Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

maandag 12 mei 2014

Moederdag

11 mei 2014

Moederdag is het vandaag. Ik vond dat niet altijd erg belangrijk, maar wel lief als er om gedacht werd. Dit jaar werd er echt om gedacht en dit jaar vind ik dat dubbel zo fijn!
Vorig jaar werd ik wakker in het ziekenhuis naast Mirthe. Er lag een kadootje voor me klaar, namens Mirthe. De pm-ers hadden wel gevraagd of Mirthe iets wilde maken, waarop wij iedere keer reageerden: 'wil ze misschien wel, maar ze kán het niet, dus laat maar.' Wat kon mij dat ook schelen? Het cadeautje was lief bedoeld, maar het benadrukte voor mij des te meer dat zij het niet zelf had kunnen maken. Het kleine kaartje dat ik later alsnog van de peuterspeelzaal kreeg, was des te meer van betekenis.
Zo ook de knutsel van dit jaar. Mirthe had een hart prachtig beschilderd en de letters van 'mama' en een 1 erop geplakt. Supertrots was ze erop! Nog nooit was ik er zo blij mee als vandaag.
Lars hield het heel erg bezig deze dag. Hij had 's ochtends ook even een tekening gemaakt, maar vroeg de hele dag of ik wel een fijne moederdag had. Wat een vent al he? Hij had het dienblad naar boven gedragen met het ontbijt, zodat papa Mirthe mee kon nemen. Hij had het heel netjes gedaan, zonder te knoeien. En Chris had heerlijk zelfgemaakte broodjes klaar gemaakt ( je echt helemaal van meel tot broodjes gebakken, geen kant en klaar mix of zo, met de hand gekneed) ze waren heerlijk, dus dat gaan we vaker doen! Het was een speciale top dag!

Mirthe doet het ook heel goed ondertussen. Ze echt aan het oefenen met kruipen op handen en knieën, met de billen ietsjes boven de hakken. Zo schuift ze dan over de grond. Heel soms tilt ze haar billen ietsjes hoger op, maar dan wankelt ze meteen weer en gaat over in de 'veilige modus'. Ze liet van het weekend zien dat ze zelluf vanaf de grond weer op de bank kan komen, super! En telkens vaker trekt ze zich op tot staan, bijvoorbeeld bij mijn benen, zoals daarnet. Ze trok zich op aan de achterkant van mijn benen, maar dan vergeet ze dat ze al heel groot is en niet meer met haar hoofd tussen mijn benen door kan komen...ik moet dus ook even acrobatische toeren uithalen, om haar vervolgens vast te kunnen houden, want anders valt ze toch binnen de kortste keren om.
Vorige week is Mirthe voor het eerst 3 keer naar de revalidatie school geweest. Ze heeft het super goed gedaan, maar was wel wat sneller van slag dit weekend. We proberen het zo goed mogelijk af te stemmen op haar energie/ draagkracht, maar soms (vaker wel dan niet, eigenlijk) is dat pas achteraf te zeggen wat ze wel aan kan en wat niet.
Het belangrijkste is dat ze vooruit gaat. Het zijn hele kleine stapjes en zeker nog geen stapjes zonder onze handen, maar ze gaat vooruit! Hoewel ik telkens meer ga twijfelen of ze wel ooit weer zelfstandig kan lopen. En ik geef het niet graag toe, maar ik vind die onzekerheid heel lastig om mee om te gaan. De hele onzekerheid rondom de toekomst van onze Kanjer.

2 opmerkingen:

Anoniem zei

Onze kleine meid had in die fase een looprekje. Dat gaf stabiliteit maar vooral zelfvertrouwen. Is dat iets voor Mirthe? Liefs,Moniek.

Unknown zei

Hoi Moniek, bedankt voor de tip. Ik zal het eens bespreken met de fysio. Had jouw dochter hetzelfde als Mirthe?
Groetjes Liedeke