23/51ste

23 maanden. Elke keer weer verbaasd het me, hoe kort het eigenlijk allemaal nog maar is. Nog een maand en dan is er weer een jaar voorbij. Alleen al de afgelopen 2 maanden is er zoveel gebeurd! We zijn verhuisd, naar een heerlijk huis. Kleiner en knusser dan het oude huis. Hoewel er natuurlijk geen huis meer zal zijn zoals jouw huis, Mirthe. In alles zal dat altijd jouw huis zijn. De plek waar jij kwam, waar jij ging en waar jij hebt geleefd tot in de diepste porie. Dat was em dat is allemaal verleden tijd. Niet meer dan eerst, het is natuurlijk al 23 maanden verleden tijd...
Vandaag is daar tegenover weer het begin van een nieuw schooljaar. Je broer ging eigenlijk heel relaxt naar school, alsof we dit al weken doen. We stonden rustig op en nog voor ik er wat van moet zeggen is hij klaar voor vertrek. We gaan de tuin uit en in het gangetje achter staat het buurmeisje te wachten tot haar moeder de band heeft opgepompt. Ik vraag of ze ook weer naar school gaat vandaag. Ja, zegt ze enthousiast, naar groep 3. O, dat is de leukste groep, zeg ik haar. En natuurlijk de groep waar jij ook heen had gegaan... Ik wens haar veel plezier on groep 3 en haar moeder succes met de band, die gister ook al was opgepompt.
Lars vindt het maar wat fijn dat ik mee fiets. Hij laat me duidelijk weten dat hij nog niet alleen wil. Nee natuurlijk niet, dat komt vanzelf. Stiekem heb ik het er ook nog niet aan toe. Er verandert ten slotte al genoeg in korte tijd, sommige dingen mogen best nog bij het oude blijven.

22/51ste

Deze maand is weer zo intensief geweest. Een maand geleden was de aftrap voor de verkoop van het huis. Jouw huis, Mirthe, jouw leven vond hier plaats, van de eerste inademing tot de laatste. Wie kan dat nou zeggen? Wie heeft er nu op 1 plek gewoond en geleefd?
Er staat weer een nieuw loslaten op het programma, want dezelfde dag nog is jouw huis verkocht, precies een maand geleden. Opluchting en verdiet wisselen elkaar af. Blij met het enthousiasme van de kopers, opgelucht dat ze van jou weten, verdriet om weer een stuk van jouw leven los te laten. Het belangrijkste blijft natuurlijk. Jouw liefde.
Hoe meer ik los laat van het fysieke, het tastbare hoe duidelijker wordt de boodschap van de liefde. Dat is de troost, de eigenlijke erfenis, dat wat me op de been houdt. Al is de pijn aan de andere kant weer des te intenser. Loslaten blijft een intensief gebeuren.
Nog even, de laatste weken binnen deze muren zijn ingegaan. Het is af tellen naar de overdracht. Nog 1 verjaardag hier te vieren. De belangrijkste van allen, natuurlijk van je grote broer. Die dan een echte tiener is. Gelukkig heeft hij wel zin in de verhuizing, net als ik overigens. Ik kijk er naar uit om mezelf terug te vinden. En dat gaat misschien wel het beste wanneer het opnieuw beginnen in een nieuw huis vorm krijgt.
Nog even en we kunnen daarmee beginnen. Volgende maand is het verhuizen, zorgen dat we over zijn voor school weer begint. Nog 4 weken, dat moet te doen zijn.

21/51ste

En zo ineens is het alweer een maand voorbij. Zo ineens is de afgelopen maand voorbij gevlogen, Mirthe. En wat voor een maand!
Een maand waarin grote stappen zijn gezet. Stappen die gericht zijn op een toekomst waarvan ik niet weet wat die brengen zal. Stappen waarbij er veel, heel veel wordt losgelaten. Van jouw bedje, tot de oude planken in de schuur. Boeken die ik al jaren in de kast heb staan, om ooit nog eens te lezen of weg te doen. Het kost me een hoop moeite, Mirthe, om zo los te laten, wat is geweest. En wat binnenkort dat definitief verleden tijd zal worden.
Foto's van jouw mooie huis, jouw geboortehuis, staan op Funda. De voortuin is een bord rijker en ik leer weer heel wat nieuwe mensen kennen. En hoewel ik weet dat jij overal met mij mee gaat, waar ik ga, want jij woont in mijn hart, toch voelt het als een soort rouwproces. Om weer los te laten, van wat is geweest en niet meer worden zal. Jouw leven ligt in dit huis. Hier huilde en lachte jij voor het eerst. Hier leerde je lopen, leerde je praten en leerde je net zo gek te doen als je grote broer.
Hier vond je troost, kwam je weer op adem van de laatste kuur, hier leerde je alles weer opnieuw, wat je eerder in een moment was afgenomen. Hier krabbelde je op en leverde je in. Hier kwam je tot leven om ook hier weer afscheid te nemen van jouw liefdevolle, maar pijnlijke leven.
Het was zo kort, zo kort, maar zo rijk. Van hieruit wordt jouw verhaal vertelt, keer op keer weer. Tot er mensen komen, die net zo blij zijn met deze muren, als wij dat waren. Laat nou net vandaag, de eersten zijn komen kijken en de volgenden staan in de rij, het enthousiasme is er. Het hoeft er maar één te zijn. En dan zeg ik 'bye bye' lief huis, dank voor de mooie herinneringen, de mooie ervaringen en ook voor de troost tijdens de minder mooie ervaringen. De muren kunnen veel vertellen, als ze praten konden. Nog even kunnen we genieten van die troost, van die vertrouwdheid. Wie weet voor hoe lang nog?

taart en tranen

Lieve Mirthe,

6 jaar geleden werd ik jouw moeder. Op klaar lichte dag was je daar, in volle glorie. Een duidelijke plek in ons gezin nam je in. Je wist iedereen al meteen voor je te winnen, met je heldere ogen. En je ruige bos haar, niet te vergeten. Die hield je, by the way. Geen fratsen met nest haar dat uitviel, je ging meteen voor de Girly-Rock-look: lang punk haar, want het stond de eerste maanden recht overeind, tot het te lang werd en met de lengte te zwaar om nog rechtop te staan. Wat was ik trots op jouw lange haar. Met één jaar moest je al wel naar de kapper, om het netjes op één te laten knippen, want ja op je achterhoofd zat wel een kale(re) plek, van het liggen, voordat je kon kruipen en rollen en zo.
Zo dacht ik dat jij altijd lang haar zou hebben. Dat we jou eens per jaar de dode puntjes zouden laten knippen, want de kapper vond je echt niet leuk. We moesten je de tweede keer stevig vast houden, want met een half geknipt kapsel lieten we je natuurlijk niet lopen. Het begrootte me zo om je met zoveel dwang te laten knippen, omdat je halverwege de knipbeurt de kont in de krib gooide.
Wist ik veel dat ik dit nog het minste was, dat jou te wachten stond. Ik had nog tig keer liever jou met een scheef kapsel laten lopen, dan het kapsel dat je noodgedwongen kreeg aangemeten. Met alle andere handelingen, die de nodige dwang mee namen. Want wat moest je vaak in bedwang worden gehouden, toen je eenmaal weer op krachten was gekomen.
Ach, lieve Mirthe, laten we het hebben over de fijne dingen. De grapjes die jij uit haalde, op elk moment dat jij te op en top voelde. Je eindeloze: 'Mama? ... Weet je??? ... Oe-oe, aaa-aaa ... Zó.' Om vervolgens weer verder te gaan met je spel en even later weer hetzelfde te vragen.
Of hoe je je poppen en knuffels naar bed bracht op de onderste plank van de boekenkast. Een paar lapjes waren de perfecte dekens, die je keer op keer uitklopte en weer over ze heen legde. Dat daarbij ook hun hoofdjes werden bedekt, was nog een klein detail, waar later wel aan gewerkt zou worden. Jij had je spel en speelde dat eindeloos uit.
Thee in schenken deed je als de beste. Met één van je 3 thee serviezen (of allen tegelijk) schonk je eindeloos veel thee in, voor iedereen die maar in je buurt was, maar vooral, papa, mama en Lars als hij het mee wilde spelen. Maar natuurlijk ook oma, de ooms en tantes, opa en ouders van de vriendjes en vriendinnetjes, als die op bezoek kwamen. Jij was gastvrouw ten top. Op den duur kwamen daar ook de knuffels en poppen bij, die je dan in de buggy's om je heen verzamelde en om de beurt hun bakkie leut gaf. Met een hoog speel stemmetje en een scheef gezichtje keek je dan heel ondeugend om je heen, waarop niemand iets van je kon weigeren.
Och meissie, wat deed je dat toch mooi. Eindeloos, je bleef hetzelfde herhalen, keer op keer en toch had je ook eindeloos veel variatie in je spel. Want je ging ook boodschappen doen op je Whinney de pooh auto en je reed dan naar alle winkels die je maar kon vinden in onze woonkamer.
Lieve Mirthe, dat zijn de herinneringen die nu weer terug beginnen te komen. Hoe jij was, voor de meest intensieve tijd die er nog zou aanbreken. Ook toen wist je je oude spelpatronen weer te herhalen en liet je zien, dat je nog steeds datzelfde meisje was, totaal veranderd, maar toch dezelfde.
Mocht je het ooit vergeten, of het nog een keer willen horen: ik ben trots op je! Ik heb je vandaag vreselijk gemist, want ergens past het niet in elkaar: jouw leven te vieren, terwijl je er zelf niet meer in levende lijve bij bent. Toch heb ik het een beetje proberen te doen: met taart en tranen.

20/51ste

Voor het eerst dat ik moest nadenken: hoeveel maanden is het nu? 20 alweer. En die laatste 10 zijn er sneller voorbij gegaan dan de eerste 10, voor mijn gevoel dan. Niet zozeer omdat het verdriet minder wordt, maar waarschijnlijk omdat er zoveel gebeurt.
Er is aandacht voor Mirthe's verhaal en ik ben nog niet uitverteld. Dat is een mooie balans in het geheel. Het houdt mij bezig en dat zal waarschijnlijk nog wel even zo blijven.
Ondertussen probeer ik orde te scheppen in mijn chaotische hoofd. Dat gaat met ups en downs, want dat betekent ook opruimen in alles wat ik om mij heen heb staan. Beslissen hoe ik verder wil en wat daarbij passend is. Het is veel omvattend en gekmakend. Dus ook nu doe ik wat ik leerde van Mirthe, één stap te gelijk en wat vandaag niet lukt, lukt morgen misschien wel, of anders een andere keer.
Geheel verrassend ga ik sinds gister met een ander idee over mijn jeugd door het leven. Ineens besefte ik mij, pratend met mijn oud-schoolgenoten op de reunie, dat mijn ouders gewoon hun tijd ver vooruit waren. Wat zij deden, is nu heel gewoon, na hun 30ste beginnen met een gezin en vervolgens als gescheiden ouders door het leven. Modern en nu zo gewoon. Door er anders naar te kijken, verandert mijn beeld over mijn jeugd. Wat voor effect dat heeft, weet ik niet, maar het is wel mooi mee genomen.
Ondanks alles, is er toch gister ook gesproken over zowel Mirthe als mijn vader. Ze waren er allebei bij. En dat is voor mij minstens zo belangrijk. Want het is immers nog maar 20 maanden geleden dat Mirthe het levende lijfje verliet. Zoals gezegd, ben ik nog lang niet uitgepraat over haar en mjin ervaringen.

19/51ste

Het is al weer 19 maanden. En 36 maanden geleden dat we ons meldden met ons koffertje op M1, de afdeling voor korte opname en dagopname. Het was de bedoeling dat we na deze dag gewoon weer huiswaarts gingen. Het koffertje was gewoon mee voor de vorm.
Dat het koffertje wel noodzakelijk was, bleek aan het einde van de dag. De verantwoordelijkheid van ons als ouders, werd ons gedeeltelijk ontnomen, met het bericht dat Mirthe een ernstige aandoening had. Eén die door niemand licht werd opgenomen, dit was serious business. De VIP status werd opgeplakt, en daarmee zeiden we dag tegen een onbezorgd leven. Het zou nooit meer hetzelfde zijn, ons gezonde meisje was niet meer gezond, geen ontkennen aan.
De vrijheid werd ons beperkt, nu de verantwoordelijkheid van haar gezondheid in de handen van de artsen lag, mocht ze niet meer zo maar overal heen. Er zat een tikkende tijdbom in haar prachtige koppie. Volledige waakzaamheid werd in acht gesteld, we mochten niet meer naar huis, zelfs niet meer van de afdeling.
De eerste plakkers werden geplakt voor de hartbewaking, de eerste medicijnen werden gestart tegen de zwellingen in haar hoofd. Dat ze nog geen hoofdpijn had, was eigenlijk een wonder. Daar klaagde ze die avond voor het eerst over en wat was ik blij dat ik met haar in het ziekenhuis was, waar er geoefende ogen met ons mee keken.
Nu zie ik de foto's van het gezonde koppie. Een meisje met stralende ogen, ze had plezier in het leven. Dat meisje mis ik zo. Ze werd zoveel ouder en wijzer in de weken die komen gingen, maanden van 'revalideren', op eigen tempo, tussen de chemo's door. Leren praten, op eigen kracht, met een paar trucjes die het zouden bevorderen. Alles wat ze zelf kon, bleef op de operatietafel achter. Niets was meer wat het was. Maar op dat dunne lijntje, bleef de hoop zegevieren. Bleef het plezier bovenaan staan en lag de focus op wat wél mogelijk was. Ook nu blijft de liefde overeind staan, die zoveel sterker wordt door de dood heen. En ligt mijn focus op wat ik kan doen, met wat ik heb meegemaakt en geleerd heb door Mirthe.

Het monumentje dat haar zoveel eer aan doet, is geplaatst en doet haar zelfs daar stralen. 3 jaar geleden had ik niet kunnen denken dat het mij troost om dit voor haar te kunnen doen. Maar nog steeds denk ik, wat ik toen vaak heb gedacht: zij mag gezien worden en iedereen mag zien hoe trots ik op mijn dochter ben.

In de periode dat Mirthe ziek was, heb ik vaak blogs gelezen, die vaak met een foto als deze eindigde. Ik vond dat zo moeilijk om te zien. Zo confronterend. Het zei iets over hoe ik tegen de dood aan keek. Alsof die niet zichtbaar mocht zijn. Nu weet ik dat de dood bij het leven hoort te zijn en dat het veel meer zegt over de liefde, wanneer de dood er mag zijn.

18/51ste

18 maanden.
18 maanden missen
18 maanden tranen
18 maanden opstaan
18 maanden adem halen
18 maanden slikken
18 maanden lief hebben
18 maanden houden van
18 maanden leeg
18 maanden vol
18 maanden en wie weet hoeveel meer er nog zullen volgen?

Het is nog maar 1,5 jaar. Of het is al 1,5 jaar. Soms geen idee hoe ik die tijd doorbracht. Geen idee hoe dat is gelukt. Geen besef van, anders dan dat er geen keuze is en dat het maar beter is er het beste van te maken. Soms gaat dat beter dan de andere keer.
Met de tijd groeit het besef dat dit blijvend is, deze rouw. Er komt geen einde aan, hooguit een andere beleving, maar altijd een onderdeel van mijn bestaan.

Ik zie je vriendjes, Mirthe. Ik zie hoe groot zij worden en het verbaasd me. Dat zij groter worden, ouder, geen kleuters meer, maar lezende en schijvende kinderen. Ik betrap me erop dat ik moet rekenen om te beseffen dat je 6 zou worden, over een paar maanden. Wat zou je al een dame worden. Vast kieskeurig over de kleren die je zou dragen. Vast en zeker willen bepalen hoe je haar zou zitten en welke ketting je zou dragen. Welke jas je zou aantrekken, waar je ook heen zou gaan, jij zou bepalen hoe je er uit zou zien. Welke tas je mee zou nemen en wat er eigenlijk allemaal nog mee zou moeten worden genomen. Misschien dat je het zelf zou pakken,  maar waarschijnlijker nog dat het voor je geregeld zou worden.
Je zou iedereen vertellen over jouw Lars, over Ruben en over wat je allemaal mee zou maken op school, op therapie of misschien wel op zwemles. Zou je zwemles krijgen? We zouden het vast en zeker proberen, met veel passen en meten, zouden we het je proberen te leren. En we zouden altijd trots op je zijn, ongeacht of je het zou kunnen of niet. Trots, altijd en op alles wat jij deed.
En ach, het behang zou vast en zeker geregeld tevoorschijn komen, hoor. Waar jij en ook je broer achter geplakt zou worden. Om vervolgens elkaar plat te knuffelen, want daar was jij een kei in. Maar misschien was dat ook wel zo, omdat je wist dat het een keer niet meer zou kunnen. Dat je stevige knuffels op onze huid gebrand zou moeten zijn om tot ver in de tijd voelbaar te kunnen zijn.
Had ik toen de tijd maar stil kunnen zetten, op zulke momenten, niet weg gedreven door al die dingen die hier geregeld moesten worden. Afspraken en bestellingen die gedaan moesten worden. Dingen regelen die nou eenmaal handig zijn als ze zijn geregeld. Boodschappen doen, rekeningen betalen... het lijkt zo nutteloos en onzinnig wanneer je beseft waar jij op die momenten mee bezig was. Hoe was dat bij elkaar te brengen, anders dan dat we deden? Ik zou het niet kunnen bedenken. En dat hoeft ook niet Mirthe, we hebben gedaan wat we konden en daar ben ik trots op, meis. Nog altijd en dat zal altijd zo blijven. Jij krijgt liefde tot in eeuwigheid en ver daar voorbij! Daar zijn deze eerste 18 maanden nog maar een beginnetje van. Vlieg, dans, speel en lach, zo veel als je kan, dan doe ik dat hier zo goed als ik kan. Tussen alle regeldingen door die mij zo bezig houden, want dat is nou eenmaal verweven met het leven, net als zoveel meer dingen. Strooi je tussen door nog wat veertjes?

17/51

2 x 17 maanden geleden stond ik op, onzeker over deze dag. Onzeker over deze week. Onzeker over de rest van jouw leven.met kramp in mijn buik, pakten we onze tas, de tas van Lars en gingen op weg. Eerst brachten we Lars naar zijn logeeradres. Eindelijk was het vakantie en eindelijk kon hij gaan logeren. Wist hij veel dat het ook nood was. Ja dat jij naar het ziekenhuis ging dat wist hij, maar geen idee wat dat betekende voor de rest van zijn leven. De jongens renden en speelden al volop, op deze maandagochtend om half 10. Normaal rende jij achter hen aan, maar nu niet. Je genoot van hun spel, maar zocht steun bij de deurpost. Ik zei nog tegen papa dat dit wel echt vreemd was, dat vond hij ook.
Met lood in mijn schoenen namen we afscheid van Lars en gingen richting Groningen. De witte molen werd luidkeels door jou gespot. De brug stond dit keer niet open en erg druk was het ook niet op de weg. Het was immers vakantie. Ook opde afdeling waar wij ons meldden bleek het vakantiedrukte te zijn: met nog 1 kindje waren we de enigen op de hele afdeling. Alle gegevens werden met ons door genomen. We werden wegwijs gemaakt in de kamer, de afdeling en later werd de narcose besproken. Je kreeg die grote plakkers op je handen, zodat je de prik niet zou voelen, ook al zou je op dat moment onder narcose zijn.
Veel wat er na gebeurde weet ik niet goed meer. Ik weet wel dat we veel moesten wachten en dat inde tijd kon weg kijken. Na de MRI was het wachten op...ja op wat? Dat jij ging plassen, want dan mochten we naar huis, toch? Nee, zo zou het niet lopen, helaas.
We kregen visite van een meneer die wilde weten of we tijd hadden. Hij was niet alleen, hij had een assistent bij zich en vroeg ook de verpleegkundige erbij. Hij had papieren in de hand en er werden stoelen bij geschoven. Het was duidelijk dat hij niet voor een kopje koffie langs kwam. Wel omdat hij jou een bijzonder meisje vond. Hij wist dat jij bijzondere aandacht nodig had en dat hij dat voor jou kon regelen. Maar eerst moest hij praten met papa en mama, want ook wij moesten weten wat voor speciale aandacht jij nodig had.
Dat jij speciaal was, wisten we natuurlijk al lang en de erkenning daarvoor van deze man, vond ik iets beangstigends. Hij was de professor die op basis van de onderzoeken die zijn collegae hadden uitgevoerd, opdracht had gegeven voor de MRI. Niet pas donderdag, maar vandaag.
Hij schiep meteen duidelijkheid over de toedracht van dit bezoek: er is een verdachte massa gevonden in de hersenen. In de kleine hersenen zit de grootste en in elk geval op 2 ander plekken is er nog een tumor gevonden. Een hersentumor met uitzaaiingen.... Het kon niet op, meis. Ik voelde mijn oren suizen, ik zag de wereld draaien. Jij zat op schoot. Je draaide je om, pakte mijn gezicht vast en zei ik houwt van jouw. Ik keek jou aan en kon het niet bevatten dat de woorden van deze man op jou van toepassing waren.
Hij stelde allerlei vragen over jou en over hoe we erachter waren gekomen dat er iets aan de hand was. Aan de hand aan ons verhaal stelde hij vast dat we het knap gezien hadden, dat zien ze niet vaak. Kinderen met deze beelden, zien ze waarschijnlijk vaak via de spoedeisende hulp binnen komen. We tellen onze zegeningen....

1x17 maanden geleden. Ik sleep mezelf uit bed, ik werd wakker van de stemmen beneden. Is het echt? Het lijkt een film. Beneden zie ik dat het echt is. Jouw bedje staat daar, de koeling loeit en jij ligt daar met je handen op je buik gevouwen, ogen gesloten, dekentje over en je regboogjurk aan.
Vannacht heb ik je los moeten laten. Heb ik voor het eerst gezien hoe de dood werkt. Hij was zacht en vriendelijk voor je, precies zoals ik had gehoopt dat hij zich zou gedragen. Ik heb je gewassen en aangekleed, terwijl we stonden te lachen om de strepen die je in je laatste wakkere uren op je lijfje had gekleurd. Nu lig je met een lach op je mond in je bedje beneden in de woonkamer. Je bent dood. Ik ben verscheurd, verdrietig. Kan geen hap door mijn keel krijgen. Niemand heeft mij verteld hoe ik mij zou voelen. Niemand vertelt mij wat ik nu moet doen. Gelukkig zijn er mensen die dat wel weten, want 1 ding moeten we doen: jouw een waardig afscheid geven.

17maanden is niks op een mensen leven. Het is meer dan een jaar. Het minder dan de tijd waarin je een opleiding kan afronden. Het is minder dan de kleuterklassen. Het is meer dan een zwangerschap. Het is meer dan een babyperiode. Het is minder dan een gemiddelde relatie. Het is meer, het is minder, het is jouw ziekteperiode, het is 1/3 van jouw leven.
De 'eerste' 17 maanden zijn voorbij getrokken. Nu terug kijkend had ik ook dat niet willen missen, meis. Je bent een goed gezelschap, een stevige supporter van het leven van je moeder. Ikke houwt van jouw.

16/51ste

Lieve, lieve, lieve Mirthe,
Deze maand is gelukkig bijna voorbij, Mirthe. Ik vond het weer een lange maand. De eerste weken leek alles plots stil te staan. Alsof de snelle trein ineens stil is gaan staan en je uit balans raakt doordat de vaart eruit is ineens. Al weet ik niet of jij nog weet hoe het trein rijden ging. Ik denk dat we maar 1 keer met de trein zijn geweest, weet je jog? Naar Groningen was dat, een middagje Ikea, samen met Lars en zijn vriend, gingen we eerst met de trein en toen met de bus. Oma was er ook, zij wachtte ons op bij de Ikea en terwijl de jongens in Smalland gingen spelen, gingen de 3 dames shoppen. Ik vond jou daar nog te klein voor, voor Smalland. Ik hield je veel liever bij mij. Ik nam je zo vaak mogelijk mee, al was het alleen om boodschappen te doen. Maar als ik ging werken kon dat niet, wat vond je dat vreselijk, huilend stond je in de vensterbank. Het raam zat onder jouw handafdrukken. Al snel was je het verdriet ook weer vergeten en ging je lekker spelen.
Nu kan je overal mee naar toe. En ik merk dat ik dat na 16 maanden heel anders vind voelen dan eerder. Ik merk dat ik het verdriet mee draag als een gegeven. Net als dat ik jouw aanwezigheid voel en zie in de knipoogjes die je me schenkt. Zoals deze week, een samenkomst met andere ouders van jouw lotgenoten. Het was niet ik die een kaars mee nam. Het was een andere ouder, die een knalroze kaars mee nam als symbool voor de warmte. Dan moet ik wel even lachen, een kaars en nog in jouw kleur ook!
Lieve Mirthe, het missen wordt anders, maar zal blijven en soms oplaaien. Ik zie je vriendinnetjes op het schoolplein en zie hoe groot ze worden. Soms vraag ik me even af, hoe? Wat? Wanneer? Met wie? Vragen met allemaal hetzelfde antwoord: niet meer. Of het mij steekt? Natuurlijk, ik had zo graag jou horen lachen of kletsen, al weet ik dat we vast ook veel strijd hadden gehad. Je had er genoeg vuur en pit voor. Vaak denk ik, het maakt niet uit. Jouw leven was maar even, maar wel 4 jaar, waarin we veel waardevolle momenten hebben gehad.
En weet je, Mirthe? Ik zal misschien nooit iets vinden waarmee het gemis weg gaat. Je weet dat ik dat ook helemaal prima vind. En ik weet ook dat jij weet dat ik nu doe waar ik anders geen ruimte voor had gehad. De zorg is groot en omvangrijk en verdient wel de aandacht. Het doet me goed om onze ervaringen te kunnen inzetten om verandering door te voeren. Ik geloof dat het gaat lukken zelfs.
Ga je mee Mirthe? Op de weg die ik nog af te leggen heb?
16 maanden, het lijkt nog niet zo lang, maar het voelt als 16 jaar. Nog 1 maand en je bent net zo lang dood als dat je ziek bent geweest. Op de 1 of andere manier lijkt dat niet met elkaar in verhouding te staan. Die 17 maanden toen, lijken niet zo lang als de 16 maanden die nu zijn geweest. Ik kan het niet vatten of omschrijven, behalve dat de tijd een niets zeggend fenomeen is, wanneer het aan komt op de emoties. En tegelijk kan ik zeggen dat ik je altijd zal missen, altijd, ook al had je er anders ook niet bij kunnen zijn, ik mis je, ik hou van je en ik zal je naam nog heel, heel, heel vaak laten klinken en je licht laten stralen!

15/51ste & terugblik 2015

De maanden gaan sneller voorbij lijkt het. Alweer een maand verder, de 15de maand voorbij ( en 1 dag...)
Terug kijken op dit jaar is duizelingwekkend, vind ik zelf. In januari belandde ik wel op de bodem van die diepe donkere put. Futloos en uitgeput was ik van de zware decembermaand. En van het besef dat er een heel jaar voor de boeg lag, een heel jaar zonder Mirthe. Dat ik haar gaandeweg weer terug vond, kon ik nog niet weten, durfde ik nog niet op te vertrouwen. Februari was nog niet veel makkelijker, met de eerste verjaardag en de eerste keer weer op vakantie gaan, naar het pittoreske Dordrecht met slecht weer...hielp ook niet echt. Het enige dat me nog een beetje verlichting gaf was het maken van de Lichtpuntjes.
Maart werd iets beter, gaf wat beweging op verschillende fronten. Een grote voorraad kaarsresten, nieuwe mallen gekregen en de vraag van de EO voor Bakkie Troost, de eerste uit deel actie van de Lichtpuntjes in het UMCG werd hartelijk ontvangen. April bracht de lente met zich mee, met meer ontwikkleingen met zich mee wat de Lichtpuntjes betreft. Een logo werd ontworpen, de folder eveneens, de opnames voor Bakkie Troost, gesprekken gevoerd voor het grafmonumentje en tevens nieuwe ideeën voor de toekomst. Maar ook slingerde het mij terug in de tijd, terug naar 2013 toen alles begon in zijn volle hectiek.
Mei gaf de eerste verkoopdata aan, waarop ik zelluf de kraam zou vullen en vertegenwoordigen. Volop aan de slag om goed beslagen ten ijs te komen. Ook werd de kinderherdenking in het UMCG gehouden, intens op alle fronten. Juni maakte een onverwachte draai aan mijn bezigheden. Een logische draai, maar voor mij toch redelijk snel en toch zeer welkom: ik mocht mij inschrijven bij de KvK. Een prachtig en passender verjaardagskado kon ik mij niet bedenken, want ook Mirthe's verjaardag werd gevierd, met o.a. een boom op,het schoolplein en een regenboogtaart thuis.
Juli bracht een ogenschijnlijk onoverbrugbaar lange zomervakantie met zich mee. Die enigszins overzichtelijk werd door de zomermarkten en het maken van de Lichtpuntjes. Met de VOKK werden afspraken gemaakt voor de doelen waar de Lichtpuntjes zich voor inzet. Mijn verjaardag werd voor het eerst sinds jaren weer redelijk gevierd en er werden nieuwe plannen gemaakt.
Augustus bracht een volgende vakantie met zich mee, bij Tante Lenie, die op alle fronten geweldig uit pakte. Het einde van de vakantie kwam ook in zicht, maar niet voor Lars zijn verjaardag vierde. Goed verwent, maar hij baalt nu nog van de regen...
En dan september...die afgrijzelijke maand, waarin vorig jaar zowel hoogte als dieptepunten plaats vonden. Dit jaar niet heel anders, ik stapte ook nu weer in het vliegtuig, nog een vakantie. Daar ver van huis voelde ik mij nog steeds verbonden met Mirthe, een ervaring die me veel kracht geeft. Om dit keer en geslaagde ondernemer te kunnen zijn, deed ik deze maanden mee aan 2 ondernemerscursussen. Blijkt dat ik het ertoch niet zo slecht vanaf breng. Oktober een onrustige maand, met opnieuw los laten.
November gaf een aanloop naar de drukte van december. 2 maanden die hoofdzakelijk zijn opgeslokt door activiteiten rondom de Lichtpuntjes. Zeworden gezien, ze worden gewaardeerd, ze bieden meer dan ik mij ooitvoor mogelijk had kunnen houden. Ze worden breder gedragen dan ik een jaar geleden had kunnen bedenken. Wat ben ik toch trots op mijn meisje, de inspiratie van mijn leven, mijn stralend middelpunt.
Ik voel me bevoorrecht en gedragen met zoveel steun, zoveel lieve mensen om mij heen. Dit sleept mij er doorheen. Mijn dank gaat uit naar een ieder die ik heb mogen ontmoeten, heb leren kennen of anderszins in mijn leven heb mogen verwelkomen.

Mijn blik op de toekomst is rooskleuriger dan en jaar geleden. Mijn vertrouwen gegroeid, dat het leven wel weer dragelijk zal zijn, het verdriet te verteren is en er nog genoeg is om van te genieten. Ik heb het leven weer een klein beetje leren omarmen, een klein beetje meer dan ik ooit heb gedurfd.
Fijne jaarwisseling en op naar n nieuw jaar in verbondenheid met elkaar.

14/51

Weer is er een maand voorbij. Een roerige maand, drukke maand, enerverende maand. Mirthe, Mirthe, Mirthe, wat heb jij het druk! Dat moet wel, het kan niet anders. Overal zie ik jouw knipoogjes, overal hoor ik dat jij bent geweest.
November is al bijna voorbij, de feestdagen zijn volop aanwezig en hoe anders beleef ik dat nu, dan vorig jaar. Misschien komt dat wel omdat ik je overal voel, je overal aanwezig weet en je overal zie. Dat weet ik zoveel beter dan vorig jaar, al ben ik nog lerende. Ik heb al zoveel geleerd over leven met jou, nog steeds hand in hand, al is dat niet voor iedereen meer zichtbaar, zoals toen je nog in je lijfje huisde. Dat geeft niet, ik vertel het ze wel, hoe wij dat doen. Hoe ik jouw aanwezigheid merk, jouw invloed merk, ik praat graag over jou, over ons en natuurlijk met jou.
De Lichtpuntjes geven alle gelegenheid voor praten over jou, dat vind ik prachtig. Het wordt gedragen en ook dat is prachtig. De Lichtpuntjes worden aangeprezen waar ik bij sta! Om ook te zien hoe mensen gaan stralen wanneer ze de Lichtpuntjes zien, vind ik heel bijzonder. Er gebeurt zo veel, Mirthe! Dat ik mij af vraag hoe ik dit kan blijven overzien. Heb jij daar een idee voor, dan hoor ik het graag!
Ik kijk terug op een maand met allemaal nieuwe Lichtpuntjes, in wording. Nieuwe zaadjes zijn gepland om verder te kunnen uit werken, stralen en delen. Basis ingrediënten zijn veelal ervaringsdeskundigheid, gecombineerd met begeleiding al dan niet in samenhang met de Lichtpuntjes. Want je hoeft ze niet altijd te zoeken: je kan er ook zelf 1 zijn.
Contacten zijn gelegd op gebied van rouwbegeleiding, herdenkingsbijeenkomsten en kennismakingsgesprekken. Gister was een uitstekende gelegenheid daarvoor, op de uitvaartbeurs, maar ook daarbuiten gebeuren mooie dingen. Nieuwe afspraken voor nieuwe initiatieven, want rouwen doen we allemaal. Maar waarom is er dan zoveel onbegrip en onwetendheid over? Waarom doen alsof het niet hoeft, doen alsof er geen tijd of ruimte voor is? De pijn en het gemis gaan er niet van weg. Nooit, ook niet als je doet alsof het er niet is, je kan niet jezelf voor de gek houden. Pijn vraagt aandacht om te kunnen helen. Pijn zeurt net zolang, totdat je er naar luistert. Niet makkelijk, wel noodzakelijk. Zoals Manu Keirse ook benadrukt ten opzichte van kinderen, zij hebben ook pijn, verdriet en rouwen. Praat met ze, laat ze hun verhaal doen, luister naar ze en hoor wat ze vertellen willen. Rouwen is van alle leeftijden. Rouwen zou de aandacht moeten krijgen in het onderwijs, want rouwen is niet alleen aan de orde wanneer een dierbaar persoon dood gaat. Rouwen is ook een vriendinnetje dat verhuisd, ouders die scheiden, de cavia die dood gaat. Wanneer kinderen op jonge leeftijd leren om te gaan met een verlies, is dat heel veel leed besparen voor latere momenten. Onverwerkt verdriet gaat woekeren.
Kinderen laten rouwen is vruchtbare bodem voor een evenwichtige samenleving. Neem ze mee naar een uitvaart, wanneer je dat zelf goed begeleiden, bijvoorbeeld bij iemand die wat verder van je af stond en het niet zo'n dramatisch verlies is. Neem daarna de tijd om te luisteren, zorg voor geborgenheid en vooral voor het luisterende oor. Warme chocolademelk en lekkere koekjes, aan tafel en laat ze praten. Voeding voor het lijf, laat de ziel praten. Probeer het, doe het, het is een groot cadeau voor je kind. Niets aan de dood kan je verborgen houden, vroeg of laat, is er dat verdriet, dat verlies, die rouw. Net als leren fietsen, moeten kinderen leren omgaan met deze emoties. Dat gaat niet vanzelf en niet in één keer, maar beter met aandachtige begeleiding.

