Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

dinsdag 3 december 2019

De mantel

Er worden me om foto’s gevraagd. En vanzelf gaan de foto’s naar die dag. We hadden net onze eerste nacht doorgebracht in het ziekenhuis. Ze had ook haar eerste kanjerkralen verdient. Al hadden we geen idee van het bestaan ervan. Laat staan dat ze daarvoor in aanmerking zou komen.
We hadden ook net gehoord dat er een verdachte massa was gedetecteerd in de kleine hersenen. Met uitzaaiingen. En vermoedelijk veroorzaakte het pakket aan ongewenste cellen een ongewenst hoge druk in haar hoofdje. Verbaasd werd gekeken naar het goede functioneren van dit mooie kleine mensje. Want die druk, die moest vreselijk zijn.
We zouden die dag zien wat de druk deed met ons prachtige kind. Nog geen 3 jaar en dan al voor de leeuwen van het leven gegooid worden. ‘Vechten voor haar leven’ dat zou ze doen. Vechten tegen een leeuw die niet zichtbaar was, met het blote oog. Nee, ze zou zich tegen dat veelcellige monster moeten verweren.
En we hadden geen idee. Op die foto’s voelde ik de aarde schudden. Mijn wereld in storten. Hoeveel van mijn kind zou er over blijven na de behandeling? Ze zou morgen geopereerd worden, op de dag van de arbeid, 1 mri. Maar vandaag, de dag van deze foto, is het feest. Iedereen die ons vergezeld onder het dak van het ziekenhuis is er, omdat t goed mis is. Iedereen die er niet hoeft te zijn, is thuis, of ergens feest vierend of in elk geval genietend van de nationale vrije dag. De koning wordt gekroond. Zijn vrouw en ik hebben iets gemeen. Onze levens veranderen deze dag. Omwille van iemand waar we intens veel van houden. Zijn vrouw wordt koningin en ziet hoe haar man de mantel draagt. De mantel waarmee hij de zorg zal dragen voor 17 miljoen kinderen.
Ik krijg ook een mantel om. Een mantel, symbolisch, want ik ben niet meer gewin mama. Ik ben vanaf nu mantelmama. Mantel mama, want de zorg voor mijn kind zal in grote omvang toenemen. Groter dan in mijn nachtmerries mogelijk zouden zijn. Nog steeds is ze mijn kind en gaandeweg de behandeling zie ik hoe ze nog steeds mijn kind is. Hoe ze herinneringen zichtbaar maakt door haar gedrag en haar verwijzingen. 
Maar nooit zou het meer ‘gewoon’ mama zijn. De rest van haar leven ziu ik die mantel dragen. De rest van haar leven… duurden nog maar 17 maanden. Maar de mantel ben ik blijven dragen. Mantel, om andere gezinnen en kinderen te vertegenwoordigen die mee maken wat wij mee maakten: kanker op kinder leeftijd.
Met die mantel ontmoet ik vandaag de vrouw die net als ik op 30 april 2013 een nieuwe rol kreeg. Beiden dragen we de zorg voor deze kinderen een warm hart toe. Zij uit een groot hart en een functie die het podium met zich mee brengt. Ik uit een evenzo groot hart en de hartgrondige wens dat verbetering wordt bereikt.
Ik zie, weet en hoor wat Kika doet. De reden dat we met SML graag bijdragen aan de verbeteringen van kwaliteit van leven. 
De mooiste foto’s kies ik uit en gaan naar de redactie van Kika. 
Geen idee of de koningin weet wat ik doe en hoe hartgrondig mijn wens is. Zou mooi zijn om dit bezoek een vervolg te geven. Clientenraad Prinses Maxima Centrum 



Geen opmerkingen: