Toch een bezoekje aan het ziekenhuis gebracht. Mirthe had vanochtend last van van alles en nog wat. Alles was haar te veel. Op de poli zat ze natuurlijk heerlijk te spelen alsof er geen vuiltje aan de lucht was. Op de spreekkamer had ze wel even zo'n moment dat iets niet goed was. Wat meteen de vraag opleverde of ze Dexa krijgt...nee, dit is op het moment 'gewoon' gedrag. Zodra ik weet wat ze wil, is het weer goed en speelt Mirthe verder.
De bloedwaardes zijn gecontroleerd en de CRP is aan het zakken, dat is dus een goed teken. Haar lijfje knapt het zelluf wel weer op. De reactie van vanochtend zou best toe te schrijven kunnen zijn aan alle medicijnen die ze nu krijgt (en dus ook aan de hoge CRP waar ze nu zo hard voor heeft gewerkt, lijkt mij).
We zijn weer thuis en het voornaamste is natuurlijk dat Mirthe zelf sterk genoeg is.
vrijdag 8 augustus 2014
donderdag 7 augustus 2014
dag 23
We zijn nog thuis hoor! Mirthe klaagt wel over buikpijn, maar verder is er niks aan haar te merken. Misschien dat ze het zelf wel kan opknappen...? We zullen het zien. Ze kletst er in elk geval weer lekker op los, we hebben gewandeld en vanochtend zijn we op de fiets naar de sluis geweest. We waren net op een goed moment daar, de boten voeren af en aan en zo heeft ze mooi kunnen zien hoe de boten kleiner en groter werden en de sluizen werden geopend en gesloten.
Ze doet het dus goed, geen vuiltje aan de lucht en heeft genoeg noten op haar zang.
Ik vind het wel lastig, hoor, om de knop om te zetten en af te wachten wat haar lijfje doet, nu ik ook weet dat er wel een ontsteking zit ergens. Vorig jaar met de hoge dosis kuren had ze dezelfde CRP waardes en daar had ze ook echt goed koorts bij. Natuurlijk waren haar bloedwaardes toen zo goed als nihil, maar toch. Ook had ze toen natuurlijk hoge dosis gehad van de medicijnen. Het is allemaal anders en dan te bedenken dat ze geen koorts kan maken...waar ligt dan de grens om dan zonder controle naar huis gestuurd te worden? Het hersenvocht was van het weekend al op kweek gezet en daar was geen bacterie gevonden. Dat is de hoogste prioriteit, hadden we dat gister niet geweten, hadden we zeker moeten blijven om dat alsnog uit te sluiten. Als ik zometeen niet een heel goed ontwikkeld moederinstinct ontwikkeld heb, dan weet ik het ook niet, want dat is op het moment de enige raadgever. Niet altijd even betrouwbaar, door de onzekerheden en angsten...
En laat ik voorop stellen dat ik niet graag in het ziekenhuis ben, zeker niet als ik zie hoe goed Mirthe het nu doet.
Ze doet het dus goed, geen vuiltje aan de lucht en heeft genoeg noten op haar zang.
Ik vind het wel lastig, hoor, om de knop om te zetten en af te wachten wat haar lijfje doet, nu ik ook weet dat er wel een ontsteking zit ergens. Vorig jaar met de hoge dosis kuren had ze dezelfde CRP waardes en daar had ze ook echt goed koorts bij. Natuurlijk waren haar bloedwaardes toen zo goed als nihil, maar toch. Ook had ze toen natuurlijk hoge dosis gehad van de medicijnen. Het is allemaal anders en dan te bedenken dat ze geen koorts kan maken...waar ligt dan de grens om dan zonder controle naar huis gestuurd te worden? Het hersenvocht was van het weekend al op kweek gezet en daar was geen bacterie gevonden. Dat is de hoogste prioriteit, hadden we dat gister niet geweten, hadden we zeker moeten blijven om dat alsnog uit te sluiten. Als ik zometeen niet een heel goed ontwikkeld moederinstinct ontwikkeld heb, dan weet ik het ook niet, want dat is op het moment de enige raadgever. Niet altijd even betrouwbaar, door de onzekerheden en angsten...
En laat ik voorop stellen dat ik niet graag in het ziekenhuis ben, zeker niet als ik zie hoe goed Mirthe het nu doet.
woensdag 6 augustus 2014
dag 21+22+poli
Mirthe wordt lekker wakker: Mag ik kruipen? Dat begint goed en zo gaat het de hele dag door. Lopen, kruipen, schater lachen, spetteren in bad. Gelukkig Mirthe is weer terug! En dat helemaal op eigen krachten.
Even slapen is ook echt even slapen, hooguit een uurtje en ze is er weer helemaal bij. het mondje staat niet stil. Eigenlijk wel om gek van te worden. Als ze even stil is en zich concentreert op de tv is dat even een verademing. Laat het eten nu ook klaar zijn, de rust is van korte duur. Ook met volle mond, kletst ze maar door.
En dan naar bed. Daar kijken we soms wel naar uit, maar vanavond blijft het mondje maar kletsen. Wij gaan naar bed en nog is ze aan het kletsen en heel veel vragen ondertussen, vergeet dat niet. Ze wil nu ook van alles doen: kruipen, filmpje kijken, kiekeboe, noem maar op. Ze vindt het niet leuk dat we zeggen dat de zon slaapt, ik laat het haar zien, maar leuk vindt ze het nog niet. Maar zo snel als de teleurstelling komt, zo snel gaat ze over tot de orde van haar beleving: mag ik Dora kijken, mag ik iets anders, mag ik bij jou op bed, mag..., mag ik... Duidelijk dat ze het nog niet aan slapen toe heeft en haar slaap ritme even ver te zoeken is. Uiteindelijk valt ze in slaap, zo rond een uur of 1.
De volgende dag, begint het weer van voren af aan: Mag ik kruipen? Mag ik spelen?
Je mag mee, oma naar de trein brengen, dat vindt Mirthe heel erg leuk. Volgende keer wil ze ook wel met de trein. Dat had ik haar al eens beloofd. Nog even bloemetjes plukken op de buurtmoestuin en weer naar huis. Daar doet ze ook lekker haar ding, wil meteen speelgoed halen van de gang, heeft amper tijd om de jas uit te doen.
Dan toch echt nog even slapen, voor we naar het ziekenhuis gaan. Nou vooruit, iets meer dan een half uur is het stil boven en dan meldt ze zich al weer.
Op de poli gaat ze eerst zitten spelen en dan wil ze aan de wandel, net op het moment dat ze aan de beurt is voor het bloedprikken. En daarna staat de mondhygiënist haar ook al op te wachten. Ze doet wat ze moet doen, zonder protest.
Dan naar de dokter. Ze loopt mooi mee. De dokter is ook tevreden over wat ze ziet, een heel verschil met het weekend. De bloedwaardes zijn mooi, de longen klinken goed, de buik voelt goed. En dan zijn ook de ontstekingswaarden binnen: over de 200! Daar schrik ik van en ook de dokter kijkt er raar van op. Ze vraagt nog een paar dingen na, maar het enige dat anders dan anders is, dat haar oor eindelijk een goede prop heeft geproduceerd, waar ze al zeker een half jaar last van heeft. Het ziet er niet ontstoken uit, dus daar kan de infectie niet zitten. Verder laat Mirthe geen klachten zien, behalve dan dat ze af en toe 'ergens' last van heeft. Mirthe is er ondertussen goed klaar mee, het lichamelijke onderzoek vindt ze echt niet leuk.
Tja en nu mogen we toch naar huis, want als zij geen klachten heeft dan is het moeilijk om ergens op te gaan behandelen... en nee, koorts heeft ze niet, een beetje overbodige vraag, lijkt mij. Dan hadden we dat toch zeker gemeld.
Thuis geven we toch weer paracetamol, wat ze heeft wel 'ergens' last van. En zo fit als ze vanochtend was, is ze niet meer. Ze gaat af en toe liggen op de bank en als iets niet goed gaat, huilt ze. Hmm, deze moeder pakt wel weer een koffertje in...
Even slapen is ook echt even slapen, hooguit een uurtje en ze is er weer helemaal bij. het mondje staat niet stil. Eigenlijk wel om gek van te worden. Als ze even stil is en zich concentreert op de tv is dat even een verademing. Laat het eten nu ook klaar zijn, de rust is van korte duur. Ook met volle mond, kletst ze maar door.
En dan naar bed. Daar kijken we soms wel naar uit, maar vanavond blijft het mondje maar kletsen. Wij gaan naar bed en nog is ze aan het kletsen en heel veel vragen ondertussen, vergeet dat niet. Ze wil nu ook van alles doen: kruipen, filmpje kijken, kiekeboe, noem maar op. Ze vindt het niet leuk dat we zeggen dat de zon slaapt, ik laat het haar zien, maar leuk vindt ze het nog niet. Maar zo snel als de teleurstelling komt, zo snel gaat ze over tot de orde van haar beleving: mag ik Dora kijken, mag ik iets anders, mag ik bij jou op bed, mag..., mag ik... Duidelijk dat ze het nog niet aan slapen toe heeft en haar slaap ritme even ver te zoeken is. Uiteindelijk valt ze in slaap, zo rond een uur of 1.
De volgende dag, begint het weer van voren af aan: Mag ik kruipen? Mag ik spelen?
Je mag mee, oma naar de trein brengen, dat vindt Mirthe heel erg leuk. Volgende keer wil ze ook wel met de trein. Dat had ik haar al eens beloofd. Nog even bloemetjes plukken op de buurtmoestuin en weer naar huis. Daar doet ze ook lekker haar ding, wil meteen speelgoed halen van de gang, heeft amper tijd om de jas uit te doen.
Dan toch echt nog even slapen, voor we naar het ziekenhuis gaan. Nou vooruit, iets meer dan een half uur is het stil boven en dan meldt ze zich al weer.
Op de poli gaat ze eerst zitten spelen en dan wil ze aan de wandel, net op het moment dat ze aan de beurt is voor het bloedprikken. En daarna staat de mondhygiënist haar ook al op te wachten. Ze doet wat ze moet doen, zonder protest.
Dan naar de dokter. Ze loopt mooi mee. De dokter is ook tevreden over wat ze ziet, een heel verschil met het weekend. De bloedwaardes zijn mooi, de longen klinken goed, de buik voelt goed. En dan zijn ook de ontstekingswaarden binnen: over de 200! Daar schrik ik van en ook de dokter kijkt er raar van op. Ze vraagt nog een paar dingen na, maar het enige dat anders dan anders is, dat haar oor eindelijk een goede prop heeft geproduceerd, waar ze al zeker een half jaar last van heeft. Het ziet er niet ontstoken uit, dus daar kan de infectie niet zitten. Verder laat Mirthe geen klachten zien, behalve dan dat ze af en toe 'ergens' last van heeft. Mirthe is er ondertussen goed klaar mee, het lichamelijke onderzoek vindt ze echt niet leuk.
Tja en nu mogen we toch naar huis, want als zij geen klachten heeft dan is het moeilijk om ergens op te gaan behandelen... en nee, koorts heeft ze niet, een beetje overbodige vraag, lijkt mij. Dan hadden we dat toch zeker gemeld.
Thuis geven we toch weer paracetamol, wat ze heeft wel 'ergens' last van. En zo fit als ze vanochtend was, is ze niet meer. Ze gaat af en toe liggen op de bank en als iets niet goed gaat, huilt ze. Hmm, deze moeder pakt wel weer een koffertje in...
maandag 4 augustus 2014
dag 20
Lag Mirthe gister nog veel op de bank en viel zo nu en dan in slaap, vandaag gaat het al een stuk beter. Ze kletst de oren van onze hoofdjes en benoemt alles wat er in haar op komt. Er is geen houden aan. Papa, ik heb geten...papa ik heb kussen nodig...papa moet weg leggen...papa wil umizoomi kijken...papa wil dora kijken...mama ik heb schone luier nodig...mama ik help mee...papa mag Lars ook eentje... Echt non stop, alsof ze de afgelopen dagen moet inhalen! Heerlijk zo'n eigenwijs rateltje.
Moe is ze nog wel, maar veel meer slapen doet ze niet. In de middag is het niet meer dan een uurtje. Wel vroeg op bed en uitslapen. Kleine stukjes lopen zit er weer bij en lachen gelukkig ook.
We zijn vandaag gestopt met de tramal, ik denk dat ze daar ook erg moe van werd, maar ze voelt zich ook wel een stuk beter. Door de lamlendigheid van de afgelopen dagen, hebben we niet veel gemerkt van de Dexa vreetbuien, maar dat lijkt ze vandaag dan toch ook goed te willen maken. Ze eet mee van mijn ontbijt, wil graag chips eten (vlak voor het eten), komkommer (van de buurtmoestuin) gaat er lekker in en drinken doet ze ook aardig.
Ach en zo gooit ze er nog wat logische dingen in, die we absoluut kunnen plaatsen: Mag ik pepernoot zien!... hmmm, wat bedoelt ze daar mee? geen idee. Maar leuk dat ze het zegt, haha.
Moe is ze nog wel, maar veel meer slapen doet ze niet. In de middag is het niet meer dan een uurtje. Wel vroeg op bed en uitslapen. Kleine stukjes lopen zit er weer bij en lachen gelukkig ook.
We zijn vandaag gestopt met de tramal, ik denk dat ze daar ook erg moe van werd, maar ze voelt zich ook wel een stuk beter. Door de lamlendigheid van de afgelopen dagen, hebben we niet veel gemerkt van de Dexa vreetbuien, maar dat lijkt ze vandaag dan toch ook goed te willen maken. Ze eet mee van mijn ontbijt, wil graag chips eten (vlak voor het eten), komkommer (van de buurtmoestuin) gaat er lekker in en drinken doet ze ook aardig.
Ach en zo gooit ze er nog wat logische dingen in, die we absoluut kunnen plaatsen: Mag ik pepernoot zien!... hmmm, wat bedoelt ze daar mee? geen idee. Maar leuk dat ze het zegt, haha.
zondag 3 augustus 2014
dag 19
Na een goede nacht en stabiele waardes, mochten we vanochtend alweer naar huis, als we dat zagen zitten. Ja, hoor, graag. Nu we weten waar de klachten vandaan komen, ga ik liever naar huis. Zien we verandering die we niet vertrouwen, dan zijn we immers zo weer terug.
Mirthe zit er wel iets beter bij. Vanochtend alweer een klein beetje gegeten en gedronken en meer kletspraatjes.
Mirthe zit er wel iets beter bij. Vanochtend alweer een klein beetje gegeten en gedronken en meer kletspraatjes.
zaterdag 2 augustus 2014
dag 17-18
Na het bezoek aan het ziekenhuis is het nog niet geweldig goed met Mirthe, ze is snel geprikkeld en is echt erg moe. Vrijdag kijken we het nog aan, maar ook nu is het niet super, het lijkt wel minder te worden. Ze is zo moe dat ze op de bank in slaap valt, dat is al heel lang niet meer gebeurt en bovendien is dat lang voor ze normaal op bed gaat. Ze is snel van streek en kan niks hebben. Soms heeft ze een opleving en kletst dan wat. Het houdt allemaal niet over en het zit mij niet lekker.
De nacht gaat redelijk goed, ze slaapt in elk geval door. Ook wordt ze heel goed wakker en kletst honderd uit. Wauw wat een opknapper, maar laten we eerst even afwachten of zich dit door zet.
Met een uurtje gaat het al wat minder, ze kruipt weg op schoot en de kletspraatjes zijn bijna op. Na een klysma, de krampen en een kleine luier vol, is ze zo moe dat ze op de bank in slaap valt om 10 uur. De thuiszorg, die er gister ook was, ziet wel duidelijk verschil. En dus bellen we het ziekenhuis. Gister had onze oncoloog nog gebeld om te vragen hoe het met Mirthe ging en toen liet ze weten het weekend dienst te hebben, mooi, dat scheelt een hoop uitleg. En dat is ook zo, na overleg met de neuroloog kunnen we ons melden op de spoedeisende hulp, wel is het handig als we de medicijnen mee nemen en een koffertje, gewoon voor het geval dat. Ja, daar was ik al mee bezig en ik had al aan de medicijnen gedacht.
Op de spoedeisende hulp wordt Mirthe onderzocht door de neuroloog. Ze moet niks van hem hebben en heeft ook nog eens een goede dip, waaruit hij dus wel kan opmaken dat het niet je van het is. Na overleg met de oncoloog wordt Mirthe opgenomen, op de afdeling wordt de omaya aangeprikt, om de druk te meten en het hersenvocht af te tappen voor onderzoek.
De VAP wordt tevens aangeprikt, voor bloedafname en eventueel verder gebruik. Maar goed dat we thuis de emla al hadden opgeplakt.
De hersendruk is goed, zo oogt Mirthe ook, maar fijn om bevestiging te hebben. Rond 6 uur zijn de eerste uitslagen binnen van het bloed, dit is goed, geen verhoogde ontstekingswaarden. In het hersenvocht is wel een lichte ontstekingswaarde gevonden, dus die wordt op kweek gezet voor onderzoek. Waarschijnlijk is dit de reactie op de liposomal, maar om een bacterie uit te sluiten wordt het op kweek gezet, pff. Wat een reactie meteen al, ik had zo gehoopt dat dit nog een paar maanden goed zou gaan... Ze krijgt het immers maar liefst 13 keer toegediend (en dat is alleen als de kuur aanslaat, in het meest gunstigste geval).
We moeten in elk nog een paar nachtjes blijven, totdat ze het e.e.a. verder hebben kunnen uitsluiten. Vooralsnog geen antibiotica, maar verder op de ingeslagen weg met alleen pijnbestrijding.
donderdag 31 juli 2014
dag 16
Nu weet ik het zeker, het is een drakenmiddel die Liposamal. Mirthe werd vanochtend min wakker, meteen pcm gegeven. Ze knapte er wel wat van op, maar was nog steeds snel uit haar doen. Wel helder en alert, maar niet lekker in haar vel, wat hangerig en toch ook van alles en nog wat willen, oftewel 'ik wil iets anders'. Het niet kunnen zeggen wat dat dan is dat ze wil, alles is te veel, niet genoeg of niets van dat alles.
Eerder dan eigenlijk mag, de pcm weer gegeven (er zat amper 4 uur tussen), maar de bui sloeg hard om en dit leek mij niet afdoende te gaan werken. Dus meteen maar het ziekenhuis gebeld, want dit kon niet goed zijn. Mirthe liet er het hare van weten het was weer eens verre van prettig. En daar had ik dus weer niet op gerekend.
De dienstdoende oncoloog belde terug, we konden wel weer langs komen, was het verzoek nadat hij had gehoord wat er aan de hand was. Op de valreep nog even gevraagd of ik tramal mag geven, want dit zou een lange rit worden als ze zo'n last had. Gelukkig stond de tramal nog paraat en meteen was Mirthe er weer.
Op de poli ging Mirthe weer, net als anders, aan het spelen. Niet zo snel of fit als anders, maar spelen is wel aan de orde. De oncoloog onderzoekt haar en legt uit dat de liposomal de hersenvliezen kan prikkelen, zo voelt dat en dat kan heel erg pijnlijk zijn. Het is een ontstekingsreactie, dat wisten we, maar dat het zo'n pijn zou doen...Ik had andere symptomen verwacht, omdat ook de hersendruk kan toenemen. Dus dacht ik aan spugen, minder alert, hoofd/ nek stijf, maar niet dit.
De neuroloog onderzoekt Mirthe ook nog even, of doet een poging tot, want Mirthe heeft het er wel mee gehad. Al dat gedoe is haar te veel.
Na overleg onderling, vindt de oncoloog het wel vertrouwd dat we weer naar huis gaan (gelukkig!). De tramal vandaag gewoon doorgeven en dan morgen kijken of het beter gaat. Mocht het ondanks dat nog niet goed gaan, dan weten we de weg wel. Hij heeft nog wel overwogen om de omaya aan te prikken en de hersendruk te meten, maar daarvoor zit ze er eigenlijk te goed bij. Bovendien brengt ook dat weer een risico met zich mee en als het niet echt hoeft...nee, dan gaan we liever weer met gierende banden naar huis. Thuis op bed voor de broodnodige middagslaap. Tot nu toe is het weer te doen.
Eerder dan eigenlijk mag, de pcm weer gegeven (er zat amper 4 uur tussen), maar de bui sloeg hard om en dit leek mij niet afdoende te gaan werken. Dus meteen maar het ziekenhuis gebeld, want dit kon niet goed zijn. Mirthe liet er het hare van weten het was weer eens verre van prettig. En daar had ik dus weer niet op gerekend.
De dienstdoende oncoloog belde terug, we konden wel weer langs komen, was het verzoek nadat hij had gehoord wat er aan de hand was. Op de valreep nog even gevraagd of ik tramal mag geven, want dit zou een lange rit worden als ze zo'n last had. Gelukkig stond de tramal nog paraat en meteen was Mirthe er weer.
Op de poli ging Mirthe weer, net als anders, aan het spelen. Niet zo snel of fit als anders, maar spelen is wel aan de orde. De oncoloog onderzoekt haar en legt uit dat de liposomal de hersenvliezen kan prikkelen, zo voelt dat en dat kan heel erg pijnlijk zijn. Het is een ontstekingsreactie, dat wisten we, maar dat het zo'n pijn zou doen...Ik had andere symptomen verwacht, omdat ook de hersendruk kan toenemen. Dus dacht ik aan spugen, minder alert, hoofd/ nek stijf, maar niet dit.
De neuroloog onderzoekt Mirthe ook nog even, of doet een poging tot, want Mirthe heeft het er wel mee gehad. Al dat gedoe is haar te veel.
Na overleg onderling, vindt de oncoloog het wel vertrouwd dat we weer naar huis gaan (gelukkig!). De tramal vandaag gewoon doorgeven en dan morgen kijken of het beter gaat. Mocht het ondanks dat nog niet goed gaan, dan weten we de weg wel. Hij heeft nog wel overwogen om de omaya aan te prikken en de hersendruk te meten, maar daarvoor zit ze er eigenlijk te goed bij. Bovendien brengt ook dat weer een risico met zich mee en als het niet echt hoeft...nee, dan gaan we liever weer met gierende banden naar huis. Thuis op bed voor de broodnodige middagslaap. Tot nu toe is het weer te doen.
woensdag 30 juli 2014
dag 13-15
Vandaag een heel ander beeld van de beide kids op de wipkip. Mirthe is al weer druk bezig met het 'iets anders' dat ze wil: het huisje wat ertegenover staat. En Lars houdt op mijn verzoek, goed vast aan de oren van de wipkip (wat eigenlijk een hond is, geloof ik), anders kukelt ze er alsnog vanaf. Wat een super broer is het toch!
Dinsdag nog even een dagje ertussen uit. Dat hebben we Lars ook verteld: dat we een dagje weg gaan. Met vrienden naar AquaZoo in Leeuwarden. Heel erg leuk, echt een aanrader en totaal anders dan het Noorderdierenpark in Emmen, dat we inmiddels op ons duimpje kennen. Maar een dagje is met Mirthe eerder voorbij dan volgens de klok van Lars. Om half 2 is de koek op en dat zal het hele park weten. Dus we zetten koers richting de auto, gelukkig hebben we geen plattegrond en door alle kronkelpaden heb ik geen idee hoe ver het lopen is richting de auto, maar volgens mij waren we aan het andere kant van het park. Mirthe kalmeert wel iets en valt in slaap terwijl we net bij de kangoeroes langs lopen. Echt in slaap is ze niet, want bij het minste of geringste is ze toch weer wakker. In de auto is ze weer helemaal opgeknapt en kletst ze er op los. Thuis is het te laat voor de middagslaap, dus dan maar vroeg op bed. Lars kan nog mooi blijven met de vrienden en is zo toch een hele dag weg :)
Vanochtend had ze er wel nog last van, snel moe. Komt ook wel een beetje goed uit, want dan kan ze vroeg op bed, voor we naar het ziekenhuis moeten voor de volgende dosis medicijnen.
Het poli bezoek begon heel goed. De mondhygiënist zat al op ons te wachten. Voor het eerst weer sinds oktober in de stoel te zitten, is toch wel weer wennen voor Mirthe. Maar uiteindelijk heeft hij alles gezien en mag ze weer iets uit de la kiezen, kijk en die la weet ze donders goed te vinden! Een mooie tattoo en snel aan papa laten zien.
Dan zit ze net of ze kan weer op pad voor het aanprikken van de VAP. Weer zonder een kik te geven, ze zit er zelfs bij te lachen... Dan kan ze nog echt even spelen en dan is het tijd voor de oncoloog. Boerderij mee en het spel kan zo verder gaan in de spreekkamer.
Alles gaan we natuurlijk weer bij langs, de bloedwaardes zijn prachtig en we gaan weer verder met de volgende medicijnen. Vandaag krijgt ze een medicijn via de omaya die we nog niet eerder hebben gehad en waar de oncoloog ook zelf geen ervaring mee heeft. De bijwerkingen zijn niet zo fijn, ontsteking van de hersenvliezen...daarvoor krijgt Mirthe in elk geval een paar dagen dexa. Het voorgevoel dat ik al had, dat dit niet zo'n allerfijnst goedje is (liposamal), wordt wel duidelijk als Mirthe het krijgt in gespoten. Ze doet zo haar best, net als de laatste keer met de etiposide, gaat ze vrolijk liggen. Ze kiest een liedje en knijpt mij in de armen. Het aanprikken gaat goed, geen kik. De medicijnen worden ingespoten en ze zet het op een gillen. Nog niet eerder reageerde ze zo duidelijk op het inspuiten. Maar nou was ze ook niet eerder zo dapper als vandaag. De oncoloog was ook best onder de indruk. Mirthe bedenkt zich niet, zodra het gaasje van haar hoofd is, wil ze 'iets anders'. Ze glijdt van de bank en stapt rechtstreeks richting de deur: wegwezen hier.
De medicijnen via de vap worden nog gegeven in een uurtje en dan is het weer tijd om naar huis te gaan...of toch niet. Nee eerst nog even de volgende reeks etiposide op halen en de dexa, bij de apotheek. De dexa ligt wel klaar, maar de etiposide lijkt nog spoorloos te zijn. Nog even wachten dus. Gelukkig ligt het wel klaar, maar moet het alleen nog worden gecontroleerd en gestickerd, in de koeltas en hup naar huis.
Al met al is het kwart voor 6 dat we thuis zijn. Lars blijft slapen bij zijn vriend/ aangenomen broer. Morgen een dagje pretpark voor hem.
zondag 27 juli 2014
Dag 9-12
Ik krijg regelmatig de vraag of we al meer weten. Meer weten? Wat is er dat we nog meer zouden kunnen weten? Nou, of het al aan slaat...de medicijnen. Nee, dat weten we niet, helaas. Het is nog maar kort gestart en niet voor niks dat het een jaar lang duurt. In oktober is de volgende MRI pas en dan hoop ik dat ze iets kunnen zeggen over het effect, maar ook dat is niet zeker, omdat ze ook niet weten hoe de situatie precies was op het moment van starten. Daar wilden ze niet nog een MRI aan besteden en ik geloof ook niet dat dat goed zou zijn geweest voor mijn gemoedsrust...
Het enige dat we weten is dat er met de 6 maanden MRI duidelijke vooruitgang geboekt moet zijn, anders is het einde van deze behandeling. Maar ik ga er ook van uit dat we wel eerder aan Mirthe zullen merken of en in hoeverre de behandeling aanslaat. Zoals ik al eerder schreef, zien we subtiele veranderingen in wat Mirthe kan, doet en haar functioneren. Ik hoop dat dit op een gegeven moment weer de goede kant op gaat, dat ze weer de stabiele kant op gaat. Maar dat kan alleen de tijd ons leren.
Gister wilde Mirthe mij iets vragen. Het begon met 'mama, ik wil...mama ik wil...mama....mama, ik wil...' Ze wist niet meer wat ze nou eigenlijk wilde zeggen en dus kijkt ze mij recht aan en zegt geheel oprecht: ' mama, wat wil je?' Het was een grappig moment, waar we om hebben gelachen. Maar het zegt natuurlijk wel iets. De woorden vinden is lastiger en soms vraagt ze wat daar is, terwijl ze toch wel weet wat er achter de badkamerdeur zit.
Ik denk dat we nu kunnen aannemen dat de medicijnen nog niet direct hun werk doen. Maar we weten ook dat we reëel moeten zijn en het de tijd moeten geven. Vooralsnog doet Mirthe haar best en wij ook!
Het enige dat we weten is dat er met de 6 maanden MRI duidelijke vooruitgang geboekt moet zijn, anders is het einde van deze behandeling. Maar ik ga er ook van uit dat we wel eerder aan Mirthe zullen merken of en in hoeverre de behandeling aanslaat. Zoals ik al eerder schreef, zien we subtiele veranderingen in wat Mirthe kan, doet en haar functioneren. Ik hoop dat dit op een gegeven moment weer de goede kant op gaat, dat ze weer de stabiele kant op gaat. Maar dat kan alleen de tijd ons leren.
Gister wilde Mirthe mij iets vragen. Het begon met 'mama, ik wil...mama ik wil...mama....mama, ik wil...' Ze wist niet meer wat ze nou eigenlijk wilde zeggen en dus kijkt ze mij recht aan en zegt geheel oprecht: ' mama, wat wil je?' Het was een grappig moment, waar we om hebben gelachen. Maar het zegt natuurlijk wel iets. De woorden vinden is lastiger en soms vraagt ze wat daar is, terwijl ze toch wel weet wat er achter de badkamerdeur zit.
Ik denk dat we nu kunnen aannemen dat de medicijnen nog niet direct hun werk doen. Maar we weten ook dat we reëel moeten zijn en het de tijd moeten geven. Vooralsnog doet Mirthe haar best en wij ook!
woensdag 23 juli 2014
dag 8 + poli
Mirthe is weer apk-goedgekeurd. Het bloed zag er mooi uit en ook het hersenvocht is schoon. Dat is mooi nieuws, want dat was vorig jaar niet zo. Het lijkt dus echt alleen te gaan om de tumoren die op de MRI zichtbaar waren, een kleine, maar belangrijke meevaller. De urine was ook goed, dat wordt dit maal ook goed in de gaten gehouden i.v.m. mogelijk eiwit verlies.
Nou super, helaas duurde het allemaal wel lang vandaag. We waren pas om 5 uur op de terug weg. We zaten net met de oncoloog op de spreekkamer, toen het 4 uur was. Daar het vandaag een nationale rouwdag was en om 4 uur een minuut stilte werd gehouden, hebben we dat in de patio in de centrale hal gedaan, waarvoor het consult dus even werd onderbroken. Heel bizar, maar mooi om te zien hoe het ook in het ziekenhuis werd gedaan.
Na de oncoloog ook nog even de neuroloog gezien. Zodat er duidelijkheid is over de conditie van Mirthe op dit moment. En over het algemeen is er niet veel verandert, maar wij merken wel subtiele veranderingen. Zo had Mirthe een paar dagen moeite met lopen, haar beentje sleepte en ze raakte er wat van in paniek. Het los zitten is lastiger, ze moet zich zelf meer corrigeren en wil dan ook weer meer steun van ons. Ze wil vaker getild worden, maar ondertussen wel van hot naar her, van binnen, naar buiten, van de kast naar de bank, van de keuken naar de tuin. Laat die rolstoel maar komen, dan kan ze zelf meer de regie krijgen (dan moet de vloer nog wel aangepast worden, maar dat is een ander verhaal) Het zijn subtiele veranderingetjes, maar veelzeggend, vinden wij en wel belangrijk om te benoemen.
Nou super, helaas duurde het allemaal wel lang vandaag. We waren pas om 5 uur op de terug weg. We zaten net met de oncoloog op de spreekkamer, toen het 4 uur was. Daar het vandaag een nationale rouwdag was en om 4 uur een minuut stilte werd gehouden, hebben we dat in de patio in de centrale hal gedaan, waarvoor het consult dus even werd onderbroken. Heel bizar, maar mooi om te zien hoe het ook in het ziekenhuis werd gedaan.
Na de oncoloog ook nog even de neuroloog gezien. Zodat er duidelijkheid is over de conditie van Mirthe op dit moment. En over het algemeen is er niet veel verandert, maar wij merken wel subtiele veranderingen. Zo had Mirthe een paar dagen moeite met lopen, haar beentje sleepte en ze raakte er wat van in paniek. Het los zitten is lastiger, ze moet zich zelf meer corrigeren en wil dan ook weer meer steun van ons. Ze wil vaker getild worden, maar ondertussen wel van hot naar her, van binnen, naar buiten, van de kast naar de bank, van de keuken naar de tuin. Laat die rolstoel maar komen, dan kan ze zelf meer de regie krijgen (dan moet de vloer nog wel aangepast worden, maar dat is een ander verhaal) Het zijn subtiele veranderingetjes, maar veelzeggend, vinden wij en wel belangrijk om te benoemen.
dinsdag 22 juli 2014
dag 6-7
Dat was dat, weer een verjaardag gehad. Niet echt gevierd, maar toch goed om gedacht. We waren allang blij dat we de 5 dagen ziekenhuis erop hadden zitten en dan een paar daagjes rust, betekent wederom dat de omvang van dit traject begint door te dringen. Bovendien is de rust ook weer niet echt rust, want er blijft genoeg te doen en het blijft de klok in de gaten houden, voor de volgende medicijngift. Nu gaat het al redelijk vanzelfsprekend, het is nog maar een weekje. De eerste medicijnkaart is bijna vol. Zouden we een volle kaart ergens kunnen inleveren voor een leuk cadeautje? En eventueel kunnen door sparen, hoe meer kaarten hoe leuker het cadeau.
Nou ja, er is maar 1 cadeau dat ik leuk genoeg vind...
Mirthe heeft het ondertussen gewoon druk met haar dingen. Elke dag bij Ruben kijken en eten geven. Puzzelen, mee helpen, lopen, neuzen afpakken en weggooien en iedereen om haar vingertje winden die in haar buurt kwam. Dan komt het goed uit, dat er zo nu en dan visite is, die zich door haar laten versieren :)
Nou ja, er is maar 1 cadeau dat ik leuk genoeg vind...
Mirthe heeft het ondertussen gewoon druk met haar dingen. Elke dag bij Ruben kijken en eten geven. Puzzelen, mee helpen, lopen, neuzen afpakken en weggooien en iedereen om haar vingertje winden die in haar buurt kwam. Dan komt het goed uit, dat er zo nu en dan visite is, die zich door haar laten versieren :)
zondag 20 juli 2014
dag 4-5
De eerste reeks omaya prikken zitten erop. Zelfs daarbij laat Mirthe meer en meer karakter zien. Was het gister nog brullen, vandaag ging ze gekken bekken trekken, toen we een liedje gingen zingen. Hetzelfde liedje dat ze ook gister uit koos: Berend botje. Niet geheel zuiver, misschien waren daar de gekke bekken wel door, dat zij dacht: maar goed dat de rest van de wereld dit niet hoort. Dat is ook de reden dat ik liever niet zing tijdens zulke handelingen... maar nu wil ze niets liever, dus moeders zet zich ook daar maar weer overheen (sorry voor de aanwezigen).
Verder is het ook wel bijzonder dat Mirthe meer en meer eet. Nog steeds kleine beetjes, maar ze vraagt er meer om en eet dan ook echt wel iets op. Het lijkt een beetje op en neer te gaan. Dan weer een paar weken veel proeven en beetjes eten en dan weer weken dat ze alles afweert. Wel vreemd, dat ze juist nu weer zo'n periode heeft. Ze krijgt nog niet eens Dexa.
Morgen en overmorgen even geen ritje ziekenhuis. Wat kan zoiets simpels al een mooi kado zijn, heerlijk rust en hopelijk een beetje aangename temperaturen.Wat was het warm dit weekend. En wat was er morgen ook al weer, 21 juli.., moest ik nog ergens om denken?
Er zijn nog meer leuke dingen te vertellen, maar dat vertellen we pas als we wat meer weten. Laten we het erop houden dat we morgen nog even met Lars langs het gemeentehuis moeten.
Verder is het ook wel bijzonder dat Mirthe meer en meer eet. Nog steeds kleine beetjes, maar ze vraagt er meer om en eet dan ook echt wel iets op. Het lijkt een beetje op en neer te gaan. Dan weer een paar weken veel proeven en beetjes eten en dan weer weken dat ze alles afweert. Wel vreemd, dat ze juist nu weer zo'n periode heeft. Ze krijgt nog niet eens Dexa.
Morgen en overmorgen even geen ritje ziekenhuis. Wat kan zoiets simpels al een mooi kado zijn, heerlijk rust en hopelijk een beetje aangename temperaturen.Wat was het warm dit weekend. En wat was er morgen ook al weer, 21 juli.., moest ik nog ergens om denken?
Er zijn nog meer leuke dingen te vertellen, maar dat vertellen we pas als we wat meer weten. Laten we het erop houden dat we morgen nog even met Lars langs het gemeentehuis moeten.
vrijdag 18 juli 2014
Dag 2-3
Lieve mensen,
Wat krijgen we toch veel steun van jullie op welk gebied dan ook en doet ons echt goed, dat maakt alles zo veel dragelijker. Het is onvoorstelbaar hoeveel er (ook nu weer) bij komt kijken. We zijn weer onze eigen verpleegkundige, arts en casemanager. Zonder jullie zouden we het niet kunnen vol houden. Weet dat we het waarderen, wie je ook bent en wat je ook voor ons doet, we kunnen niet iedereen persoonlijk bedanken, maar willen het graag kenbaar maken!
En dan nu weer terug naar de orde van de dag :)
Gister en vandaag weer naar het ziekenhuis voor de Omaya prik. Het was gister rustig op de poli (net als woensdag trouwens, zou het vakantie zijn?). We waren en precies op tijd en werden al snel geholpen. Heerlijk, we hoefden maar 80ct parkeer kosten te betalen, dat zegt wat, nog nooit eerder zo snel geweest.
Natuurlijk vond Mirthe het weer een piep ervaring, die prik. Ze huilde hard heen door het koortje om haar heen, want we deden ons best hoor om een leuk liedje te zingen. Tot mijn verbazing wist ze dat wel te waarderen, want vandaag moest er toch echt weer gezongen worden! Nou dan doen we dat. Het was al minder stressvol als gister. Wel was het druk op de poli, waardoor we toch een uur ons vermaak in de spelletjes moesten zoeken. En ja dan raak je ook weer met anderen aan de praat. En ook dan kom je er weer achter hoe herkenbaar de angsten zijn die wij hebben. Het maakt niet uit of het om leukemie, hersentumor of een aangeboren aandoening, die tumoren veroorzaakt, gaat. De onzekerheid dat er weer iets kan zijn zonder dat je het door hebt, het bepaalt je leven, zet je functioneren op zijn kop, je gevoel op scherp en je reacties niet altijd even vriendelijk. En nee dat heb je niet in de hand. Het is maar te hopen dat het begrepen wordt door de andere partij, want alles elke keer uitleggen zit er ook niet in. Maar dat terzijde.
Mirthe doet het geweldig. Elk moment dat dat zo is, is mooi meegenomen. Het jaar is nog lang genoeg. Dacht ik in oktober nog dat 30x bestralen oneindig lang leek te duren en nu zeggen we zonder blikken of blozen ja, tegen een jaar lang chemo... We tellen dus maar vooruit. Van aftellen word ik vooralsnog niet zo blij.
Wat krijgen we toch veel steun van jullie op welk gebied dan ook en doet ons echt goed, dat maakt alles zo veel dragelijker. Het is onvoorstelbaar hoeveel er (ook nu weer) bij komt kijken. We zijn weer onze eigen verpleegkundige, arts en casemanager. Zonder jullie zouden we het niet kunnen vol houden. Weet dat we het waarderen, wie je ook bent en wat je ook voor ons doet, we kunnen niet iedereen persoonlijk bedanken, maar willen het graag kenbaar maken!
En dan nu weer terug naar de orde van de dag :)
Gister en vandaag weer naar het ziekenhuis voor de Omaya prik. Het was gister rustig op de poli (net als woensdag trouwens, zou het vakantie zijn?). We waren en precies op tijd en werden al snel geholpen. Heerlijk, we hoefden maar 80ct parkeer kosten te betalen, dat zegt wat, nog nooit eerder zo snel geweest.
Natuurlijk vond Mirthe het weer een piep ervaring, die prik. Ze huilde hard heen door het koortje om haar heen, want we deden ons best hoor om een leuk liedje te zingen. Tot mijn verbazing wist ze dat wel te waarderen, want vandaag moest er toch echt weer gezongen worden! Nou dan doen we dat. Het was al minder stressvol als gister. Wel was het druk op de poli, waardoor we toch een uur ons vermaak in de spelletjes moesten zoeken. En ja dan raak je ook weer met anderen aan de praat. En ook dan kom je er weer achter hoe herkenbaar de angsten zijn die wij hebben. Het maakt niet uit of het om leukemie, hersentumor of een aangeboren aandoening, die tumoren veroorzaakt, gaat. De onzekerheid dat er weer iets kan zijn zonder dat je het door hebt, het bepaalt je leven, zet je functioneren op zijn kop, je gevoel op scherp en je reacties niet altijd even vriendelijk. En nee dat heb je niet in de hand. Het is maar te hopen dat het begrepen wordt door de andere partij, want alles elke keer uitleggen zit er ook niet in. Maar dat terzijde.
Mirthe doet het geweldig. Elk moment dat dat zo is, is mooi meegenomen. Het jaar is nog lang genoeg. Dacht ik in oktober nog dat 30x bestralen oneindig lang leek te duren en nu zeggen we zonder blikken of blozen ja, tegen een jaar lang chemo... We tellen dus maar vooruit. Van aftellen word ik vooralsnog niet zo blij.
woensdag 16 juli 2014
Dag 1
De kop is er af. De eerste medicijnen doen hun werk (tenminste, daar moeten we dan maar vanuit gaan). Het was een lange middag in het ziekenhuis, maar er gebeurde voortdurend wat, dus het lag niet aan het lange wachten. Eerst is er een foto van de hand gemaakt en ook maar van Tijger, want die had wel hoofdpijn. Mirthe deed het voorbeeldig!
Daarna nog even wachten op de poli voor we aan de buurt waren. De vplk komt met ons doornemen wat de volgorde is van handelen. Het is natuurlijk wel een beetje gek, maar Mirthe heeft nog geen enkele keer een lumbaalpunctie gehad. Dat verbaasde de vplk wel even dus dat werd meteen goed uitgelegd. Ik had ook al naar het ziekenhuis gebeld waar de emla geplakt moest worden, want ook dat hadden we nog niet hoeven doen. Als eerste werd er gewogen en gemeten, de medicijnen klaar gelegd, die op de poli gegeven worden. De oncoloog had nog een paar goede ideeën, maar daar had de vplk allemaal al aan gedacht. Wat fijn dat er zo wordt meegedacht!, dat hebben we ook wel anders meegemaakt. De vplk had de tas met medicijnen voor thuis al opgehaald bij de apotheek (scheelt ons zeker een halfuur) en ze zou zo meteen de hele waslijst met ons door nemen en een schema maken met tijden. Maar eerst werd nu de vap aangeprikt.
Thuis hadden we alles al een beetje doorgenomen met Mirthe, voor zover wij wisten wat er te wachten stond. Dus de vap aanprikken was een fluitje van een cent. Ze zat tijdens het aanprikken gewoon een beetje te sjansen met iedereen. Meteen werd er weer flink wat bloed afgenomen en de dormicum gegeven voor de lumbaalpunctie. Mirthe was er niet van gecharmeerd en bleef nog niet stil liggen, dus nog een dosis van dat spul. Nog niet fijn, maar de punctie kon gedaan worden. Ze leek een beetje dronken, inclusief het lachje en het huiltje, alsof ze aan het lallen was. En toen kwam ook nog de hik erbij!
Er werd nog het één en ander aan uitleg gegeven. Zo moeten we elke week weer op de poli komen en wordt er elke week bloed geprikt. De komende 4 dagen moeten we nog naar het ziekenhuis voor de omaya. In het weekend moeten we dan naar de afdeling komen. Ze hadden wel overwogen om op de maandag te beginnen, maar zij heeft poli op de woensdag en wil ons graag zo veel mogelijk zelf volgen en begeleiden. Vandaar dat we dus ook de weekenden erbij krijgen, eens in de 4 weken. Ach waarom niet? Als het maar voor het goede doel is!
Dan gaan we naar de kamer voor de medicijngift via de vap. Dit duurt 1,5 uur. We hopen nog even dat Mirthe lekker gaat slapen, maar ze wordt eerst alleen maar boos en verdrietig, vervolgens kikkert ze helemaal op en zit rechtop in bed. De dormicum is uitgewerkt.
We krijgen uitgebreid uitleg over de medicijnen en wat handig is om wanneer te geven. Zo zit er een slaapverwekkend middel bij, dus dat wordt voor het slapen gegeven. Dan stuiten we toch op een probleem: de voorgeprerareerde spuiten met chemo zitten in spuiten die niet op de pegaansluiting pas die Mirthe heeft. Vanuit het ziekenhuis kreeg ze een groot opzetstuk. Maar dat leverde ons behoorlijk wat lekkerij op, omdat die doppen elke keer eruit schieten. Bed nat, kleren nat...midden in de nacht als het even mee zit...Daar ben ik klaar mee. Het opzetstuk dat we nu hebben is lekvrij en gaat veel langer mee. De peg vplk die erbij wordt geroepen om te vragen of zij een oplossing weet, zegt dat het meest simpele is om het opzetstuk te vervangen door die andere...NEE. Ik zeg heel stellig dat ik daarvoor pas, geen lekkerij meer, zeker niet nu er chemo overheen gegeven moet worden, daar wil ik geen knoeiboel mee, of in elk geval voorkomen wat kan. Ze gaat op zoek, maar omdat het ziekenhuis problemen kreeg met de verwarrende opzetstukjes (waardoor er wel eens voeding over een infuus gegeven is...stel je eens voor) is die serie producten grondig uit het ziekenhuis verwijderd. Ze heeft een manier gevonden met 3 in elkaar gezette opzetstukjes. 1 opzetstukje was nog maar ternauwernood ergens te vinden, die vanavond thuis gebruikt kon worden en dan moeten we via de sonde leverancier de opzetstukjes zelf bestellen. Ik snap het ziekenhuis wel, fouten moeten worden voorkomen. Maar soms is het om een punthoofd van te krijgen hoe het dan wel geregeld kan worden. Thuis de leverancier gemaild of zij een oplossing hebben. En anders morgen maar bellen, want het was na sluitingstijd. Verder niks anders dan lof over de vplk-en die hebben echt hun best gedaan om vandaag met ons mee te denken en dat scheelt al een heleboel.
De eerste medicijnen hebben we vanavond zelf gegeven. Het is veel en een warboel nog in mijn hoofd. Dat zal de komende dagen wel beter worden. Het is belangrijk om vaste tijden aan te houden. Dat wordt elke dag op tijd op staan, fijne vakantie.
De KanjerKetting groeit weer snel: röntgen, aanprikken vap, lumbaalpunctie, chemo, lumbaal punctie (voor de omaya), pleister verwijderen en orale chemo, die is nieuw.
Mirthe heeft het weer goed gedaan. In de auto viel ze even in slaap en werd waarschijnlijk heel naar wakker. Ze werd helemaal overstuur. Dat was even lastig. Maar ze moest de frustratie ook even kwijt, denk ik. Thuis was ze weer in opperbeste stemming.
Daarna nog even wachten op de poli voor we aan de buurt waren. De vplk komt met ons doornemen wat de volgorde is van handelen. Het is natuurlijk wel een beetje gek, maar Mirthe heeft nog geen enkele keer een lumbaalpunctie gehad. Dat verbaasde de vplk wel even dus dat werd meteen goed uitgelegd. Ik had ook al naar het ziekenhuis gebeld waar de emla geplakt moest worden, want ook dat hadden we nog niet hoeven doen. Als eerste werd er gewogen en gemeten, de medicijnen klaar gelegd, die op de poli gegeven worden. De oncoloog had nog een paar goede ideeën, maar daar had de vplk allemaal al aan gedacht. Wat fijn dat er zo wordt meegedacht!, dat hebben we ook wel anders meegemaakt. De vplk had de tas met medicijnen voor thuis al opgehaald bij de apotheek (scheelt ons zeker een halfuur) en ze zou zo meteen de hele waslijst met ons door nemen en een schema maken met tijden. Maar eerst werd nu de vap aangeprikt.
Thuis hadden we alles al een beetje doorgenomen met Mirthe, voor zover wij wisten wat er te wachten stond. Dus de vap aanprikken was een fluitje van een cent. Ze zat tijdens het aanprikken gewoon een beetje te sjansen met iedereen. Meteen werd er weer flink wat bloed afgenomen en de dormicum gegeven voor de lumbaalpunctie. Mirthe was er niet van gecharmeerd en bleef nog niet stil liggen, dus nog een dosis van dat spul. Nog niet fijn, maar de punctie kon gedaan worden. Ze leek een beetje dronken, inclusief het lachje en het huiltje, alsof ze aan het lallen was. En toen kwam ook nog de hik erbij!
Er werd nog het één en ander aan uitleg gegeven. Zo moeten we elke week weer op de poli komen en wordt er elke week bloed geprikt. De komende 4 dagen moeten we nog naar het ziekenhuis voor de omaya. In het weekend moeten we dan naar de afdeling komen. Ze hadden wel overwogen om op de maandag te beginnen, maar zij heeft poli op de woensdag en wil ons graag zo veel mogelijk zelf volgen en begeleiden. Vandaar dat we dus ook de weekenden erbij krijgen, eens in de 4 weken. Ach waarom niet? Als het maar voor het goede doel is!
Dan gaan we naar de kamer voor de medicijngift via de vap. Dit duurt 1,5 uur. We hopen nog even dat Mirthe lekker gaat slapen, maar ze wordt eerst alleen maar boos en verdrietig, vervolgens kikkert ze helemaal op en zit rechtop in bed. De dormicum is uitgewerkt.
We krijgen uitgebreid uitleg over de medicijnen en wat handig is om wanneer te geven. Zo zit er een slaapverwekkend middel bij, dus dat wordt voor het slapen gegeven. Dan stuiten we toch op een probleem: de voorgeprerareerde spuiten met chemo zitten in spuiten die niet op de pegaansluiting pas die Mirthe heeft. Vanuit het ziekenhuis kreeg ze een groot opzetstuk. Maar dat leverde ons behoorlijk wat lekkerij op, omdat die doppen elke keer eruit schieten. Bed nat, kleren nat...midden in de nacht als het even mee zit...Daar ben ik klaar mee. Het opzetstuk dat we nu hebben is lekvrij en gaat veel langer mee. De peg vplk die erbij wordt geroepen om te vragen of zij een oplossing weet, zegt dat het meest simpele is om het opzetstuk te vervangen door die andere...NEE. Ik zeg heel stellig dat ik daarvoor pas, geen lekkerij meer, zeker niet nu er chemo overheen gegeven moet worden, daar wil ik geen knoeiboel mee, of in elk geval voorkomen wat kan. Ze gaat op zoek, maar omdat het ziekenhuis problemen kreeg met de verwarrende opzetstukjes (waardoor er wel eens voeding over een infuus gegeven is...stel je eens voor) is die serie producten grondig uit het ziekenhuis verwijderd. Ze heeft een manier gevonden met 3 in elkaar gezette opzetstukjes. 1 opzetstukje was nog maar ternauwernood ergens te vinden, die vanavond thuis gebruikt kon worden en dan moeten we via de sonde leverancier de opzetstukjes zelf bestellen. Ik snap het ziekenhuis wel, fouten moeten worden voorkomen. Maar soms is het om een punthoofd van te krijgen hoe het dan wel geregeld kan worden. Thuis de leverancier gemaild of zij een oplossing hebben. En anders morgen maar bellen, want het was na sluitingstijd. Verder niks anders dan lof over de vplk-en die hebben echt hun best gedaan om vandaag met ons mee te denken en dat scheelt al een heleboel.
De eerste medicijnen hebben we vanavond zelf gegeven. Het is veel en een warboel nog in mijn hoofd. Dat zal de komende dagen wel beter worden. Het is belangrijk om vaste tijden aan te houden. Dat wordt elke dag op tijd op staan, fijne vakantie.
De KanjerKetting groeit weer snel: röntgen, aanprikken vap, lumbaalpunctie, chemo, lumbaal punctie (voor de omaya), pleister verwijderen en orale chemo, die is nieuw.
Mirthe heeft het weer goed gedaan. In de auto viel ze even in slaap en werd waarschijnlijk heel naar wakker. Ze werd helemaal overstuur. Dat was even lastig. Maar ze moest de frustratie ook even kwijt, denk ik. Thuis was ze weer in opperbeste stemming.
dinsdag 15 juli 2014
de gezinsuitbreiding
maandag 14 juli 2014
Hobbel de bobbel'
Gelukkig hebben we zo nu en dan ook weer wat leuks te vertellen. Vandaag is zo'n dag. Mirthe kan weer mee op de fiets! En wat voor een fiets.
Het geduld van de koningin werd wel iets op de proef gesteld, want de boel moest wel goed worden afgesteld, maar dan heb je ook wat! Meteen even een rondje gefietst, dat is wel even heel erg wennen zeg. Een gewicht dat je voorop de fiets hebt zitten, in balans blijven en een andere draaicirkel. Als je eenmaal op gang bent lukt het wel. Hand uitsteken en achterom kijken zijn nog wel uitdagingen, dus nog veel oefenen. En nog maar even niet met de fiets 4 daagde mee doen, niet dat dat op de planning stond...
Onder het fietsen roept ze enthousiast 'hobbel de bobbel' en 'we gaan hahard'
Op de foto zijn we net terug van de rit. De fietshelm is al af. Maar nog geniet ze flink na. Zo meteen nog een rondje, als het weer droog is.
Maar eerst moet dit huisje gevuld worden met de toekomstige bewoner:
En dat gaan we vanmiddag doen.
donderdag 10 juli 2014
beslissing en startdatum
We hebben dus de beslissing genomen om te behandelen. Dat was voor ons al duidelijk. De oncoloog heeft nu de medicijnen besteld. Het duurt een week voor er dan gestart kan worden. Dus volgende week woensdag, 16 juli, is de start van de behandeling. Meteen worden er wat basiswaarden bepaald, bloed wordt afgenomen, hersenvocht via de omaya en dan ook nog een lumbaalpunctie om ook hersenvocht uit het ruggenmerg te kunnen halen. Voor dat laatste moet Mirthe nuchter zijn, zodat ze onder verdoving (geen narcose) kan. Er worden röntgenfoto's gemaakt en natuurlijk de eerste medicijnen worden gegeven. Gelukkig, want ik vind dit niks doen en weten dat er iets ongewoons groeit een ondraaglijke gedachte.
Jammer is wel dat we woensdag naar de 'race against cancer' zouden gaan op het TT circuit hier in Assen. Zo dicht bij... Nou ja, volgend jaar proberen we het gewoon weer, om met ons viertjes daar heen te gaan! 3x is scheepsrecht (vorig jaar lukte het ook niet).
Mirthe doet het ondertussen buitengewoon goed. Ze speelt dat het een lievenlust is. Zingt liedjes, verzint verhalen, vertelt wat de bekende routines zijn, dat ze de 'kevertjes' in het ziekenhuis heeft gekregen (ergens vorig jaar) en dat ze vooral wel dit en vooral niet dat wil. De spaarpot is geteld, de 5 op de stuiver wordt benoemd en ook de 1 op de euro is een bekend getal. 's Ochtends om 11 uur vraagt ze om chips (wat ze natuurlijk krijgt) of vlak voor het middagslaapje wil ze druiven (die er niet zijn, maar worden dan na het slaapje samen met haar opgehaald), er wordt een rijstwafel besteld met salami (net als Lars) en heel trots peuzelt ze 1, 2, 3 hapjes van het een of ander. Vaker nog gebruikt ze de mogelijkheid om ons bij te voeren met de door haar zelf uitgekozen voedingsmiddelen. Maar de interesse in eten is er wel, meer nog zelfs dan een paar weken terug... Ondanks alles gaat ze vooruit.
Jammer is wel dat we woensdag naar de 'race against cancer' zouden gaan op het TT circuit hier in Assen. Zo dicht bij... Nou ja, volgend jaar proberen we het gewoon weer, om met ons viertjes daar heen te gaan! 3x is scheepsrecht (vorig jaar lukte het ook niet).
Mirthe doet het ondertussen buitengewoon goed. Ze speelt dat het een lievenlust is. Zingt liedjes, verzint verhalen, vertelt wat de bekende routines zijn, dat ze de 'kevertjes' in het ziekenhuis heeft gekregen (ergens vorig jaar) en dat ze vooral wel dit en vooral niet dat wil. De spaarpot is geteld, de 5 op de stuiver wordt benoemd en ook de 1 op de euro is een bekend getal. 's Ochtends om 11 uur vraagt ze om chips (wat ze natuurlijk krijgt) of vlak voor het middagslaapje wil ze druiven (die er niet zijn, maar worden dan na het slaapje samen met haar opgehaald), er wordt een rijstwafel besteld met salami (net als Lars) en heel trots peuzelt ze 1, 2, 3 hapjes van het een of ander. Vaker nog gebruikt ze de mogelijkheid om ons bij te voeren met de door haar zelf uitgekozen voedingsmiddelen. Maar de interesse in eten is er wel, meer nog zelfs dan een paar weken terug... Ondanks alles gaat ze vooruit.
maandag 7 juli 2014
1 jaar chemo via de poli en thuis
Vanochtend bij de oncoloog en neuroloog geweest. De beelden hebben we gezien. Daar hoef je wederom geen neuroloog voor te zijn om te zien waar het mis zit...we zijn er best wel van geschrokken dat ze al zo groot zijn, die 3 plekken.
Het voorstel is om een traject te starten waarbij Mirthe een jaar lang medicijnen krijgt. Dagelijks, voornamelijk thuis door ons gegeven, want dit wordt via de peg gegeven. Daarnaast krijgt ze elke 4 weken een medicijn via de vap, dit kan op de poli. Ook via de omaya krijgt ze medicijnen, de eerste 5 dagen een prik achter elkaar, 2 weken later de andere en dit is 1 keer, dan weer 2 weken later de eerste, 5 dagen achter elkaar en 2 weken later de 2de weer 1 keer enz. En dan zijn er nog 2 medicijnen die met elkaar worden afgewisseld, beide heeft ze eerder gehad tijdens de hoge dosis kuren, maar worden nu als celgroeiremmers gegeven en dus in lagere dosis. Als je het nog kan volgen...het is veel en we moeten, denk ik, een hele medicijnkast inrichten. Ik dacht eerder al dat ze veel kreeg, maar dit wordt dus echt even anders.
Het is bij mekaar een hele reeks medicijnen, die erop gericht zijn de bloedvaten naar de tumoren te verstikken, waardoor de celgroei en dus de hele tumor groei wordt geblokkeerd. Het is een protocol dat in Nederland nog niet zo vaak is gegeven, bij 1 kindje in het UMCG eerder. In Amerika en Oostenrijk is het wel breed getest en zijn er kinderen die daardoor genezen zijn verklaard. Ook waren er kinderen die gedurende dat jaar chemo, 'gewoon' naar school konden en weinig last hebben gehad van de bijwerkingen. Dat is natuurlijk heel hoopgevend. Dat betekent ook dat we ons gezinsleventje een beetje op dezelfde manier kunnen voortzetten, de komende tijd.
Uiteraard kunnen ze niks met zekerheid zeggen, maar wij wel: wij gaan er weer voor! Er zijn namelijk nog 2 opties. De ene moet eerst weefselonderzoek voor worden gedaan, dat wordt van het weefsel genomen dat vorig jaar bij de operatie is verwijderd. En hebben we toestemming voor moeten geven. De andere is voor ons geen optie: de handdoek in de ring gooien. Mirthe heeft nog te veel te geven om dat ook maar enigszins te overwegen. Wel moeten we serieus nadenken over 'tot hoever gaan we', wanneer komt de kwaliteit van leven in het geding. Dat is iets dat ik tot nu toe telkens heb weg gestopt, kon ik niet, en wil ik nog steeds niet, maar wel goed om het te bespreken, het is immers de realiteit, laten we niet meer naïef zijn, maar het beestje bij de naam noemen.
Tot onze verbazing zagen we op de poli ook bekenden. Normaal op het schoolplein. Soms even een korte uitwisseling over de laatste MRI of iets dergelijks. Zij zaten er ook niet voor de lol. Volop onderzoeken of wat gezien is, wel iets is wat er niet hoort of dat het alleen in de gaten moet worden gehouden.
Het voorstel is om een traject te starten waarbij Mirthe een jaar lang medicijnen krijgt. Dagelijks, voornamelijk thuis door ons gegeven, want dit wordt via de peg gegeven. Daarnaast krijgt ze elke 4 weken een medicijn via de vap, dit kan op de poli. Ook via de omaya krijgt ze medicijnen, de eerste 5 dagen een prik achter elkaar, 2 weken later de andere en dit is 1 keer, dan weer 2 weken later de eerste, 5 dagen achter elkaar en 2 weken later de 2de weer 1 keer enz. En dan zijn er nog 2 medicijnen die met elkaar worden afgewisseld, beide heeft ze eerder gehad tijdens de hoge dosis kuren, maar worden nu als celgroeiremmers gegeven en dus in lagere dosis. Als je het nog kan volgen...het is veel en we moeten, denk ik, een hele medicijnkast inrichten. Ik dacht eerder al dat ze veel kreeg, maar dit wordt dus echt even anders.
Het is bij mekaar een hele reeks medicijnen, die erop gericht zijn de bloedvaten naar de tumoren te verstikken, waardoor de celgroei en dus de hele tumor groei wordt geblokkeerd. Het is een protocol dat in Nederland nog niet zo vaak is gegeven, bij 1 kindje in het UMCG eerder. In Amerika en Oostenrijk is het wel breed getest en zijn er kinderen die daardoor genezen zijn verklaard. Ook waren er kinderen die gedurende dat jaar chemo, 'gewoon' naar school konden en weinig last hebben gehad van de bijwerkingen. Dat is natuurlijk heel hoopgevend. Dat betekent ook dat we ons gezinsleventje een beetje op dezelfde manier kunnen voortzetten, de komende tijd.
Uiteraard kunnen ze niks met zekerheid zeggen, maar wij wel: wij gaan er weer voor! Er zijn namelijk nog 2 opties. De ene moet eerst weefselonderzoek voor worden gedaan, dat wordt van het weefsel genomen dat vorig jaar bij de operatie is verwijderd. En hebben we toestemming voor moeten geven. De andere is voor ons geen optie: de handdoek in de ring gooien. Mirthe heeft nog te veel te geven om dat ook maar enigszins te overwegen. Wel moeten we serieus nadenken over 'tot hoever gaan we', wanneer komt de kwaliteit van leven in het geding. Dat is iets dat ik tot nu toe telkens heb weg gestopt, kon ik niet, en wil ik nog steeds niet, maar wel goed om het te bespreken, het is immers de realiteit, laten we niet meer naïef zijn, maar het beestje bij de naam noemen.
Tot onze verbazing zagen we op de poli ook bekenden. Normaal op het schoolplein. Soms even een korte uitwisseling over de laatste MRI of iets dergelijks. Zij zaten er ook niet voor de lol. Volop onderzoeken of wat gezien is, wel iets is wat er niet hoort of dat het alleen in de gaten moet worden gehouden.
zondag 6 juli 2014
De koningin
We pakken de draad weer op. Het perspectief is weer 180 graden gedraaid, was er even een toekomst waar we ons op aan het voorbereiden waren, is er nu alleen het nu, alleen vandaag. Geen planningen meer, geen verbouwing, geen revalidatie, geen school, geen vakantie, geen dag meer vanzelfsprekend samenzijn, alleen vandaag, alleen nu, dat is zeker. Dat is de schakeling die we dit keer heel makkelijk maken. In een paar dagen tijd waren we weer in die modus terug, waar we vorig jaar maanden over deden. Tuurlijk zijn er spoken in mijn hoofd die 'wat als zus' en 'wat als nou dat' fluisteren, die mijn angsten doen oplaaien en beelden van een doodziek meisje op doen leven. Niet weer, denk ik dan. Dat doet mij verdriet, dat ze nog een keer moet gaan knokken en hoeveel wordt er dit keer van haar gevraagd? En hoeveel begrijpt ze er dit keer van. Ze is zoveel ouder en wijzer geworden in dat half jaartje rust, ongelooflijk dat het maar een halfjaar geleden was dat we de behandeling afrondden met de bestraling... Het lijkt zo veel langer, er is zo ontzettend veel gebeurt. Er moest ook veel gebeuren. Dingen zijn in gang gezet, voorzichtig zijn er stappen voor de toekomst in gang gezet. Laten we dat rustig verder hobbelen? zetten we het op stop? Wat is wijsheid? Eigenlijk wil ik alles gewoon in volle vaart voort zetten, maar zo werkt dat niet. Zodra de instanties weten dat zij, Mirthe, weer in behandeling is, wordt er niet ingezet op woningaanpassingen. Een rolstoel, ja misschien nog net, maar de rest? Wie zal het zeggen. Ik wil geen tijd verliezen, maar weet ook dat de tijd die we nu samen hebben heel waardevol is en niet verspild mag worden aan strijden met zeer nuttige, maar super tijdverslindende, bureaucratische, tegenstrijdige regelgevingen draaiende (overheids)instanties (heerlijk zo'n fantastisch langdradige omschrijving, zo uit mijn mouw geschut, terwijl je het ook gewoon de wmo of ciz kan noemen).
Vandaag kijken we hoe het Mirthe is. Mirthe is er niet zo heel anders onder, zo op het eerste oog. Ze gaat zelfs op bepaalde vlakken nog steeds vooruit. Het kruipen blijft ze oefenen en ook het staan gaat toch echt geleidelijk aan beter. Ook haar opmerkingen kunnen lekker gevat zijn. Zoals vanochtend toen ze aan het puzzelen was met papa, weet ze op niet mis te verstane wijze feedback te geven over de gang van zaken: 'jij doet dat heeeelemaaaal fout' met de nodige verontwaardiging in haar stemmetje. Ze puzzelt verder en benoemt één en ander over haar eigen handelwijze: ´ja! die hoort daar!' Geweldig toch?
Ook heeft ze zichzelf gekroond tot koningin: De ridderhelm op: 'ik ben koningin'
papa zet wat drinken bij haar neer: 'dank je koning'
Vandaag kijken we hoe het Mirthe is. Mirthe is er niet zo heel anders onder, zo op het eerste oog. Ze gaat zelfs op bepaalde vlakken nog steeds vooruit. Het kruipen blijft ze oefenen en ook het staan gaat toch echt geleidelijk aan beter. Ook haar opmerkingen kunnen lekker gevat zijn. Zoals vanochtend toen ze aan het puzzelen was met papa, weet ze op niet mis te verstane wijze feedback te geven over de gang van zaken: 'jij doet dat heeeelemaaaal fout' met de nodige verontwaardiging in haar stemmetje. Ze puzzelt verder en benoemt één en ander over haar eigen handelwijze: ´ja! die hoort daar!' Geweldig toch?
Ook heeft ze zichzelf gekroond tot koningin: De ridderhelm op: 'ik ben koningin'
papa zet wat drinken bij haar neer: 'dank je koning'
vrijdag 4 juli 2014
De volgende ronde
Net gebeld door de oncoloog. Ze heeft 2 opties, waarvan één eerst moet worden gekeken of Mirthe daarvoor in aanmerking komt. Dat heet het Sonic hedgehog inhibitor. En de andere is een protocol, waarvan ik de naam niet zeker weet, dus dat komt wel zodra we er meer over weten. Het is waarschijnlijk dat we dit protocol gaan volgen, de kansen zijn dan 50%.
We gaan dus weer een ronde verder knokken!! Wat ben ik opgelucht dat we door kunnen gaan. Maandagochtend gaan we nader in op de opties en dan zal ze het nog beter uit een zetten, hoe en wat.
Mirthe kan dan mooi naar de revalidatie en dan kunnen wij in alle rust alles uitgelegd krijgen.
We gaan dus weer een ronde verder knokken!! Wat ben ik opgelucht dat we door kunnen gaan. Maandagochtend gaan we nader in op de opties en dan zal ze het nog beter uit een zetten, hoe en wat.
Mirthe kan dan mooi naar de revalidatie en dan kunnen wij in alle rust alles uitgelegd krijgen.
woensdag 2 juli 2014
achteraf...
De angst zit er weer goed in, ik voel het door mijn hele lijf. Elke cel in mijn lijf schreeuwt keihard NEE, LAAT HET NIET WAAR ZIJN! Wat kan ik voor haar doen? om het weer weg te maken?? Maar dat kan natuurlijk niet.
Het doet me goed zoveel steun van iedereen te krijgen. Maar het lijkt een onmogelijke opgave, dit keer. In mijn achterhoofd spoken de woorden van de oncoloog, die na de eerste hoge dosis kuur zei, dat ze dit keer alles uit de kast hadden getrokken, wat er maar in stond. De kast is na deze behandeling leeg...nou ja, niet helemaal leeg, er zijn wel meer mogelijkheden, maar toch, het grove geschut is al een keer gegeven en toch komt het terug (of is het niet helemaal uitgeroeid geweest?). Wat zullen ze dan nu uit de kast trekken...
Via facebook ben ik deze week lid geworden van een afgeschermde VOKK groep voor gezinnen met hersentumoren. Daar komen tips vandaan die ik zeker ga voorleggen aan onze oncoloog (lang leve facebook!), want nu wil ik wel zeker, nog zekerder, weten dat alles wat mogelijk is wordt gedaan!
Achteraf zijn er ook wel tekenen geweest...meer moe (maar ze had ook zo veel meegemaakt de afgelopen weken) ze slaapt door de wekker heen en 's middags slaapt ze vaak langer dan 2 uur, dan maken we haar wel wakker. Van het weekend werd ze heel raar wakker, kreunen en niet lekker zijn. Het spugen wat ik verwachtte kwam niet. Na een paracetamol viel ze weer in slaap. Later op de dag viel het ons wel op dat ze naar haar hoofd greep, het zat niet lekker. Ook toen gierde de angst weer door mijn lijf. 's Middags had ze hoofdpijn, zei ze. Met weer een paracetamol knapte ze op en was er niks meer te merken. Het zat mij niet lekker, maar tot het tegendeel is bewezen, dacht ik, gaan we er maar vanuit dat het gewoon hoofdpijn is, zoals elk ander wel eens hoofdpijn heeft...achteraf...
Het wordt dus weer een vakantie door de neus geboord, ben bang dat we volgende week ons weer kunnen installeren op een bedje op de wel heel bekende afdeling...
Het doet me goed zoveel steun van iedereen te krijgen. Maar het lijkt een onmogelijke opgave, dit keer. In mijn achterhoofd spoken de woorden van de oncoloog, die na de eerste hoge dosis kuur zei, dat ze dit keer alles uit de kast hadden getrokken, wat er maar in stond. De kast is na deze behandeling leeg...nou ja, niet helemaal leeg, er zijn wel meer mogelijkheden, maar toch, het grove geschut is al een keer gegeven en toch komt het terug (of is het niet helemaal uitgeroeid geweest?). Wat zullen ze dan nu uit de kast trekken...
Via facebook ben ik deze week lid geworden van een afgeschermde VOKK groep voor gezinnen met hersentumoren. Daar komen tips vandaan die ik zeker ga voorleggen aan onze oncoloog (lang leve facebook!), want nu wil ik wel zeker, nog zekerder, weten dat alles wat mogelijk is wordt gedaan!
Achteraf zijn er ook wel tekenen geweest...meer moe (maar ze had ook zo veel meegemaakt de afgelopen weken) ze slaapt door de wekker heen en 's middags slaapt ze vaak langer dan 2 uur, dan maken we haar wel wakker. Van het weekend werd ze heel raar wakker, kreunen en niet lekker zijn. Het spugen wat ik verwachtte kwam niet. Na een paracetamol viel ze weer in slaap. Later op de dag viel het ons wel op dat ze naar haar hoofd greep, het zat niet lekker. Ook toen gierde de angst weer door mijn lijf. 's Middags had ze hoofdpijn, zei ze. Met weer een paracetamol knapte ze op en was er niks meer te merken. Het zat mij niet lekker, maar tot het tegendeel is bewezen, dacht ik, gaan we er maar vanuit dat het gewoon hoofdpijn is, zoals elk ander wel eens hoofdpijn heeft...achteraf...
Het wordt dus weer een vakantie door de neus geboord, ben bang dat we volgende week ons weer kunnen installeren op een bedje op de wel heel bekende afdeling...
dinsdag 1 juli 2014
recidieve
Helaas weer super slecht nieuws gehad. Er zijn 3 nieuwe plekken gezien bij de kleine hersenen...
Hoe nu verder horen we later deze week.
Hoe nu verder horen we later deze week.
PEG controle
Vanochtend eerst naar de kinderpoli geweest, want de PEG moest wel gecontroleerd worden. De wond geneest mooi. De arts vond het heel mooi er uit zien, zeker omdat Mirthe chemo heeft gehad en vaak duurt het dan langer tot er een fistel ontstaat. Bij Mirthe ziet het eruit zoals het hoort. Wel komt er een beetje maagwand mee naar buiten, dat ziet er wat vreemd uit, maar is heel normaal. Bij het schoonmaken is het gevoelig, maar volgens de vplk van de voedingskliniek (blijkbaar waren we daar vanochtend...) gaat dat weg trekken op den duur en anders trekt het weg met de button. Die mag ze dus ook krijgen, omdat het er zo mooi uit ziet. Wanneer kon ze nog niet zeggen, maar dat wordt ingepland en we krijgen wel bericht. Of er nog meer ingrepen op het programma staan, waarmee dit gecombineerd kan worden? want daar moet ze ook weer voor onder narcose.
Nou misschien met de volgende MRI ergens in oktober?? Ze zullen zien wat ze kunnen doen. Maar dat hangt van de anesthesie af. Wat maakt het uit, niet gevraagd is altijd mis, denk ik dan.
Als alles nou eens mee zit, dan hoeven we pas in september weer naar het ziekenhuis. Heerlijk, klinkt als een eeuwigheid ver weg!
Voor nu is het wachten op de uitslag, ze laten ons ook dit keer weer lekker wachten...
Nou misschien met de volgende MRI ergens in oktober?? Ze zullen zien wat ze kunnen doen. Maar dat hangt van de anesthesie af. Wat maakt het uit, niet gevraagd is altijd mis, denk ik dan.
Als alles nou eens mee zit, dan hoeven we pas in september weer naar het ziekenhuis. Heerlijk, klinkt als een eeuwigheid ver weg!
Voor nu is het wachten op de uitslag, ze laten ons ook dit keer weer lekker wachten...
donderdag 26 juni 2014
Dreamnight at the zoo
Mirthe was natuurlijk al moe van de ochtend op school. Het middagslaapje was niet langer als anders, bijna 2 uur. Ze had er zin in, om de olifanten en giraffen te ontmoeten. In de auto kletste ze er op los. Lars was niet veel rustiger, zo mogelijk zelfs nog drukker. Wat spannend toch, om weer samen naar de dierentuin te gaan. En dat terwijl die eigenlijk gesloten is!
Het onthaal was al heel warm, er reden bussen van de parkeerplaats naar het park. Dat op zich was al een uitje voor Mirthe. Er was ook speciaal vervoer: Ferrari's en Jaguars en nog wat bijzondere, dure, snelle auto's. Maar de rij loog er ook niet om, dus lekker met de bus.
De eerste vrijwilligster bij het park was super enthousiast: wat leuk dat jullie er zijn! Alsof we elkaar jaren niet hadden gezien...haha. Mirthe beantwoordde haar enthousiasme met een prachtige glimlach die zoiets zei als "wat leuk dat jij het ook leuk vindt dat wij hier zijn".
Het was nog even wachtten tot de poorten opengingen. De ingang was opgesierd met een feestelijke ballonnen toog en de intocht naar het park kon beginnen zodra het muziekkorps van zich liet horen (wat overigens niet zo heel fijn klonk, door de weergalming onder de overkapping). Het mocht te pret niet drukken, vol verwachting konden we eindelijk naar binnen, een fee verwelkomde ons, wat mooi.
Een welkomstdrankje met sierlijk rietjes, maakte echt duidelijk dat dit speciaal was. De olifanten werden eerst opgezocht. Het babyolifantje was wel heel lief, zo tussen de benen van zijn mama. De leeuwen werden ook even vluchtig gadegeslagen, om vervolgens een spelletje blikwerpen te doen, waarna er gegrabbeld mocht worden. Lars en Mirthe allebei blij met de kadootjes.
De tijgers werden opgezocht, want kleine knuffel tijger wilde zijn familie wel weer eens opzoeken. De tijger ijsbeerde vlak voor ons langs, dus dat kon ook snel worden afgestreept. Op naar de volgende halte, ehm dierenverblijf, de bavianen. Rode billen gespot en op naar de volgende, dit keer naar de andere kant van het olifanten verblijf, waar de dierenverzorgers iets heel speciaals hadden: een olifantenkies. Een joekel kan ik je vertellen, zo groot als het hoofd van een volwassene.
Lars wilde nog even spelen en toen op naar het restaurant. Mirthe had er eigenlijk geen tijd voor, we hadden uitzicht op de brandweer en daar had ze veel meer belangstelling voor. 'ik wil naar de brandweeheeer!' luidde het regelmatig tijdens het eten. Zo snel als ze maar kon worden geduwd, ging mevrouw naar de brandweer. Ze wilde graag in de cabine zitten, maar de passagiers kant was niet goed genoeg voor mevrouw. 'Daar', wijzend naar de bestuurderskant. Dus, niet geheel gemakkelijk om daar te komen, werd het toch geregeld (aan die kant stond de brandweerwagen tegen de bomen aan, dus over het hekje, takken aan de kant houdend...), de lach was wel weer onbetaalbaar!
Vervolgens kwamen we via nog enkelen dierenbezoekjes, terecht bij de ballonnenman. Heel leuk, Mirthe heeft het eerst van alle kanten bekeken om vervolgens wel heel ongedurig een ballon te willen. Dat vergde wel wat geduld, want ze was natuurlijk niet de enige gegadigde. Voordeel dat ze zo klein nog is en niet kan weglopen (zonder mij). De ballonnenhond werd gescoord, Lars een ballonnenzwaard en op naar de volgende halte. Ditmaal de politie. Er werd door beiden achter het stuur gezeten en beiden kregen een prachtig, lawaaierig fluitje (wat worden we daar toch blij van). De ronde ging verder door het park, langs de giraffes. Gezien en weer verder (ja Mirthe hoeft er niet lang over te doen, om tevreden te zijn, maar dat was misschien al wel duidelijk) We kwamen weer bij het speeltuintje bij de olifanten, daar wilde Mirthe graag van de glijbaan. Niet de kleine, natuurlijk, nee de hele hoge, waar mama ook heel handig met Mirthe van af kon glijden. De tweede keer ging het net zo handig, dus dat was wat mij betreft meteen klaar (gelukkig is Mirthe dan ook tevreden gesteld).
Helaas was Lars zijn politiefluitje kwijtgeraakt ergens tijdens het klimmen. Een vluchtige blik leert ons dat het zoeken naar fluitje in het speelzand, hetzelfde is als zoeken naar een speld in de hooiberg. We staken de zoektocht en gaan op weg naar de politie, niet voor aangifte te doen, maar wel voor een nieuw fluitje. Onderweg stuitten we op een dierenverzorger, die mensen aan het 'lokken' is, om giraffes te voeren. Het kan niet mooier, natuurlijk gaan wij mee. Lars wil zijn fluitje en gaat dat met papa halen, achteraf vindt ie dat wel jammer... De weg naar de takkenbar (zo heet de voederplek, omdat daar de takken worden klaargelegd) is mooi betegeld en wel iets hellend, maar we komen er makkelijk met de wandelwagen. Mirthe kijkt haar ogen uit, mama en oma ook, want zeg nou zelf, wanneer kan je achter de schermen komen in de dierentuin?: juist, met een ziek kind... Ook dat mag de pret niet drukken, we genieten er allemaal van. De wortelschijfjes in de emmer worden door Mirthe met gretigheid aangepakt of eruit gegraaid. Met haar kleine handjes en haar onhandige motoriek, lukt het haar telkens om 1 stukje te pakken, die ze vervolgens heel snel over het hek gooit, want die grote tong is wel heel spannend en glibberig, dus die mag niet in de buurt komen. Wat een ervaring en wat een indruk op Mirthe.
We sluiten de avond af met een ijsje en een bezoekje aan de krokodillen, de tijd is voorbij gevlogen. Het is echt al 9 uur! Bij de uitgang staat een rij, want iedereen wordt echt uitgezwaaid en bepakt en bezakt met nog meer cadeautjes en vele handjes en wel thuis, is het toch echt voorbij...hoewel...aan het einde van de rij staan er een paar lieve figuren op Mirthe te wachten, maar die ene springt eruit: DORA! Ze is helemaal verrukt. Even later in de bus is ze er nog vol van: 'ik heb Dora een high five gegeven!' ze herhaalt het de hele tijd, alsof ze het zelf nog niet kan geloven. Prachtig, de mooiste verrassing op het eind van de avond.
Het onthaal was al heel warm, er reden bussen van de parkeerplaats naar het park. Dat op zich was al een uitje voor Mirthe. Er was ook speciaal vervoer: Ferrari's en Jaguars en nog wat bijzondere, dure, snelle auto's. Maar de rij loog er ook niet om, dus lekker met de bus.
De eerste vrijwilligster bij het park was super enthousiast: wat leuk dat jullie er zijn! Alsof we elkaar jaren niet hadden gezien...haha. Mirthe beantwoordde haar enthousiasme met een prachtige glimlach die zoiets zei als "wat leuk dat jij het ook leuk vindt dat wij hier zijn".
Het was nog even wachtten tot de poorten opengingen. De ingang was opgesierd met een feestelijke ballonnen toog en de intocht naar het park kon beginnen zodra het muziekkorps van zich liet horen (wat overigens niet zo heel fijn klonk, door de weergalming onder de overkapping). Het mocht te pret niet drukken, vol verwachting konden we eindelijk naar binnen, een fee verwelkomde ons, wat mooi.
Een welkomstdrankje met sierlijk rietjes, maakte echt duidelijk dat dit speciaal was. De olifanten werden eerst opgezocht. Het babyolifantje was wel heel lief, zo tussen de benen van zijn mama. De leeuwen werden ook even vluchtig gadegeslagen, om vervolgens een spelletje blikwerpen te doen, waarna er gegrabbeld mocht worden. Lars en Mirthe allebei blij met de kadootjes.
De tijgers werden opgezocht, want kleine knuffel tijger wilde zijn familie wel weer eens opzoeken. De tijger ijsbeerde vlak voor ons langs, dus dat kon ook snel worden afgestreept. Op naar de volgende halte, ehm dierenverblijf, de bavianen. Rode billen gespot en op naar de volgende, dit keer naar de andere kant van het olifanten verblijf, waar de dierenverzorgers iets heel speciaals hadden: een olifantenkies. Een joekel kan ik je vertellen, zo groot als het hoofd van een volwassene.
Lars wilde nog even spelen en toen op naar het restaurant. Mirthe had er eigenlijk geen tijd voor, we hadden uitzicht op de brandweer en daar had ze veel meer belangstelling voor. 'ik wil naar de brandweeheeer!' luidde het regelmatig tijdens het eten. Zo snel als ze maar kon worden geduwd, ging mevrouw naar de brandweer. Ze wilde graag in de cabine zitten, maar de passagiers kant was niet goed genoeg voor mevrouw. 'Daar', wijzend naar de bestuurderskant. Dus, niet geheel gemakkelijk om daar te komen, werd het toch geregeld (aan die kant stond de brandweerwagen tegen de bomen aan, dus over het hekje, takken aan de kant houdend...), de lach was wel weer onbetaalbaar!
Helaas was Lars zijn politiefluitje kwijtgeraakt ergens tijdens het klimmen. Een vluchtige blik leert ons dat het zoeken naar fluitje in het speelzand, hetzelfde is als zoeken naar een speld in de hooiberg. We staken de zoektocht en gaan op weg naar de politie, niet voor aangifte te doen, maar wel voor een nieuw fluitje. Onderweg stuitten we op een dierenverzorger, die mensen aan het 'lokken' is, om giraffes te voeren. Het kan niet mooier, natuurlijk gaan wij mee. Lars wil zijn fluitje en gaat dat met papa halen, achteraf vindt ie dat wel jammer... De weg naar de takkenbar (zo heet de voederplek, omdat daar de takken worden klaargelegd) is mooi betegeld en wel iets hellend, maar we komen er makkelijk met de wandelwagen. Mirthe kijkt haar ogen uit, mama en oma ook, want zeg nou zelf, wanneer kan je achter de schermen komen in de dierentuin?: juist, met een ziek kind... Ook dat mag de pret niet drukken, we genieten er allemaal van. De wortelschijfjes in de emmer worden door Mirthe met gretigheid aangepakt of eruit gegraaid. Met haar kleine handjes en haar onhandige motoriek, lukt het haar telkens om 1 stukje te pakken, die ze vervolgens heel snel over het hek gooit, want die grote tong is wel heel spannend en glibberig, dus die mag niet in de buurt komen. Wat een ervaring en wat een indruk op Mirthe.
We sluiten de avond af met een ijsje en een bezoekje aan de krokodillen, de tijd is voorbij gevlogen. Het is echt al 9 uur! Bij de uitgang staat een rij, want iedereen wordt echt uitgezwaaid en bepakt en bezakt met nog meer cadeautjes en vele handjes en wel thuis, is het toch echt voorbij...hoewel...aan het einde van de rij staan er een paar lieve figuren op Mirthe te wachten, maar die ene springt eruit: DORA! Ze is helemaal verrukt. Even later in de bus is ze er nog vol van: 'ik heb Dora een high five gegeven!' ze herhaalt het de hele tijd, alsof ze het zelf nog niet kan geloven. Prachtig, de mooiste verrassing op het eind van de avond.
woensdag 25 juni 2014
Nieuwe, schokkende ervaring (voor ons dan...)
Pas als Chris en ik het huis binnen stappen, zonder dat de kinderen in buurt zijn, komen we tot de ontdekking: dit is een nieuwe ervaring! Onze beide kinderen zitten vanochtend (even) op school! Dezelfde school, nog wel! Wauw!
Dat is voor het eerst dat ze ergens op dezelfde plek zijn, buiten familie om, en dat wij thuis zijn. Schokkend gewoon, haha.
Vanochtend heeft de school de wenochtend voor kleuters, die na de zomervakantie gaan starten. Mirthe zal dus niet meteen starten, maar is wel heel erg welkom om te wennen. Er is zelfs extra begeleiding ingezet. We mochten er ook de hele ochtend bij zijn, en hoewel we het (ook nu weer) heel spannend vinden om het wichie weer een stukje los te laten, vinden we het ook prettig om alles zo normaal mogelijk te laten verlopen. En normaal zal Mirthe ook zonder ons naar school gaan, dus nu ook zonder ons. Eerst zijn we de papierwinkel rond gaan maken op school, zaten we mooi op de gang en gluurden we af en toe naar binnen. Toen gingen we de stad in, de auto bij school laten staan. En op de terugweg zagen we Mirthe op het schoolplein, andere kinderen aanwijzen, waar zij heen gereden wilde worden (de wandelwagen was mee), mooi, die red zich wel!
Wij naar huis, nog even koffie drinken en voelen hoe het is om 2 kinderen op dezelfde school te hebben zitten.... dat smaakt naar meer! Hopelijk vindt Mirthe dat ook zo meteen als we haar op halen.
Dat is voor het eerst dat ze ergens op dezelfde plek zijn, buiten familie om, en dat wij thuis zijn. Schokkend gewoon, haha.
Vanochtend heeft de school de wenochtend voor kleuters, die na de zomervakantie gaan starten. Mirthe zal dus niet meteen starten, maar is wel heel erg welkom om te wennen. Er is zelfs extra begeleiding ingezet. We mochten er ook de hele ochtend bij zijn, en hoewel we het (ook nu weer) heel spannend vinden om het wichie weer een stukje los te laten, vinden we het ook prettig om alles zo normaal mogelijk te laten verlopen. En normaal zal Mirthe ook zonder ons naar school gaan, dus nu ook zonder ons. Eerst zijn we de papierwinkel rond gaan maken op school, zaten we mooi op de gang en gluurden we af en toe naar binnen. Toen gingen we de stad in, de auto bij school laten staan. En op de terugweg zagen we Mirthe op het schoolplein, andere kinderen aanwijzen, waar zij heen gereden wilde worden (de wandelwagen was mee), mooi, die red zich wel!
Wij naar huis, nog even koffie drinken en voelen hoe het is om 2 kinderen op dezelfde school te hebben zitten.... dat smaakt naar meer! Hopelijk vindt Mirthe dat ook zo meteen als we haar op halen.
donderdag 19 juni 2014
Vrijheid passen: rolstoel, driewieler fiets en tandem fiets
En ook vandaag doet Mirthe ons weer versteld staan. Want vandaag is dan de dag dat er eindelijk wat vrijheid gepast wordt. Ja vrijheid, voor Mirthe is dat te verkrijgen in de vorm van hulpmiddelen. Dus alles wat via de WMO gaat, kon vandaag bij de leverancier worden gepast. Geweldig!
Bijwerking is wel dat er veel mensen bij aanwezig zouden zijn: de ergotherapeut, de leverancier zelf natuurlijk, de WMO consulente en de vertegenwoordiger van de rolstoelfabrikant, want die moet wel op maat geleverd worden.
Het is niet de eerste passing, ook de wandelwagen werd gepast, voordat deze werd geleverd. Dit gebeurde in het ziekenhuis, terwijl zij in isolatie lag. Geloof me, dat was heel bijzonder, vooral bijzonder onhandig. Met een kind dat niet fit is in een kleine kamer, waar je niet kan rondlopen om te kijken hoe dat dan 'wandelt'. Maar dat is achteraf, het had ook wel haast, het was toen vakantie en zou toch wel lang duren, die levering. Mirthe vond dat toen niks, dat heen en weer tillen, in en uit de wandelwagen, vreemde mensen. Er was geen reden aan te nemen dat dat nu anders zou zijn. Immers, meer mensen, meer hulpmiddelen, meer tijd, dus meer ruimte voor drama...als de pet niet goed zou staan.
Maar niks van dat alles, Mirthe had er zin in! 'Ik kan goed fietsen, mama!' ja dat kan je zeker en daarom gaan we nu een fiets op maat laten maken voor jou, dan kunnen we thuis ook fietsen ( en niet zoals deze week een paar keer voor kwam: op Lars zijn fiets, geklemd tussen mijn armen, terwijl ik stuur en op de bagagedrager zit. Weten we meteen dat die meer dan ehm 60 kilo kan dragen..., maar comfortabel is anders). De rolstoel had ze van de week nog even gevoeld op de revalidatie, dat was al heel wat. Nu dus ook echt laten aanmeten en dat is wel wat anders. Eerst moest papa overal mee helpen. De rolstoel was wat te groot, de tweede (in oranje, daar had ze vast niet mee durven aan komen zetten als NL gister verloren had, haha) was kleiner en daar zat ze heel mooi in. Daar moest ik bij helpen. Om haar een beetje lol te laten hebben, pakte ik haar bij de handen vast en trok haar in het rond. Dat doen wel vaker in de wandelwagen of Xpanda stoel. Geweldig vindt ze dat altijd. En in de showroom was wel genoeg ruimte om een demo te geven van een soort 'rolstoeldans'. Nou toen zag ze er zelf de lol wel van in. De volgende stap was om haar te laten ervaren dat ze zelluf kan rijden. Ik pakte haar handjes en samen draaiden we de wielen. Je zag haar koppie denken: hé dat is leuk! En ja hoor, ze ging al heel voorzichtig aan zelluf rijden, wel met mama in de buurt, maar ze kwam vooruit. Deze mama was weer heel erg trots. Wat een kanjer.
Na het opmeten en uitzoeken van alle bijzonderheden die er op en eraan moeten, ging de dame van de rolstoelfabrikant weer weg. En nu waren de fietsen aan de beurt. Ook dat wilde Mirthe heel graag. Eerst werd er één van achter gehaald, want die klaar stond was veel te groot. Toen moest er nog wat gesleuteld worden en dat vond Mirthe maar niks! Wachten duurt ook zo lang. Maar toen het eenmaal rond was, vond ze het geweldig! Nog een rondje!
De dame van de leverancier ging ondertussen de tandemfiets verstellen en ook dat had Mirthe in smiezen, dus daar gingen we op af. Weer was dat wachten lastig. En dit had ze nog niet eerder ervaren, ik betwijfelde of ze het leuk zou vinden. Want nu zou ze alleen vast zitten met een heup gordel en een vestje, voor de rompfixatie. Het is voor ons nog wel even wennen om op zo'n fiets te rijden. Want Mirthe zit op een eigen stoeltje met pedalen voor ons. Het stuur van Mirthe is voor de houvast. Wij sturen, maar het wiel zit een meter verder, dan bij een gewone fiets. Dus dat is wel even anders fietsen en beter vooruitkijken. Mirthe was niet te houden en zat dus al op de fiets, voordat wij hadden kunnen oefenen. Meteen fietsen durfde ik niet, dus eerst maar even lopend met de fiets aan de hand. Ook even wat zigzaggen, Mirthe zat wederom helemaal te stralen. Niks spannend of paniek. Dat had ik dus wel verwacht. Nu nog even fietsen zonder Mirthe. Dat werd me niet echt in dank afgenomen, hoe kon ik nou zonder Mirthe weg fietsen... Zonder brokken te maken kwam ik ook weer terug op de juiste plaats en Mirthe stond al weer te trappelen van blijdschap.
De passing was geslaagd, wat een opluchting. En Mirthe had het heel erg naar de zin gehad, alsof het feestje was.
Bijwerking is wel dat er veel mensen bij aanwezig zouden zijn: de ergotherapeut, de leverancier zelf natuurlijk, de WMO consulente en de vertegenwoordiger van de rolstoelfabrikant, want die moet wel op maat geleverd worden.
Het is niet de eerste passing, ook de wandelwagen werd gepast, voordat deze werd geleverd. Dit gebeurde in het ziekenhuis, terwijl zij in isolatie lag. Geloof me, dat was heel bijzonder, vooral bijzonder onhandig. Met een kind dat niet fit is in een kleine kamer, waar je niet kan rondlopen om te kijken hoe dat dan 'wandelt'. Maar dat is achteraf, het had ook wel haast, het was toen vakantie en zou toch wel lang duren, die levering. Mirthe vond dat toen niks, dat heen en weer tillen, in en uit de wandelwagen, vreemde mensen. Er was geen reden aan te nemen dat dat nu anders zou zijn. Immers, meer mensen, meer hulpmiddelen, meer tijd, dus meer ruimte voor drama...als de pet niet goed zou staan.
Maar niks van dat alles, Mirthe had er zin in! 'Ik kan goed fietsen, mama!' ja dat kan je zeker en daarom gaan we nu een fiets op maat laten maken voor jou, dan kunnen we thuis ook fietsen ( en niet zoals deze week een paar keer voor kwam: op Lars zijn fiets, geklemd tussen mijn armen, terwijl ik stuur en op de bagagedrager zit. Weten we meteen dat die meer dan ehm 60 kilo kan dragen..., maar comfortabel is anders). De rolstoel had ze van de week nog even gevoeld op de revalidatie, dat was al heel wat. Nu dus ook echt laten aanmeten en dat is wel wat anders. Eerst moest papa overal mee helpen. De rolstoel was wat te groot, de tweede (in oranje, daar had ze vast niet mee durven aan komen zetten als NL gister verloren had, haha) was kleiner en daar zat ze heel mooi in. Daar moest ik bij helpen. Om haar een beetje lol te laten hebben, pakte ik haar bij de handen vast en trok haar in het rond. Dat doen wel vaker in de wandelwagen of Xpanda stoel. Geweldig vindt ze dat altijd. En in de showroom was wel genoeg ruimte om een demo te geven van een soort 'rolstoeldans'. Nou toen zag ze er zelf de lol wel van in. De volgende stap was om haar te laten ervaren dat ze zelluf kan rijden. Ik pakte haar handjes en samen draaiden we de wielen. Je zag haar koppie denken: hé dat is leuk! En ja hoor, ze ging al heel voorzichtig aan zelluf rijden, wel met mama in de buurt, maar ze kwam vooruit. Deze mama was weer heel erg trots. Wat een kanjer.
Na het opmeten en uitzoeken van alle bijzonderheden die er op en eraan moeten, ging de dame van de rolstoelfabrikant weer weg. En nu waren de fietsen aan de beurt. Ook dat wilde Mirthe heel graag. Eerst werd er één van achter gehaald, want die klaar stond was veel te groot. Toen moest er nog wat gesleuteld worden en dat vond Mirthe maar niks! Wachten duurt ook zo lang. Maar toen het eenmaal rond was, vond ze het geweldig! Nog een rondje!
De dame van de leverancier ging ondertussen de tandemfiets verstellen en ook dat had Mirthe in smiezen, dus daar gingen we op af. Weer was dat wachten lastig. En dit had ze nog niet eerder ervaren, ik betwijfelde of ze het leuk zou vinden. Want nu zou ze alleen vast zitten met een heup gordel en een vestje, voor de rompfixatie. Het is voor ons nog wel even wennen om op zo'n fiets te rijden. Want Mirthe zit op een eigen stoeltje met pedalen voor ons. Het stuur van Mirthe is voor de houvast. Wij sturen, maar het wiel zit een meter verder, dan bij een gewone fiets. Dus dat is wel even anders fietsen en beter vooruitkijken. Mirthe was niet te houden en zat dus al op de fiets, voordat wij hadden kunnen oefenen. Meteen fietsen durfde ik niet, dus eerst maar even lopend met de fiets aan de hand. Ook even wat zigzaggen, Mirthe zat wederom helemaal te stralen. Niks spannend of paniek. Dat had ik dus wel verwacht. Nu nog even fietsen zonder Mirthe. Dat werd me niet echt in dank afgenomen, hoe kon ik nou zonder Mirthe weg fietsen... Zonder brokken te maken kwam ik ook weer terug op de juiste plaats en Mirthe stond al weer te trappelen van blijdschap.
De passing was geslaagd, wat een opluchting. En Mirthe had het heel erg naar de zin gehad, alsof het feestje was.
maandag 16 juni 2014
revalideren versus basisschool
Juni is een hele drukke maand in Huize Kokkie. Is het ene geweest, staan de volgende tig gebeurtenissen weer op wacht.
Vandaag was er weer gesprek op de revalidatie. Hoofddoel is de belastbaarheid van Mirthe vergroten, want die is nu minimaal. De laatste weken zijn druk geweest, maar toch gaat het heel goed met Mirthe. Ze is minder snel uit haar doen en is toch druk doende om haar conditie te verbeteren, vanuit zichzelf. Telkens vaker gaat ze staan of kruipt ze van de bank af. Ze vergeet dan wel dat wij mee moeten helpen met haar te steunen, dus soms laat ik haar dan gecontroleerd wankelen. Als ze dan uit balans gaat, vang ik haar op, maar dan kan ze wel even ervaren hoeveel steun ze nodig heeft. Het is een echte kleuter, zullen we maar zeggen. Geen rekening houdend met anderen of inzien dat anderen bezig zijn en de handen vrij moeten maken om haar te helpen, geduld hebben dus, maar dat heeft mevrouw niet, haha.
Maar goed, ze is dus wel zelluf bezig met haar revalidatie. Belangrijk om te benoemen is dat zij op deze manier lol heeft in het sterker worden, als er maar geen druk van buiten af is. En die leggen wíj haar niet op, nee we hebben een lange adem en veeeeeeel geduld, wat Mirthe betreft in elk geval.
Nee Mirthe voelt wel de druk van de therapeut(en) en dat werd ons duidelijk toen ze een week niet naar de revalidatie was geweest. Ze had er niet naar gevraagd, er was ook geen tijd voor door de ziekenhuisbezoeken en hemelvaart. Na die week ging ze weer een dagje wel heen. Ze deed haar middag slaapje en werd heel vervelend wakker. Dat was de hele week niet zo geweest, toen ze niet naar de revalidatie hoefde. Maar dat vervelend wakker worden gebeurde wel regelmatig op de dagen dat ze daar heen ging. Hmmm, het zette ons aan het denken, dat ze misschien toch te veel druk voelt op de revalidatie. Nou, dan moeten we dat aan geven en dan moet de therapie aangepast worden, zodat het weer LEUK wordt voor Mirthe. Dat hebben we vanaf het begin aangegeven: Mirthe heeft genoeg stress mee gemaakt, NU is het tijd voor leuke dingen, fijne dagen en mooie ervaringen, kortom GEEN druk en GEEN STRESS. Dit sluipt er dus gewoon in, door therapeuten die zelf druk ervaren. En daar reageert Mirthe heel sterk op.
Gelukkig leek er wel een knop om te gaan voor het revalidatie team. De therapien worden verminderd, terwijl de therapeuten wel blijven mee kijken en de pedagogisch medewerkers zullen aansturen, om zus of zo beter te laten verlopen. Prima, als het voor Mirthe maar rustiger verloopt en meer richting spelen gaat i.p.v. therapie. Die slag is schijnbaar dus ook moeilijk voor mensen die dagelijks met kinderen werken. Geen verwijt hoor, ik weet hoe het is om betrokken te zijn bij de client en toch meegesleurd te worden door de druk om te presteren. Je komt in een spagaat en raakt het hoofddoel uit het oog, want dat is nl het welzijn van de client. Of die nou snel vooruitgang boekt of niet, is eigenlijk helemaal niet van belang. Als de client het naar de zin heeft en voldoening ervaart, dan komt de vooruitgang vanzelf. Kijk nu maar naar Mirthe: ze heeft een paar intensieve weken achter de rug met verjaardag, PEG plaatsing en schoolreisje en toch gaat ze vooruit, omdat ze lekker haar gang kan gaan. Ze heeft haar eigen motivatie om door te gaan en zolang die motivatie brand van binnenuit, kan de rest van de wereld van alles willen, maar dat zegt Mirthe niks. Het kan haar alleen maar belemmeren om haar energie te focussen en dat moeten we niet willen met ons allen.
Bovenstaand is allemaal wel een aanleiding geweest voor het team om het volgende punt aan te halen: de overgang naar regulier onderwijs. Het leek alsof het team het spannend vond om dit aan te halen. Vreemd, want ze zouden toch moeten weten dat we pas willen overstappen naar de basisschool, zodra Mirthe het aan kan. Of dat nu zou zijn of na de kerstvakantie, voor ons maakt het niet uit. De voorwaarden moeten goed zijn. In eerste plaats moet Mirthe het aan kunnen, sociaal-emotioneel en fysiek. Dat is nu nog niet het geval. Ze kan behoorlijk over haar toeren gaan als er iets niet duidelijk is. En ook is de rolstoel er nog niet, waar ze aardig mee uit de voeten moet kunnen komen, voor ze naar school gaat. De keuze om in overleg met school te gaan, is dat ook daar de voorwaarden compleet gedekt moeten zijn, want het naar school gaan zal voor Mirthe niet heel makkelijk of vanzelfsprekend gaan. Betrokkenheid van de school vinden wij dus een prioriteit. En die krijg je alleen door samen in gesprek te gaan en te onderzoeken wat Mirthe nodig heeft en daarop in te zetten. Gelukkig zet de school zich optimaal in. Zo is er voor de wendag volgende week extra begeleiding ingezet en is er een bezoek gepland van de school aan de revalidatie (laat Mirthe nou net dan verhinderd zijn, dus moet er weer geschoven worden, what else is new?).
Dit alles wil dus niet zeggen dat wij graag Mirthe na de zomer willen laten starten op de basisschool. Nee, ook dat hebben we helder en open overlegd met de school. Maar daarvoor moesten we ook weten wat de mogelijkheden van de revalidatie zijn, hoe lang kan ze daar nog terecht en hoe staat het revalidatieteam daar tegenover. Nou, ik kan je zeggen dat zij hetzelfde denken: liever langer revalideren en haar belastbaarheid opbouwen en dan rustig aan overgaan naar de basisschool. Zij denken aan zeker nog een half jaar verlengen van de revalidatie. Laat dat nou ook ons idee zijn. Alleen wisten we het niet van elkaar, tot vandaag :)
De volgende MRI datum is bekend: 23 juni. De datum dat we de uitslag krijgen is ook bekend: 18 juli...hetzelfde verhaal dus als vorig jaar. Toen was de MRI op 24 juni en de uitslag zou volgen op of rond 23 juli...dat had iets te maken met de vakantie van de arts...
Deze week is ook nog de passing voor de rolstoel, fiets en tandemfiets. Ik hoop dat Mirthe dat trekt, al die aandacht en nieuwe dingen. Ik wijs haar regelmatig om rolstoelen als we ze zien. Met het schoolreisje hebben we een paar kindjes gezien met hele leuke rolstoelen en zij waren er behoorlijk handig in. De één reed achter de ander aan, zoals lopende kindjes achter elkaar aan rennen. Heel leuk om te zien en dat zou ik voor Mirthe ook graag willen, dan hoeft ze zelf niet zo veel te wachten en geduld te oefenen. Ik heb haar daar dus ook op gewezen en vandaag stond er rolstoel op de gang op de revalidatie. Papa mocht haar er in zetten en dat vond ze toch best leuk! Het was dan ook wel een hele mooie roze rolstoel, net wat voor Mirthe.
Er staan ook nog leuke dingen in het vooruitzicht. Volgende week is er Dreamnight at the zoo in Emmen en wij zijn er bij! Dit is een avond in de dierentuin, die speciaal is georganiseerd voor chronisch en langdurig zieke kinderen en hun familie. Het schijnt heel bijzonder te zijn en wij hebben er zin!
En verder gaan we ook op vakantie. Een verwenvakantie mogelijk gemaakt door Stichting Tante Lenie. Een heel lief mens, die alle gezinnen die worden aangemeld, persoonlijk bezoekt. Want ze probeert ook de gezinnen zoveel mogelijk met elkaar te matchen, een heel karwij lijkt me. Een paar weken terug, was ze dus ook bij ons op bezoek. Mirthe wist er wel raad mee en kwam, in haar pony, met het ene boekje na het andere boekje naar tante Lenie om samen te lezen.
Dat zijn fijne vooruitzichten deze zomer!
Vandaag was er weer gesprek op de revalidatie. Hoofddoel is de belastbaarheid van Mirthe vergroten, want die is nu minimaal. De laatste weken zijn druk geweest, maar toch gaat het heel goed met Mirthe. Ze is minder snel uit haar doen en is toch druk doende om haar conditie te verbeteren, vanuit zichzelf. Telkens vaker gaat ze staan of kruipt ze van de bank af. Ze vergeet dan wel dat wij mee moeten helpen met haar te steunen, dus soms laat ik haar dan gecontroleerd wankelen. Als ze dan uit balans gaat, vang ik haar op, maar dan kan ze wel even ervaren hoeveel steun ze nodig heeft. Het is een echte kleuter, zullen we maar zeggen. Geen rekening houdend met anderen of inzien dat anderen bezig zijn en de handen vrij moeten maken om haar te helpen, geduld hebben dus, maar dat heeft mevrouw niet, haha.
Maar goed, ze is dus wel zelluf bezig met haar revalidatie. Belangrijk om te benoemen is dat zij op deze manier lol heeft in het sterker worden, als er maar geen druk van buiten af is. En die leggen wíj haar niet op, nee we hebben een lange adem en veeeeeeel geduld, wat Mirthe betreft in elk geval.
Nee Mirthe voelt wel de druk van de therapeut(en) en dat werd ons duidelijk toen ze een week niet naar de revalidatie was geweest. Ze had er niet naar gevraagd, er was ook geen tijd voor door de ziekenhuisbezoeken en hemelvaart. Na die week ging ze weer een dagje wel heen. Ze deed haar middag slaapje en werd heel vervelend wakker. Dat was de hele week niet zo geweest, toen ze niet naar de revalidatie hoefde. Maar dat vervelend wakker worden gebeurde wel regelmatig op de dagen dat ze daar heen ging. Hmmm, het zette ons aan het denken, dat ze misschien toch te veel druk voelt op de revalidatie. Nou, dan moeten we dat aan geven en dan moet de therapie aangepast worden, zodat het weer LEUK wordt voor Mirthe. Dat hebben we vanaf het begin aangegeven: Mirthe heeft genoeg stress mee gemaakt, NU is het tijd voor leuke dingen, fijne dagen en mooie ervaringen, kortom GEEN druk en GEEN STRESS. Dit sluipt er dus gewoon in, door therapeuten die zelf druk ervaren. En daar reageert Mirthe heel sterk op.
Gelukkig leek er wel een knop om te gaan voor het revalidatie team. De therapien worden verminderd, terwijl de therapeuten wel blijven mee kijken en de pedagogisch medewerkers zullen aansturen, om zus of zo beter te laten verlopen. Prima, als het voor Mirthe maar rustiger verloopt en meer richting spelen gaat i.p.v. therapie. Die slag is schijnbaar dus ook moeilijk voor mensen die dagelijks met kinderen werken. Geen verwijt hoor, ik weet hoe het is om betrokken te zijn bij de client en toch meegesleurd te worden door de druk om te presteren. Je komt in een spagaat en raakt het hoofddoel uit het oog, want dat is nl het welzijn van de client. Of die nou snel vooruitgang boekt of niet, is eigenlijk helemaal niet van belang. Als de client het naar de zin heeft en voldoening ervaart, dan komt de vooruitgang vanzelf. Kijk nu maar naar Mirthe: ze heeft een paar intensieve weken achter de rug met verjaardag, PEG plaatsing en schoolreisje en toch gaat ze vooruit, omdat ze lekker haar gang kan gaan. Ze heeft haar eigen motivatie om door te gaan en zolang die motivatie brand van binnenuit, kan de rest van de wereld van alles willen, maar dat zegt Mirthe niks. Het kan haar alleen maar belemmeren om haar energie te focussen en dat moeten we niet willen met ons allen.
Bovenstaand is allemaal wel een aanleiding geweest voor het team om het volgende punt aan te halen: de overgang naar regulier onderwijs. Het leek alsof het team het spannend vond om dit aan te halen. Vreemd, want ze zouden toch moeten weten dat we pas willen overstappen naar de basisschool, zodra Mirthe het aan kan. Of dat nu zou zijn of na de kerstvakantie, voor ons maakt het niet uit. De voorwaarden moeten goed zijn. In eerste plaats moet Mirthe het aan kunnen, sociaal-emotioneel en fysiek. Dat is nu nog niet het geval. Ze kan behoorlijk over haar toeren gaan als er iets niet duidelijk is. En ook is de rolstoel er nog niet, waar ze aardig mee uit de voeten moet kunnen komen, voor ze naar school gaat. De keuze om in overleg met school te gaan, is dat ook daar de voorwaarden compleet gedekt moeten zijn, want het naar school gaan zal voor Mirthe niet heel makkelijk of vanzelfsprekend gaan. Betrokkenheid van de school vinden wij dus een prioriteit. En die krijg je alleen door samen in gesprek te gaan en te onderzoeken wat Mirthe nodig heeft en daarop in te zetten. Gelukkig zet de school zich optimaal in. Zo is er voor de wendag volgende week extra begeleiding ingezet en is er een bezoek gepland van de school aan de revalidatie (laat Mirthe nou net dan verhinderd zijn, dus moet er weer geschoven worden, what else is new?).
Dit alles wil dus niet zeggen dat wij graag Mirthe na de zomer willen laten starten op de basisschool. Nee, ook dat hebben we helder en open overlegd met de school. Maar daarvoor moesten we ook weten wat de mogelijkheden van de revalidatie zijn, hoe lang kan ze daar nog terecht en hoe staat het revalidatieteam daar tegenover. Nou, ik kan je zeggen dat zij hetzelfde denken: liever langer revalideren en haar belastbaarheid opbouwen en dan rustig aan overgaan naar de basisschool. Zij denken aan zeker nog een half jaar verlengen van de revalidatie. Laat dat nou ook ons idee zijn. Alleen wisten we het niet van elkaar, tot vandaag :)
De volgende MRI datum is bekend: 23 juni. De datum dat we de uitslag krijgen is ook bekend: 18 juli...hetzelfde verhaal dus als vorig jaar. Toen was de MRI op 24 juni en de uitslag zou volgen op of rond 23 juli...dat had iets te maken met de vakantie van de arts...
Deze week is ook nog de passing voor de rolstoel, fiets en tandemfiets. Ik hoop dat Mirthe dat trekt, al die aandacht en nieuwe dingen. Ik wijs haar regelmatig om rolstoelen als we ze zien. Met het schoolreisje hebben we een paar kindjes gezien met hele leuke rolstoelen en zij waren er behoorlijk handig in. De één reed achter de ander aan, zoals lopende kindjes achter elkaar aan rennen. Heel leuk om te zien en dat zou ik voor Mirthe ook graag willen, dan hoeft ze zelf niet zo veel te wachten en geduld te oefenen. Ik heb haar daar dus ook op gewezen en vandaag stond er rolstoel op de gang op de revalidatie. Papa mocht haar er in zetten en dat vond ze toch best leuk! Het was dan ook wel een hele mooie roze rolstoel, net wat voor Mirthe.
Er staan ook nog leuke dingen in het vooruitzicht. Volgende week is er Dreamnight at the zoo in Emmen en wij zijn er bij! Dit is een avond in de dierentuin, die speciaal is georganiseerd voor chronisch en langdurig zieke kinderen en hun familie. Het schijnt heel bijzonder te zijn en wij hebben er zin!
En verder gaan we ook op vakantie. Een verwenvakantie mogelijk gemaakt door Stichting Tante Lenie. Een heel lief mens, die alle gezinnen die worden aangemeld, persoonlijk bezoekt. Want ze probeert ook de gezinnen zoveel mogelijk met elkaar te matchen, een heel karwij lijkt me. Een paar weken terug, was ze dus ook bij ons op bezoek. Mirthe wist er wel raad mee en kwam, in haar pony, met het ene boekje na het andere boekje naar tante Lenie om samen te lezen.
Dat zijn fijne vooruitzichten deze zomer!
donderdag 12 juni 2014
Schoolreis!
Vandaag heeft Mirthe haar heuse eerste echte schoolreis gehad, met de kinderrevalidatie oftewel haar school. Ouders mochten mee en dat was natuurlijk feest. De reis ging rechtstreeks vanuit huis naar de kinderboerderij. Daar werd iedereen verwelkomt en konden de kinderen eerst spelen of bij de dieren kijken. Mirthe vond het best wel spannend maar ook heel erg leuk om iedereen weer te zien.
Na de koffie, thee, ranja, taart en/of cake werd de wagen volgeladen: de huifkar met 2 reuze paarden stond al klaar. Mirthe kon eigenlijk niet wachten en eenmaal in de huifkar mocht ze zelfs direct achter de bok zitten en had dus goed zicht op de paarden. Wauw wat genoot ze van de rit, ze straalde helemaal! En dan gingen de paarden ook nog in galop! Lachen dat ze deed!
Het was al wel halverwege de rit dat ze door leek te krijgen dat er nog meer mensen mee reden, want de juf was ook mee, zag ze ineens. En een paar groepsgenootjes, die al eerder naar haar hadden gezwaaid, maar daar had Mirthe eerst nog geen tijd voor.
Na de rit was er nog een leuke verrassing: ze mochten knuffelen met een konijntje. Ze bleef het diertje maar vast houden, zonder er naar te kijken, want ondertussen moest ze de omgeving ook in de gaten houden natuurlijk. O ja en dan weer even het konijntje aaien, dat was ook zo en weer kijken wat de anderen allemaal deden.
Daarna nog een rondje door de pluktuin, aardbeitjes gekregen van de zorgboer en nog een rondje langs de moestuin, waar ook een kindermoestuin was (en dat vind ik dan weer heel erg leuk om te zien).
Als afsluiting een ijsje. Het ijsje dat mevrouw had uitgekozen was niet goed genoeg. Dus werd mama's ijsje opgeëist... Smullen was het.
Na de koffie, thee, ranja, taart en/of cake werd de wagen volgeladen: de huifkar met 2 reuze paarden stond al klaar. Mirthe kon eigenlijk niet wachten en eenmaal in de huifkar mocht ze zelfs direct achter de bok zitten en had dus goed zicht op de paarden. Wauw wat genoot ze van de rit, ze straalde helemaal! En dan gingen de paarden ook nog in galop! Lachen dat ze deed!
Het was al wel halverwege de rit dat ze door leek te krijgen dat er nog meer mensen mee reden, want de juf was ook mee, zag ze ineens. En een paar groepsgenootjes, die al eerder naar haar hadden gezwaaid, maar daar had Mirthe eerst nog geen tijd voor.
Na de rit was er nog een leuke verrassing: ze mochten knuffelen met een konijntje. Ze bleef het diertje maar vast houden, zonder er naar te kijken, want ondertussen moest ze de omgeving ook in de gaten houden natuurlijk. O ja en dan weer even het konijntje aaien, dat was ook zo en weer kijken wat de anderen allemaal deden.
Daarna nog een rondje door de pluktuin, aardbeitjes gekregen van de zorgboer en nog een rondje langs de moestuin, waar ook een kindermoestuin was (en dat vind ik dan weer heel erg leuk om te zien).
Als afsluiting een ijsje. Het ijsje dat mevrouw had uitgekozen was niet goed genoeg. Dus werd mama's ijsje opgeëist... Smullen was het.
dinsdag 10 juni 2014
4 JAAR!
Hieperdepiep Hoera! Mirthe is 4 jaar!
Mirthe heeft gister al haar feest gevierd en dat was helemaal geweldig! Ze genoot van de gezelligheid en van alle aandacht. Toen het einde naderde van het feest, vond zij dat iedereen wel mocht blijven eten, haha. Volgend jaar, belooft.
Ze had de smaak goed te pakken, en strekte haar handen al om het kado in ontvangst te nemen zodra er weer iemand bij haar kwam.
Een selectie werd meteen uitgeprobeerd en blijven de hele dag door favoriet: de prinsessen puzzels en het prinsessen poppenhuis. Lekker in de schaduw in een hoekje van de tuin waar ze iedereen in de gaten kan houden, kan ze lekker spelen. Wat is er nog meer nodig, een kinderhart is snel gevuld (en een moeders hart ook :) )
Ook vandaag gaat het spel gewoon lekker verder, daar heeft de jarige niemand voor nodig!
Mirthe heeft gister al haar feest gevierd en dat was helemaal geweldig! Ze genoot van de gezelligheid en van alle aandacht. Toen het einde naderde van het feest, vond zij dat iedereen wel mocht blijven eten, haha. Volgend jaar, belooft.
Ze had de smaak goed te pakken, en strekte haar handen al om het kado in ontvangst te nemen zodra er weer iemand bij haar kwam.
Een selectie werd meteen uitgeprobeerd en blijven de hele dag door favoriet: de prinsessen puzzels en het prinsessen poppenhuis. Lekker in de schaduw in een hoekje van de tuin waar ze iedereen in de gaten kan houden, kan ze lekker spelen. Wat is er nog meer nodig, een kinderhart is snel gevuld (en een moeders hart ook :) )
Ook vandaag gaat het spel gewoon lekker verder, daar heeft de jarige niemand voor nodig!
zondag 8 juni 2014
Goed gepland en goed uitgevoerd
Vrijdag 6 juni
Mirthe doet het goed. Vannacht heeft ze wel nog een keer tramal gehad, na overleg met mij. Nu verwacht de medisch vplk niet dat ze nog meer nodig heeft. Mirthe ziet er goed uit en heeft verder geen onverwachte dingen.
De dag begint goed: er wacht een kadootje om uitgepakt te worden:
De VAP naald gaat eruit, de PEG wond wordt verzorgt en we mogen naar huis! Maar nog tijdens de verzorging wacht er een mooie verrassing. De poppenspeelster had gezien dat Mirthe weer was opgenomen en had gister al aangegeven vandaag langs te komen met Mus, het aapje. Mirthe vond de verzorging van de PEG meteen niet meer zo erg. Zo leuk!
We zien nog meer bekenden van de onco afdeling. Ook een oncoloog die me eerst voorbij loopt en weer terug komt lopen, omdat hij ineens door had dat het wel heel raar was om ons op deze afdeling te zien. De laatste keer op het spreekuur hadden we hem gezien en vertelt over de PEG, maar dat het wel 2 maanden zou duren. Nu had hij die link dus niet gelegd, maar was erg blij dat het zo snel was gegaan.
Ook ligt er vanochtend een meisje op de kamer, met een prachtige bos haar. Haar zou ik niet herkennen, maar de bijbehorende ouders hebben we vaak gegroet op de afdeling. Het meisje mag de VAP eruit, dat is natuurlijk super goed nieuws.
Wij vertrekken weer met gierende banden uit het ziekenhuis en Mirthe valt onderweg in slaap. Dus even minder gierende banden, zodat ze haar rust kan pakken.
Thuis heeft Mirthe meteen al meer praatjes en wil ook weer lopen, op de poes af. Sommige bewegingen zijn pijnlijk, maar ze geeft goed aan wat ze aan kan.
Blij toe dat alles tot nu toe zo goed verlopen is en dat we volgens planning weer naar huis konden. Zie je wel? een beetje vertrouwen hebben dat het ook goed kan verlopen...
Na het slaapje moest ook weer een bezoek aan de eendjes gebracht worden en die leken zo waar Mirthe te hebben gemist!
Maandag is het feest: we vieren dan Mirthe's verjaardag, kort maar krachtig! Natuurlijk is ze dinsdag jarig, maar zo kan iedereen er bij zijn, nou ja bijna iedereen dan.
Het mooie weer is besteld, de tuin op orde en aan de taart wordt gewerkt :)
Mirthe doet het goed. Vannacht heeft ze wel nog een keer tramal gehad, na overleg met mij. Nu verwacht de medisch vplk niet dat ze nog meer nodig heeft. Mirthe ziet er goed uit en heeft verder geen onverwachte dingen.
De dag begint goed: er wacht een kadootje om uitgepakt te worden:
De VAP naald gaat eruit, de PEG wond wordt verzorgt en we mogen naar huis! Maar nog tijdens de verzorging wacht er een mooie verrassing. De poppenspeelster had gezien dat Mirthe weer was opgenomen en had gister al aangegeven vandaag langs te komen met Mus, het aapje. Mirthe vond de verzorging van de PEG meteen niet meer zo erg. Zo leuk!
We zien nog meer bekenden van de onco afdeling. Ook een oncoloog die me eerst voorbij loopt en weer terug komt lopen, omdat hij ineens door had dat het wel heel raar was om ons op deze afdeling te zien. De laatste keer op het spreekuur hadden we hem gezien en vertelt over de PEG, maar dat het wel 2 maanden zou duren. Nu had hij die link dus niet gelegd, maar was erg blij dat het zo snel was gegaan.
Ook ligt er vanochtend een meisje op de kamer, met een prachtige bos haar. Haar zou ik niet herkennen, maar de bijbehorende ouders hebben we vaak gegroet op de afdeling. Het meisje mag de VAP eruit, dat is natuurlijk super goed nieuws.
Wij vertrekken weer met gierende banden uit het ziekenhuis en Mirthe valt onderweg in slaap. Dus even minder gierende banden, zodat ze haar rust kan pakken.
Thuis heeft Mirthe meteen al meer praatjes en wil ook weer lopen, op de poes af. Sommige bewegingen zijn pijnlijk, maar ze geeft goed aan wat ze aan kan.
Blij toe dat alles tot nu toe zo goed verlopen is en dat we volgens planning weer naar huis konden. Zie je wel? een beetje vertrouwen hebben dat het ook goed kan verlopen...
Na het slaapje moest ook weer een bezoek aan de eendjes gebracht worden en die leken zo waar Mirthe te hebben gemist!
Maandag is het feest: we vieren dan Mirthe's verjaardag, kort maar krachtig! Natuurlijk is ze dinsdag jarig, maar zo kan iedereen er bij zijn, nou ja bijna iedereen dan.
Het mooie weer is besteld, de tuin op orde en aan de taart wordt gewerkt :)
Het 'kado' is geleverd
donderdag 5 juni
De PEG zit er in, vanochtend liep alles voorspoedig. De dokters kwamen in grote getalen, zeker 4 stuks. En vertrokken ook na 20 minuten in even zo grote getalen. Met de mededeling dat het goed is verlopen. In tegenstelling tot eerdere berichten deelde 1 dokter mede dat ze niet veel pijn zal hebben. Waarom hij dat vermoedde is mij niet helemaal duidelijk, maar schept een zeer fout beeld. Al op de Pacu werd de morfine uit de kast gehaald. Na 1 gift was Mirthe nog niet 'comfortabel' dus ook de tweede gift volgde voorspoedig. En toen werden er weer tongen uitgestoken en neuzen weggegooid. Rond het middaguur eindelijk weer op de afdeling. Nog even spelen en daarna op bed, voor een rustuurtje. Natuurlijk protesteert ze, maar valt wel in slaap zodra wij weg zijn.
Heerlijk om even buiten te zijn uit dat beklemmende ziekenhuis. Waar ik ook wel benieuwd naar ben is naar de wijksmoestuin die vorig jaar achter het ziekenhuis was. Mooi vormgegeven met cirkels en lange bogen. En omdat ik nu zelf betrokken ben bij een buurtmoestuin, zou ik graag met andere ogen willen gluren in een andere moestuin. Maar helaas, de tuin ligt er verwilderd bij. Wel nog wat palmkool en aardbeien, het lijken mij restanten van vorig jaar. Jammer, dat opstekertje zit er dus ook niet meer in.
Vanmiddag hebben we visite gehad, Mirthe vond het heel leuk, maar is ook wel erg vermoeid door alles. Zodra ik haar klaar maak voor bed, is het gebeurt. Ze kan niet meer tegen de pijn. Op schoot kruipt ze alle kanten op, dat ik haar toch in bed leg en zo bij haar blijf. De vplk belt met de anesthesist om te vragen wat ze mag hebben. We zitten met de kamer tegenover de balie, dus we kunnen goed in de gaten houden of ze al klaar is met bellen en of ze wat klaar maakt. Gelukkig is ze snel klaar, hoewel het altijd te lang duurt, natuurlijk als je kind pijn heeft. Mirthe ligt tegen mij aan en heeft een manier gevonden om de pijn te dragen. Dat is heel anders dan de vorige keren dat ze pijnaanvallen had, dan schreeuwde ze alles bij elkaar en wilde ze van niemand wat weten. Nu heb ik haar wel voorbereid op de pijn en dat helpt misschien ook.
Na de tramadol valt ze zo in slaap. De hele nacht door.
De PEG zit er in, vanochtend liep alles voorspoedig. De dokters kwamen in grote getalen, zeker 4 stuks. En vertrokken ook na 20 minuten in even zo grote getalen. Met de mededeling dat het goed is verlopen. In tegenstelling tot eerdere berichten deelde 1 dokter mede dat ze niet veel pijn zal hebben. Waarom hij dat vermoedde is mij niet helemaal duidelijk, maar schept een zeer fout beeld. Al op de Pacu werd de morfine uit de kast gehaald. Na 1 gift was Mirthe nog niet 'comfortabel' dus ook de tweede gift volgde voorspoedig. En toen werden er weer tongen uitgestoken en neuzen weggegooid. Rond het middaguur eindelijk weer op de afdeling. Nog even spelen en daarna op bed, voor een rustuurtje. Natuurlijk protesteert ze, maar valt wel in slaap zodra wij weg zijn.
Heerlijk om even buiten te zijn uit dat beklemmende ziekenhuis. Waar ik ook wel benieuwd naar ben is naar de wijksmoestuin die vorig jaar achter het ziekenhuis was. Mooi vormgegeven met cirkels en lange bogen. En omdat ik nu zelf betrokken ben bij een buurtmoestuin, zou ik graag met andere ogen willen gluren in een andere moestuin. Maar helaas, de tuin ligt er verwilderd bij. Wel nog wat palmkool en aardbeien, het lijken mij restanten van vorig jaar. Jammer, dat opstekertje zit er dus ook niet meer in.
Vanmiddag hebben we visite gehad, Mirthe vond het heel leuk, maar is ook wel erg vermoeid door alles. Zodra ik haar klaar maak voor bed, is het gebeurt. Ze kan niet meer tegen de pijn. Op schoot kruipt ze alle kanten op, dat ik haar toch in bed leg en zo bij haar blijf. De vplk belt met de anesthesist om te vragen wat ze mag hebben. We zitten met de kamer tegenover de balie, dus we kunnen goed in de gaten houden of ze al klaar is met bellen en of ze wat klaar maakt. Gelukkig is ze snel klaar, hoewel het altijd te lang duurt, natuurlijk als je kind pijn heeft. Mirthe ligt tegen mij aan en heeft een manier gevonden om de pijn te dragen. Dat is heel anders dan de vorige keren dat ze pijnaanvallen had, dan schreeuwde ze alles bij elkaar en wilde ze van niemand wat weten. Nu heb ik haar wel voorbereid op de pijn en dat helpt misschien ook.
Na de tramadol valt ze zo in slaap. De hele nacht door.
woensdag 4 juni 2014
weer logeren voor een vroeg verjaardagskado...van het ziekenhuis
De koffer weer gepakt, spannend hoor om weer te gaan logeren. Mirthe net vertelt dat we weer naar het ziekenhuis gaan. 'jeeh spelen!' verrassende reactie. Samen slapen vindt ze ook oké, gezellig.
De neussonde vervangen voor de buiksonde vindt ze ook prima. Of het overkomt is maar de vraag. Wat weet ze allemaal nog van de behandeling een paar maanden terug? wat kan ze er van begrijpen? Of heeft ze het geparkeerd, net als ik met zoveel dingen.
Het is een hele gewaarwording om nu 'gewoon' opgenomen te worden. Via de opnamebalie, melden we ons. De gastdame vraagt nog vriendelijk of we de weg weten, met een schuin oog kijkt ze naar Mirthe en lacht vriendelijk, begripvol als we zeggen de weg te goed te kennen. Dit keer niet naar M2 of M4, maar naar L1. Dat het daar anders gaat dan op de voornoemde afdelingen is meteen duidelijk. Maar dat geeft niet, we zijn bedreven genoeg. We worden in elk geval verwacht en meteen een kamertje binnen gehaald om even de papieren door te werken. Allemaal nieuw, nooit eerder zo de papierwinkel van het ziekenhuis gezien.
Ook wordt Mirthe onderzocht, vindt ze geen klap aan. Ze is moe, heeft niet geslapen en dan ook nog eens een spatel te diep in haar keel: spugen. Hallelujah. Zijn we al binnen?
De sonde blijft gelukkig zitten, maar we benoemen dit ook als 1 van de dingen die we hopen, dat verbetert na de PEGsonde. En de wangen natuurlijk, maar dat kunnen ze zo ook wel zien.
Ik ben goed voorbereid op de opname, heb alles voor 2 dagen mee, inclusief eten. Maar waar kan ik dan dat eten kwijt? Is er geen ouderkeuken met koelkast. Nee, het is niet zo luxe als op M2, zegt de specialistisch vplk, die we van M2 kennen. Later zie ik in de bezoekersruimte (of ouderkamer, zoals het op M2 heet), dat daar een kleine koelkast staat, waar mijn eten prima in had gekund...maar dat zag ik pas een dag later ofzo.
Mirthe vindt het slapen al niet zo leuk meer, als ze naar bed moet. Papa is inmiddels naar huis en oom Jaap is nog even op visite geweest. Ik ga zo liggen dat ze mij kan zien, maar mag haar bed ook wel draaien, dan kan ze mij zien. Voor het eerst liggen we op zaal en daar zit het ouderbed niet naast het patientenbed, maar aan de wand bij het voeteneind. Dat vindt Mirthe niet leuk. Gelukkig is het bed naast haar vrij en kan haar kleine bed wel een kwartslag gedraaid worden, zodat ze mij kan zien.
De ingreep is om 9 uur. De specialistisch vplk, had aangegeven dat het in elk geval in de middag zou zijn...maar dat blijkt dus niet te kloppen. Er aijn geen patiënten voor de ochtend, dus kan Mirthe meteen geholpen worden. Gelukkig, hebben we dat ook maar weer gehad. Het vergroot de kans om vrijdag naar huis te gaan, alleen maar. En dat willen we wel dolgraag!
De neussonde vervangen voor de buiksonde vindt ze ook prima. Of het overkomt is maar de vraag. Wat weet ze allemaal nog van de behandeling een paar maanden terug? wat kan ze er van begrijpen? Of heeft ze het geparkeerd, net als ik met zoveel dingen.
Het is een hele gewaarwording om nu 'gewoon' opgenomen te worden. Via de opnamebalie, melden we ons. De gastdame vraagt nog vriendelijk of we de weg weten, met een schuin oog kijkt ze naar Mirthe en lacht vriendelijk, begripvol als we zeggen de weg te goed te kennen. Dit keer niet naar M2 of M4, maar naar L1. Dat het daar anders gaat dan op de voornoemde afdelingen is meteen duidelijk. Maar dat geeft niet, we zijn bedreven genoeg. We worden in elk geval verwacht en meteen een kamertje binnen gehaald om even de papieren door te werken. Allemaal nieuw, nooit eerder zo de papierwinkel van het ziekenhuis gezien.
Ook wordt Mirthe onderzocht, vindt ze geen klap aan. Ze is moe, heeft niet geslapen en dan ook nog eens een spatel te diep in haar keel: spugen. Hallelujah. Zijn we al binnen?
De sonde blijft gelukkig zitten, maar we benoemen dit ook als 1 van de dingen die we hopen, dat verbetert na de PEGsonde. En de wangen natuurlijk, maar dat kunnen ze zo ook wel zien.
Ik ben goed voorbereid op de opname, heb alles voor 2 dagen mee, inclusief eten. Maar waar kan ik dan dat eten kwijt? Is er geen ouderkeuken met koelkast. Nee, het is niet zo luxe als op M2, zegt de specialistisch vplk, die we van M2 kennen. Later zie ik in de bezoekersruimte (of ouderkamer, zoals het op M2 heet), dat daar een kleine koelkast staat, waar mijn eten prima in had gekund...maar dat zag ik pas een dag later ofzo.
Mirthe vindt het slapen al niet zo leuk meer, als ze naar bed moet. Papa is inmiddels naar huis en oom Jaap is nog even op visite geweest. Ik ga zo liggen dat ze mij kan zien, maar mag haar bed ook wel draaien, dan kan ze mij zien. Voor het eerst liggen we op zaal en daar zit het ouderbed niet naast het patientenbed, maar aan de wand bij het voeteneind. Dat vindt Mirthe niet leuk. Gelukkig is het bed naast haar vrij en kan haar kleine bed wel een kwartslag gedraaid worden, zodat ze mij kan zien.
De ingreep is om 9 uur. De specialistisch vplk, had aangegeven dat het in elk geval in de middag zou zijn...maar dat blijkt dus niet te kloppen. Er aijn geen patiënten voor de ochtend, dus kan Mirthe meteen geholpen worden. Gelukkig, hebben we dat ook maar weer gehad. Het vergroot de kans om vrijdag naar huis te gaan, alleen maar. En dat willen we wel dolgraag!
woensdag 28 mei 2014
Dusss, dat is dus een wachtlijst...
Maandag hadden we van de maag-darm-lever dokter een nieuwe term gehoord: wachtlijst. Dat hebben we het afgelopen jaar nog nooit gehoord, dus dat was wel even vreemd om ergens achteraan geschoven te worden. Ook wel een goed teken, want nu is er iets dat niet acuut, met spoed en liever-nog-gister-gedaan-had-moeten-worden.
De pegsonde zou pas over een maand of 2 geplaatst kunnen worden, zo ongeveer. Hij wist het niet precies. Dat was wel even teleurstellend, want de wangen van Mirthe worden er niet mooier op en het eten gaat ook niet zo super goed met die sonde in de keel. We hopen dat dat beter gaat als de neussonde niet meer nodig is. Maar ook dat is niet met zekerheid te zeggen.
Maar een wachtlijst is ook niet altijd wat het beloofd te zijn. We werden vanmiddag gebeld of het ons schikt om het geheel te laten gebeuren op 5 juni, dat is volgende week donderdag al! Er was iemand uitgevallen...vandaar. Dat betekent woensdag opname en op zijn vroegst vrijdag naar huis. Dan kunnen we dus wel haar verjaardag vieren, thuis. Ideaal is het niet, maar ja, wat wel?
Het neuro-onco spreekuur liep voorspoedig vanochtend. De oncoloog hadden we natuurlijk net gezien, hoewel dit een ander was. Hij begon wel over een eet-poli in Zwolle, mocht de voedsel-inname niet verbeteren. Maar zo ver is het nu nog niet.
De neuroloog was tevreden. De ataxie zal nog wel wat verbeteren, maar helemaal weg gaat het niet. Verder zal het nog een traject van jaren zijn om weer op een redelijk lichamelijk niveau te komen. Voorlopig zal het trap lopen niet aan de orde zijn, als dat ooit wel weer kan zal dat nog jaren duren.
Ik vertelde over de WMO en hun idee over verhuizen, zij oordeelde: 'je hoeft het niet te accepteren en dat zou ik ook zeker niet doen'. Heerlijk zulke duidelijke en heldere taal! Ze schrijft een advies voor wat Mirthe nodig heeft, zodat we dat kunnen overleggen aan de WMO, o.a. gelijkvloers en bredere deuren. Gooi dat bij elkaar en ik zeg: aanbouw.
De pegsonde zou pas over een maand of 2 geplaatst kunnen worden, zo ongeveer. Hij wist het niet precies. Dat was wel even teleurstellend, want de wangen van Mirthe worden er niet mooier op en het eten gaat ook niet zo super goed met die sonde in de keel. We hopen dat dat beter gaat als de neussonde niet meer nodig is. Maar ook dat is niet met zekerheid te zeggen.
Maar een wachtlijst is ook niet altijd wat het beloofd te zijn. We werden vanmiddag gebeld of het ons schikt om het geheel te laten gebeuren op 5 juni, dat is volgende week donderdag al! Er was iemand uitgevallen...vandaar. Dat betekent woensdag opname en op zijn vroegst vrijdag naar huis. Dan kunnen we dus wel haar verjaardag vieren, thuis. Ideaal is het niet, maar ja, wat wel?
Het neuro-onco spreekuur liep voorspoedig vanochtend. De oncoloog hadden we natuurlijk net gezien, hoewel dit een ander was. Hij begon wel over een eet-poli in Zwolle, mocht de voedsel-inname niet verbeteren. Maar zo ver is het nu nog niet.
De neuroloog was tevreden. De ataxie zal nog wel wat verbeteren, maar helemaal weg gaat het niet. Verder zal het nog een traject van jaren zijn om weer op een redelijk lichamelijk niveau te komen. Voorlopig zal het trap lopen niet aan de orde zijn, als dat ooit wel weer kan zal dat nog jaren duren.
Ik vertelde over de WMO en hun idee over verhuizen, zij oordeelde: 'je hoeft het niet te accepteren en dat zou ik ook zeker niet doen'. Heerlijk zulke duidelijke en heldere taal! Ze schrijft een advies voor wat Mirthe nodig heeft, zodat we dat kunnen overleggen aan de WMO, o.a. gelijkvloers en bredere deuren. Gooi dat bij elkaar en ik zeg: aanbouw.
maandag 26 mei 2014
Te vertrouwd
Het is echt weer te vertrouwd om in het ziekenhuis te zijn. 2x in een week en woensdag nog een keer. Maar 1 ding went nooit en dat is wachten, wachten, wachten. De arts was snel, we hadden nog geen eens koffie gepakt en we werden al geroepen. Hij liet wel weten dat er een wachtlijst is en dat het wel 2 maanden kan duren voor de ingreep plaats vind, voor het plaatsen van de PEG. We kunnen ook weer uitzien naar een logeerpartijtje van minimaal 2 nachten. De dag voor de ingreep wordt ze opgenomen en als er geen ernstige complicaties zijn, mogen we de dag na de plaatsing van de PEG weer naar huis. Ik ben benieuwd waar we mogen logeren, het zal vast niet op de vertrouwde afdelingen zijn van de onco of de neuro afdeling.
Misschien maar goed ook, dat ze niet meteen deze week geholpen kan worden. Kunnen we nog een beetje aan het idee wennen. Ik zie de vele voordelen er wel van in, maar het is ook weer een bevestiging dat we nog lang niet klaar zijn.
In de wachtkamer was er een ander meisje die over de pleister op Mirthe's wang begon. Ik vroeg of zij die ook heeft gehad, volgens het meisje niet, maar de moeder wilde daar wel wat over kwijt. Het meisje had dus wel sonde gehad, maar als het aan het ziekenhuis had gelegen dan was ze er nog aan. Nee hoor, volg je gevoel, zei ze. Zij heeft gewoon de Yogi uit de kast getrokken en toen was het meisje er van af... hmmm ik geloof niet dat dát bij Mirthe gaat werken. Was het maar zo simpel. Ik heb er ook maar geen uitleg bij gegeven of vertelt dat we nu een PEG laten plaatsen. Haar meisje was getraumatiseerd door 1x toen ze de sonde er zo 'inrostten', zo'n 4 jaar geleden. Waar zal Mirthe van getraumatiseerd zijn? Waar zullen we beginnen: de operatie, urinecatheter, infuus, narcose 1,2,3,4-40, chemo, operatie 2,3,4, sonde inbrengen 1,2,3,...80 (of hoe vaak dat nu ook is gedaan, ben de tel wel kwijt), neupogen prikken, VAP aanprikken of de eerste keer spierballen meten? Wat zou deze moeder daarvan hebben gezegd?
Na de arts, mochten we ook nog even naar de anesthesist. Dat was al weer een half jaar geleden. Maar dat duurde lang zeg, meer als een uur wachten en nergens een stukje speelgoed te vinden, zelfs de kleurplaten en kleurpotloden hebben ze niet meer. Ik had de neiging om zo door te lopen naar de pacu, want daar hebben ze wél speelgoed. Maar ik heb me ingehouden, laten we Mirthe ook maar niet wijzer maken dan ze is, want dan hebben we ons daar zelf alleen maar mee, de volgende keer dat we daar moeten wachten.
Mirthe is weer apk gekeurd voor de volgende narcose, hoewel... de anesthesist wist niet zeker of we voor de MRI niet ook nog een oproep zouden krijgen. Maar dat kon ook wel telefonisch afgehandeld worden. Lekker handig toch die techniek.
Misschien maar goed ook, dat ze niet meteen deze week geholpen kan worden. Kunnen we nog een beetje aan het idee wennen. Ik zie de vele voordelen er wel van in, maar het is ook weer een bevestiging dat we nog lang niet klaar zijn.
In de wachtkamer was er een ander meisje die over de pleister op Mirthe's wang begon. Ik vroeg of zij die ook heeft gehad, volgens het meisje niet, maar de moeder wilde daar wel wat over kwijt. Het meisje had dus wel sonde gehad, maar als het aan het ziekenhuis had gelegen dan was ze er nog aan. Nee hoor, volg je gevoel, zei ze. Zij heeft gewoon de Yogi uit de kast getrokken en toen was het meisje er van af... hmmm ik geloof niet dat dát bij Mirthe gaat werken. Was het maar zo simpel. Ik heb er ook maar geen uitleg bij gegeven of vertelt dat we nu een PEG laten plaatsen. Haar meisje was getraumatiseerd door 1x toen ze de sonde er zo 'inrostten', zo'n 4 jaar geleden. Waar zal Mirthe van getraumatiseerd zijn? Waar zullen we beginnen: de operatie, urinecatheter, infuus, narcose 1,2,3,4-40, chemo, operatie 2,3,4, sonde inbrengen 1,2,3,...80 (of hoe vaak dat nu ook is gedaan, ben de tel wel kwijt), neupogen prikken, VAP aanprikken of de eerste keer spierballen meten? Wat zou deze moeder daarvan hebben gezegd?
Na de arts, mochten we ook nog even naar de anesthesist. Dat was al weer een half jaar geleden. Maar dat duurde lang zeg, meer als een uur wachten en nergens een stukje speelgoed te vinden, zelfs de kleurplaten en kleurpotloden hebben ze niet meer. Ik had de neiging om zo door te lopen naar de pacu, want daar hebben ze wél speelgoed. Maar ik heb me ingehouden, laten we Mirthe ook maar niet wijzer maken dan ze is, want dan hebben we ons daar zelf alleen maar mee, de volgende keer dat we daar moeten wachten.
Mirthe is weer apk gekeurd voor de volgende narcose, hoewel... de anesthesist wist niet zeker of we voor de MRI niet ook nog een oproep zouden krijgen. Maar dat kon ook wel telefonisch afgehandeld worden. Lekker handig toch die techniek.
woensdag 21 mei 2014
Pech=peg
Vandaag even tussendoor een afspraak in het ziekenhuis met onze eigen oncoloog (wil je haar zien? ze was vanavond op tv bij de kika uitzending op nl1). Sinds oktober hadden we haar niet meer gezien. De reden van dit bezoek is de buikpijn van Mirthe, die onder controle lijkt te zijn. En ook het nog regelmatig spugen. Dus wat te doen? Diëtiste kwam er bij. We hebben een plan van aanpak, medicatie weer starten tegen het spugen, maagbeschermers tegen eventuele reflux.
Maar nu we er toch zijn: die wangen zien er niet uit van de sondepleisters. Sinds 2 weken reageert de huid op de pleisters. Van alles geprobeerd, niks werkt. Toen opperde de oncoloog iets dat de thuiszorg vplk ook al had genoemd: is een peg katheter misschien een optie? Mirthe zal waarschijnlijk niet binnen nu en 3 maanden van de sonde af zijn. Tja en dan zitten we in elk geval niet met de pleisters op de wang, de sonde die daar altijd in de weg zit.
Volgende week hebben we de 3 maanden controle op het neuro-oncologisch spreekuur. Dus dan kan er misschien ook wel met de maag-lever-darm arts gesproken over de peg-sonde. Ja, toe maar, nog een nieuwe dokter erbij op de lijst. Ik dacht dat we vooruit gingen en dus minder artsen, maar dat is dus nog niet aan de orde.
Vandaag vrijdag 23 mei , werden we gebeld door het ziekenhuis als we maandag willen komen want dan heeft de maag/darm arts tijd, gelijk wordt er gekeken als dit bezoek gekoppeld kan worden met de anesthesist, want schijnbaar is een narcose voor de mri anders dan de narcose voor een andere ingreep. En het is ook weer een halfjaar geleden dat we de anesthesist op spreekuur hebben gezien.
Graag hadden wij gezien dat de mri samen kon vallen met het plaatsen van een peg sonde, maar logistiek is dit volgens de oncoloog bijna niet te doen. Het ziekenhuis is net iets te groot om met een kind onder narcose het ziekenhuis door te rijden (volgens mij is dit toch echt de hele maand november gebeurd). Maar ja er lijkt ook haast te zijn met het plaatsen van de peg sonde.
Vandaag is er ook nog leuk nieuws te melden. We hebben tante Lenie op bezoek gehad. Dit is een stichting die een verwen vakantie aanbied aan gezinnen met een ernstig ziek of gehandicapt kind. Het was een zeer leuk gesprek en als het goed is gaan we in de week voor Lars zijn verjaardag lekker een weekje weg.
Maar nu we er toch zijn: die wangen zien er niet uit van de sondepleisters. Sinds 2 weken reageert de huid op de pleisters. Van alles geprobeerd, niks werkt. Toen opperde de oncoloog iets dat de thuiszorg vplk ook al had genoemd: is een peg katheter misschien een optie? Mirthe zal waarschijnlijk niet binnen nu en 3 maanden van de sonde af zijn. Tja en dan zitten we in elk geval niet met de pleisters op de wang, de sonde die daar altijd in de weg zit.
Volgende week hebben we de 3 maanden controle op het neuro-oncologisch spreekuur. Dus dan kan er misschien ook wel met de maag-lever-darm arts gesproken over de peg-sonde. Ja, toe maar, nog een nieuwe dokter erbij op de lijst. Ik dacht dat we vooruit gingen en dus minder artsen, maar dat is dus nog niet aan de orde.
Vandaag vrijdag 23 mei , werden we gebeld door het ziekenhuis als we maandag willen komen want dan heeft de maag/darm arts tijd, gelijk wordt er gekeken als dit bezoek gekoppeld kan worden met de anesthesist, want schijnbaar is een narcose voor de mri anders dan de narcose voor een andere ingreep. En het is ook weer een halfjaar geleden dat we de anesthesist op spreekuur hebben gezien.
Graag hadden wij gezien dat de mri samen kon vallen met het plaatsen van een peg sonde, maar logistiek is dit volgens de oncoloog bijna niet te doen. Het ziekenhuis is net iets te groot om met een kind onder narcose het ziekenhuis door te rijden (volgens mij is dit toch echt de hele maand november gebeurd). Maar ja er lijkt ook haast te zijn met het plaatsen van de peg sonde.
Vandaag is er ook nog leuk nieuws te melden. We hebben tante Lenie op bezoek gehad. Dit is een stichting die een verwen vakantie aanbied aan gezinnen met een ernstig ziek of gehandicapt kind. Het was een zeer leuk gesprek en als het goed is gaan we in de week voor Lars zijn verjaardag lekker een weekje weg.
dinsdag 20 mei 2014
Pfffff....wikken en wegen....
Gister is dan de WMO langs geweest, samen met de ergo therapeut van het revalidatie centrum. De lijst is doorgenomen, uiteindelijk, en dat valt dus niet mee. We begonnen het gesprek in de tuin, na alle regen van afgelopen tijd, willen we geen beetje zon missen natuurlijk. En de buren weten wat er speelt, mochten ze iets van het gesprek opvangen.
Eerst de kennismaking met Mirthe, de hernieuwde kennismaking, want de WMO consulente had Mirthe al wel eerder gezien, een jaar geleden. Dat is dan wel een groot verschil, maar inschatten wat ze dan wel of niet kan is schijnbaar niet zo makkelijk. Bij de rondleiding, zijn we beneden in de badkamer begonnen, want die zit bij ons naast de achterdeur. Het advies was hier: het bad eruit en een badwagen erin. Daar kan ze ook op aangekleed worden. Dat de rest van het gezin, inclusief Mirthe, het bad heerlijk vinden, deed niet ter zake. Bovendien zal Mirthe een badwagen heel eng vinden, want de rand is niet stevig, maar flexibel. En die stevige rand is nou net waar ze haar stabiliteit aan ontleend.
De wc is wel ruim genoeg, naar haar mening. Maar hoe ze daar dan stabiel genoeg op moet blijven zitten of waar we de po stoel, waar sprake van is, moeten plaatsen, daar moeten we maar mee leren leven.
Drempels kunnen vervangen worden door hellinkjes en tja de trap: een traplift. Moet de deur er wel uit...de stookkosten? niet het probleem van de WMO. En o ja, toen we nog in de badkamer stonden, kwam al de vraag of we al hebben overwogen om te verhuizen?! Nou zo naïef zijn we niet hoor, dat we daar overheen gekeken hebben, maar eh wie gaat dat allemaal betalen? makelaar, dubbele lasten, het huis verkoop klaar maken, om dan maar niet te spreken van de restschuld, want in deze tijd en de staat van ons huis op dit moment, zal er zeker een aanzienlijke restschuld zijn. Er is wel een verhuisvergoeding, van maar liefst 2500 euro, voor de inrichting van het nieuwe huis. Alsof dat de kosten dekt.
Maar goed, inmiddels komen we boven en daar schrikt ze pas echt van, zo klein. Daar zal ze niet lang kunnen blijven, zeker niet als er een hoog-laag bed aan te pas moet komen. Die past nooit door het trapgat, maar dat wisten we al.
Ik ben het inmiddels goed zat en zie er geen gat meer in. Er word inmiddels gesproken over fondsen en wat die kunnen doen in onze situatie. Ze gaan het uitzoeken en vandaag wordt er dus nog geen beslissing genomen over het wel of niet verbouwen en het wel of niet verhuizen. Nee, daar ben ik ook nog niet klaar voor. Maar ondertussen is het wel nodig dat er wat gaat gebeuren, Mirthe wordt er niet lichter op en wel beweeglijker. Het zou fijn zijn als zij zich kan voortbewegen in een drempelloos huis met vloerverwarming. Waardoor wij ook iets worden ontzien, want dat moeten we vooral in het geheel niet vergeten, zonder ons komt zij nergens, maar voor ons is het nu al wel een hele belasting.
En laten we eerlijk zijn, we hebben dit huis nou eenmaal niet gekocht in de verwachting dat er een invalide zou komen wonen. Zeker niet op de korte termijn, waarin dat wel het geval is gebleken.
Wel wordt de passing geregeld voor de rolstoel, de fiets en de tandem fiets.
We wikken en wegen de voors en tegens dus nog maar eens even tegen elkaar af. Wordt vervolgd....
Eerst de kennismaking met Mirthe, de hernieuwde kennismaking, want de WMO consulente had Mirthe al wel eerder gezien, een jaar geleden. Dat is dan wel een groot verschil, maar inschatten wat ze dan wel of niet kan is schijnbaar niet zo makkelijk. Bij de rondleiding, zijn we beneden in de badkamer begonnen, want die zit bij ons naast de achterdeur. Het advies was hier: het bad eruit en een badwagen erin. Daar kan ze ook op aangekleed worden. Dat de rest van het gezin, inclusief Mirthe, het bad heerlijk vinden, deed niet ter zake. Bovendien zal Mirthe een badwagen heel eng vinden, want de rand is niet stevig, maar flexibel. En die stevige rand is nou net waar ze haar stabiliteit aan ontleend.
De wc is wel ruim genoeg, naar haar mening. Maar hoe ze daar dan stabiel genoeg op moet blijven zitten of waar we de po stoel, waar sprake van is, moeten plaatsen, daar moeten we maar mee leren leven.
Drempels kunnen vervangen worden door hellinkjes en tja de trap: een traplift. Moet de deur er wel uit...de stookkosten? niet het probleem van de WMO. En o ja, toen we nog in de badkamer stonden, kwam al de vraag of we al hebben overwogen om te verhuizen?! Nou zo naïef zijn we niet hoor, dat we daar overheen gekeken hebben, maar eh wie gaat dat allemaal betalen? makelaar, dubbele lasten, het huis verkoop klaar maken, om dan maar niet te spreken van de restschuld, want in deze tijd en de staat van ons huis op dit moment, zal er zeker een aanzienlijke restschuld zijn. Er is wel een verhuisvergoeding, van maar liefst 2500 euro, voor de inrichting van het nieuwe huis. Alsof dat de kosten dekt.
Maar goed, inmiddels komen we boven en daar schrikt ze pas echt van, zo klein. Daar zal ze niet lang kunnen blijven, zeker niet als er een hoog-laag bed aan te pas moet komen. Die past nooit door het trapgat, maar dat wisten we al.
Ik ben het inmiddels goed zat en zie er geen gat meer in. Er word inmiddels gesproken over fondsen en wat die kunnen doen in onze situatie. Ze gaan het uitzoeken en vandaag wordt er dus nog geen beslissing genomen over het wel of niet verbouwen en het wel of niet verhuizen. Nee, daar ben ik ook nog niet klaar voor. Maar ondertussen is het wel nodig dat er wat gaat gebeuren, Mirthe wordt er niet lichter op en wel beweeglijker. Het zou fijn zijn als zij zich kan voortbewegen in een drempelloos huis met vloerverwarming. Waardoor wij ook iets worden ontzien, want dat moeten we vooral in het geheel niet vergeten, zonder ons komt zij nergens, maar voor ons is het nu al wel een hele belasting.
En laten we eerlijk zijn, we hebben dit huis nou eenmaal niet gekocht in de verwachting dat er een invalide zou komen wonen. Zeker niet op de korte termijn, waarin dat wel het geval is gebleken.
Wel wordt de passing geregeld voor de rolstoel, de fiets en de tandem fiets.
We wikken en wegen de voors en tegens dus nog maar eens even tegen elkaar af. Wordt vervolgd....
maandag 12 mei 2014
Moederdag
11 mei 2014
Moederdag is het vandaag. Ik vond dat niet altijd erg belangrijk, maar wel lief als er om gedacht werd. Dit jaar werd er echt om gedacht en dit jaar vind ik dat dubbel zo fijn!
Vorig jaar werd ik wakker in het ziekenhuis naast Mirthe. Er lag een kadootje voor me klaar, namens Mirthe. De pm-ers hadden wel gevraagd of Mirthe iets wilde maken, waarop wij iedere keer reageerden: 'wil ze misschien wel, maar ze kán het niet, dus laat maar.' Wat kon mij dat ook schelen? Het cadeautje was lief bedoeld, maar het benadrukte voor mij des te meer dat zij het niet zelf had kunnen maken. Het kleine kaartje dat ik later alsnog van de peuterspeelzaal kreeg, was des te meer van betekenis.
Zo ook de knutsel van dit jaar. Mirthe had een hart prachtig beschilderd en de letters van 'mama' en een 1 erop geplakt. Supertrots was ze erop! Nog nooit was ik er zo blij mee als vandaag.
Lars hield het heel erg bezig deze dag. Hij had 's ochtends ook even een tekening gemaakt, maar vroeg de hele dag of ik wel een fijne moederdag had. Wat een vent al he? Hij had het dienblad naar boven gedragen met het ontbijt, zodat papa Mirthe mee kon nemen. Hij had het heel netjes gedaan, zonder te knoeien. En Chris had heerlijk zelfgemaakte broodjes klaar gemaakt ( je echt helemaal van meel tot broodjes gebakken, geen kant en klaar mix of zo, met de hand gekneed) ze waren heerlijk, dus dat gaan we vaker doen! Het was een speciale top dag!
Mirthe doet het ook heel goed ondertussen. Ze echt aan het oefenen met kruipen op handen en knieën, met de billen ietsjes boven de hakken. Zo schuift ze dan over de grond. Heel soms tilt ze haar billen ietsjes hoger op, maar dan wankelt ze meteen weer en gaat over in de 'veilige modus'. Ze liet van het weekend zien dat ze zelluf vanaf de grond weer op de bank kan komen, super! En telkens vaker trekt ze zich op tot staan, bijvoorbeeld bij mijn benen, zoals daarnet. Ze trok zich op aan de achterkant van mijn benen, maar dan vergeet ze dat ze al heel groot is en niet meer met haar hoofd tussen mijn benen door kan komen...ik moet dus ook even acrobatische toeren uithalen, om haar vervolgens vast te kunnen houden, want anders valt ze toch binnen de kortste keren om.
Vorige week is Mirthe voor het eerst 3 keer naar de revalidatie school geweest. Ze heeft het super goed gedaan, maar was wel wat sneller van slag dit weekend. We proberen het zo goed mogelijk af te stemmen op haar energie/ draagkracht, maar soms (vaker wel dan niet, eigenlijk) is dat pas achteraf te zeggen wat ze wel aan kan en wat niet.
Het belangrijkste is dat ze vooruit gaat. Het zijn hele kleine stapjes en zeker nog geen stapjes zonder onze handen, maar ze gaat vooruit! Hoewel ik telkens meer ga twijfelen of ze wel ooit weer zelfstandig kan lopen. En ik geef het niet graag toe, maar ik vind die onzekerheid heel lastig om mee om te gaan. De hele onzekerheid rondom de toekomst van onze Kanjer.
Moederdag is het vandaag. Ik vond dat niet altijd erg belangrijk, maar wel lief als er om gedacht werd. Dit jaar werd er echt om gedacht en dit jaar vind ik dat dubbel zo fijn!
Vorig jaar werd ik wakker in het ziekenhuis naast Mirthe. Er lag een kadootje voor me klaar, namens Mirthe. De pm-ers hadden wel gevraagd of Mirthe iets wilde maken, waarop wij iedere keer reageerden: 'wil ze misschien wel, maar ze kán het niet, dus laat maar.' Wat kon mij dat ook schelen? Het cadeautje was lief bedoeld, maar het benadrukte voor mij des te meer dat zij het niet zelf had kunnen maken. Het kleine kaartje dat ik later alsnog van de peuterspeelzaal kreeg, was des te meer van betekenis.
Zo ook de knutsel van dit jaar. Mirthe had een hart prachtig beschilderd en de letters van 'mama' en een 1 erop geplakt. Supertrots was ze erop! Nog nooit was ik er zo blij mee als vandaag.
Lars hield het heel erg bezig deze dag. Hij had 's ochtends ook even een tekening gemaakt, maar vroeg de hele dag of ik wel een fijne moederdag had. Wat een vent al he? Hij had het dienblad naar boven gedragen met het ontbijt, zodat papa Mirthe mee kon nemen. Hij had het heel netjes gedaan, zonder te knoeien. En Chris had heerlijk zelfgemaakte broodjes klaar gemaakt ( je echt helemaal van meel tot broodjes gebakken, geen kant en klaar mix of zo, met de hand gekneed) ze waren heerlijk, dus dat gaan we vaker doen! Het was een speciale top dag!
Mirthe doet het ook heel goed ondertussen. Ze echt aan het oefenen met kruipen op handen en knieën, met de billen ietsjes boven de hakken. Zo schuift ze dan over de grond. Heel soms tilt ze haar billen ietsjes hoger op, maar dan wankelt ze meteen weer en gaat over in de 'veilige modus'. Ze liet van het weekend zien dat ze zelluf vanaf de grond weer op de bank kan komen, super! En telkens vaker trekt ze zich op tot staan, bijvoorbeeld bij mijn benen, zoals daarnet. Ze trok zich op aan de achterkant van mijn benen, maar dan vergeet ze dat ze al heel groot is en niet meer met haar hoofd tussen mijn benen door kan komen...ik moet dus ook even acrobatische toeren uithalen, om haar vervolgens vast te kunnen houden, want anders valt ze toch binnen de kortste keren om.
Vorige week is Mirthe voor het eerst 3 keer naar de revalidatie school geweest. Ze heeft het super goed gedaan, maar was wel wat sneller van slag dit weekend. We proberen het zo goed mogelijk af te stemmen op haar energie/ draagkracht, maar soms (vaker wel dan niet, eigenlijk) is dat pas achteraf te zeggen wat ze wel aan kan en wat niet.
Het belangrijkste is dat ze vooruit gaat. Het zijn hele kleine stapjes en zeker nog geen stapjes zonder onze handen, maar ze gaat vooruit! Hoewel ik telkens meer ga twijfelen of ze wel ooit weer zelfstandig kan lopen. En ik geef het niet graag toe, maar ik vind die onzekerheid heel lastig om mee om te gaan. De hele onzekerheid rondom de toekomst van onze Kanjer.
Abonneren op:
Posts (Atom)