Uitzending Bakkie Troost

28 april waren de opnames. 29 april was het 2 jaar geleden dat we dat verschrikkelijke bericht kregen na de eerste (van vele) MRI die Mirthe eerder die dag had gehad. 2 jaar, is niks op een heel mensenleven, die 2 jaar heeft onze wereld op zijn kop gezet. Toch is het in 6 minuten mooi weer gegeven wat Mirthe en haar overlijden met mij heeft gedaan.
Dank aan de redactie van Bakkie troost, voor dit mooie dokument. Klik op de link voor de uitzending.
Bakkie Troost, Mirthe

13/51ste

Weer een maand voorbij, weer is het de 29ste. Voor de 13de keer, sinds jij een vlinder werd. Er gebeurt veel Mirthe, veel dat opnieuw zorgt voor pijn, opnieuw zorgt voor keuzes, opnieuw een achtbaan van emoties mee brengt. Het is niet anders en opnieuw herpak ik mezelf en proberen we dit als gezin zo goed mogelijk vorm te geven.
Lieve Mirthe, wat heb jij veel in gang gezet. Zo onnoemelijk veel. Ondertussen gaat het bedrijf door. De eerste proef workshops zitten er op. Mama is nog niet tevreden over de invulling, daar mag nog wel wat bij. Maar de resultaten zijn wel heel mooi, vooral de gezichten van de deelnemers wanneer ze hun eigen Lichtpuntje in handen hebben, prachtig en stralend. Zo leuk, zo mooi. Dit ga ik vaker doen! Dat moet ook wel, voor februari staat er een workshop op locatie gepland. Maar binnenkort zullen de eerste voor inschrijving open gaan, houdt de website en facebook in de gaten voor data.
Ook ben ik gevraagd om deel te nemen aan een beurs, volgende maand. Het is hier in Assen, dus mooier kan het niet en het is voor de branche waar ik mij graag meer op wil gaan richten: de uitvaart. De beurs heet Memores, dus houdt het in de gaten en kom vooral langs op 28 november in De Nieuwe Kolk.
Zo zijn er nog meer ontwikkelingen, meis, maar ach dat weet jij allemaal wel. Je bent immers altijd dichtbij. Je bent met me mee geweest naar Nieuwegein en gaat volgende week met ons mee naar Driebergen. Je zal erbij zijn in De Nieuwe Kolk en je zal erbij zijn op de kerstmarkt. Je bent er altijd, ik kan het me alleen maar zo voorstellen als het nu is, Mirthe. Jij bent mijn troost, elke dag weer.
En of het zo moest zijn, lieve Mirthe, komt vandaag het bericht dat Bakkie Troost op 21 november wordt uitgezonden.

AgainstCancer MirtheSpecial mp4 1

Bye bye

Vandaag is het dan zover, de laatste eer wordt vandaag bewezen aan het rijke, maar korte leven van onze lieve Mirthe.
Vanochtend loopt het huis langzaamaan vol. Met de uitvaartverzorgster hebben we een aantal dingen vastgelegd, zodat het met de tijd goed uit komt. En we de tijd voor die laatste stappen kunnen nemen. Zo zijn er de momenten dat Mirthe in de kist wordt gelegd en dat de deksel op de kist wordt bevestigd. Definitieve stappen... maar eerst:
Alle aanwezigen schrijven een lint, voor de lintceremonie. Natuurlijk zijn het kleurrijke linten.

We schrijven op het ene uiteinde wat Mirthe voor ons betekende en op het andere wat wij voor haar betekenden. Ieder doet dit voor zich. Alle uiteinden worden bij elkaar geknoopt, met het uiteinde wat wij voor haar betekenden. Deze krijgt Mirthe in haar handen. Het andere uiteinde komt over de rand van de kist te hangen.

Samen trekken we de knoop aan, samen leggen we de knoop in de handen van Mirthe en samen zorgen we dat alle linten op de juiste manier naar buiten komen te hangen. We roepen Lars binnen. Hij is lekker aan het spelen met de club kinderen buiten. Het is zulk prachtig weer, het is bijna zomer, een contrast met wat we doen, hoewel ik regen niet had kunnen verdragen op deze dag. Nu is iedereen fijn in de tuin, terwijl wij in alle rust deze stappen kunnen zetten.
Samen met Lars leggen we de deksel op het kistje. Er zijn 4 draaiknoppen, ieder doet er 1 en de laatste draaien we met ons 3en vast.

 Nog even buiten staan, nog even wachten en dan is het tijd. De tuindeuren gaan open. De bloemstukken worden verdeeld. De bloemenhaag opgesteld en de dragers maken zich gereed. Gedragen door 4 ooms, het is een prachtig gebaar. Wij nemen plaats in de rouwauto en de uitvaartverzorgster gaat ons voor, een toonbeeld van eer en respect.

We rijden naar het rouwcentrum. Daar worden we weer opgevangen door de uitvaartverzorgster en begeleid naar de zaal. De kist wordt geplaatst vooraan, op een verkleind podium. De bloemstukken krijgen een plekje erom heen. Het is een kleurrijk geheel.

Er is nog tijd voor kopje koffie of een drankje of een frisse neus te halen. Vlak voor de dienst begint, loop ik nog even naar Mirthe, Lars loopt mee. Hij doet een beetje gek, vindt het nu nog wel goed te doen. Verstopt zich achter een kaars en loopt op zijn gemakje rond. De familie neemt plaats en dan gaat ook de zaal open voor de rest van de aanwezigen.
Dora luidt het begin van de dienst in, met haar vrolijke lied. Ons verhaal wordt voorgedragen door Katja. K3 vraagt: wanneer zie ik jou terug? Chris, de directeur van school leest zijn brief aan Mirthe voor (die Mirthe natuurlijk al lang kent, maar wij nog niet), we kijken naar de film van Kopenhagen, de familie draagt gedichten voor en we zingen met ons allen: hoofd-schouder-knie en teen, onder muzikale begeleiding van oom en neef. De hele zaal doet mee en komt in beweging, er wordt gelukkig gelachen.
Het einde van de dienst wordt ingeluid met 'My way' door Herman Brood, gezongen. De laatste gang wordt ingezet, een laatste wandeling.

Lars heeft het inmiddels wel gehad. Het verdriet dat nu zo sterk onder de aanwezigen voelbaar is, is te veel voor hem. De wandeling doet hem goed, maar bij het grafje heeft hij het weer te zwaar. Hier wordt de lintenceremonie afgerond. Ieder knip zijn/haar lint door en neemt het deel mee, waarop staat wat Mirthe voor hem of haar betekend heeft. Na dit gedeelte wordt het kistje in de aarde afgedaald. De touwen waar dit mee gebeurt komen niet meer los van het kistje, ook nu houdt Mirthe de touwtjes in handen en bepaald zij wel, haha. Als afsluiting gooit iedereen een handje zand op de kist. De groep vertrekt en dan pak ik de schep. Ook dit wil ik graag zelf doen.

Even later staan we met ons drieen te scheppen. We scheppen tot we de kist niet meer kunnen zien. De mannen van de begraafplaats staan al te wachten op hun beurt, verderop bij de parkeerplaats. Wij gaan naar huis, ons huis, waar de koffie, thee en broodjes klaar staan. Het is 5 uur, vrijdagavond, weekend. Nog nooit had ik zo'n drukke werkweek gehad, maar nu wou ik dat het geen weekend was...

Onze kleine koningin, onze prachtig stralend middelpunt. Als een vlam straalde jij en verlichte jij onze harten. Het gemis is eindeloos groot. De liefde intenser dan ooit.
Vandaag een jaar geleden lieten we je lijfje terug keren naar de aarde. Warm gekoesterd in de liefdevolle schoot van Moeder Aarde ligt jouw lijfje nu. Keert het terug naar waar het uit is ontsproten.
Lieve Mirthe, voor altijd dragen wij je met ons mee. Het licht dat jij in ons leven deed stralen, dragen wij verder uit. Opdat het troost mag bieden aan allen die verlies hebben ervaren. Opdat het verbinding mag geven voor hen die verbondenheid wensen. Opdat Liefde mag groeien en bloeien en verlichting mag geven, wat eens zo zwaar leek te zijn.
Lieve Mirthe, jij bent onze vlam, onze ster, ons Lichtpunt. Het was mij een eer je te mogen dragen, te voeden, te koesteren en te mogen los laten. Dank je wel Mirthe voor alles dat je mij hebt gegeven en nog geven mag. Ik houd van je, bye bye.

2 oktober

Vandaag is het weer vrijdag. Weer hebben we de hele week al stralend mooi weer, volgens mij was dat vorig jaar ook zo. Ik weet in elk geval dat deze vrijdagmiddag vorig jaar prachtig was. Het jasje dat ik had aangeschaft, is niet nodig, de temperatuur was zelfs zomers. Vanmiddag is het half 3 geweest, wanneer ik weer op het pad loop naar Mirthe's plekje. Ik denk aan die eerste vrijdagmiddag vorig jaar, dat we dat pad opliepen, temidden van 30 a 40 familieleden, het was toen 4 uur geweest. De dienst voorbij en de laatste tocht voor het lijfje waar Mirthe zo in had gestraald. Nu loop ik alleen op dat pad, met een Regenboogkaars in mijn hand. Ik praat tegen Mirthe, als reactie steekt de wind op en draaien de windmolentjes als een razende in het rond. 


Deze donderdag, 2 oktober, stond in het teken van alle puntjes op de i. De dienst is helemaal rond. Maar ook wil ik wel graag een programma boekje hebben, lijkt me wel zo handig dat iedereen kan mee lezen wat er gaat gebeuren en eventueel mee zingen. De school had aangeboden te willen helpen: als we iets kunnen doen?! Bij deze: programma boekjes drukken. Doen we! Ik blij, weer een zorg minder.
Zo gaat deze dag ook voorbij.
Aan het einde van de dag, belt de huisarts aan. Hij heeft zich bedacht, het lukt hem morgen niet om te komen en dat wilde hij graag persoonlijk vertellen. Het komt te dichtbij. De hele week worden zijn taken al waargenomen, op de praktijk. Hij wenst ons een mooie dienst en veel sterkte. Weer realiseer ik mij: Het is niet gewoon, he? Het is echt niet de gewone gang van zaken, wat wij deze dagen doen. Ik blijf dat een vreemde gewaarwording vinden. We zijn blijkbaar meegegroeid in het proces van deze ziekte en het verloop dat zo indrukwekkend eindigd. De schok is bij anderen extremer of duidelijker zichtbaar. Heel gek.

voorbereidingen

Vandaag had ik echt even geen zin in wat dan ook. Dat dat weer kan om slaan in weer veel zin hebben in wat dan ook, is een fijne om slag. Iets waar ik vorig jaar echt nog niet aan kon denken.
Vorig jaar nam mijn broer ons mee uit winkelen. Winkelen...het laatste waar ik aan moet denken, maar goed. Het voelt alsof we uit ons hol kruipen. Zo onwerkelijk dat de wereld gewoon door draait.
Het is oktober en om dan roze te vinden is een heel karwij. We hebben de nodige winkels afgezocht en uiteindelijk een paar leuke kledingstukken gevonden die voldeden aan het gestelde signalement. De laatste herenmodezaak die we konden vinden, heeft dan toch eindelijk dat overhemd voor Chris. Wat de gelegenheid is? een uitvaart. Och gecondoleerd, familie? onze dochter..  ik zeg het met droge ogen en een brok in mijn keel. Hoe heb ik het mijn strot uit gekregen?? Het is zo, echt zo, maar die 2 dingen zijn moeilijk met elkaar verenigbaar. Ook al weet ik maar al te goed waar we mee bezig zijn geweest deze afgelopen dagen (die overigens als maanden aan voelen). De verkoopster schrikt natuurlijk, maar weet gelijk dat het om Mirthe gaat. Ze had het gehoord ja, via, via. Nou dat is wel vreemd hoor, dat een vreemde weet wat er met je dochtertje is gebeurt...
Snel op huis aan, ik ben wel weer klaar voor vandaag. Offe, nee toch niet. Er moeten ook nog bloemen komen, dus ga ik met schoonzus en andere broer ook daar nog achteraan (of was dat nou op donderdag? ik weet het niet meer) In elk geval sta ik met mijn schoonzus te overleggen en ik kies op gevoel al snel een paar mooie roze bloemen uit, die zijn er gelukkig volop.
Terwijl wij op pad waren, is het huis opgeruimd en aan kant gemaakt voor de condoleance vanmiddag.

Wat zie ik daar tegenop zeg. Al die huilende en verdrietige mensen. Begrijp me goed, ik vind de troost fijn. Maar laat me niet anderen opvangen, dat trek ik niet. Gelukkig verloopt dat heel soepel. Tranen vloeien, zeker weten. Mensen die ik niet had verwacht komen langs en houden ons vast. Mensen die ons na staan, houden ons vast. De kamer verandert in een bloemenzee, kaarsjes branden en nog meer mooie aandenken worden bij gezet.
De uitvaartverzorgster staat bij de voordeur om de mensen op te vangen bij binnenkomst. Na afloop horen we dat sommige mensen het heel spannend vonden en eerst even checkten hoe het met ons is, alvorens naar ons toe te gaan. Ik snap dat, het is voor iedereen zwaar en moeilijk om dit te zien en toch willen ze er voor ons zijn. We kunnen er wel om lachen, eigenlijk. Soms is de opluchting duidelijk te zien, wanneer we mensen bemoedigend groeten om verder te komen. Dat we gewoon ook kunnen praten en vertellen hoe het met ons is.
We eten met de familie. Ze passen op Mirthe, terwijl wij naar het rouwcentrum gaan om de dienst voor te bereiden. Lars gaat mee, dan kan hij alvast zien waar het allemaal gebeuren gaat, vrijdag. De Berkenzaal, mijn favoriete boom, met zijn mooie witte bast. We controleren de beelden, de nummers die we draaien willen en of dat allemaal synchroon loopt met het beeldscherm. Het lukt. Lars speelt met zijn vriend Annemaria Koekoek en even later verstoppertje. Aansluitend lopen we naar de kinderbegraafplaats. Het voelt akelig en onwennig om hier te lopen. Dit is een andere wereld, zo tastbaar en zo onverenigbaar met mijn wereld. Ik moet, ik weet het, ik zal het verenigbaar maken, voor Mirthe, voor Lars, voor ons gezin. Mirthe zal de hekkensluiter van de rij zijn. Ze komt te liggen bij de vlinderstruik, dat vind ik mooi. Mijn favoriete plant. Thuis staat hij bij het terras.

de dag van gister en erna

We hebben gister de dag buitenshuis door gebracht. Voor ons was het al weken duidelijk, dat we deze dag niet wilden vieren. Wat niet wil zeggen dat we er niet bij stil zouden staan. Natuurlijk staat 29 september in het teken van de Vlinderdag van Mirthe. Daar hebben we weken naartoe geleefd...met frisse tegenzin. We hadden geen idee hoe we deze dag door zouden komen en hoe we ons zouden voelen. De planning was om naar het strand te gaan. Dus gingen we na een bezoek aan Mirthe, naar het hoge noorden van ons kikkerlandje. In Lauwersoog aangekomen, nog een tijdje mogen wachten op de eerst volgende boot. Maar wat maakte het uit? Het weer was prachtig, een heerlijk zonnetje en een klein beetje wind. Met Lars langs de sluizen gelopen, zelfs een paar passen in het prachtige Friesland gezet en daarna de boot zien aankomen.
Op Schier een paar fietsjes gehuurd en op naar het dorp. Rustig geluncht en daarna voor het eigenlijke doel van deze onderneming door naar het strand. Wat wilde ik graag naar het strand, met mijn blote voeten in het water, over het zand en schreeuwen tegen de wind in. De natuur was mij goed gezind, ik kan niet anders zeggen. Al lopend over het strand, kwamen we bij een stroming over het strand. Heel vreemd, want hoe komt er nou een rivier over het strand...zover als het oog kon zien stroomde het water dwars over het strand. Zeker wel 3 meter breed en niet goed te zien hoe diep het water was. Wilde ik bij de zee komen, moest ik dus hoe dan ook de schoenen uit doen. En de zee was wel mijn doel, dus... schoenen uit, sokken uit, broekspijpen omhoog en lopen maar.
De mannen hadden geen zin in deze onderneming, tot ik aan de overkant was en halverwege het strand liep. Lars rende mij achterna en samen liepen we, al schelpen zoekend verder. Het was nog een hele afstand naar de zee. Die stroming kwam mij eigenlijk wel goed uit. Er waren verder geen mensen bij de zee zelf, want niemand wilde schijnbaar natte voeten, wat echt heel verfrissend was! Nu had ik op deze stralende dag, toch het strand voor mij zelf. Lars liep al snel weer terug naar Chris. Dus kon ik zonder terug houdendheid staan schreeuwen! Wat heerlijk, met mijn voeten in het stromende water, een groter kado kon me op deze dag niet gegeven worden. Hoewel er nog een paar te wachten stonden.

Op de terug weg zagen we een prachtig kleurenspectakel in de lucht, wat wel heel bijzonder was zonder de regen, links van de zon was een kleine regenboog te zien.

En thuis in de mailbox zie ik het bericht dat de SuperMirthe's Lichtpuntjes nu ook via de webwinkel van de VOKK te vinden zijn! Wat een timing, elke keer weer trekt Mirthe een truckendoos open.

Vandaag staat in de agenda gewoon weer een afspraak, de laatste workshop bij de Drentse Zaak. Heel mooi, maar ik merk dat ik leeg ben. Ik ben aanwezig, maar wanneer ik bedank voor de presentatie, is daar alle begrip voor. Ik kan mezelf prima presenteren, doe het vaak genoeg, maar vandaag even niet. Ik kies mijn momenten wel uit en bereid me daar op voor, vandaag was ik dat niet.


Vorig jaar was het een heel andere dag, een reconstructie op basis van logica, het geheugen laat me prima in de steek op dat gebied.
Nu is het gek, dat er geen zorgverleners meer zijn, die 24 uur per dag aanwezig zijn. Het is gek dat nu de hele dag leven in de brouwerij is. Continue worden er dingen overlegd, geregeld en gedaan. Af en toe een moment niks, heel af en toe. Logischerwijs zijn er nieuwe afspraken gemaakt, zijn er gesprekken geweest met de uitvaartverzorgster, met de spreker (zelf ook uitvaartverzorgster inmiddels, maar ook voormalig leidinggevende van het kinderdagverblijf waar Mirthe heen ging, en Lars daarvoor). Ik ben vast en zeker op papier aan het schrijven wat we willen dat er namens ons, door haar wordt verteld. Er is contact met school, dat er een tafeltje is ingericht met de foto van Mirthe, dat de hele school mee leeft en er gelegenheid is voor iedereen om iets in het boek te schrijven voor Mirthe. 2 uurtje op school, 2 uurtjes echt kleuter geweest met andere kinderen van haar leeftijd, 2 uurtjes en dan zo'n medeleven. Natuurlijk weet ik dat het raakt, natuurlijk weet ik dat iedereen ontdaan is door iets dat iedereen eigenlijk kan gebeuren. Het medeleven raakt mij, het doet goed, gesteund te worden.
Mijn familie heeft 2 begrafenissen deze week. Los van elkaar, elders in het land. Mijn oom blies zijn laatste adem uit, terwijl Mirthe in slaap werd gebracht. Hij was ook al enige tijd ziek geweest, meervoudig gehandicapt geraakt, door problemen in het hoofd. Zijn sondevoeding werd ook gestopt vorige week, vlak voor Mirthe aan. Nu in 1 week tijd, 2 zielen, 2 generaties, bijna tegelijk weg gevlogen. 2 begrafenissen, ik richt mij op 1, mag zorg dragen voor 1.
Helaas zie ik dan toch bij Mirthe iets dat ik niet wil. Haar jurk is nat aan het worden. De koeling trekt vocht aan (zoals de diepvries dat ook heeft) en zo trekt dat vocht door haar kleren heen, tot de voorkant aan toe. De leverancier komt het eufel verhelpen. Een extra deken tussen koeling en Mirthe moet het ergste doen voorkomen. Chris en ik tillen Mirthe uit haar bed, Lars loopt net voorbij, kijkt naar haar voeten, bedenkt zich niet en drukt erop. We moeten er wel om lachen, grapjas! Zo loopt hij geregeld even naar zijn zusje toe. Knijpt dan in haar neus of zegt alleen: ik hou van jou, ik mis je. Om vervolgens te rennen naar zijn spel of speelgoed.

