Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

donderdag 28 mei 2015

ups en downs

De vele ups die hier de afgelopen dagen onze leven binnen vliegen, zijn geweldig. Maar ups zijn er niet zonder de downs en die vliegen ook geregeld ons leven binnen. Of de downs worden weer pijnlijk aangeraakt door de 1 of andere gebeurtenis. Dat het morgen weer een maand verder telt op de kalender en de stand daarmee op 8 maanden komt, is zeker weer zo´n gebeurtenis. Hoewel nooit, maar dan ook nooit, die  maanden maar iets zeggen over hoe het voelt. Het is niet minder, het is niet meer, het is net zo intens als altijd om te missen wie je zo dierbaar is. Het went niet, het is net zo scherp als elke dag. Wat dan weer niet weg neemt dat ik dankbaar ben voor de dingen die ik toch kan doen, nu in deze situatie. Geen enkele situatie of gebeurtenis heeft maar 1 kant, er is altijd een keerzijde. Het licht is licht, omdat er ook het donker is. Het mooie is mooi, omdat er ook lelijk is. De up is er, omdat er ook een down is. Zo is de rouw eenzaamheid en verbondenheid tegelijk. De liefde wordt er alleen maar sterker door en dat is prachtig en helend op zich.
Maar niet alleen de kalender raakt pijnpunten aan. Berichten van kindjes die ook te horen hebben gekregen 'uitbehandeld' te zijn, is heel verdrietig. Wetende wat die gezinnen mee maken. Wetende dat 1 van die meisjes tegelijk met Mirthe in behandeling kwam en dat haar broertje als brandweerman Lars over de gangen sjeesde, waar Mirthe dan weer dikke lol om had, ook al was het niet 'haar' Lars.
En te horen dat er in de indirecte, maar nabije omgeving net een kindje in behandeling is. Het is alsof iets dat altijd op de achtergrond aanwezig was, nu zo actueel lijkt te blijven. Dat het haast niet voor te stellen is, dat we ooit hebben gedacht: kinderkanker, het gaat onze deur wel voorbij. Hoe vaak denken we dat wel niet, wanneer we weer zo'n bericht voorbij horen komen? Ook bij een ongeval of een andere ziekte, denken we dat het gelukkig niet ons betreft. Nou, niet meer, hoor. De realiteit heeft ons ingehaald en heeft tegenwoordig een plekje hier in huis gekregen. Wanneer we het even dreigen te vergeten, dan begint de realiteit gewoon aan een woede aanval of huilbui, weten we weer even waar we nou mee bezig zijn.
Voor alle gezinnen die mee maken wat wij hebben meegemaakt en hopelijk een beter perspectief hebben, dan bij ons de uitkomst is gebleken. Voor al die gezinnen hoop ik dat ze goede boren hebben, zodat ze kunnen boren naar hun eigen krachtbronnen en vol goede moed dit traject met hun kind kunnen doorlopen. En met de juiste steun vanuit de omgeving, uiteraard.

1 opmerking:

Anoniem zei

Dikke dikke lieverd.