthe, zodat je herinnerd wordt, zodat je voort leeft, verweven met het leven. In mij leef je voort.

Doodgewoon praten

Praten, ik praat veel. Over alles wat met jou te maken heeft. Ik deel ook veel over jou, wil dat ook graag. Zo blijf je voortleven. Ik zal nog veel over jou praten, over wat jij deed, maar ook wat jij mij geleerd hebt. Ik leer zo veel, zo veel meer dan ik op welke andere wijze ook had kunnen leren in zo'n korte tijd. Je bent een groot leermeester voor mij. Ik heb (en ben aan het leren) leren loslaten, op het meest indringende niveau. Ik heb geleerd mijn eigen gevoel te volgen en niet bang meer te zijn wat anderen er van denken. Ik heb geleerd om te delen, wat me bezig houdt en zo in gesprek te gaan met anderen. Ik heb geleerd dat ik niet zo heel erg anders ben dan anderen. Ik leer ook dat ik wel dingen op geheel eigen wijze doe en dat vind ik dan toch wel heel fijn, dat ik dat kan. Door jou, heb ik dat allemaal Zelluf geleerd.
Inzichten verdiepen, dat is het mooie van praten met anderen. Anderen die deelnamen aan het proces. Die vanaf hun eigen positie hebben gezien hoe wij met jou leefden. Hoe wij jou begeleidden in de laatste dagen. Daar praatten we vandaag over. Weet je hoe fijn het dan is om te horen dat er altijd liefde te voelen was? Dat het nooit vervelend was om te komen kijken hoe het met jou was en met ons, met Lars? Dat is heel fijn. We hebben je met liefde willen omringen tot de laatste momenten aan toe. We hebben je met vreugde en vrolijkheid willen omringen, zodat je zou weten dat we op elk moment in ons leven vreugde en vrolijkheid kunnen toe laten. Wij weten dat jij altijd bij ons blijft en dan net zo geniet van ons als wij van jou.
Het zal voor omstanders best vreemd zijn geweest als ze hadden gezien hoe we onze laatste dagen met jou doorbrachten. Jij op het grote bed voor het raam, al in slaap gebracht. Lars er vlak naast, zittend op de salontafel, zich enthousiast uitlevend op de WII. Iedereen die zich er toe leende, nodigde hij uit om mee te spelen. Soms leek het mij wel ongepast, als ik zou bedenken wat anderen ervan zouden vinden...maar daar trok ik mij niks meer van aan. Nee, laat Lars lekker plezier maken, daar kon jij toch zo van genieten! En zwaar zou het toch wel worden, zodra het besef zou komen, dat jij er niet meer bent. Zwaar had hij het ook al, toen hij besefte dat jij niet meer wakker zou worden. De WII bood hem een verzetje en zijn plezier deed ons ook goed.
We hebben de dood onder ogen gezien, we lieten haar in huis. Het moest, het kon niet anders. Ik ben geen fan van de dood, verre van dat. Ik heb lang niets van de dood willen weten, een onwelkome bezoeker. En ook nu brengt het mij verdriet. Maar de dood is de enige zekerheid in dit leven, vroeg of laat komt ze langs. Gewenst of niet, dat wordt niet gevraagd, doorgaans niet op afspraak. De dood is eng voor velen, onbekend, onbemind. Praten over de doden is moeilijk, alsof de dood wordt uitgenodigd. Laten we erover praten, de dood is al zwaar genoeg, zonder alle angsten en zorgen. Eigenlijk is de dood toch doodgewoon?
Zover ben ik zelf nog niet, dat het doodgewoon is, maar ook dat ga ik wel leren de komende tijd.

storm

Ook nu gaan we met de emoties mee in de storm, de herfst die het buiten wordt. De bladeren die los laten, de wortels die los getrokken worden. Zo voel het soms bij mij ook. De grip is weg en opnieuw moet ik zoeken naar de grip die ik nodig heb. Waar kan ik wortel schieten, welke grond voelt nu het meest welkom en warm aan? Wortel schieten kost tijd. Veel tijd, mezelf de tijd geven is een mooi gegeven, mooi om het mezelf te gunnen. Ware het niet dat ik voor mezelf weinig geduld kan opbrengen, even treuren en weer doorgaan (zoals Marco Borsato in Waarom nou jij, zo mooi beschrijft). Nu is dat anders, het is niet 'even', hier staat geen tijdslimiet voor, dit is de rest van mijn leven een gemis.
Vorig jaar op deze dag was het code rood, storm: 'ga niet de weg op als het niet hoeft'. Mirthe had haar eerste bestraling deze dag. Ik weet dat ik nog dacht: kanker wacht niet tot het weer kalmeert, dus geen keuze, op naar het UMCG.
Ik zag er tegenop, 6 weken maar liefst elke dag vroeg op pad naar het ziekenhuis. Er leek geen eind aan te komen...de huid die kapot ging, spugen, weer kaal, meer onbalans en de onzekerheid of het wel wat deed... Vandaag heb ik geen houvast aan 6 weken en dan is het voorbij. Emoties laten zich niet leiden door de geest van de tijd. Emoties komen en gaan, met windkracht 12 zo nu en dan. Golvend met storm op zee en geen zicht op een rustig plekje, hooguit de vuurtoren in zicht, die waarschuwt voor de klippen. Die laat weten dat er vaste grond in de buurt is, alleen nog een veilige haven zoeken om aan land te komen.
De leegte die je achter laat Mirthe, is nu tastbaar aanwezig en tegelijk is het verdriet te groot om dat te vullen. Ik zou willen dat de wetenschap dat jij geen pijn meer hebt, een troost is, voldoende om wat rust te vinden. Maar dat is het niet. Ik ben niet gemaakt om een kind te verliezen, het hoort niet, het klopt van geen kanten. Ook al voelde ik dat het gebeuren ging, wist ik dat je geen lang leven wachtte, mijn gevoel voelt zich verraden. Mijn gevoel wil het garantiebewijs van jouw toekomst. Mijn gevoel vertelt hele andere dingen, dan mijn hoofd weet. Mijn gevoel wil jou weer vast houden, jou knuffelen en met je spelen. Mijn hoofd weet dat het niet kan, dat je nu weer vrij bent om te spelen, zonder dat van kanker vervulde lijfje. Mijn hoofd weet heel veel, maar mijn gevoel hobbelt erachteraan. Heeft geen idee wat de coördinaten van deze reis zijn. Het is niet dezelfde taal. Er is geen plattegrond, geen routebeschrijving, er is maar 1 richtingaanwijzer, dat weet mijn hoofd. Die richtingaanwijzer? dat is mijn gevoel.

In mijn achterhoofd

In mijn achterhoofd hoor ik "mag ik spelen?"
In mijn achterhoofd hoor ik "mag ik Dora?"
In mijn achterhoofd hoor ik "mama, oeoe ahah, zo"
In mijn achterhoofd hoor ik "ikke hout van jouw, mama"

Was het maar niet alleen in mijn achterhoofd...

Trots

De afgelopen dagen heb ik toch weer de verhalen van/ over jou gelezen, Mirthe. Alles van het begin, totdat we hoorden dat je weer ziek was. Ik dacht dat ik het niet kon, dat allemaal weer lezen en herbeleven. Eerder werd ik er zo emotioneel van, voelde ik de spanning weer terug komen die ik toen voelde. Ik werd weer herinnert aan gebeurtenissen die ik was vergeten. Aan gesprekken die zijn gevoerd, overwegingen die we moesten maken, maar vooral zie ik jouw vrolijke, pittige karaktertje erin terug.
Nu ik het weer lees, word ik hoofdzakelijk vervuld met een gevoel van Trots. Jeetje, wat liet jij iedereen toch iedere keer weer een knap staaltje doorzettingsvermogen zien. Elke keer dat je weer iets kon, was je zo trots, zo blij dat je het weer deed. Je had zoveel lol en maakte er het beste van. Natuurlijk was er ook het verdriet, de pijn en de frustratie als iets niet lukte, maar dat was ook je drijfveer. De volgende keer ging je er gewoon weer voor! Met stralende oogjes en een stralend koppie, liet jij weten dat je zelluf ook door had dat je weer iets zelluf had gedaan. Jij mag met recht de titel Kanjer dragen, of liever gezegd SuperMirthe, zoals je jezelf noemde.

Onze dagen

Kom je dag een beetje door? Lukt het allemaal een beetje? Het zal wel moeilijk en leeg zijn he? Of gewoon: Hoe gaat het?
Dat hoor ik vaak. Mensen willen niks voor  je invullen, willen je de ruimte geven om je verhaal te vertellen. Om je hart te luchten. Er is geen makkelijk antwoord. Geen goed of slecht, geen makkelijk of moeilijk. De achtbaan van emoties is nog van volle kracht, net als de afgelopen anderhalf jaar. En dat zal nog lang zo blijven, het zij zo. Ons leven is nooit meer hetzelfde. Nooit meer kankervrij. Die ziekte heeft ons leven ingrijpend veranderd, nooit meer hetzelfde.
Ik beleef momenten weer opnieuw, van de afgelopen tijd. Ik zoek naar antwoorden, lees verhalen van anderen, om mezelf beter te begrijpen. Zoek contact met anderen, die dit ook hebben meegemaakt. Kleine stapjes, kleine beetjes, op mijn eigen tijd. Zo heb ik de afgelopen dagen het boek KanjerGuusje gelezen. Het blog dat de vader tijdens haar ziekteperiode heeft bijgehouden is in boekvorm uitgebracht. Zij heeft ook veel pijn gehad, Guusje. Ik herken daar veel in, van de afgelopen maanden met Mirthe. Je gaat kapot als ouder wanneer je ziet dat je kind zo veel pijn lijdt. Soms vroeg ik mij af of we niet meer en vaker aan de bel hadden moeten trekken...je wil het minste van alles dat je kind zoveel pijn heeft dat ze je weg stuurt en meteen weer terug roept en je weer weg stuurt. Niet weten wat ze wil, niet alleen, niet samen, alles tegelijk en helemaal niets. Een beetje meer morfine had mij niet gerustgesteld, ik wilde alleen maar de pijn weg, voor haar. Het lijden verlost, vrij en blij, een vrolijk dansend en lachend kind. Dat wil elke ouder, wetend dat we niet alleen in die spagaat hebben gestaan, het is een troost, een schrale, maar toch. Zo lang Mirthe er was, was er onzekerheid. Dat was de enige zekerheid in het verhaal, o en ja ook dat ons leven voor altijd veranderd was. Alles eromheen was onzeker. Dat Mirthe's doen en laten zo kon schommelen, dat we er geen pijl op konden trekken, ook dat las ik bij Guusje hetzelfde. Pakken wat je pakken kan, goede momenten koesteren en vergeten dat de mindere op de loer liggen. Keuzes maken voor je kind, die het niet zelf kan vertellen, haar (gedrag) lezen en hopen dat je de goede keuzes maakt. Je intuïtie volgen, je hart laten spreken en besluiten dat het moment daar is om los te laten. Waarop zij zelluf haar planning gemaakt heeft.
Met dat soort dingen houd ik mij bezig, naast het grafje bezoeken, de dagelijkse wandeling, koken, boodschappen, rusten, praten met Mirthe, spelen met Lars, gewoon ook dagelijkse gezinsdingen. Daarnaast wordt in de familie ook gezorgd dat de ziekenhuizen in Drenthe ook nog bezocht worden. Aanleiding? geen idee...

ontkenning versus hoop

Ontkenning heeft me ver gebracht. Ontkennen dat ik net als ieder ander mens ben, net zo gebukt kan gaan onder stress. Net zo goed verdriet heb als een ander, net zo goed blijdschap ken als een ander. Door te ontkennen, beschermde ik mezelf. Door te ontkennen is het er niet echt. Door te ontkennen verzachte ik de klap, verdoofde ik mezelf. Door te ontkennen... Langzaamaan valt er niks te ontkennen, proberen is dom, naïef, mezelf voor de gek houden. En wat zou ik dat graag doen, als ik wist dat het onvermijdelijke verdriet vermeden kon worden. Maar vluchten wil ik niet, ik wil er wel door heen, maar jeetje, hoe dan? Ik ben net als ieder ander. Ik ben een moeder. Trots als een pauw op de kinderen die ik heb. Doodsbenauwd dat hen iets kon overkomen, dat ik niet in de macht had. Machteloos heb ik toegekeken hoe mijn dochter de strijd verloor. Niks dat ik kon doen om haar hier te houden. Alleen de momenten samen koesteren en lief hebben.
Door te ontkennen hield ik hoop. Mijn eigen gevoel te ontkennen, te parkeren als angst van een overbezorgde moeder, gaf ruimte aan hoop. Nu wil ik niet meer ontkennen. Ik wil eerlijk zijn naar mijzelf en dat betekend veel en hard werken om door de lagen van verdriet te komen. Maar nog heb ik hoop, hoop op een mooi leven, op plezier en veel gelach. Ik bemoedig mezelf met de gedachte dat er weer ruimte komt, voor de goede dingen van het leven. Maar is dat wel zo? Mijn leven is voorgoed veranderd. Heb ik niet jaren lang geleefd, zonder te beseffen dat het een waardevol geschenk is? En nu? kan ik dat nu wel, juist nu, met dit verdriet? Ik hoop van wel, daar houd ik mij aan vast. Een lichtpuntje.

Adrenaline...

Het is een raar iets, die adrenaline stoten elke keer. Die adrenaline maakte het natuurlijk mogelijke he? om het afgelopen anderhalf jaar maar door te gaan en door te gaan. Elke keer dat ik dacht, nu is het op, gebeurde er weer wat of zette ik de knop voor de volgende adrenaline gift aan en ik kon er weer tegen aan. Gek spul en ook nu merk ik dat het nog steeds actief is. Van het weekend nog dreigde er een tekort aan adrenaline in mijn lijf. De moeheid sloeg toe: instortingsgevaar. Het enige dat je dan kan doen is toegeven aan de vermoeidheid, de emoties de vrije loop en als het even kan met een boek in hoekje weg kruipen, zodat je gedachten even kunnen uitrusten. Want die leven bij instortingsgevaar alleen maar op, geen controle over te krijgen. En aangezien het lijf te moe is om afleiding te zoeken, moet het hoofd dat maar geboden worden, terwijl het lijf rusten kan. Ik wist dat het komen ging, die moeheid, dus laat ik het maar komen, zo goed en zo kwaad als het moet.
Maar de knop voor de adrenaline is nog steeds snel getriggerd. Dat hoef ik niet eens zelf te doen. Nee, daar zijn ook anderen voor die dat haarfijn kunnen regelen. Onbedoeld, onwetend, dat is zeker en waarschijnlijk voor mij, onvermijdelijk dat het (nog regelmatig) gebeurt.
Gisterochtend was weer zo'n moment. De oncoloog belde, om te horen hoe het gaat. Dat is alleen maar fijn dat ze dat doet, het heet ook wel nazorg. Maar zodra de volgende stap in het traject passeert, begint bij mij de onrust al te kriebelen. Niet onverwachts hoor, nee, het is mij wel bekend dat er ergens de komende weken of maanden een gesprek zal worden gepland ter 'afronding'. Zo noemde de oncoloog het ook, het is voor ons, alleen als wij er behoefte aan hebben en er aan toe zijn. Niks moet. En natuurlijk snapt ze ook dat afronding ontoepasselijk klinkt, want voor ons is dat nog lang niet aan de orde. Het is alleen maar dat we er over kunnen nadenken. Over een paar weken belt ze ons nogmaals en misschien dat we dan wat kunnen plannen. Ik weet wel dat ik daar behoefte aan heb, heb ook meerdere punten in mijn hoofd die ik wel wil mee geven aan het team van het umcg. In de hoop dat er iemand iets mee doet, zodat er dingen verbeterd kunnen worden...binnen het team van het umcg. 'had ik al verteld dat ik ergens anders ga werken?'...nee...(de adrenaline is weer terug op volle toeren) Ze gaat per komende maand naar het Prinses Maxima Centrum. Logisch, als daar de eerste kinderen behandeld gaan worden, moeten er ook oncologen zijn. Het is een kwestie van wie, wanneer gaat. Maar ik moet wel even schakelen, want zo krijgt de feedback die wij willen geven wel een andere lading. Binnen dit team is er moeilijk van te zeggen of er navolging aan gegeven wordt (wat altijd al moeilijk is om te zeggen, een werkwijze verander je niet in eens) als degene die de boodschap moet overbrengen er niet is. De onrust is terug in mijn lijf, de adrenaline dus ook. Ik heb weer iets om me druk om te maken en merk ook dat ik dat doe. Ik merk zelfs dat het wel even prettig is, om weer de strijdlust te voelen. Er zijn nog genoeg dingen rondom de behandeling van een kankerkind, die verbeterd kunnen worden. Misschien dat ik toch nog een marathon ga lopen, dit keer door mezelf uitgekozen op mijn eigen tijd, voor andere ouders die te horen kregen wat wij te horen kregen. En het misschien iets anders ervaren, doordat zij hopelijk dan met iets meer begeleiding krijgen...
Alles op zijn tijd, nu eerst dit even laten bezinken. De volgende stap uit denken, me informeren hoe de juiste info op de juiste plek te krijgen, rustig aan. Adem diep in en adem diep uit...Zometeen eerst mijn nek maar even los laten masseren. En de rest dan ook maar meteen...Dat heet zelfzorg.

ehh, nee Mirthe is een ster...

Vandaag werden we ook weer gebeld. Weer zo'n telefoontje waar je nu niet meer op zit te wachten. De dag voor de uitvaart ook al: toen was de rollator klaar die een maand eerder was besteld...ook kregen we die dag een brief van de SVB. omdat Mirthe meer dan 53 weken intensieve zorg had gekregen, mag zij een mantelzorg compliment uitdelen...Nog maar even vragen of dat ook post mortum mag.
Vandaag was het Villa Pardoes die belde. We mochten wel komen...niet zonder Mirthe. Jammer maar helaas. Toegangsbewijs ingetrokken. Uiteraard wel gecondoleerd, dat is dan snel gegaan...ja vertel ons iets nieuws. Nou ja, zij kunnen er natuurlijk ook niks aan doen, dat ze te laat zijn. Helaas zullen er veel gezinnen aanspraak kunnen maken op een weekje Villa Pardoes. Dat is wel heel sneu, maar mooi dat het kan.

Marathon lopen

Zo voelt het. Hoewel ik nooit een marathon heb gelopen, maar het is wel pittig. En net als een marathon loper een team van supporters en coaches heeft, moet hij het toch echt zelluf doen, elke stap zelluf zetten. De rest kijkt van de zijlijn mee en hoopt iets van steun te kunnen geven, zeggen en doen. Zeker weet je dat natuurlijk niet, als je van de zijlijn mee kijkt, of wat jij doet wel helpt, wel aan komt of überhaupt wel gewenst is. Het is tasten in het donker en hopen dat je tot steun bent.
Een marathon loper heeft maar 1 doel, de finish halen. Afhankelijk van zijn streven, wil hij de snelste zijn (is het een prof) of wil hij de marathon gewoon uitlopen, omdat het een overwinning op zichzelf is? Feit is dat er vele kilometers afgelegd moeten worden, tijd een voor een praatje is er niet, tijd voor een kopje thee, net zo min. Het is doorgaan, pas na de finish is er tijd om bij te komen, tijd om het lichaam en geest weer tot zichzelf te kunnen laten komen. Dan is de bubbel weg, waar je in zat, tijdens de race. Je kan weer contact maken met je omgeving, niet meteen, maar nadat de rust er weer is. Afhankelijk van je veerkracht, je herstel, je conditie en je karakter. En hoe goed ken je jezelf, hoe goed ben je zelf in staat om je er boven op te helpen. Wat heb je nodig? wat wil je doen? wat kan je het beste gebruiken?
Kennis van jezelf. Weten op welke brandstof je het hardst kan lopen en welke je helpt te herstellen. Weten wie je tot steun kan zijn. Weten welke schoenen het beste lopen, de weersomstandigheden en wat je vooral helpt te herstellen? is dat nog een tijdje de benen los lopen, een massage, zitten met de benen omhoog?
Die marathon hebben wij vele malen gelopen de afgelopen tijd. Keer op keer en wat hebben we ons zelf leren kennen. De eerste marathon was de operatie, de volgende de uitslag, toen de twee operaties voor de vap en de omaya, de eerste keer naar huis en meteen de spoedopname de volgende dag, de eerste kuur, het ziek worden van die eerste kuur....noem maar op. Er werden te veel marathons gepland, te kort achter elkaar. Hier waren we niet op getraind. Wel leerden we er mee om gaan, we werden selectiever in ons doen en laten, leerden ons niet meer druk te maken om onbenullige dingen, zoals werk...leerden ons aanpassen aan de situatie en de marathons haalden we makkelijker, door er gewoonweg niet meer zo tegenop te zien. Te zien waar we het wel voor deden en dat was het grote goede doel: Mirthe's genezing. Al zouden we daar nog jarenlang voor in training blijven en ook nog vaak genoeg bezwijken onder de druk van weer een marathon, we zouden het samen doen, met ons trainingsteam en de vele supporters langs de kant.
De tol van de vele marathons begint zich nu te betalen. De moeheid slaat toe, het besef komt beetje bij beetje, het verdriet stroomt zijn rivieren vol.
De zorg en liefde die we in Mirthe (en onszelf en elkaar) hebben gestoken, moeten we nu op onszelf richten. Alleen met veel goede zelfzorg en zelf liefde komen we hier doorheen. Een grote stap die ik hierbij probeer te zetten, is te accepteren wat er is gebeurt. Misschien wil ik te snel, hoor, dat zal de tijd uit wijzen. Maar ik wil mijn energie inzetten voor het positieve. Ontkennen, vragen waarom-ik/waarom-onze-dochter/zusje of schuldgevoel helpt daar niet bij, voor mij niet in elk geval. Ik weet dat we bij elke stap die we hebben gezet, bewust hebben gekozen om het zo te doen. We hebben ons laten leiden door de hoop die we koesterden. Soms tegen beter weten in. Hoop doet leven, hoop doet ook verbinden en met hoop heb ik mij ingezet, met hoop kon ik ontzettend genieten van Mirthe (ook toen de hoop weg was). Met hoop kon ik mezelf ook de ruimte geven om even weer bij mezelf te komen. De hoop die we altijd gevoeld hebben, gaf ons de mogelijkheid om door te gaan.
Ook al was het perspectief vanaf het begin af aan, zeer ontmoedigend. De eerste keer dat we te horen kregen dat het monster dat verslagen moest worden een Medulloblastoom heet. En dat de overlevingskansen nihil waren...door de vele vriendjes van het monster, hebben we ons ook niet laten weerhouden. Wat velen niet hadden gedacht, was dat Mirthe begin dit jaar toch schoon was. Voor het oog in elk geval, want ja, ons was ook wel verteld dat een paar honderd cellen niet te zien zijn, een paar duizend...misschien. Het moeten er best wel veel zijn, voor het als een tumor herkent kan worden op de MRI. Het eindresultaat verandert er niet door. Door alle medische kennis, die er de afgelopen jaren is gekomen, hebben nog weinig kunnen doen voor deze vorm van kinderkanker. In elk geval wat overlevingskansen betreft. Wel hebben we er meer tijd mee gekregen met Mirthe. Dat was 30 jaar geleden echt niet mogelijk geweest. Daar ben ik dankbaar voor, tijd samen doorbrengen is heel kostbaar, net zo kostbaar als het is om jezelf de tijd te gunnen.
Onze marathon zit er op, onze herstelperiode is begonnen. We nemen onze posities in om supporters te zijn van de gezinnen die de marathon nog lopen. Nico, sterkte met je dochter. Ik denk aan jullie!
Art, heb je een fijne verjaardag gehad, met veel post?

Roze lucht, roze sterren

Ruim op tijd waren Chris en ik op school. De voorbereidingen nog volop in gang. Want de kinderen wilden ook graag nog een verhaaltje, dansje doen of een gedichtje opdragen aan Mirthe. Dit werd in het speellokaal gedaan, intiem, niet open op het schoolplein. Of het wel zou passen, met de hele school in het speellokaal, dat was nog even spannend. Maar het lukte hoor. Wat een bijzondere sfeer, zo mooi, zo ontroerend wat de kinderen zelf hebben geschreven en bedacht. En wat mooi hoe de school hier gehoor en ruimte aan geeft.
Het speellokaal hangt vol met bundels roze ballonnen, die de sfeer benadrukken en Mirthe duidelijk aanwezig laten zijn. Mirthe, meid, als jij eens wist wat je te weeg hebt gebracht...ach je bent overal bij en laat duidelijk je stempel achter.
Buiten schijnt de zon, dat heb je ook maar mooi geregeld. Er staat een lekker windje. Chris, Lars en ik staan op het schaakbord (verhoogd groot schaakbord op het schoolplein) terwijl alle kinderen om ons heen komen te staan. De schoolleiding komt er ook bij staan. Afgesproken is dat wij onze ballonnen als eerste laten gaan, zonder af te tellen en dan ook de rest de ballonnen mag laten gaan. Nog even steekt de wind op, alsof jij laat weten dat het wel tijd is en je ongeduldig wordt. En dan laten we ze gaan. Als een grote zee van roze ballonnen gaan ze de lucht in en drijven gezamenlijk boven jouw lokaal uit, richting ons huis. De zon weerkaatst er prachtig tegen en als de ballonnen hoog de lucht in zijn, lijkt het zelfs alsof het een mooie sterrenhemel is, van roze sterren op klaarlichte dag.

Ballonnen

Voor Mirthe waren ballonnen een oneindig groot feest. Ze was/ is er dol op. Ze heeft met heel wat ballonnen geknuffeld en met heel wat ballonnen menigeen in elkaar gebeukt. Vooral met Lars een ballonnengevecht houden, heerlijk vonden ze dat allebei. De ruimte vulde zich met hun schaterende lachen.
Ballonnen, ze hebben iets magisch. Er zijn al veel wensballonnen voor Mirthe de lucht in gegaan deze weken. Ook wij hebben de wens om voor Mirthe ballonnen op te laten. Dat was het idee voor de begrafenis. Maar het moment liet zich niet kiezen, niet tijdens de dienst of er vlak na. Nee, dat plan was snel van de baan en hebben we het school gevraagd of het daar kan.
De 10de leek ons een mooie dag, de 10de is haar dag. Laat de 10de van deze maand nou op een vrijdag zijn, de dag voor de herfstvakantie. Een mooie dag om met school een mooi gebaar met de kinderen te maken door de ballonnen op te laten. Een manier voor de kinderen om een tastbaar gebaar van afscheid nemen te maken, naar Mirthe (en misschien ook wel voor degenen die zij zijn verloren en waar zij aan herinnert zijn door Mirthe).
De 10de van de 10de maand om 10 uur. Ja Mirthe hield van 10.

Lijfelijke klaagzang

Het verdriet is te groot. Ik voel het in elke vezel van mijn lijf opgeslagen liggen, maar het past er niet in. Het is groter dan dat. Dat klopt ook wel, daar zit de aura en ook daar zit het verdriet, maar houdt het daarbij op? voor mijn gevoel is het nog groter dan dat...ontastbaar groot. En er echt bij komen, lukt nog niet. Nee daarvoor zit er nog te veel onrust in mijn lijf. De onrust van de afgelopen dagen, weken en maanden. Ik voel het aan mijn schouders, de zorgen die daarvan af zijn gevallen, doen mijn schouders protesteren. Het draagt nu het verdriet dat niet in mijn lijf past en leuk vinden ze het niet, allerminst. Pff.
Mijn buikspieren protesteren ook, omdat ze zo hard werken op het moment dat de rivier van tranen wel stroomt. Dat gaat met veel kracht, geloof me en dat zijn mijn buikspieren ook niet gewend. En dan mijn keel, heeft ook wel wat noten op zijn zang, na die schreeuwpartij gister, toen de onweersbui over ons heen trok. Ik werk hard met mijn lijf om weer een stroom te voelen. Maar ik denk dat eerst de rotsblokken van zorgen zich nog iets verder los moeten weken uit mijn lijf, voor er stroming mogelijk is, kleine beetje dus voor nu. Niet meer dan mijn lijf aan kan.
Van de  week kreeg ik de vraag of ik verdoofd ben of in een roes leef. Dat gevoel heb ik niet. Ik ben zeer bewust van wat er gebeurt in en om mijn lijf, denk ik. Ik ontken het niet, neem vooral waar en neem de ruimte om te doen wat het moment mij in geeft. Of is het gevoel dat de wereld aan je voorbij trekt een vorm van roes? Sommige dingen boeien me werkelijk niet, kan me niet voorstellen dat het ooit anders is geweest. En om sommige dingen kan ik hartelijk lachen (als iemand zijn heupen probeert los te lopen, bijvoorbeeld).
Maar ook alles er laten zijn wat er is, is een manier van zijn, die ik (opnieuw) moet leren. Die momenten waren maar zeldzaam in de hectiek van de ziekte en het gezin. Had ik een dip, zakte ik daar even in en het volgende moment moest ik weer paraat staan voor Mirthe, Lars of Chris en mezelf natuurlijk. Zo snel schakelt mijn lijf en geest nog steeds. Tja als je eenmaal zo'n knop hebt gevonden, is die niet ook zomaar uitgeschakeld. Misschien maar goed ook, zoals gezegd, mijn lijf werkt hard genoeg.
En alles wat ik zou willen doen, lukt me nog niet, dat hoeft verrassend genoeg van mezelf ook niet. Wat kan ik lief zijn voor mezelf! Dat is ruimte geven aan jezelf, het gaat vanzelf kriebelen en dan is het vroeg genoeg om de (nieuwe) draad op te pakken. Het is amper anderhalf week geleden dat Mirthe's ster verscheen, terwijl dit al zo lang geleden lijkt. Net als elke intense periode lijkt het alsof er inmiddels maanden voorbij zijn gegaan.

Kinderen weten het

Kinderen voelen het, ze weten het, als hun tijd is gekomen. Dat wist ik van jou al wel, Mirthe. Dat had je heel duidelijk gemaakt. Maar hoe lang heb jij dat geweten? We hebben het allebei wel geweten, maar dat betekent niet dat ik daar aan wilde toe geven, ik niet. Jij wel? Je had wel haast, dat was ook duidelijk. Middels kineseologie, vertelde je met 3 maanden dat je haast had. Je wilde nog zoooo veel doen, hoe eerder hoe beter. Dat snapte ik wel, maar heb het ook geparkeerd als: dat wil elke baby, toch?
Je wilde altijd overal mee naar toe, alles zien en alles doen wat de rest van het gezin ook deed. Ik deed wat ik kon om dat mogelijk te maken. Toen je iets meer dan een jaar was, zijn we met Lars en een groep nieuwetijds kinderen (van alle leeftijden) gaan kamperen in Elp. Ik heb me toen vaak afgevraagd waarom we dat deden, daar was toch nog tijd genoeg voor? Maar ik kon ook niet bedenken waarom niet, het voelde nodig, het voelde goed en anders zou ik spijt krijgen. Het was voor mij een uitdaging, maar een superfijne ervaring. Je liet me ervaren dat dingen konden gebeuren als je het maar wilde en dat ik me vooral niet van mijn gevoel moest afbrengen, ongeacht wat anderen er van zouden denken.
Je bent een wijze lerares.
Je had haast om de dingen te doen die je wilde, je had haast om te spelen, zo veel en zo lang mogelijk. Je had haast geen tijd om alles te doen en zeggen wat je wilde. De laatste maanden voor je zo ziek werd, had je ook zo ontzettend veel drang om te spelen, lopen, fietsen, noem maar op. Je moet het zelf ook wel gevoeld hebben. Ik vond het soms wel vermoeiend, daar maakte ik geen geheim van. Ik dacht, of hoopte eigenlijk, dat het lag aan je leeftijd en omdat je het niet Zelluf kon doen, had je ons nodig. Daardoor viel het extra op, een gezond kind, regelt het Zelluf wel. Ik voelde ook wel dat het niet lang zo door zou gaan, maar parkeerde ook dat weer. Ik had graag nog jaren voor je gezorgd, daar hadden we onze weg wel in gevonden. Maar ik snap nu waarom je haast had.
En ik snap nu, dat niet alleen jij dat zo hebt gedaan. Kinderen weten het, als ze niet meer beter worden. Ze geven verbazingwekkende adviezen aan hun broers en zussen, ouders, vrienden. Ze willen nog dingen ondernemen, die zo meteen niet meer kunnen. Ze werken een 'lijstje' af. Dat las ik in een boekje over kinderen en de dood. Zo voelt het ook bij jou, Stralende Ster. Zo vaak als jij zei: ik hout van jouw. En tegen Lars aan tafel zei: door eten Lars... Mama Mirthe in de bocht...
Het zijn de gewone dingen die het gemis benadrukken. Aan tafel eten, opstaan, Lars naar bed brengen, jouw stemmetje die dan mist...jouw vragen en jouw knuffels. Beetje bij beetje komt het verdriet. Er zit nog veel meer, maar het komt in kleine beetjes. Ik houd me zelf bezig, elke dag even naar jouw grafje (waar je al niet meer de hekkensluiter bent...), een wandeling met papa en duizend en 1 onbenullige dingen. Nou ja, onbenullig...toch maar vandaag de WMO gebeld. Wat is de reden dat u belt? mijn dochtertje is overleden...gecondoleerd mevrouw. Graag zouden we de hulpmiddelen op willen laten halen. Tuurlijk mevrouw, ik ga het opstarten... Start maar lekker op, dat klinkt nu wel heel raar...

Bloggen: verbinding, troost, reflectie

Dat is wat het blog schrijven voor mij is gaan betekenen. Toen Chris een maand na het ziek worden van Mirthe, met dit blog begon (alleen het eerste bericht heeft Chris in geschreven en ik heb het toen overgenomen), was ons doel hoofdzakelijk om onze familie en vrienden op de hoogte te houden van de hogesnelheidstrein waarin wij met Mirthe terecht waren gekomen. Op 1 dag gebeurde er zoveel, dat het niet bij te houden was via telefoon, bezoek of email. We wilden iedereen hetzelfde vertellen, uit 1 bron, de oplossing daarvoor was het beginnen van dit blog.
Het werd een uitlaatklep, een logboek, een herinneringsboek voor de kinderen, een superpersoonlijk verhaal in de kwetsbaarste periode van ons leven. Toegankelijk voor een ieder die het maar lezen wil, een kijkje achter de deur van een kinderkankergezin. Wat dat is wat wij waren, 17 maanden lang en nog zijn, want het heeft ons getekend voor het leven, gevormd en ons geraakt tot het diepst van onze ziel.
Ik ben blijven schrijven, ook in de 'rustpauze' die we hadden toen de behandeling klaar was en Mirthe schoon. Want ruimte voor rust was er eigenlijk allerminst, het was tijd voor de toekomst, met een zorgintensief kindje. Een toekomst waarin we veel uitdagingen zagen, intensieve begeleiding, want hoe zou Mirthe omgaan met haar beperkingen? Hoe zou ze omgaan met vriendjes en vriendinnetjes? Hoe zou zij zich ontwikkelen? Niks was meer vanzelfsprekend, niks was meer gemiddeld of gewoon. Geen blauwdruk, waaraan ons meisje zich kon meten. En welke keuzes gingen we daarbij maken? Wat was het beste voor Mirthe? Te beginnen met de revalidatie, opbouwen en tot waar zou zij rekbaar en maakbaar zijn? Zou haar plezier voorop blijven staan? En de gesprekken met Lars' school begonnen ook al snel, want het was niet niks wat er voor Mirthe geregeld moest worden. De school verwelkomde haar met open armen, wat een opluchting! Mirthe was er zo klaar voor, als zij er maar klaar voor kon zijn.

Ik ben blijven schrijven, omdat er belangstelling bleef bestaan, in onze belevenissen. Omdat er positief gereageerd werd, over dat kijkje achter de deur. Het dagelijks schrijven kwam weer terug, toen ook de ziekte zich weer had terug gedrongen. De reacties namen toe, de kring van lezers werd groter, niet alleen familie en vrienden, ook lotgenoten en professionals gingen mee lezen. Ik word er soms een beetje verlegen van. Wie mij kent, ons gezin kent, weet dat wij niet graag in de belangstelling staan. De luwte is voor ons goed genoeg. Mirthe zie ik al lachen in haar vuistje om de grap die dit is. Want met het blog hebben we ons goed in de kijker gezet. Ik zie haar lachen, want zij heeft verbinding gebracht. Ik zie het om ons heen, familie en vrienden die naar elkaar toe trekken. Op een wijze die niet anders was ontstaan. Ik zie het in de reacties die we krijgen. Ik zie het in de winkel, wanneer we zeggen dat het een roze overhemd is voor de begrafenis van onze dochter en de winkeljuffrouw vraagt of het om Mirthe gaat...
Mirthe heeft veel verbindingen gesmeed en dat is een kostbaar goed, in een maatschappij waar zoveel individualisme is gecreëerd, dat we amper weten hoe de buren heten.
De reacties en de belangstelling bieden mij troost. Blijf reageren, blijf vragen hoe het gaat. We zijn sterk en zullen niet altijd in elkaar storten waar je bij staat (maar ik geef geen garanties). Ik zal blijven schrijven en je blijft uitgenodigd onze verhalen te volgen. Het is mijn manier om de wereld weer wat op orde te krijgen. Het zal nooit meer hetzelfde zijn, maar dat hoeft ook niet. Dat was ook niet de bedoeling. Mirthe heeft mij, ons gezin, familie, vrienden, nieuw verworven familie en vele vele anderen geraakt en geroerd door te doen wat ze moest doen: vechten en lachen! Dat is een groot goed, een grootsere nalatenschap dan menigeen na laat, met een langere levensloop.

Rouwen, hoe doe je dat?

Deze vraag kwam gister in mij op. Iedereen rouwt anders, daar is geen regel voor, geen gids om het te doen volgens de richtlijnen. Ook de reden kan heel anders voor iedereen zijn. Rouwen doe je niet alleen als er iemand dood is gegaan. Nee, rouwen doe je ook bij verlies van je baan, verlies van je vertrouwde omgeving (door verhuizing bijvoorbeeld al dan niet gedwongen) of verlies van gezondheid (van jezelf of je naasten). Rouwen gebeurt eigenlijk bij elke ingrijpende gebeurtenis die je eigen identiteit verandert. Het gaat gepaard met pijn en verdriet. Het kan lusteloosheid en depressie tot gevolg hebben, maar dat hoeft niet. Het kan je in een zwart eindeloos gat werpen, dat kan. Maar ook dat hoeft niet. En daar ligt mijn worsteling. Ik wil rouwen, maar niet mezelf kwijt raken in het proces. Ik geloof niet dat ik iemand help, door mezelf totaal te verliezen in het verdriet en de pijn die dit teweeg brengt. Dat zou Mirthe ook niet hebben gewild. Eindeloos vragen 'waarom', heeft geen zin. Het is zo, en een antwoord op die vraag, ligt op andere niveau's dan het verdriet en de rouw. Daar ga ik niet aan voorbij. Maar het verdriet moet eruit, heeft een plekje nodig. Ik ga veel lopen, wandelen, misschien zelfs staan schreeuwen in het bos. Het moet er uit. Ik ga weer naar de tuin, samen wroeten in de aarde. Het groeiseizoen is dit jaar weer aan ons voorbij gegaan. Het is alsof de tijd in de lente stil is gaan staan en ineens vallen de bladeren weer van de bomen, liggen de kastanjes weer voor het oprapen en is het bijna herfstvakantie. Maar de herfst en de winter passen wel heel goed bij mijn gevoel. Terug naar binnen, binnen in mezelf, de pijn verwerken, koesteren wat we aan mooie herinneringen hebben gemaakt, praten, huilen, voelen, schreeuwen en vooral ook lachen en genieten van de goede dingen die nu gebeuren.
Rouwen vanuit mijn kracht, ik hoop dat ik dat kan. Ik zal zeker diep gaan, maar ook ik heb een laddertje klaar staan, die mij naar de horizon terug zal brengen.

Ter aanvulling, wil ik wel vermelden dat ik niet onbekend ben het fenomeen rouwen. Heb meerdere verliezen mee gemaakt. Sommige ingrijpender dan andere. Rouwen kan ik wel en erbovenop komen ook. Maar ik wil mezelf niet weer helemaal verliezen, zoals dat eerder wel gebeurde. Mirthe heeft me niet voor niets geleerd hoe waardevol en prachtig het leven ook kan zijn.

Rust?

Het huis is leeg, de visite is weg. De nacht is rusteloos. Anderhalf jaar aan onzekerheid en spanning valt weg. Geen onzekerheid meer over de uitslag van de MRI, geen onzekerheid meer over hoe jij je voelt, geen twijfel of het nou pijn is of tijdelijke uitvalverschijnselen. Geen intense zorgen en intensieve verzorging. Geen eindeloze vragen van jou of je dit mocht of dat mocht en dat je dat wel wil en zodra je het krijgt wil je het volgende al of wordt je boos...want wat jij vroeg was niet wat jij in het hoofd had. Geen schim meer van het vrolijke meisje dat we kenden.
Zoveel zorgen vallen weg, dat ook dat ondragelijk lijkt. Hoe doe je dat? al die zorgen los laten? Wie ben ik zonder deze zorgen, zonder dat lijntje dat ik continue naar jouw had lopen. Hoe plan ik nu mijn agenda, als ik jouw gesteldheid niet meer als lijdraad hoef te gebruiken? Ik moet mijn eigen grenzen weer opnieuw leren kennen, wat kan ik aan en nu hoef ik niet meer rekening te houden met jou, dat wilde je ook niet. Je wilde vrij zijn en mij niet belemmeren. Wat moet dat moeilijk voor jou zijn geweest, meisje toch. Wat heb jij je vaak groot gehouden.
Er gaan zoveel dingen door mijn hoofd. Hoe zal dit en hoe gaat dat? nu jij er niet meer lijfelijk bij bent. Kan ik een weg vinden in dit grote verdriet? In de grote opluchting dat jij nu niet meer lijdt en ik ook niet, om alle zorgen die ik om jou maakte? Durf ik dat te aanvaarden, dat ik ook opgelucht ben?


Wat...?

Wat zeg je tegen een moeder die haar dochtertje verliest?
Er zijn geen passende woorden
Voor dit ondraaglijke verdriet

Wat zeg je tegen een vader die zijn  dochtertje verliest?
Er zijn geen passende daden
Voor dit onmetelijke verdriet

Wat zeg je tegen een broer die zijn zusje verliest
Er zijn geen troostende gebaren
Voor dit ontastbare verdriet

Wat zeg je tegen een meisje dat de aarde verlaat?
Die haar ladder heeft klaar gezet
Om naar de sterren te gaan
'Straal, prachtige Ster, Straal, Wijds en Ver'

Vandaag

Vandaag is dan het grote afscheid...of zullen we toch liever Marco Borsato citeren:

Afscheid nemen bestaat niet
Ik ga wel weg maar verlaat je niet
Lief, je moet me geloven
Al doet het pijn...
Ik wil dat je me los laat
En dat je morgen weer verder gaat
Maar als je eenzaam of bang bent
Zal ik er zijn..
Kom als de wind die je voelt en de regen
Volg wat je doet als het licht van de maan
Zoek me in alles dan kom je me tegen
Fluister mijn naam,
en ik kom eraan
Zie, wat onzichtbaar is
Wat je gelooft is waar
Open je ogen maar
En, dan zal ik bij je zijn
Alles wat jij moet doen
Is mij op m'n woord geloven
Afscheid nemen bestaat niet
Kom als de wind die je voelt en de regen
Volg wat je doet als het licht van de maan
Zoek me in alles dan kom je me tegen
Fluister mijn naam
En ik kom eraan
Kijk in de lucht
Kijk naar de zee
Waar je ook zult lopen ja, ik loop met je mee
Iedere stap en ieder moment
Waar je dan ook bent!
Wat je ook doet
Waar je ook gaat
Wanneer je me nodig hebt
Fluister gewoon mijn naam
En ik kom eraan
Afscheid nemen bestaat niet

Het zit in mijn hoofd, al dagen lang. En zo voelt het voor mij ook. Je bent er nog, dat voel ik. Maar daarom is vandaag niet minder zwaar, hoor. We geven je lijfje terug aan de aarde, Moeder Aarde. We geven je lijfje een nieuw plekje waar het gaat wonen, voor zeker 20 jaar. Want zolang is dat stukje in elk geval van ons, van jou. Je komt te liggen bij een prachtige vlinderstruik, hoe veel mooier zou het kunnen zijn? We gaan het in elk geval zo mooi mogelijk maken, dat beloof ik je.
Lieve Mirthe, dank je voor je troost, die ik voelde toen ik je net even hard nodig had.
Lieve mensen, dank voor jullie steun, lieve woorden, lieve gebaren. Het doet ons goed, samen met jullie gaan we nog een paar mooie herinneringen maken, vanmiddag met een stralende zon aan de hemel.

Het reisgenootschap valt uiteen

Op jouw geboortekaartje, beloofden wij jouw reisgenoten te zijn.
We schreven:

Levensreis

Een nieuwe reis is begonnen
De reis van jouw leven
Wij zullen je reisgenoten zijn
Bij vertraging en bij haast
Bij rust en bij activiteit
Met veel bagage en met weinig bagage
Welkom Mirthe

Jouw reis is voltooid. Een onderbuikgevoel, zei me toen ik dit schreef, dat jouw reis niet zo lang zou duren, maar wel wist ik dat we immens veel van je zouden houden. Je alles zouden geven dat we konden. En dat hebben we gedaan, lieve Mirthe. Andersom heb jij ons enorm veel terug gegeven. Het besef dat het leven een kostbaar geschenk is, waar we met respect mee om moeten gaan. Dat elke dag geleefd moet worden en er altijd ruimte is voor een lach. Ondanks het intense verdriet en de vele tranen die vloeien, deze week, klinkt er nog steeds gelach in ons huis. Jij had niet anders gewild, toch?
Jouw reis is intens geweest. De ziekte een ongewenste medereiziger. Het heeft vaak voor aardverschuivingen gezorgd in ons leven. Een rouwproces begon, toen bleek dat je verre van de oude Mirthe zou worden, na de operatie. We moesten leren leven met de Mirthe die veel hulp en ondersteuning nodig had. Iets dat we vol overgave en met veel liefde deden. Want te zien hoeveel jij kon genieten, maakte het de moeite waard. Je moest vaak wachten, geduld was niet jouw beste kracht, maar wachten was een onderdeel geworden van jouw bestaan. Als jij iets wilde, had je onze handen en steun nodig om ergens heen te kunnen lopen. Onze handen waren niet altijd vrij of meteen beschikbaar, maar meestal vond je tijdelijk iets anders om je mee te vermaken. En soms ook niet. Dan kwam jouw temperament ten volle naar buiten, het zal me niet verbazen of de buren zullen je dan hebben gehoord.
Een dame met pit, dat wisten we meteen. Iedereen die jou een prinses noemde, verbeterden wij: je was de koningin. Bedient zou je worden, nood gedwongen dat wel. Want verder had je ook de spirit om ALLES ZELLUF te willen doen. Je kon je zelf al helemaal aan kleden, je klauterde overal op en af, je rende met Lars mee zo hard je kon "ik kan goed rennen!" riep je dan. Ja heel hard, dat kon je. Tot we zagen dat je telkens vaker onderuit ging. Je struikelde over je eigen benen, viel als wij het niet zagen en spraken daar Lars op aan. Je liep als een dronken man en vloog uit de bocht. Je compenseerde het zelf wel, door te blijven staan of te steunen tegen de tafel. De medische molen waar we toen in terecht kwamen is op volle toeren gaan draaien. Richting was niet bekend, alleen het doel en dat was die medereiziger uit jouw lijfje verbannen. De molen kwam iets tot rust, toen bleek dat het doel was behaald. Om vervolgens weer op volle toeren te draaien, zodra de medereiziger terug was, dit keer nog hardnekkiger dan de vorige keer. Niet te verbannen uit jouw lijf. De molen is gestopt, een volledige aardverschuiving is er in ons leven gekomen: jouw reis is ten einde, jij bent een ster. Onze reis moeten we vervolgen, navigeren zonder jou tastbare aanwezigheid. Navigeren op jouw sterrenschijn. Laat je ster maar stralen, grote schat.

Morgen nemen we afscheid van jouw aardse bestaan. We geven je lijfje terug aan de aarde. Gister hebben we gezien wat jouw plekje wordt. Een plekje waar we vaak te vinden zullen zijn. Dat is een gek, vreemd idee. Om jouw plekje te bezoeken, dat zo ver van ons huis is. Dat jij ergens anders bent... of in elk geval jouw lijfje. Want dat je al je streken uit haalt is wel duidelijk. De vraag om met lichten te spelen is door jouw gehoord. En ook worden er nog steeds verbindingen gelegd, die jij tot stand hebt gebracht, die niet op een andere manier mogelijk waren geweest.
Het is nog moeilijk te bevatten, nog maar zo kort geleden dat je een ster werd. Al lijkt het soms al een eeuwigheid geleden. En toen we gister bij jouw plekje stonden werd ik weer even heel verdrietig, want het afscheid van jouw aardse bestaan is nu zo dichtbij en zo tastbaar, daar bij jouw toekomstige grafje. Lars ziet mijn verdriet en wat zegt deze grote held: niet verdrietig zijn, Mirthe is toch nog bij ons?
Ik heb van je genoten. Had geen dag, geen moment willen missen van de reis met jou. Ook nu wil ik geen moment missen, want de herinneringen aan jou, zijn te mooi om vergeten te worden.

afscheid nemen...

Mirthe is thuis. Er is gelegenheid  om haar te bezoeken en ons te condoleren, op woensdag 1 oktober van 15.00-16.00 uur.
De dienst zal plaats vinden op vrijdag 3 oktober om 15.00 uur, in de Boskamp in Assen. De begrafenis is in besloten kring.
We willen graag de kleurrijke Mirthe eren tijdens de dienst, door iedereen te vragen kleurrijk gekleed te komen. Ze hield het meest van roze, maar ook van de regenboog.

een nieuwe ster

Vannacht op 29 september 2014 om 1.48 uur is er een nieuwe ster aan de hemel verschenen. Deze ster is onze stralende Mirthe. Het gemis is groot, voelbaar in elke cel en vezel van ons lichaam.
Lieve Mirthe, straal maar groot en ver, we houden van je .

Mirthe's manier.

Mirthe doet alles in eigen stijl, zo blijkt ook deze laatste dagen van haar leventje weer. Woensdag hadden we in overleg met de huisarts besloten dat ze in slaap gebracht zou worden. Het was niet meer kwaliteit van leven, zoals het ging. De morfine werd nog opgehoogd en  alles werd in gang gezet voor de volgende stap. Een stap die onomkeerbaar zou zijn, een eerste afscheid van ons meisje.
Mirthe had hele andere plannen, laat dat duidelijk zijn. Die middag was ze er weer even helemaal bij. We waren even met ons 4tjes, geen visite, kinderthuiszorg of ander volk. Mirthe klaarde op en had wel even tijd voor een fotoshoot met Lars. Hoewel Lars zich niet helemaal raadt wist met de situatie en duidelijk ook heen en weer geslingerd werd door alle emoties. Leuke foto's zitten er zeker bij, heel waardevol.
Dan is het 3 uur, de tijd dat de huisarts en ook de kinderthuiszorg weer paraat zouden staan. De medicijnen zijn er, de pomp is geleverd en het schema is helder. Maar nu zit Mirthe er dus weer te goed bij om door te pakken. Nee, dit zijn wel gouden momenten waar we nog echt van moeten geniet, vindt ook de huisarts. Dus dat doen we. Later op de avond komt hij weer, dan gaan we in elk geval voor de nacht sederen, als dat goed gaat, koppelen we 's ochtends weer af, voor nog meer gouden momenten. Ook nu deze woensdagavond, staat de huisarts een verrassing te wachten. Mirthe ligt met bed en al voor de tv, midden in de woonkamer, ze geeft duidelijk commentaar op de acties van Dora en Diego, ondertussen demonteert ze haar stickerboekje. Dit boekje zit vol met stickers, die ze heeft verzameld voor elk vervelend ding dat er thuis gebeurde. Denk aan sonde wissel, sonde pleisters wisselen, neupogen spuiten, peg verzorging. Het hele boekje zit vol met stickers, ontelbaar veel. Nu is ze sinds enkele weken, geregeld bezig geweest om stickers te verwijderen, soms met bladzijde en al. Is dit ook haar manier om te zeggen dat ze aan het afronden is? Het bed en de grond liggen bezaaid met snippers en onbruikbare stickers, ook mama's arm en handen moeten eraan geloven. En worden zo goed en kwaad als het gaat, beplakt met verkreukelde exemplaren.
We besluiten ondanks de gewenst helderheid, om Mirthe te sederen voor de nacht. Want juist nu is voor haar en voor ons de rust zo belangrijk. Eén gebroken nacht is tot daar aan toe, maar nog zo'n nacht is niet wenselijk. Mirthe besluit wederom haar eigen weg te volgen...sederen?? ammehoela. Kletsen en kletsen, ietwat met dubbele tong, maar duidelijk is wel dat ze wakker is. We slapen allebei beneden, Mirthe en ik, en de eerste nacht met de kinderthuiszorg aanwezig. Als ze om 1 uur nog weinig reageert op de dormicum (voor de sedatie) vraag ik of de huisarts gebeld kan worden, dit gaat niet werken. De dosering wordt verhoogd, maar nog met weinig effect.
Om 5 uur voel ik haar gloeien, 39,3 koorts. De huisarts laat weten daar niks mee te doen. Op dezelfde voet verder gaan, zolang ze geen pijn lijkt te hebben. Dat lijkt inderdaad zo, maar ruim een uur later is dat wel anders. Ze heeft last, zeer duidelijk, dus weer wordt de huisarts gebeld, hij komt, morfine en dormicum worden verhoogd en hij gaat, wederom, overleggen met het UMCG. Een uur later is hij terug met een schema. Mirthe is ondertussen weer iets opgeknapt en zit lekker tegen mij aan. De huisarts wil net het schema gaan uitleggen, als de oncoloog belt met een beter schema, wat gegarandeerd werkt, aldus het team van kinderoncologen. Elk uur wordt de dosis opgehoogd, eerst een bolus en dan ophogen, net zolang tot wij zien dat ze rustig in slaap is. Terwijl de sedatie begint, zit Mirthe nog steeds bij mij. Ik vertel haar dat we haar gaan helpen om haar laatste reis te maken, zonder ons. Mirthe is helder genoeg om te beseffen wat er gebeurt: 'dat wil Lars niet' mijn hart breekt, nee natuurlijk wil Lars dat niet, wij ook niet, zij ook niet.
Ik doe wat ik kan om uit te leggen zoals het voor mij, voor ons voelt. Dat we altijd nog bij elkaar zijn, maar dan niet meer allemaal in een lichaampje. Dat we altijd nog met elkaar kunnen praten, grapjes kunnen maken en voelen dat we bij elkaar zijn en horen. Ik vertel Mirthe dat wij heel goed voor Lars zullen zorgen en hem zullen helpen het verlies een plekje te geven. Later vraag ik Lars bij Mirthe en mij te komen zitten en vertel aan allebei wat ik net aan Mirthe had verteld. Lars is verdrietig. En laat dat ook merken. Mirthe ligt er ontspannen bij, ze is in slaap, ze is in coma gebracht.
Althans zo dachten wij allemaal...Mirthe laat in de middag, als ook de huisarts er is, weer van zich horen. Heel slaperig, duidelijk onder invloed, doet ze toch haar oogjes open. Zegt, moeilijk verstaanbaar, ik houd van jou, tegen ons, vooral ook tegen Lars. Het blijkt dat de naald van de dormicum is gesneuveld. Die wordt, net als de naald van de morfine, die ook gesneuveld is, opnieuw gezet. Met een uurtje is ze weer in diepe rust. Maar daarvoor reageert ze heel duidelijk op Lars zijn emoties, die het moeilijk vindt te accepteren dat hij zijn zusje gaat verliezen. Ik wil niet naar de begrafenis, ik wil niet dat zien dat ze in de kist ligt...zegt hij. Hij heeft buikpijn, het enige dat helpt...spelen op de WII. En dat doet hij naar hartenlust. Menig volwassenen wordt meegenomen in zijn spel. Hij is er inmiddels wel aangewend dat niemand er wat van snapt en niemand het zo goed kan als hij...Hij leert dan ook best goed instructies te geven, zonder boos te worden van ongeloof en ongeduld over zoveel onwetendheid betreffende de WII. Zelfs de huisarts wil nog wel een lesje van hem krijgen...eerst nog zien, hoor.
De WII sleept Lars er wel doorheen.
Mirthe reageert door haar hand uit te strekken naar Lars. Ze wil hem vast houden...meid, meid, meid. Zo'n lijdensweg en dan zo veel zorgen voor haar grote broer. Ze geeft hem en ons de tijd om ons te sterken voor de laatste stappen die ze nog moet zetten op de lange, lange ladder naar de sterren. Voor ze terug de slaap ingetrokken wordt zegt ze 'bye bye'.
We maken ons op voor de nacht. Dit maal slapen we met ons vieren in de woonkamer. Lars vindt het beregezellig, het was alleen gezelliger als Mirthe niet zo...ja, dat zou het feest compleet maken.
Het is een goede nacht. Mirthe slaapt goed met de medicijnen. Wel sneuvelt weer de ene naald en ook even later de andere (beide dormicum, die loopt nu over twee naalden, nadat gister middag de ene naald ook al was gesneuveld) en vlak na de laatste aanprik, lijkt die naald ook al te sneuvelen. Dus komt het aanprikken van de VAP aan de orde, dat zou alles oplossen... Nou, Mirthe zet iedereen dus volop aan het werk op deze vrijdagmiddag. De huisarts is eigenlijk vrij, maar staat paraat. Ze schopt de hele week al zijn schema in de war, maar dat lijkt hem nog wel plezier te doen, hij zegt het met een lach. Ja, Mirthe zal laten weten dat ze er is en hoe!
De VAP aan prikken is helemaal niet nodig, de zwellingen bij de naald trekken weg, zodra ze in een andere houding ligt. Tut.
We knuffelen op schoot. We praten met de uitvaartverzorgster. We overleggen wat we nog willen regelen, moeten regelen. We ontvangen eten en boodschappen. Lars gaat spelen bij zijn vriend. Hij zit een stuk lekkerder in zijn vel. Komt ook knuffelen op bed bij Mirthe. Ik vertel ze weer allebei dat we nog veel lol samen zullen hebben. Dat Mirthe onze neuzen komt pakken, tongen zal uit steken naar ons, de lampen zal doen flikkeren en al dat soort geintjes. Dat we haar zullen begroeten als ze als vlinder voor bij komt fladderen, als er een engeltje voor bij komt in welk vorm dan ook en als we de regenboog zien stralen, weten we dat ze weer even naar beneden is gewandeld (of beter gezegd, gegleden, dat is meer Mirthe's stijl).
Lars wenst Mirthe veel plezier in de hemel, wanneer hij naar bed gaat. Wat een kanjer!
Mirthe staat op de laatste sport van haar ladder, zo meende de huisarts toen hij aan het begin van de avond langs kwam. We maken ons op voor de laatste uren van de wake. Volgens Lars zou het morgen wel eens zo ver kunnen zijn, laten we daar maar op vertrouwen. Ik heb het idee dat ze weer een sport lager is gaan staan.
Rust zacht Mirthe en maak er een mooie reis van. De volgende keer dat ik bericht zal Mirthe haar klim op de ladder hebben voltooid.
Dank voor alle steun, kracht en liefde. We voelen ons gedragen, waar we zeer dankbaar voor zijn.

Ons kleine wereldje

We trekken ons terug, de strijd is bijna gestreden, nog een laatste zucht...
Vanmiddag wordt Mirthe in slaap gebracht, het zal dan niet lang meer duren voor ze haar laatste reis maakt.
We sluiten de deuren om nog even samen te zijn. Geen telefoon, visite, of ander contact. Tijd voor Mirthe.
Dank voor alle steun en begrip.

Voor het eerst

...van je leven drink je drie bekers achter elkaar leeg. Je krijgt minder vocht via de sonde, wat een dorst heb je. Dus drinken doe je. Ik wist niet dat je dat zo goed kan. Liggend op je bedje, drink je alsof je...leven ervan af hangt. O wat cru, net nu, zo wreed.
De hele nacht was je wakker, heb je filmpjes gekeken. Had je zo'n last, zo veel pijn? de huisarts is al geweest, heeft weer het sederen benoemd. Misschien zelfs volledig, onvermijdelijk, ik weet het. Maar wat een verdriet, doet mijn moeder hart. Het afscheid is nabij. Ik weet het, ik voel het. Hoe wreed.

VISITE!

Het is bijzonder om te ervaren hoe intens deze periode is. De steun die we van iedereen ontvangen, door berichtjes, een bezoekje, kaartjes, cadeautjes, telefoontjes. Het is zo fijn om ons zo gesteund en gedragen te voelen. Verdrietig is het aanstaande verlies, zonder meer, maar tegelijk vinden we een soort berusting in hetgeen nu aan het gebeuren is. Dank aan iedereen die aan ons denkt en dat op welke manier dan ook laat blijken.
Lars doet het ondertussen echt fantastisch. Hij praat er over, vraagt zich af waarom er zoveel mensen langs komen. We vertellen dat dat is omdat mensen afscheid willen nemen van Mirthe 'o, omdat ze zometeen dood gaat' zegt hij half vragend, half concluderend. En dat hij niet naar school hoeft van ons, dat mag hij zelf bepalen deze week/ weken. 'dat is omdat Mirthe zometeen gaat overleden' (de grammatica is nog niet helemaal op peil met deze term, maar dat laten we nog maar even zo). Hij speelt veel en lijkt het prima te vinden om veel thuis te zijn, school even niet 'ik weet toch alles al'. Ja hij zal vast al heel wat meer weten over het leven, dan menig ander...

Vanochtend had Mirthe een betere start, dan gister. Lekker een momentje op bed gespeeld en toen wilde ze toch wel graag op schoot op de bank. Perfect, dan zitten we er helemaal klaar voor als zo meteen de VISITE komt. Ja, speciaal en hooggeëerd bezoek voor Mirthe, met dank aan Make a Wish. De enige echte grote vriendin, die hier wel 10 keer op een dag (gemiddeld, minimaal) de huiskamer in komt dansen...DORA!

Mirthe geniet, lacht en straalt. Ze ligt lekker tegen mij aan, wil geen high five geven of een boks, maar wel graag de cadeautjes aan nemen van Dora. Af en toe helpt ze er aan herinneren dat er nog een cadeautje in de mand ligt. En als dan de folie en het karton er af is, is ze wel zo lief om dat aan Dora te geven. 'jij hebben' Dora is daar dan heel blij mee. Dora krijgt ook een paar mooie bloemenstickers op de hand. Dat is wel heel speciaal.
Mirthe doet het heel goed en vindt het erg leuk. Maar de koek is op een gegeven moment wel echt op. Dora vertrekt, Mirthe gaat op bed in de woonkamer en het is meteen weer goed. Ligt ze lekker met haar Dora stickers te spelen.

Dat ze zich lekker voelt is wel te merken. Ze vertelt de huisarts wat ze doet, liggend op haar zij, met de rug naar hem toe. Maar ze praat wel met hem.

't valt niet mee

Vandaag staat in groot contrast met gister. De ochtend begon vrolijk, met een grote lach werd ze wakker. Beneden wilde Mirthe graag in de stoel, aan tafel spelen. Maar na een paar minuten, vroeg ze zachtjes of ik haar in bed wilde leggen. Daar heeft ze de rest van de dag gelegen. Beetje gespeeld, beetje filmpjes gekeken, beetje getekend, veel geslapen.
De huisarts is weer geweest en samen met de thuiszorg hebben we wat stappen vooruit besproken. Nou ja, vooruit...dat betekent nu natuurlijk dat ze achteruit gaat. Over sederen, katheteriseren, laxeren. Morfine (100ml) is al bijna op, dus moet ook besteld worden. Mijn gevoel schreeuwt, waar gaat dit heen...natuurlijk weet ik dat wel. Maar haar vandaag weer zo te zien, is zeker niet makkelijk.
Een paar gouden momentjes, even knuffelen op schoot of bij haar op bed. Het is zo kostbaar.
Vanmiddag komt Make-a-wish alvast even langs met de fotografe. Misschien lukt het vandaag om mooie kiekjes te maken alvast. Het is het proberen waard, maar Mirthe ligt alleen maar en roept: weg. Geen zin om mooi te zijn of lekker te zitten.
Wel heeft ze even wat te willen, nadat de morfine voor de tweede keer omhoog is gezet. He, even een glimp van Mirthe, terwijl grote vriend Joshua op visite is. Wel ook huilen, want alles is van Mirthe, vindt ze. Gelukkig is Joshua zo lief om alles wat hij vindt aan Mirthe te geven. De schat.

Als klap op de vuurpijl hebben we vanavond een eerste gesprek gehad met...de uitvaartbegeleidster. We doen het toch maar even, want nu we weten waar we voor staan, gaan we ook hier een mooie herinnering van maken! Makkelijk gezegd, erg confronterend wel.
Voor wie het alvast wil weten, het thema is er: roze. Dus kijk maar vast in je kledingkast of daar wat roze bij hangt (of anders een regenboogkleur).

Ongekend

Het was een bijzondere dag vandaag. Om half 7 werd Mirthe wat huilerig wakker, geen twijfel, maar weer een bolus gegeven. En heerlijk viel ze weer in slaap tot half 9. Ze kwam een beetje moeizaam op gang, wilde ook wel op bed beneden liggen. De verzorging vond ze maar niks.

Om 10 uur wilde ze uit bed. Mooi tegelijk met de komst van de mooie klankschalen van Brun en Vincent. Wat een mooi kado. Lars hielp met het uit pakken en klaar zetten van de klankschalen. Mirthe wilde in de stoel, aan de tafel spelen met haar magische zand (een geweldig leuk kado, waar ze zich al vele momenten mee heeft uitgeleefd. Dank daar voor ouders van Julia). Het magische zand wordt gekneed en vliegt door de lucht. Dan ligt het ineens op de grond... tja, dat krijg je, zonder opvoeding. Het leek wel alsof het had gesneeuwd. Misschien is dat een stille hint? sneeuwbal maken, sneeuwpop maken en vervolgens alles op de grond.
Nog een hele tijd zit ze heerlijk te spelen. Soms samen, maar ook een hele tijd alleen. Lekker keutelen en keuvelen.
Een lange middagslaap, doet ook wonderen. Er is visite en zelfs daar heeft ze een lach voor. Dat is altijd maar weer de vraag, maar zelfs in haar gewone doen, kruip ze vaak weg, bij visite. Nu niet een, wat zit ze dan toch lekker in haar vel.
Ze vroeg zelfs of ze naar buiten mocht. Wandelen naar de eendjes? jaaa. En bij de eendjes wees ze nog een hele route aan die ze wel wilde gaan...ehm nee, dat dan toch niet. Ze was al zo lang op, lekker weer naar huis.
Net op tijd voor de huisarts, die niet wist wat hij zag: wat zat Mirthe er mooi, helder en 'fit' bij. Hij durfde wel te zeggen, dat hij zich in de auto had afgevraagd 'wat hij zou aantreffen'. Dit had hij niet verwacht. Nee, wij ook niet. Maar wat heerlijk zo'n dag! Dat is lang geleden dat de hele dag zo fijn verliep!

Thuis

Het is heerlijk om thuis te zijn. Spannend ook wel, er komt weer veel op ons aan. Zien we het goed? is het pijn? moet ze een bolus hebben? of is het gewoon dwars-zit-mezelf-in-de-weg-en-wat-gebeurt-er-allemaal reactie. Ik wacht niet meer af en probeer haar zo veel als mogelijk te helpen. Dus vlak na het opstaan, zie ik al dat een bolus nodig heeft. Na een paar uur al weer en bel dan de thuiszorg, om de continue stand omhoog te laten stellen. De huisarts moet dit toezeggen en de kinderthuiszorg stelt de pomp in. We als ouders mogen dit niet zelf doen. Om te zorgen dat dit ook niet per ongeluk gebeurt, zit er een slot op de pomp. Een code, die bij niemand bekend is, dus het is nog een heel gepuzzel om de stand te wijzigen. Gelukkig na een uur rond bellen, lukt het de vplk om de stand te verhogen. Pff, zaterdag is geen handige dag om zulke dingen uit te zoeken.
De huisarts is gelukkig heel betrokken. Gisteravond hebben we de meest voor de hand liggende dingen besproken. Hoe een ophoging van de morfine in zijn werk gaat, wat hij wil weten en vooral waar we hem kunnen bereiken. Wat we de komende dagen gaan zien, dat hij dingen meerdere keren zal benoemen en bespreken om ons zo goed als mogelijk voor te bereiden op het onvermijdelijke. Hopende dat ze thuis haar laatste momenten kan beleven. Thuis waar ze ook haar eerste momenten mee maakte. De cirkel compleet, een kleine cirkel, maar met een geweldig grote uitstraling.
De huisarts vraagt of we een prognose hebben gekregen van de oncoloog. Nee, wel gevraagd niet gekregen, maar in mijn hart wil ik graag nog een week, een paar mooie dagen en dan mag ze gaan, is het mooi geweest. Het lijden lang genoeg, eigenlijk al te lang. Zo lang ze helder is en kan genieten, van de simpele dingen zoals Lars helpen op de WII te racen 'oeoeoeoe, we gaan winnen!' Als je vanmiddag om half 4 binnen was gestapt had je niet gedacht dat Mirthe zo ziek is. Rechtop in de stoel, druk sturend met haar WII-controler. Was je om half 6 binnen gekomen, had je gedacht, had je gezien wat een zwaar pakket dit meisje door worstelt. Iedereen moet weg en dan 'moet mama bij komen liggen' om 2 seconden later te schreeuwen 'mama weg!' In zo'n bui kwam de huisarts terecht. Hij heeft de tijd genomen, geobserveerd en gevraagd om een beeld te krijgen van de situatie. Waar hij op moet letten en op welke basis wij inschattingen maken.
Het bouwt zich op bij het meisje. De druk in het hoofd, de buien die er bij horen. Niet weten wat ze wilt. Wat ze wilt, krijgt ze en wijst ze af zonder te beseffen dat ze er zelf om vroeg, paniek, ogen dicht, deken over, 'weg!'.
We koesteren de goede momenten, zo kwetsbaar en bijzonder als ze zijn. Nog een paar dagen meisje, hou nog even vol. Dinsdag maken we mooie foto's, niet dat we die nodig hebben, want jij zal altijd in onze herinnering zijn, levendig en scherp, in ons hart. Maar om jou te laten zien, aan de rest van de wereld, dat jij bij ons gezin hoort, voor altijd. Om jouw verhaal te blijven vertellen en vooral dat jij altijd onze dochter en zusje blijft.

Mirthe's kleine wereld

Mirthe's wereld is heel klein geworden. Dat is niet anders en dat willen we graag zo veel mogelijk veilig en vertrouwd houden voor haar. Spelen is waar zij haar energie in wil stoppen, alles erom heen is van weinig belang voor Mirthe.

Er zijn velen die langs willen komen, om afscheid te nemen en ons een hart onder de riem te steken. Dat vinden we fijn, waarderen en respecteren we. We vragen wederzijds respect: maak contact met ons en laat Mirthe in haar wereldje. Als ze contact maakt, heeft ze een goed moment en misschien mag je dan even een kijkje in haar wereldje nemen en wordt je meegenomen in haar spel. Maar weet dat zij niet vraagt om alle drukte om haar heen. Weet dat wij het waarderen. Weet dat het ons ook ineens te veel kan zijn. Weet dat we dankbaar zijn voor alles wat we mogen ontvangen. Weet dat we er ook voor kunnen bedanken. Weet dat het niks persoonlijks is. Weet dat wij onze energie in ons gezin steken. Weet dat we in een stroomversnelling van emoties zitten. Weet dat wij niet weten hoe we er over een dag, een uur, een minuut bij zitten.

Geen bloemenkraal

Het wordt een vlinderkraal, die Mirthe's ketting zal afsluiten.
Donderdagmiddag hebben we het te horen gekregen. Ik wilde naar huis, maar kon me er niet toe zetten. Het was bijna 5 uur en we overlegden met de avonddienst of Mirthe misschien meer pijnmedicatie kon krijgen. Het pijnteam was voor consult gevraagd, maar we hadden die nog niet gezien. Mirthe had genoeg van iedereen. We moesten allemaal maar even weg. Misschien was ze moe. Ze had niet veel geslapen en uit de narcose was ze niet lekker wakker geworden, de morfine was stop gezet tijdens de MRI.... Een inhaalslag die niet lukte de rest van de dag. Ik denk zelfs de hele dag dat de morfine verhoogd moet worden. De pijn wordt erger. Ik heb een vermoeden waardoor dat komt...
Dan verschijnt ineens de oncoloog, met een schaduw (= co-assistent o.i.d.) Die heeft ze vaker bij zich de laatste tijd, dus kijk ik niet wie het deze keer is. We moeten met haar mee komen, MRI plaatjes bekijken, pas dan zie ik dat de schaduw de neuroloog is... Misseboel. De computer staat al klaar, ook de vplk moest even mee komen, voor dit gesprek. De oncoloog draait er geen doekjes om, het is niet goed.
Eerst zien we hoe de tumoren zijn gegroeid, maar dit is nog niet alles. De verklaring voor de pijn is gevonden. Laat nu maar de ruggenwervel zien, zegt de oncoloog tegen de neuroloog. Het is maar goed at er uitleg wordt gegeven door geoefende ogen, ik had het niet herkent. De ruggenwervels zelf zitten vol kanker, niet 1 of 2... Niet ertussenin, nee in het bot, door de hele wervel heen...botpijn, erger kan het niet. Vandaar die gruwelijke pijn, bij het tillen, verschonen, aankleden, zitten. Vandaar dat ze alleen maar wil liggen. Arm kind, wat moet haar lichaam aanvoelen als een hel, een marteling. Ze wil zo veel, maar haar lijf zit in de weg.
Normaal gesproken wordt bestraling ingezet, maar dat heeft Mirthe al gehad. De rekening is leeg, er wordt geen inlossing meer gedaan om genezing te bekostigen. Pijn bestrijden, comfortabel maken en houden. Dan kunnen we naar huis.
Het enige dat ik wil, is knuffelen, Mirthe op schoot, maar ze vergaat van de pijn. De morfine wordt meteen opgehoogd. 5 minuutjes op schoot en dan vraagt ze om haar bed. Het is niet te doen. Ik regel een groot bed, hoe dan ook wil ik dicht bij haar zijn en in een groot bed kunnen we samen liggen. Mirthe vind het maar wat gezellig, wil nog wel filmpjes kijken. Ach waarom niet? Om opvoeding hoeven we ons geen zorgen meer te maken of over trauma's die verwerkt moeten worden. Nee, alles over boord, al kliederen we alle muren hier eronder , bekogelen we de zusters met alles wat binnen handbereik ligt, het maakt niet uit als we maar leuke herinneringen maken.
Mirthe is bijzonder, dat beaamt iedereen die haar kent. Dat ze dat zelfs in het verloop van haar ziekte laat merken, gaat voor mij een stap te ver, maar het is niet anders. Het oordeel geveld, geen keuzes te maken, de laatste stap wordt nu gezet.
Mirthe wist het al, had het al kenbaar gemaakt. We hadden laatst zitten tekenen aan tafel met de kinderthuiszorg. Ik zette allemaal stippen op papier, schrok zelf van wat ik deed, toen ik zag dat het op een sterrenhemel leek, tekende wel verder. Even later heb ik mij terug getrokken en speelde Mirthe met de kinderthuiszorg verder. Vorige week vertelde ze mij wat er daarna gebeurde. Mirthe vroeg of ze een ladder wilde tekenen. Wat? Een ladder. Wat ga je met die ladder doen dan? Mirthe gaat naar de sterren.

Inmiddels zijn we vrijdagmiddag thuis gekomen, er is veel geregeld om dit mogelijk te maken. Voor de morfine heeft ze een dikke naald onder de huid, die gedoseerd de morfine afgeeft aangesloten aan een pompje die dit automatisch regelt.
Een eenpersoonsbed is geregeld voor in de woonkamer, zodat we ook thuis lekker tegen elkaar kunnen liggen, als zitten niet wil. 
We zijn met de ambulance naar huis gebracht. Wilden we nog ergens speciaal naartoe? kinderboerderij of iets anders? nou laten we dan langs het vliegveld in Eelde gaan. Zo gezegd, zo gedaan. Geen idee natuurlijk of er wel een vliegtuig staat of andere actie is. Kijkers zijn er wel genoeg, naar ons. We gaan via een tjokvol restaurant en zonovergoten terras, kijken naar het vliegveld. En naar het ene kleine lesvliegtuigje dat er staat, voor de rest geen vliegactiviteit te zien. Mirthe straalt hoe dan ook.
Thuis wil Mirthe graag verder waar ze 2,5 week geleden was gebleven: spelen, lopen, spelen, lopen. Met het lopen, komt ze er wel achter, dat het niet wil. Haar kennende zal ze het nog wel vaker willen doen. De morfine doet zijn werk in elk geval. Ze zit, ze speelt en ze is blij thuis te zijn! Wij ook.
Make-a-wish is geregeld. We gaan mooie herinneringen maken!

mislukt

Vanochtend stond Mirthe met papa mij op te wachten in de hal. Wat een heerlijke welkomst knuffel kreeg ik daar. Dat geeft goede moed, ware het niet dat ze de rest van mijn afwezigheid niet heel goed gestemd was. Veel wakker in de nacht, vervolgens lang uit slapen en niet uit bed willen, alleen om mij op te halen. Dat is Mirthe niet, zoals wij haar kennen, ze zakt weer een stukje weg.
Terwijl ik word geknuffeld, staat daar ook ineens de neuroloog en ziet hoe Mirthe een goed moment heeft. Ze begint over de MRI, help ja, morgen ochtend. De woorden van de oncoloog heb ik ergens in hoek geparkeerd: we gaan kijken of er nog een tumor zit in de ruggenwervel, die voor heibel zorgt. Pff. Het komt vandaag weer aan de oppervlakte en meteen ook de vraag: wanneer krijgen we de uitslag. Nu toch de juiste persoon voor mijn neus opduikt, wil ik het weten ook. Ze willen uiteraard eerst in het team bespreken, zegt ze, dus waarschijnlijk begin volgende week. Tenzij het iets alarmerends is, dan horen we het deze week nog. Dan weet ik wel wat ik kies... was deze week maar voorbij, getver.
OP de kamer kakt Mirthe helemaal in, het is weer het hoopje ellende dat we vorige week te veel hebben gezien. We laten de vplk mee kijken en zij ziet wederom wat wij zien. Ze overlegt met de arts. Mirthe valt op bed in slaap. Zodra Mirthe wakker is, komt de oncoloog ook kijken. Ze vraagt wat wij zien bij Mirthe, maar stelt ook meteen voor de morfine op de stand van gister te zetten. de pleister blijft ook nog zitten, dan heeft het weer even de tijd om op peil te komen. Stel nou dat ze vanavond wel heel lekker er bij zit, moeten we ons zelfs afvragen of de oude stand van de morfine wel afdoende is, omdat ze nu dus even dubbelop krijgt met de pleister. Ze neemt contact op met het pijnteam, want het is een raadsel waarom dit omzetten weer is mislukt.
Woensdag is ook naald-wisseldag. Weer een week voorbij, dus tijd voor een nieuwe naald. Dit keer wacht ons een verrassing als de naald eruit gaat: pus. Weer een kweek, van de pus en het is nog hardnekkig spul ook, laat zich niet zomaar weg poetsen. Dan is er ook een mooie rode kring te zien. Er zit niets anders op dan gewoon weer een nieuwe naald te prikken. We horen wel of antibiotica nodig is.
Mirthe is wel snel aan het opknappen met de morfine op de oude stand. Ze komt lekker spelen aan tafel en ik wil eigenlijk wel met haar op pad, maar anesthesie komt nog langs...wanneer...niemand weet het. Om 8 uur nog niemand gezien en dan gaat Mirthe op bed. Het zal ook eens niet. Maar goed, na 40 x narcose zullen ze haar wel kennen.
Morgen staat ze als eerste op de agenda, 8.15 uur.
De avond is gezellig verlopen. Nog even gewandeld over de afdeling en elke keer als we langs de kamer liepen, schudt het koppie heftig nee en zegt ze nee niet die kant op! Ze lacht met de vplk en kietelt zelfs terug.

Lichtkracht!

Mirthe wil graag naar huis, niets liever dan dat. En wat graag zouden wij dat voor elkaar willen krijgen, maar haar lijfje heeft een beetje hulp nodig om weer op krachten te komen. Daarom wil ik, net als vorig jaar (met haar verjaardag) vragen of jullie morgen om 12.10 uur even bij Mirthe willen stil staan. Dit is het tijdstip dat ze ter wereld kwam, mooi midden op de dag.
Het heeft eerder geholpen om haar een boost te geven, dus laten we onze krachten bundelen en haar super veel liefde, kracht en positieve energie sturen. Zodat ze ook binnen kort weer kan genieten van haar eigen speelgoed, kan fietsen en haar broer kan plagen (zoals elk zusje behoort te doen).
Dus 18 september om 12.10 uur plaatsen we Mirthe in een stralend licht!

School, plan van aanpak, goede dag en verhuizen

Gisterochtend stond zo waar een hele delegatie in de kamer, om met ons te overleggen hoe we verder willen met de pijnmedicate. Kijk, dat is nou in gesprek gaan. Voor Mirthe hoeft dat niet, hoor, vindt het maar niks al die witte jassen om haar heen. Maar mama is er tevreden mee. Er is eerst vanochtend een morfine spiegel geprikt, op basis daarvan wordt een plan gemaakt om over te stappen op thuismedicatie. Elke dag 1 stap, heb ik aangegeven. Vorige week heeft het te lang geduurd dat voor ze weer comfortabel was, dat wil ik niet nog eens. Op Mirthe's tempo en niet anders. Dan zitten we hier maar wat langer, maar gaan we wel met een goed gevoel naar huis. De oncoloog vulde aan dat we desnoods meerdere dagen over 1 stap doen. Gelukkig, dat geeft in elk geval het gevoel dat ze de tijd willen nemen ( en niet zoal in het begin, snel omzetten en naar huis). Einde van de dag komt de zaalarts vertellen dat de morfinespiegel nog niet bekend is, dus dat ze er morgen pas mee aan de slag kunnen. Prima, wij zijn er wel.
Vanochtend worden er toch 3 stappen voorgesteld in 24 uur. Hmm, graag nadere uitleg aub. De zaalarts komt uitleggen dat ze de ene stap die ze eerst willen doen, opgesplitst hebben in 3 kleinere stappen. De morfinespiegel is laag, dat is eigenlijk heel mooi, want dat betekent in feite dat ze wel een hoge dosering krijgt, maar in feite niet zoveel opbouwt. Dus dat de pijn globaal gezien minder heftig is, maar haar lichaam breekt de morfine snel af en heeft minder lang effect van de morfine.
Dat geeft misschien ook wat richting aan hoe we thuis de pijn kunnen bestrijden...maar dat zien we later wel, eerst zien dat ze stabiel blijft, tijdens het omschakelen.

Vannacht heeft Mirthe lekker geslapen. Om half 7 viel ze op schoot in slaap en ook nadat ik haar in bed legde sliep ze verder, tot 8 uur vanochtend. Heerlijk, eindelijk eens weer goed bij geslapen en wat een verschil maakt dat dan vandaag. Weer een stukje dichterbij de Mirthe zoals we haar kennen. Ik vraag de verpleging of we even naar het schooltje kunnen dat ze hier in het kinderziekenhuis hebben. Zodat ze een indruk heeft en een volgende keer misschien wat langer kan blijven. Ik weet niet meer hoe laat het ook weer begint, en de verpleging is er ook niet eenduidig in, 10 uur of kwart voor 10. Ik ben Mirthe nog aan het aankleden en het is al half 10 geweest. Rustig aan gaan we naar een verdieping lager, waar het lokaaltje is. Voor kleuters blijkt de lesdag van 9-10 uur te zijn, we pikken dus nog net het laatste speelmoment mee. Er is nog 1 andere leerling en samen krijgen ze een verhaaltje voor gelezen. Mirthe vindt het allemaal spannend en heeft nog wel mijn steun nodig. Misschien dat het de volgende keer al wat beter gaat.
Vervolgens doen we nog een ronde beneden, bekijken de duiven die voor het ziekenhuis broodjes aan het pikken zijn. Ondertussen is papa er ook en hij wordt met open armen ontvangen. Het is echt weer een stuk beter vandaag.
's Middags komt er nieuws: een verhuisbericht. De box is nodig voor een ander kindje, wij mogen wel weer naar een 1 persoonskamer, maar dan zonder sluis en zonder eigen badkamer (weg VIP status...). Maar wel een grote kamer, waar we gemakkelijker visite kunnen ontvangen.
Mirthe zit vanmiddag best lang in de wandelwagen, 2 uur en dus de verhuizing en de cliniclowns (dit keer lekker gelachen, schaterlachen, heerlijk weer. De toon is gezet voor deze kamer: de ramen komen onder de stickers te zitten, met dank aan de cliniclowns) en de fysiotherapeut die alleen kwam praten. De koek was op voor de visite kwam. En de koek blijft vanavond op. Hopelijk een goede nacht en morgen weer verder op de goede voet.

Het Brussen-complex

Lars heeft last van het Brussen-complex. Iedereen maakt zich zorgen om Mirthe en waar blijft hij in het geheel. Gisteravond zei hij het heel doeltreffend, toen hij zich ook niet lekker voelde: Mirthe voelt zich niet lekker en ik ook niet, maar zij krijgt altijd heel veel kadootjes. Dat is wat hij ziet en voor hem maakt het geen verschil tussen zijn niet lekker voelen en zijn zusje's levensbedreigende ziekte. Het Brussen-complex: Ik BEN er ook nog!

Als ouders doen we wat we kunnen om hem ook het gevoel te geven dat hij net zo belangrijk is. Maar het valt niet gelijk te trekken. Ik stel voor aan hem dat we dit weekend samen wat kunnen doen en dan later naar het ziekenhuis gaan (in de stille overgave dat het nou eenmaal lang gaat duren, voor Mirthe thuis komt, geduld). 'dat wil ik wel, maar dan kan het waarschijnlijk niet door gaan'. Hmm, misschien niet, maar daar zal ik mijn best voor doen, ik wil dan alleen wel weten wat je wilt doen. Dan kunnen we het gaan regelen, vertel ik hem. We moeten er allebei het beste van maken, maar daar heeft hij ook zijn aandeel in, dat dan weer wel. Zo stel ik voor naar de bios te gaan of ergens samen wat gaan drinken op een terrasje of gewoon op de kop tegen een boom gaan staan. Dat laatste is wel wat gek en gaat, denken we allebei, niet lukken.
Ook krijgt hij vaker ontbijt op bed, daar geniet hij zo van en het is maar een heel kleine moeite. Maar het spelen van de tweede viool, dat gevoel zal er nog wel lang in zitten.
Een kleine troost is misschien ook deze kralen, hebben we samen gemaakt voor zijn ketting, van Fimo klei die al 20 jaar (of langer) op een bestemming wacht...Grotendeels zit het al aan Lars zijn bonte ketting.