Juni is een hele drukke maand in Huize Kokkie. Is het ene geweest, staan de volgende tig gebeurtenissen weer op wacht.
Vandaag was er weer gesprek op de revalidatie. Hoofddoel is de belastbaarheid van Mirthe vergroten, want die is nu minimaal. De laatste weken zijn druk geweest, maar toch gaat het heel goed met Mirthe. Ze is minder snel uit haar doen en is toch druk doende om haar conditie te verbeteren, vanuit zichzelf. Telkens vaker gaat ze staan of kruipt ze van de bank af. Ze vergeet dan wel dat wij mee moeten helpen met haar te steunen, dus soms laat ik haar dan gecontroleerd wankelen. Als ze dan uit balans gaat, vang ik haar op, maar dan kan ze wel even ervaren hoeveel steun ze nodig heeft. Het is een echte kleuter, zullen we maar zeggen. Geen rekening houdend met anderen of inzien dat anderen bezig zijn en de handen vrij moeten maken om haar te helpen, geduld hebben dus, maar dat heeft mevrouw niet, haha.
Maar goed, ze is dus wel zelluf bezig met haar revalidatie. Belangrijk om te benoemen is dat zij op deze manier lol heeft in het sterker worden, als er maar geen druk van buiten af is. En die leggen wíj haar niet op, nee we hebben een lange adem en veeeeeeel geduld, wat Mirthe betreft in elk geval.
Nee Mirthe voelt wel de druk van de therapeut(en) en dat werd ons duidelijk toen ze een week niet naar de revalidatie was geweest. Ze had er niet naar gevraagd, er was ook geen tijd voor door de ziekenhuisbezoeken en hemelvaart. Na die week ging ze weer een dagje wel heen. Ze deed haar middag slaapje en werd heel vervelend wakker. Dat was de hele week niet zo geweest, toen ze niet naar de revalidatie hoefde. Maar dat vervelend wakker worden gebeurde wel regelmatig op de dagen dat ze daar heen ging. Hmmm, het zette ons aan het denken, dat ze misschien toch te veel druk voelt op de revalidatie. Nou, dan moeten we dat aan geven en dan moet de therapie aangepast worden, zodat het weer LEUK wordt voor Mirthe. Dat hebben we vanaf het begin aangegeven: Mirthe heeft genoeg stress mee gemaakt, NU is het tijd voor leuke dingen, fijne dagen en mooie ervaringen, kortom GEEN druk en GEEN STRESS. Dit sluipt er dus gewoon in, door therapeuten die zelf druk ervaren. En daar reageert Mirthe heel sterk op.
Gelukkig leek er wel een knop om te gaan voor het revalidatie team. De therapien worden verminderd, terwijl de therapeuten wel blijven mee kijken en de pedagogisch medewerkers zullen aansturen, om zus of zo beter te laten verlopen. Prima, als het voor Mirthe maar rustiger verloopt en meer richting spelen gaat i.p.v. therapie. Die slag is schijnbaar dus ook moeilijk voor mensen die dagelijks met kinderen werken. Geen verwijt hoor, ik weet hoe het is om betrokken te zijn bij de client en toch meegesleurd te worden door de druk om te presteren. Je komt in een spagaat en raakt het hoofddoel uit het oog, want dat is nl het welzijn van de client. Of die nou snel vooruitgang boekt of niet, is eigenlijk helemaal niet van belang. Als de client het naar de zin heeft en voldoening ervaart, dan komt de vooruitgang vanzelf. Kijk nu maar naar Mirthe: ze heeft een paar intensieve weken achter de rug met verjaardag, PEG plaatsing en schoolreisje en toch gaat ze vooruit, omdat ze lekker haar gang kan gaan. Ze heeft haar eigen motivatie om door te gaan en zolang die motivatie brand van binnenuit, kan de rest van de wereld van alles willen, maar dat zegt Mirthe niks. Het kan haar alleen maar belemmeren om haar energie te focussen en dat moeten we niet willen met ons allen.
Bovenstaand is allemaal wel een aanleiding geweest voor het team om het volgende punt aan te halen: de overgang naar regulier onderwijs. Het leek alsof het team het spannend vond om dit aan te halen. Vreemd, want ze zouden toch moeten weten dat we pas willen overstappen naar de basisschool, zodra Mirthe het aan kan. Of dat nu zou zijn of na de kerstvakantie, voor ons maakt het niet uit. De voorwaarden moeten goed zijn. In eerste plaats moet Mirthe het aan kunnen, sociaal-emotioneel en fysiek. Dat is nu nog niet het geval. Ze kan behoorlijk over haar toeren gaan als er iets niet duidelijk is. En ook is de rolstoel er nog niet, waar ze aardig mee uit de voeten moet kunnen komen, voor ze naar school gaat. De keuze om in overleg met school te gaan, is dat ook daar de voorwaarden compleet gedekt moeten zijn, want het naar school gaan zal voor Mirthe niet heel makkelijk of vanzelfsprekend gaan. Betrokkenheid van de school vinden wij dus een prioriteit. En die krijg je alleen door samen in gesprek te gaan en te onderzoeken wat Mirthe nodig heeft en daarop in te zetten. Gelukkig zet de school zich optimaal in. Zo is er voor de wendag volgende week extra begeleiding ingezet en is er een bezoek gepland van de school aan de revalidatie (laat Mirthe nou net dan verhinderd zijn, dus moet er weer geschoven worden, what else is new?).
Dit alles wil dus niet zeggen dat wij graag Mirthe na de zomer willen laten starten op de basisschool. Nee, ook dat hebben we helder en open overlegd met de school. Maar daarvoor moesten we ook weten wat de mogelijkheden van de revalidatie zijn, hoe lang kan ze daar nog terecht en hoe staat het revalidatieteam daar tegenover. Nou, ik kan je zeggen dat zij hetzelfde denken: liever langer revalideren en haar belastbaarheid opbouwen en dan rustig aan overgaan naar de basisschool. Zij denken aan zeker nog een half jaar verlengen van de revalidatie. Laat dat nou ook ons idee zijn. Alleen wisten we het niet van elkaar, tot vandaag :)
De volgende MRI datum is bekend: 23 juni. De datum dat we de uitslag krijgen is ook bekend: 18 juli...hetzelfde verhaal dus als vorig jaar. Toen was de MRI op 24 juni en de uitslag zou volgen op of rond 23 juli...dat had iets te maken met de vakantie van de arts...
Deze week is ook nog de passing voor de rolstoel, fiets en tandemfiets. Ik hoop dat Mirthe dat trekt, al die aandacht en nieuwe dingen. Ik wijs haar regelmatig om rolstoelen als we ze zien. Met het schoolreisje hebben we een paar kindjes gezien met hele leuke rolstoelen en zij waren er behoorlijk handig in. De één reed achter de ander aan, zoals lopende kindjes achter elkaar aan rennen. Heel leuk om te zien en dat zou ik voor Mirthe ook graag willen, dan hoeft ze zelf niet zo veel te wachten en geduld te oefenen. Ik heb haar daar dus ook op gewezen en vandaag stond er rolstoel op de gang op de revalidatie. Papa mocht haar er in zetten en dat vond ze toch best leuk! Het was dan ook wel een hele mooie roze rolstoel, net wat voor Mirthe.
Er staan ook nog leuke dingen in het vooruitzicht. Volgende week is er Dreamnight at the zoo in Emmen en wij zijn er bij! Dit is een avond in de dierentuin, die speciaal is georganiseerd voor chronisch en langdurig zieke kinderen en hun familie. Het schijnt heel bijzonder te zijn en wij hebben er zin!
En verder gaan we ook op vakantie. Een verwenvakantie mogelijk gemaakt door Stichting Tante Lenie. Een heel lief mens, die alle gezinnen die worden aangemeld, persoonlijk bezoekt. Want ze probeert ook de gezinnen zoveel mogelijk met elkaar te matchen, een heel karwij lijkt me. Een paar weken terug, was ze dus ook bij ons op bezoek. Mirthe wist er wel raad mee en kwam, in haar pony, met het ene boekje na het andere boekje naar tante Lenie om samen te lezen.
Dat zijn fijne vooruitzichten deze zomer!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten