Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zaterdag 30 mei 2015

Lichtpuntjes Delen

Met dit feestelijk ogende dienblad, vol Super Mirthe's Lichtpuntjes, gingen we vandaag op pad, richting UMCG weer dit keer. De kinderherdenking stond op het programma. Alle kindjes die in de tweede helft van 2014 zijn overleden tijdens of na opname (zoals bij Mirthe) in het UMCG. Van 9 kinderen waren er ouders en familie aanwezig. 9 kinderen is veel voor een half jaar en het zijn niet eens alle kinderen, want niet elke familie heeft er behoefte aan (of kan dit aan).
Een mooie dienst, met verdrietige verhalen, het is wederom duidelijk, geen van deze ouders heeft het op het voorhoofd geschreven, geen van deze ouders heeft zichtbaar verdriet. Tot de namen klinken en de kaarsen ontstoken worden (niet de Lichtpuntjes, hoor, die konden na afloop mee genomen worden). Mirthe's kaars staat rechts vooraan, uiteraard knalroze. Ook deze mocht na afloop mee naar huis.

In de uitnodiging voor de dienst werd gevraagd om 1 bloem voor het overleden kind mee te nemen. Een mooie bloem is natuurlijk de rhododendronen laat die nou net in de tuin in bloei staan. Mirthe hield er ook van, mooi paars (= bijna roze). Omdat er maar een kort steeltje aan zat, kreeg ze een eigen vaasje voor haar bloem. De folder erbij, over het waarom ik de Lichtpuntjes maak, want daar staat ook Mirthe's foto in. Wat na de dienst de nodige oh's en ah's opleverde en verraste opmerkingen: maak je die zelluf? 
Al met al een mooie en integere dienst, die de kinderen eer aan doet.

Het UMCG was niet de enige plek waar vandaag de Lichtpuntjes in het licht kwamen te staan. Ook in Ekehaar op de Dag van Delen, werd er positief en verrast gereageerd. Maar ook word ik gecondoleerd en barsten mensen in huilen uit (ook in mijn afwezigheid) om het grote verdriet. Een beetje bevreemdend is het wel, ik sta te genieten en vind de reactie bijzonder en mooi. De aanleiding kan dan verdrietig zijn, maar ik word hier wel blij van, dit ziet er toch prachtig uit?:
 
Het weer zat wel vies tegen! Wat een regen, wind en kou. De ene tent na de andere sneuvelde. Gelukkig is onze kraam blijven staan en brak de zon door op het einde van de dag. Laat dat maar doorzetten voor morgen, want dan verwachten we uiteraard nog meer mensen. Let the sun shine!

Geen opmerkingen: