18 september 2014
Ik sta te wachten. Tas in de hand. Jas over de arm, want buiten is het warm. Sleutels in de hand en de uitrij kaart op zak. Ik treuzel, ik heb geen idee waarom. De huisarts heeft zojuist gebeld, niet om informatie te geven, maar om te vragen hoe het gaat, hebben we al meer nieuws?
Mirthe ligt die dag voor de 15de dag opgenomen met pijn klachten. Toenemende pijnklachten. Het zijn niet de medicijnen, niet de organen, niet een sluimerende infectie. Wat het wel is? Er is hoge afbraak van de cellen. De ldh waarden zijn torenhoog. Net als de CRP waarden, die stijgen zonder de dexamethason boven de 300. En toch is er geen ontsteking te bekennen. Alles wat medisch mogelijk is, is uitgesloten. De morfine is niet aan te slepen, elke keer als de goede dosis is bereikt en de transitie naar huis in gang wordt gezet, faalt het overzetten naar thuismedicatie. Er is weer meer morfine nodig dan de dag ervoor. Als de dosis goed is, zien we haar in volle glorie opbloeien. Is de stand te laag, dan is ze een hoopje ellende die zelfs haar moeder weg stuurt. Een meisje van 4 die haar moeder weg stuurt, dat is wel de graatmeter van onmetelijk leed.
Het laatste dat gedaan kan worden is de MRI, de controle MRI om te zien of haar behandeling invloed heeft op de kankercellen in haar 4 jarige brein. Die MRI is die ochtend als eerste gedaan. Vervroegd. Dit leed, verdient het antwoord en het antwoord vereist alle middelen die voor handen zijn. 'Als het goed is, krijgen jullie na het weekend de uitslag.' Dat waren de woorden van de neuroloog, toen we haar de dag ervoor troffen bij de hoofdingang van het UMCG. Mirthe was net even fit genoeg om mij op te halen. 10 minuten fit om de rest van de dag weer in haar schulp te kruipen en 'mama hier' en 'mama weg!' te roepen in dezelfde minuut.
Het is donderdag. Na het weekend duurt nog minstens 4 dagen. En toch, sta ik op dat moment te treuzelen, te wachten op iets wat ik niet had (willen) voorzien. Enkele momenten later schrik ik op. Ik had net Mirthe bye bye gezegd, 'tot morgen en plaag papa maar goed hoor.' Ze had gehuild, ze had gezegd dat ik niet weg mocht gaan. Dat had ze al die tijd nooit gezegd. Al die tijd, elke keer dat ik naar huis ging, had ze nooit gezegd dat ik niet mocht gaan. Het was dus goed mis. 'wanneer je weer beter bent mag je mee naar huis.' Haar antwoord 'ik word niet beter,' had ik geïnterpreteerd dat ze zich nog niet beter voelde. Maar zij wist het, net als ik diep van binnen, dat ze precies zei wat ze bedoelde te zeggen...
Ik schrok op van de klop op de deur. Haar arts stond voor de deur, of we even tijd hadden? Ze wilde ons graag spreken. Ik zeg weer gedag tegen Mirthe en we lopen achter de oncoloog aan. Ook de neuroloog is meegekomen om ons op te halen. Onze verpleegkundige wordt erbij geroepen, we gaan er met ons allen voor zitten. En ik weet, dit wordt geen feestje. Dit is de vrees die ik eigenlijk al wist.
De beelden die we te zien krijgen, zijn onbeschrijfelijk. Ik weet dat het het hoofdje van mijn kind is, op de MRI beelden, maar ik kan me niet voorstellen dat het er zo uit ziet. Van buiten is ze perfect, van binnen... teveel opgeblazen ballonnen...
Het is alleen niet het ergste, dat de hersentumoren zijn gegroeid. Het ergste zit een stukje lager, in de ruggenwervels, elke wervel is verkankerd. Sommige wervels zijn amper nog botcellen te zien. De kanker is een fase verder dan de medische wetenschap: het is uitgezaaid naar de botten. Dat verklaard haar pijn. Het verklaart zelfs haar eigen woorden: 'ik word niet beter. Ik wil naar huis.'
Dat is precies wat er zou gebeuren. Ziekenhuizen zijn niet gemaakt om te verblijven, wanneer genezing onbereikbaar blijkt te zijn. De volgende dag zouden we naar huis gaan, met alle toeters en bellen. Thuis zou Mirthe meteen vragen of ze weer mocht lopen, maar bij het voelen van de grond onder de voeten, zou ze beseffen dat de pijn met haar meegereisd was. Ze zou nog wel voluit gaan spelen op de grond, bij haar speelgoedkast, om na 10 minuten te vragen of ze op de bank mocht zitten.
Het eerste teamgesprek met 'Mirthe's comfort team', zou die avond aan onze keukentafel zijn. Officieel heette het niet zo, comfort team, maar het is nu eenmaal de term die passend is. We zouden met ons allen alles doen, om haar het hoogst mogelijk comfort te bieden. Morfine zou zo hoog gedoseerd worden, als nodig was, om haar zoveel mogelijk Mirthe-momenten te geven. En die zouden ondanks dat, steeds schaarser worden. Huisarts, kinderthuiszorg verpleegkundig team en wij, het ouder team, we zouden een geoliede machine zijn. Een ieder die ons zou volgen, zou denken dat we dit allemaal al veel vaker hadden gedaan. Maar zoiets als dit, is geen generale repetitie voor, er is maar één kans om het goed te doen en wij grepen die ene kans met al onze beide handen aan. Samen met het team van professionals, stapten wij als gezin over de drempel om de beste palliatieve zorg te geven aan ons mooiste en dierbaarste dochtertje.
Mirthe overleed in het bijzijn van haar ouders, in dezelfde kamer waar zij ook in het bijzijn van haar ouders, was geboren, op 29 september 2014. 11 dagen nadat we hoorden dat ze niet beter zou worden.
Feitelijk zijn de dagen tussen het slechte nieuws en overlijden, terminale zorg geweest. De zorg in de laatste levensfase. Feitelijk zijn de maanden vanaf het vast stellen van het recidive tot het slechte nieuws, de palliatieve zorg geweest. Alleen dat laatste feit, is iets wat ouders niet graag horen. Het is iets dat we graag nog even uitstellen tot het niet anders kan. Of het nou een feit is of niet, sommige feiten zijn beter als ze ontkend worden. Of beter gezegd: ze zijn minder pijnlijk als we kunnen doen alsof ze gewoon niet aan de orde zijn. Want geen ouder wil weten dat hun kind dood kan gaan. Dat ze een begrafenis moeten gaan organiseren ipv het volgende kinderfeestje. Zelfs als hun kind de diagnose van kanker heeft gekregen, de kanker verslagen is en dat de kanker gewoon simpelweg terug is gekomen. De route naar genezing nog niet is aangelegd in de medische wetenschap, dan nog, wil geen ouder horen dat het eigenlijk palliatief is, die zorg. Ook al is palliatief niet gelijk aan dood gaan. Palliatieve zorg kan jaren en jaren duren. En kan samengaan met pogingen van curatieve zorg, want soms zijn er wonderen, soms is er toch genezing tegen alle verwachtingen in, omdat ineens de afslag gevonden is en een nieuwe route naar genezing leidt.
Palliatieve zorg, is namelijk geen handeling, het is niet de morfine die gegeven wordt of het stopzetten van de medicijnen of de voeding. Wanneer morfine wordt gegeven om louter en alleen comfort te bieden, dan is de terminale zorg al over de drempel gestapt. Wanneer medicijnen niet meer voor genezing worden gegeven, maar ten goede van comfort, dan is de terminale fase ingetreden. En wanneer voeding wordt gestopt, om onnodig lijden te verkorten, dan is het versterven en is het een manier om passief de dood zijn intrede te laten doen. Dat mag alleen in de terminale fase, wanneer elke toegang tot genezing is afgesloten, ofwel doordat het lichaam het niet aan kan, ofwel doordat de wetenschap nog geen juiste kuur heeft gevonden voor de kwaal, of wel omdat de patiënt zelf geen behandelingen voor genezing meer wil (dat laatste was voor Mirthe niet aan de orde en is altijd, op elke leeftijd, een zwaar gewogen keuze, op elke leeftijd). Mirthe stierf in ons bijzijn, de mooiste dood, die ik me kan voorstellen. Omdat ons comfort team, op volle sterkte was en een ieder precies wist wat hun te doen stond. Als een goed geregisseerd slotstuk van een opera, waren we op elkaar ingespeeld. Goede kinderpalliatieve zorg, komt heel nauw, er zijn geen tweede kansen.
Al zal elke scene, elke handeling in die laatste fase, nog heel vaak in de herhaling worden afgespeeld. Heel vaak, in de herinnering van degenen die erbij zijn geweest en een hoofdrol hebben gehad. Het is geen uitgeschreven script, maar heeft wel een recept waar geen ingrediënt van mag worden vergeten.
We stapten een drempel over, die we nooit over zouden willen stappen. Dat geldt, denk ik, voor elke ouder. Maar, toen de keuze was om vol overgave en overtuiging de mooiste herinneringen met Mirthe uit elke seconde te persen, of in volle weerstand en ontkenning deze grote taak aan ons voorbij te laten gaan, toen was de drempel niet meer zo hoog. Of we het wilden of niet, Mirthe zou het leven los laten, de keuze was aan ons hoe wij daar mee om zouden gaan.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten