Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

dinsdag 26 mei 2015

Wanneer je een kind met kanker in je omgeving hebt: Tips

Kanker is levensvatbaar. Net zo levensvatbaar als de angst dat het je ooit overkomt, dat het ooit iemand die je lief is overkomt. Kanker. Dat niemand weet waar het zich de volgende keer zal tonen, mag duidelijk zijn. Het is net onkruid en steekt de kop op, zonder dat je erom hebt gevraagd. Dus, het zal je maar gebeuren, kanker in je gezin. Elk jaar krijgen er in Nederland 500 kinderen te horen dat ze kanker hebben. Elk jaar staan er 500 gezinnen te trillen na de schok dit met zich mee brengt. En denk niet: dit overkomt mij niet, je weet het niet. Denk niet: dit gebeurt alleen op tv. Maar bedenk wat je zelf nodig zou hebben in een dergelijke situatie. En handel er naar. Om een richtlijn te geven voor iedereen die een gezin als ons, leert kennen, stelde de VOKK een mooie brochure op, die hieronder is weergegeven. Hopelijk heb je het niet nodig, maar mocht dat toch zo zijn.

Tips voor omgeving

(bron: VOKK - brochure 'als een kind kanker heeft ... tips voor de omgeving'

Ga het gezin niet uit de weg; kanker is niet besmettelijk en het gezin kan uw steun hard gebruiken. Natuurlijk is de diagnose ook voor u een schok, maar voor het gezin is het nog zwaarder. De behandeling duurt vaak lang en is zwaar en intensief. Het gezin zal alle zeilen bij moeten zetten om zich staande te houden en u kunt daarbij helpen. Emotionele steun en praktische steun zijn allebei nodig.

Bij emotionele steun kunt u denken aan:
- een luisterend oor
- een hand om vast te houden
- een schouder om uit te huilen
- aandacht in de vorm van regelmatige bezoekjes, regelmatige telefoontjes, kaartjes en lieve briefjes, e-mailtjes
- een kaartje speciaal voor het niet-zieke kind
of:
- spontaan een van de ouders ophalen voor een boswandeling
- een middagje samen naar de stad
- een partijtje tennis of voetbal
en:
- 's avonds even aanwippen voor een glas wijn.

Vraag of uw bezoekje of telefoontje schikt en wees niet teleurgesteld of ontmoedigd als u soms wordt afgewezen. De gemoedstoestand van ouders kan erg wisselen; soms komt het uit, soms is het te veel. Probeer het gewoon later nog een keer.

maar ook:
- de toestand van het kind serieus nemen
- rekening houden met periodes van verminderde weerstand van het kind
- begrip hebben voor gedragsveranderingen bij het zieke kind ten gevolge van bepaalde medicijnen en de daaruit voortvloeiende opvoedingsproblemen
- het gezin ruimte geven het op hun eigen manier te doen
- rekening houden met de tijd die het gezin voor elkaar nodig heeft.

Bij praktische hulp kunt u denken aan:
- opvang van de andere kinderen
- vervoer van andere kinderen naar het ziekenhuis voor een bezoekje aan een zieke brus (broer of zus)
- de andere kinderen meenemen voor een uitstapje
- boodschappen
- medicijnen ophalen bij de apotheek
- eten koken
- de was en de strijk
- stoffen en stofzuigen
- planten water geven
- op het zieke kind passen, zodat de ouders even tijd voor zichzelf hebben
- grasmaaien
- de vuilcontainer wekelijks aan de weg zetten.
Helemaal mooi is het als een goede buur, of een dichtbij wonend familielid, alle hulp coördineert. Vele handen maken licht werk.

Wat u niet moet doen:
- steun aan bieden in het algemeen: je belt wel als je me nodig hebt, he?
- hulp aanbieden in het algemeen: je roept maar als ik iets voor je kan doen!
want in het algemeen hebben ouders gewoon niet de energie om te bedenken welke steun of hulp ze nodig hebben.
- het na een maand of twee voor gezien houden
want na een maand of twee begint het voor de meeste gezinnen pas goed
- denken dat alles in orde is, als de behandeling achter de rug is
want dan pas komen ouders eraan toe het gebeurde tot zich te laten doordringen en juist dan hebben ze een steuntje in de rug nodig
- raadgeven over alternatieve behandelingen
want alleen reguliere geneeskunde biedt een kind met kanker kans op genezing. Bovendien behoort de kinderoncologische zorg in ons land tot de beste ter wereld. Samen met de behandelend arts kan eventueel worden gekeken naar aanvullende behandelingen.
- steeds zeggen dat alles goed komt
want niemand weet of dat zo zal zijn.

U kunt heel veel betekenen voor het gezin. Door de ouders de praktische beslommeringen uit handen te nemen, geeft u het gezin iets heel waardevols: tijd voor elkaar en de kans een klein beetje 'gewoon' te leven.

2 opmerkingen:

doni zei

thank's your information,,

Anoniem zei

Af en toe lees ik weer eens een aantal blog berichten. Meestal herkenbaar met veel verdriet lees ik ze dan. Deze is zeer herkenbaar omdat Xander immers plotseling weer over moest i.v.m koorts. Als je me nodig hebt roep je me maar! Maar, iemand vond tv belangrijker en bij nog een paar mensen smoesjes. Dit maakte mij erg boos. Dat ik dacht: Roep dan voortaan niet dat je ons wilt helpen!
We koesteren die paar mensen die wel voor ons willen klaar staan.

Groeten Lucia.