Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zondag 24 mei 2015

Pinksteren

Wat was er ook al weer met Pinksteren? Niet het feest, de betekenis op zich, nee wat was er vorig jaar met Pinksteren. Ineens weet ik het weer. Vorig jaar was Pinksteren op 8 en 9 juni. Al weken van te voren hadden we besloten om Mirthe's verjaardag groots te vieren. Dat mocht immers wel, na een jaar als zij achter de rug had. Een jaar eerder was de kans dat ze haar vierde verjaardag niet zou kunnen vieren, maar te groot aanwezig. En nu kon dat nog wel! Het kwam dus wel goed uit dat Pinksteren vlak voor haar verjaardag viel, dan konden we mooi de Pinkstermaandag gebruiken om de hele dag haar verjaardag te vieren. Tot het ziekenhuis roet in het eten gooide... nou ja, soort van dan. Want het was natuurlijk super dat Mirthe al na 2 weken op de wachtlijst te staan, haar PEG katheter zou krijgen, vlak voor haar verjaardag wel te verstaan. Nou gelukkig maar, dan konden de wangen eindelijk weer mooi worden. Die grote plekken in haar gezicht die alsmaar groter werden, ontsierde het mooie koppie meer nog dan het net terug groeiende haar of de Omaya op haar hoofdje.
Maar ja, het was wel weer een ingreep, waarvan we de gevolgen niet konden overzien. En moe was de laatste tijd toch ook wel weer heel erg. Dus het feest werd iets ingesnoerd, zodat het te overzien zou zijn (in elk geval voor moeders dan, want Mirthe was aan het eind van het feest, nog niet uitgefeest: iedereen mocht blijven eten! Dit jaar niet, meis, misschien volgend jaar...zeiden we toen). En zo nadert die prachtige dag dat we Mirthe 5 jaar geleden mochten verwelkomen.
Vandaag 5 jaar geleden liep ik met een dikke buik te kijken hoe de dakkapel geplaatst werd. Hoe er een gat in het dak werd gezaagd, hoe de hele bovenverdieping een puinhoop werd en hoe, gelukkig, de zon scheen. Hoe Lars schoorvoetend en trots plaats nam in de grote kraan die de dakkapel zou takelen en hoe blij we waren dat jij nog was blijven zitten, waar je zat! Nu kon je komen, maar jij had het nog te veel naar je zin en gaf nog geen teken dat je wilde komen. Zodra je was, zouden we het weten ook! wat een pit.
Nog 2,5 week en dan vieren we Mirthe's verjaardag. Nu weten we zeker dat de vierde verjaardag een prachtig cadeau voor ons allen was. 10 juni zal nooit meer hetzelfde zijn.

Geen opmerkingen: