donderdag 5 juni
De PEG zit er in, vanochtend liep alles voorspoedig. De dokters kwamen in grote getalen, zeker 4 stuks. En vertrokken ook na 20 minuten in even zo grote getalen. Met de mededeling dat het goed is verlopen. In tegenstelling tot eerdere berichten deelde 1 dokter mede dat ze niet veel pijn zal hebben. Waarom hij dat vermoedde is mij niet helemaal duidelijk, maar schept een zeer fout beeld. Al op de Pacu werd de morfine uit de kast gehaald. Na 1 gift was Mirthe nog niet 'comfortabel' dus ook de tweede gift volgde voorspoedig. En toen werden er weer tongen uitgestoken en neuzen weggegooid. Rond het middaguur eindelijk weer op de afdeling. Nog even spelen en daarna op bed, voor een rustuurtje. Natuurlijk protesteert ze, maar valt wel in slaap zodra wij weg zijn.
Heerlijk om even buiten te zijn uit dat beklemmende ziekenhuis. Waar ik ook wel benieuwd naar ben is naar de wijksmoestuin die vorig jaar achter het ziekenhuis was. Mooi vormgegeven met cirkels en lange bogen. En omdat ik nu zelf betrokken ben bij een buurtmoestuin, zou ik graag met andere ogen willen gluren in een andere moestuin. Maar helaas, de tuin ligt er verwilderd bij. Wel nog wat palmkool en aardbeien, het lijken mij restanten van vorig jaar. Jammer, dat opstekertje zit er dus ook niet meer in.
Vanmiddag hebben we visite gehad, Mirthe vond het heel leuk, maar is ook wel erg vermoeid door alles. Zodra ik haar klaar maak voor bed, is het gebeurt. Ze kan niet meer tegen de pijn. Op schoot kruipt ze alle kanten op, dat ik haar toch in bed leg en zo bij haar blijf. De vplk belt met de anesthesist om te vragen wat ze mag hebben. We zitten met de kamer tegenover de balie, dus we kunnen goed in de gaten houden of ze al klaar is met bellen en of ze wat klaar maakt. Gelukkig is ze snel klaar, hoewel het altijd te lang duurt, natuurlijk als je kind pijn heeft. Mirthe ligt tegen mij aan en heeft een manier gevonden om de pijn te dragen. Dat is heel anders dan de vorige keren dat ze pijnaanvallen had, dan schreeuwde ze alles bij elkaar en wilde ze van niemand wat weten. Nu heb ik haar wel voorbereid op de pijn en dat helpt misschien ook.
Na de tramadol valt ze zo in slaap. De hele nacht door.
Straal Mirthe: Straal!
Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten