Het leven met een ziek kind, is een leven dat zowel bewogen als bevroren is. Bewogen omdat je leven een wending neemt waar het zich nooit anders toe had kunnen bewegen dan de plekken waar je nu wel komt. Niet alleen letterlijk, naar de ziekenhuizen en specialisten, waar je nooit van je leven mee te maken wil hebben in deze hoedanigheid (het zijn stuk voor stuk fijne mensen hoor, kan je aanraden met ze te praten of om te gaan). Nee ook op emotionele gebieden kom je op plekken waar je niet van wist dat die bestonden. je ontdekt kanten van jezelf die je niet kende, krachten waarvan je niet het vermoeden had dat je die bezat. Net als diepe dalen, waarvan je niet vermoedde dat je er terecht zou komen. Het is een continue beweging, waar je met elke verandering doorheen geslingerd wordt. Daar hoef je niets voor te doen, het gebeurt, je klimt er weer bovenop en boort weer een nieuw potje met kracht aan (dat laatste kost soms wél de nodige moeite).
Het leven is tegelijk bevroren. De wereld van jou en je gezin staat stil, alles draait erbuiten door, maar aansluiting lijkt niet of nauwelijks mogelijk. Al je energie gaat zitten in het overeind blijven. Als er een beetje ruimte komt, kan je weer eens diep adem halen, een beetje ontspannen, maar echt opladen zit er niet bij. De volgende verrassing trekt je weer je eigen wereld van je zieke kind binnen. Je komt niet aan jezelf toe. Eerdere doelen om aan zelfontwikkeling te doen, een leuke cursus of lekker met je hobby bezig, het is er niet of nauwelijks. Het doet er niet meer toe.
Je wilt weer je leven terug zoals het was. Maar met je zieke kind weet je dat dat er niet van komt. Je moet een nieuwe balans zoeken. Ik noemde het wel 'het nieuwe normaal' uitvinden. Dat is ingewikkeld, want was is nu normaal, in de nieuwe situatie. Stress en zorgen zijn normaal geworden, maar daar wil je niet aan wennen, dat kan ook niet. Het trekt je elke keer onderuit. Je moet nieuwe manieren vinden om voor jezelf te zorgen, je op te laden, stress te uiten. Het gaat niet, zo lang de onzekerheid blijft. Het gaat niet, zo lang de zorgen blijven. Het gaat niet, zo lang het leven voort kabbelt en jezelf aan de zijlijn lijkt te staan. De zijlijn van je eigen leven.
Ik weet als geen ander dat je alleen maar duidelijkheid wil en rust, in zo'n situatie. De keuze is er niet, dat is ook niet te doen. Want de ziekte is niet te vermijden, het is er al elke dag, elke minuut, elke seconde. Je wilt je kind bij je houden en je wilt weer verder met je leven. Hoe? het lijkt een onmogelijke opgave. Eén die ik met alle liefde ben aangegaan in de afgelopen 17 maanden. En ik zou het allemaal weer met net zoveel liefde doen. Maar is het vreemd dat het afscheid nemen, twee kanten heeft? Het geeft de opluchting, de rust en de duidelijkheid, het geeft de leegte, gemis en intens verdriet er voor terug. Op de lange termijn geeft het de ruimte om door te gaan met je leven.
Het is een onmogelijke spagaat waarin je leeft met een (ongeneeslijk) ziek kind. Sterkte voor alle ouders die in deze spagaat leven.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten