Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

maandag 9 februari 2015

Leien dakje

En weer kwam er vorige week een lotgenoot bij. De lerares van mijn neef, haar zoon kreeg vorig jaar te horen een hersentumor te hebben. Niet te opereren, niet te genezen, vorige week heeft hij zijn ster bereikt. Een paar jaar geleden sprak ze mijn broer, over hoe bizar het leven is. De 1 heeft een gezond gezin en de ander wordt willekeurig getroffen door een auto-ongeluk. Ze doelde op mijn neef, sinds het ongeluk heeft hij NAH (niet aangeboren hersenletsel). Een prachtige jongen, die krachtig in het leven staat en zeer begaan is met de wereld om hem heen. Met recht een jongen om trots te zijn, wat zijn ouders ook zeer zeker zijn, net als velen in hun omgeving. Destijds dacht deze lerares misschien dat haar leven van een leien dakje ging. Nu is dat dakje ernstig ingestort. Ik ken haar niet, had alleen via mijn broer vernomen van de situatie.

Er zijn vele leien dakjes, veelal onbewust. Hier en daar kom je ze tegen, met de mensen die ervan profiteren. Weten ze wel, dat het leien dakje goud waard is? Nee, meer nog eigenlijk, het is onbetaalbaar. Want als het instort, waar is dan de vakman die het repareren kan? Ik ken die vakman wel, hoor. Die staat niet in de telefoongids en is ook niet via google te vinden. Dat heb ik wel ontdekt en geleerd: die vakman ben ik. Niet echt ervaren nog, en een leien dak van de omvang die hier is ingestort heb ik nog niet eerder hoeven repareren.

Nee, ik ben niet de vakman die jij moet hebben, jij bent ook je eigen vakman. En als jij het al eerder bij de hand hebt gehad, kan je misschien tips geven. Of we kunnen elkaar tips geven, of even uitpuffen van de ingewikkelde klus die ons te wachten staat. Want er zijn velen die hun leien dak zien instorten. Niet alleen door hersentumoren of auto-ongelukken, ook door hersenbloedingen en werkloosheid, relatie breuken en gezondheidsproblemen van verschillend formaat.

Ga er maar aan staan. Het is maar net hoe stevig je leien dak was en hoe hard de storm woedde die hem deed in storten. Hoeveel materiaal je bij de hand hebt en hoeveel inzicht je hebt in de constructie van het geheel. Dat alles zorgt ervoor of je het weer net zo kan opbouwen als voorheen, of misschien juist steviger of juist wankeler dan voorheen. Ik weet wel, ik ga de mijne versieren met regenbogen, sterren, harten en lichtpuntjes. Ze liggen al te wachten, de opbouw is begonnen, al gaat het op een laag tempo. Als het maar goed gebeurd, stevigheid geboden op de trillende ondergrond waar ik mij momenteel begeef. Beginnen met de fundering, het onzichtbare gedeelte, de basis van het geheel.

1 opmerking:

Unknown zei

Wat beschrijf je het toch weer mooi! Niet alleen het 'leien' dak is ingestort maar bij jullie is ook de hele fundering weggeslagen.

En ieder huisje heeft zijn kruisje dat is waar maar waarom bij sommige dat kruisje heel zwaar en onmetelijk groot is weet ik niet. Oneerlijk vind ik het wel...

Liefs en geluk,
Moniek.