Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zondag 17 mei 2015

familie

Er zijn vele vormen van familie. In alle vormen en maten, dat zal ik niet hoeven vertellen. Iedereen heeft familie, want iedereen heeft toch een vader en moeder, ergens rondlopen of ergens gehad in elk geval. Het tijdperk van kunstmatige baby's produceren in fabrieken is nog niet aangebroken, zoals dat in 'a brave new world' werd beschreven door Aldous Huxley. Laten we ook maar hopen dat het een science fiction verhaal blijft.
Daarom heeft iedereen dus familie. Hoewel sommigen klein zijn en sommigen groot, bloedfamilie is er (geweest). Je krijgt het gewoon cadeau bij je geboorte,  hoewel het ook zo kan worden afgenomen door omstandigheden, denk aan adoptie, aardbeving, of een andere vorm van tragedie.
Er is echter ook andere familie. Familie die je ook gratis krijgt. Familie die niet verbonden is door bloedverwantschap. Familie waar je misschien evenmin toe wil behoren, omdat het niet de familie van je keuze is. Wat overigens ook op kan gaan voor je bloedfamilie. Je hoeft er dan ook niets mee, als je dat goed past, maar de familie is er net zo goed. Of je die nou nodig hebt of niet, of je die nou erkent of niet, of je er nou in investeert of niet.
Zo'n familie heeft dezelfde karakter trekken als een bloedfamilie. Er zijn leden die je aanspreken, die je geregeld treft en opzoekt. Er zijn leden waar je het bestaan niet van wist. Er zijn leden waarvan je niet wist dat ze tot dezelfde familie behoorde.
Wat voor familie heb ik het over? De familie die verbonden wordt door de gemeenschappelijke ervaringen. Het hoeft niet dezelfde ervaring te zijn, maar een vergelijkbare ervaring is voldoende om het familiegevoel tot leven te brengen. Een blik is genoeg om te weten dat je allebei lid bent.
Ouders die hetzelfde als ik hebben meegemaakt.
Ieder een eigen verhaal,
ieder een eigen ervaring,
ieder een eigen invulling aan het gemis
ieder een eigen tempo op het nieuwe pad
ieder dezelfde leegte
Ieder gaat door
Soms op kracht,
soms op het tandvlees
Ieder gaat door
Altijd voor die ster
Altijd voor die vlinder

De details, de ervaringen maken het verhaal uniek, leveren het gesprek. Onderhuids hoeft er niks uitgelegd te worden. Familie van lotgenoten, van mede ervaringsdeskundigen, noem het wat je wilt. Het is geen familie waar ik iemand lid van zou willen maken. Geen familie waar je kan 'in-trouwen'. Familie door ervaring, niet meer, niet minder, maar wel in levende lijve.

Geen opmerkingen: