Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zaterdag 14 maart 2020

Opruimen

Elk jaar ruim ik de administratie op, door de mappen door te nemen en te verwijderen wat weg kan. Altijd lekker gevoel om weer ruimte te krijgen. De mappen vullen zich niet meer zo snel, nu er veel digitaal gaat en dus zijn er meerdere halfvolle mappen. Ik voeg het e.e.a. samen. En zo kom ik, net als elk jaar, haar polis tegen. De brief van de zorgverzekering die ons condoleert met het verlies. De polis van de uitvaartverzekering. Waar het ons nog moeite heedt gekost haar op mijn polis bij te laten schrijven, toen ze eenmaal een levensbedreigende aandoening had. Grote verbazing toen het toch akkoord bleek te zijn. De uitvaartverzekeraar die vervolgens na overlijden te kennen dat ze te kort verzekerd was om aanspraak op haar verzekering te kunnen doen (1,5 maand te kort...) en wederom de verbazing dat we uiteindelijk een klein bedrag zelf moesten betalen, omdat we een uitvaartverzorgster hadden die ijzer met handen kon buigen.
Er volgt meer verbazing bij het lezen van de verschillende papieren. Zo is er een brief can de CIZ. Over het besluit van de indicatie. De indicatie die ze eerder niet wilden geven, werd toegekend. Datum van de brief is 19 september, de dag dat we thuiskwamen na 2 weken ziekenhuis. De dag dat we voor het eerst met huisarts en verpleegkundige thuis om tafel zouden zitten. Om de zorg te bespreken die nu voor ons lag. De terminale zorg. De zorg die altijd achteraf wordt vergoed en verrekend, in waarbij de zojuist gegeven indicatie in het niet valt.
Nu ik de brief weer lees, herinner ik me dat de verpleegkundige van de KinderThuisZorg me geruststelde dat we ons daar geen zorgen om hoefden te maken. Dat zouden zij regelen. Dat ik de hele brief vergeten ben, zegt genoeg. We hebben het in goede handen over gedragen.
Zo snel kan het gaan, in het leven. De administratie en indicaties lopen er altijd ver naast. Is mijn ervaring. Maanden lang hadden we de zorg nodig en we kregen het pas toegekend toen het niet meer hoefde. Gekke wereld.
Ik blader verder tussen de papieren. Wat er uit springt zijn de beelden. De prints die we kregen een half jaar na overlijden. Tijdens ons tweede nagesprek met de oncoloog, waarbij we toevallig ook de neuroloog spraken. Ze liet ons nogmaals de beelden zien die we toen ook zagen. De wervels die er verre van perfect uit zagen, de uitzaaiingen naar de botten. Ik had het geweten, nog voor we het van de artsen hoorden. Toch wilde ik het nog eens zien. Of we ook de beelden geprint wilden hebben? Ja! Ik zie de cirkel bij de ene wervel staan, met de tekst ‘zo hoort het eruit te zien’ het was de enige wervel die onaangetast was.
Iets verderop tussen de papieren vind ik papieren, een kopie van verslag naar de huisarts. Nog een brief van de huisarts aan de zorgverzekeraar om die te proberen te overtuigen om coulant om te gaan met de hoge kosten en de eigen bijdrage. De afwijzing van dit verzoek met excuses. De verslagen van de revalidatie en de tekeningen van het grafmonument. Het is allemaal in één map samengebonden. Aan elk velletje papier kleeft een herinnering. Het is een boek geworden, waarvan alleen ik kan ontcijferen wat het verteld.

Geen opmerkingen: