Pech=peg

Vandaag even tussendoor een afspraak in het ziekenhuis met onze eigen oncoloog (wil je haar zien? ze was vanavond op tv bij de kika uitzending op nl1). Sinds oktober hadden we haar niet meer gezien. De reden van dit bezoek is de buikpijn van Mirthe, die onder controle lijkt te zijn. En ook het nog regelmatig spugen. Dus wat te doen? Diëtiste kwam er bij. We hebben een plan van aanpak, medicatie weer starten tegen het spugen, maagbeschermers tegen eventuele reflux.
Maar nu we er toch zijn: die wangen zien er niet uit van de sondepleisters. Sinds 2 weken reageert de huid op de pleisters. Van alles geprobeerd, niks werkt. Toen opperde de oncoloog iets dat de thuiszorg vplk ook al had genoemd: is een peg katheter misschien een optie? Mirthe zal waarschijnlijk niet binnen nu en 3 maanden van de sonde af zijn. Tja en dan zitten we in elk geval niet met de pleisters op de wang, de sonde die daar altijd in de weg zit.
Volgende week hebben we de 3 maanden controle op het neuro-oncologisch spreekuur. Dus dan kan er misschien ook wel met de maag-lever-darm arts gesproken over de peg-sonde. Ja, toe maar, nog een nieuwe dokter erbij op de lijst. Ik dacht dat we vooruit gingen en dus minder artsen, maar dat is dus nog niet aan de orde.
Vandaag vrijdag 23 mei , werden we gebeld door het ziekenhuis als we maandag willen komen want dan heeft de maag/darm arts tijd, gelijk wordt er gekeken als dit bezoek gekoppeld kan worden met de anesthesist, want schijnbaar is een narcose voor de mri anders dan de narcose voor een andere ingreep. En het is ook weer een halfjaar geleden dat we de anesthesist op spreekuur hebben gezien.

Graag hadden wij gezien dat de mri samen kon vallen met het plaatsen van een peg sonde, maar logistiek is dit volgens de oncoloog bijna niet te doen. Het ziekenhuis is net iets te groot om met een kind onder narcose het ziekenhuis door te rijden (volgens mij is dit toch echt de hele maand november gebeurd). Maar ja er lijkt ook haast te zijn met het plaatsen van de peg sonde.

Vandaag is er ook nog leuk nieuws te melden. We hebben tante Lenie op bezoek gehad. Dit is een stichting die een verwen vakantie aanbied aan gezinnen met een ernstig ziek of gehandicapt kind. Het was een zeer leuk gesprek en als het goed is gaan we in de week voor Lars zijn verjaardag lekker een weekje weg.