Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

vrijdag 17 oktober 2014

Onze dagen

Kom je dag een beetje door? Lukt het allemaal een beetje? Het zal wel moeilijk en leeg zijn he? Of gewoon: Hoe gaat het?
Dat hoor ik vaak. Mensen willen niks voor  je invullen, willen je de ruimte geven om je verhaal te vertellen. Om je hart te luchten. Er is geen makkelijk antwoord. Geen goed of slecht, geen makkelijk of moeilijk. De achtbaan van emoties is nog van volle kracht, net als de afgelopen anderhalf jaar. En dat zal nog lang zo blijven, het zij zo. Ons leven is nooit meer hetzelfde. Nooit meer kankervrij. Die ziekte heeft ons leven ingrijpend veranderd, nooit meer hetzelfde.
Ik beleef momenten weer opnieuw, van de afgelopen tijd. Ik zoek naar antwoorden, lees verhalen van anderen, om mezelf beter te begrijpen. Zoek contact met anderen, die dit ook hebben meegemaakt. Kleine stapjes, kleine beetjes, op mijn eigen tijd. Zo heb ik de afgelopen dagen het boek KanjerGuusje gelezen. Het blog dat de vader tijdens haar ziekteperiode heeft bijgehouden is in boekvorm uitgebracht. Zij heeft ook veel pijn gehad, Guusje. Ik herken daar veel in, van de afgelopen maanden met Mirthe. Je gaat kapot als ouder wanneer je ziet dat je kind zo veel pijn lijdt. Soms vroeg ik mij af of we niet meer en vaker aan de bel hadden moeten trekken...je wil het minste van alles dat je kind zoveel pijn heeft dat ze je weg stuurt en meteen weer terug roept en je weer weg stuurt. Niet weten wat ze wil, niet alleen, niet samen, alles tegelijk en helemaal niets. Een beetje meer morfine had mij niet gerustgesteld, ik wilde alleen maar de pijn weg, voor haar. Het lijden verlost, vrij en blij, een vrolijk dansend en lachend kind. Dat wil elke ouder, wetend dat we niet alleen in die spagaat hebben gestaan, het is een troost, een schrale, maar toch. Zo lang Mirthe er was, was er onzekerheid. Dat was de enige zekerheid in het verhaal, o en ja ook dat ons leven voor altijd veranderd was. Alles eromheen was onzeker. Dat Mirthe's doen en laten zo kon schommelen, dat we er geen pijl op konden trekken, ook dat las ik bij Guusje hetzelfde. Pakken wat je pakken kan, goede momenten koesteren en vergeten dat de mindere op de loer liggen. Keuzes maken voor je kind, die het niet zelf kan vertellen, haar (gedrag) lezen en hopen dat je de goede keuzes maakt. Je intuïtie volgen, je hart laten spreken en besluiten dat het moment daar is om los te laten. Waarop zij zelluf haar planning gemaakt heeft.
Met dat soort dingen houd ik mij bezig, naast het grafje bezoeken, de dagelijkse wandeling, koken, boodschappen, rusten, praten met Mirthe, spelen met Lars, gewoon ook dagelijkse gezinsdingen. Daarnaast wordt in de familie ook gezorgd dat de ziekenhuizen in Drenthe ook nog bezocht worden. Aanleiding? geen idee...

1 opmerking:

Anoniem zei

♡♡♡ Je mag zijn wie je bent. Je mag voelen wat je voelt .... goed of slecht ...... Ik blijf kaarsjes aansteken voor jullie, voor Mirthe en voor iedereen die het "nodig" heeft.