Mirthe's vlinderdag

Het is middernacht geweest. Na nog even gepraat te hebben met de nachtverpleegkundige, wil ik eigenlijk nog maar één ding. Nog één keer knuffelen met Mirthe op schoot. Ik ga alvast op de bank de juiste positie in nemen, terwijl Chris Mirthe van bed tilt en de vplk de 3 pompen veilig overbrengt naar de bank, zoals we de afgelopen dagen geregeld hebben gedaan. Dekentjes over ons heen en knuffelen. Het is alleen maar een gevoel, maar het voelt zo intens. Ik vraag aan Chris of hij een filmpje van Dora wil aandoen. Dat hebben we sinds woensdag niet meer gedaan en nu voelt dat alsof het nog één keer moet. De mooiste afleveringen doet Chris in de dvd speler en zo zitten we, ik zing mee en klap mee, zoals Mirthe dat graag zelf deed en graag zag dat de hele omgeving dat met haar mee deed. Haar ogen reageren, ik weet zeker dat ze het prachtig vindt. Na de laatste tonen van de tweede aflevering, vinden we het mooi geweest. We leggen haar weer op bed. Chris blijft bij Mirthe, terwijl ik mij dan toch maar omkleed voor de nacht. Of het nodig is? of we wel slapen zullen? Gewoon, uit gewoonte, voor hetzelfde geld haalt ze deze nacht ook... Chris gaat nog even buiten een frisse neus halen, terwijl ik mij weer naast Mirthe op bed installeer. Het enige dat ik wens, dat ik hoop, is dat we er allebei bij zullen zijn. Dat we allebei, net als met de geboorte, getuige zullen zijn van het wegvliegen van onze dochter. Of dat zo loopt, is natuurlijk altijd maar de vraag. Maar ik had ook gewenst dat die neussonde verleden tijd zou zijn, het ontsierde haar gezichtje zo en dat is gelukt. Ze heeft een gaaf gezichtje. Ik had ook gewenst dat ze haar zou hebben. Ook dat is gelukt, ondanks de 2 maanden dagelijkse chemo, is het haar blijven zitten waar het zat en het is gegroeid.
Ogenschijnlijk is er niks anders dan anders. Maar dan zie ik in mijn ooghoek een beweging. Chris stapt net de kamer weer binnen. Ik wenk hem met mijn hand, ik wil de vplk niet allarmeren. Dit is ons moment. Ons laatste moment met ons drieen. Chris komt er bij zitten en weer is er het knikje met het hoofdje en nog eens. De spanning giert door mijn lijf, is dit het? Is dit hoe dood gaan eruit ziet? Chris en ik kijken elkaar aan, we weten het eigenlijk al. Toch probeer ik met mijn vingers te voelen in de hals van Mirthe of ik nog een hartslag voel. Ik voel een hartslag, die gaat als een razende tekeer. Het is mijn eigen. Na een paar minuten roepen we de vplk, ze stelt inderdaad vast dat het hartje is gestopt: 1.48 uur, feitelijk een paar minuten daarvoor, maar wie let daar nu op? Het is net als haar oma 23 jaar daarvoor: ergens tussen half 2 en 2 uur. De vplk heeft niks gemerkt vanhet moment supreme. Precies zoals ik hoopte. Weer komt Mirthe bij mij op schoot. Het hoofdeinde doen we omhoog en Mirthe's lijfje houd ik vast.
De vplk zal de huisarts bellen zodra wij het sein geven. Wel belt ze haar collega vast, want zij heeft meer reistijd nodig.
Te snel merk ik al dat het lijfje koud aan het worden is. Dat haar beentjes stijf aan het worden zijn. Voorzichtig leggen we het lijfje weer op bed neer. Het prachtige lijfje, zo mooi, zo kostbaar, zo klein en nu al op en uitgeleefd.
De huisarts is inmiddels gebeld. Chris belt zijn broer en schoonzus. Koffie wordt gezet. De huisarts arriveert. We drinken koffie, bij het bed. De pompen staan al uit, de naalden worden er zo uit gehaald. De dagvplk arriveert. We vertellen hoe het is gegaan. Ik voel me volkomen rustig en vredig, dankbaar om de mooie manier waarop Mirthe kon gaan. Weer moeten de vplk en ik lachen om dingen die we tegelijk willen zeggen. De huisarts benoemt hoe intensief en mooi hij het toch vindt hoe we deze dagen hebben door gebracht, hoe we deze 'taak' hebben volbracht. Het zal zeker bijdragen in het kunnen dragen van het verdriet, voor ons en voor Lars. Hij neemt voor nu afscheid en zal gaan zorgen voor een roze overhemd.
We verzorgen Mirthe's lijfje voor de laatste keer. Het nachthemdje van Whinney de Pooh knippen we open. De armen en benen buigen niet meer. Nog meer stiftstrepen tonen zich op schouders en rug. Dat had ik niet gezien. Maar van de week hadden we nog hartelijk gelachen om een plek die op Mirthe's buik zat. Een rode streep, die eruit zag als een kras, maar dan haaks. Het leek alsof er een korst op zat. Tot ik mij realiseerde dat het de plakrand van de hartbewaking was, waar per ongeluk een rode stift overheen was gaan kleuren, tijdens één van Mirthe's kleursessies op bed. Het duurde 2 dagen voor ik begreep wat die plek was. Zo staan er nog meer stiftstrepen op haar lijfje, die ik niet had gezien, omdat ik haar die laatste dagen niet onnodig wilde plagen met poetsen en wassen.
We trekken haar op maat gemaakte regenboog jurkje aan. Diep blauw en vel gekleurd. Om deze zonder moeite aan te kunnen doen, zetten we ook hier de schaar in de achterzijde. Niemand zal het opvallen en niemand zal er last van hebben, behalve is als we dit niet doen.
Mirthe ziet er prachtig uit. Dan vertrekken ook de verpleegkundigen. Mijn zwager en schoonzus zijn er al enige tijd. Er moet het nodige geregeld worden, zodat Mirthe zo meteen opgebaard kan worden in haar bedje in de woonkamer. We hadden de afgelopen dagen al de woonkamer verbouwd met het oog op het bedje, maar nu moet die nog naar beneden. Omdat er dan toch boven lawaai wordt gemaakt, maken we Lars wakker. De koeling wordt gebracht, na overleg met ons. De uitvaartverzorgster komt vroeg in de ochtend, tenzij we haar direct nodig hebben. Maar dat is niet zo.
Ergens rond deze gang van zaken, overvalt mij de vermoeidheid, emoties borrelen in een veelvoud in mij op, dat ik ze niet verteren kan. Noem het shock, noem het wanhoop, mijn lijf protesteert. Ik voel mij eenzaam, alleen en onmachtig om dit aan dit aan te kunnen. Bij de geboorte van je kind kan je bij elke moeder je verhaal doen en je krijgt er een andere ervaring voor terug, maar de basis is gelijk. Welke moeder begrijpt dit? welke moeder kent mijn verdriet? Eenzaamheid trekt over mij heen en nu wil ik weg kruipen. Of liever gezegd, zou ik maar al te graag met Mirthe mee gaan. Alles behalve dit!!!
Ik bel mijn broer om hem het bericht te geven. Ik zeg dat ik dit niet kan, niet wil, dit niet. Hij stuurt me naar bed. Rust. Ik zou niets liever willen en mogelijk heb ik een uurtje geslapen, veel meer zal het niet zijn geweest. Ik hoor stemmen beneden en sleep mezelf uit bed. Ergens daagt mij dat ik toch bij de les zal moeten zien te komen. Het is nog niet klaar, er moet immers een waardig afscheid georganiseerd worden en wie kan dat beter dan ik? De control freak in mij wordt wakker en ik ben paraat. Hoe ik het verder moet doen, in mijn leven, met deze pijn, deze wanhoop... ik heb geen idee. Ik weet alleen dat ik dit ga doen: het afscheid mooi en waardig maken. Iedereen mag weten hoeveel ik van Mirthe houd, hoe is dat duidelijker te tonen, dan in de afscheidsdienst, of laten we het de vlinderdienst noemen. Afscheid is het voor mij niet echt. Ze blijft bij me hoe dan ook, altijd verweven met mijn leven.
Beneden is ook mijn andere zwager imiddels aangekomen. Ik ontbijt, karig, maar meer dan een hapje per half uur kan ik niet verdragen. Mirthe ligt opgebaart in haar bedje, de koeling doet zijn werk.
De uitvaartverzorgster is er. We regelen de tekst voor de kaart, sturen het door naar Moniek en na onze goedkeuring gaat de kaart naar de drukkerij. Wat blij ben ik dat ik daar niet nog mijn concentratie voor nodig heb. De lijst met geadresseerden hadden we ook al klaar liggen. Wat hebben we toch veel voorbereidingen al kunnen doen. De utivaartverzorgster regelt een aantal zaken, spreekt met ons de week door. De vlinderdienst wordt gepland op vrijdag. De condoleance op woensdagmiddag bij ons thuis. Dat waren de eerste 'zaken', de inhoud van de dienst komt de komende dagen wel geleidelijk aan. Thema is roze, of in elk geval een regenboogkleur. De dienst mag kleurrijk zijn, dat we daar zelf ook nog voor moeten winkelen is een ander verhaal...roze, in de herfstcollectie...een uitdaging.
Ook mijn broer komt langs een grote steun. Praktisch pakt hij op wat hij kan. En zo wisselen de hele dag mensen elkaar af om ons tot steun te zijn. Op het blog en facbook stromen de reacties binnen. Verbazingwekkend wat een effect dat het heeft. Het helpt, te weten dat we niet als enige verdriet en verslagenheid ervaren. Dit is zo bizar.
De oncoloog laat ook van zich horen. De huisarts heeft haar op de hoogte gebracht. Later krijgen we te horen dat hij dat bijzonder aangrijpend wist te doen. Zo snel had zij ook niet verwacht dat het zou gaan. Wat mij dan weer verbaasd, dit had ook niet langer mogen duren, niet op deze manier.
De kaarten zijn al snel klaar, weer ben ik verbaasd over de snelheid en de doortastendheid van de nodige zaken. De enveloppen zijn al geschreven door mijn broers. Ik besef ineens dat we er één zijn vergeten en die schrijf ik zelf...het ziekenhuis. De uitvaartverzorgster doet ze op de post. Fijn, dat het geregeld is. De dienst is besproken. De inhoud begint meer vorm te krijgen. Liedjes, een filmpje, maar of dat te draaien is in de aula, is nog even een vraagteken. We kunnen het woensdagavond gaan testen. Mijn vriendin werkt in het rouwcentrum (anders is dit ook te regelen uiteraard), wat een dergelijk bezoek gemakkelijker maakt. Fijn ook wel, want dan kan Lars de omgeving daar ook verkennen samen met zijn vriend, die er als kind aan huis is. Lars vindt dat maar wat griezelig. Voordat Mirthe ziek werd, wilde ik hem daar een keer mee naar toe nemen, het was open dag, maar op de parkeerplaats bedacht hij zich... nu zal hij wel moeten...
Deze dag, die zo lang duurde komt ten einde, mijn hoofd tolt en suist. Er is zo veel te regelen, te bespreken nog, ik ben op en kruip mijn bed in. In de hoop dat ik rust kan vinden.

Gewoon een berichtje tussendoor

We staan veel stil bij de dag van morgen. Kaarten en berichtjes komen al binnen en zelfs is er al een mooie bos bloemen bezorgd uit naam van het schoolteam. De dag lijkt zo snel te zijn gekomen en soms lijkt die al meer dan 20x voorbij te zijn gekomen. Wat een dag, één die we niet willen vieren, waar we niet van weten hoe we die het beste door zullen komen. Dus gaan we erop uit. Lars heeft verlof en wij hebben de tijd.
Het blogbericht voor morgen staat al klaar. De laatste momenten met Mirthe, de manier waarop ze weg vloog en de rest van die ongelooflijk lange dag, die leek wel een eeuwigheid te duren. Een dag waarop ik echte wanhoop leerde kennen en de verscheurdheid leerde kennen die diep meteloos verdriet met zich mee brengt. De dag waarop ik leerde dat ik naast die verscheurdheid toch krachten kon aanboren om te doen wat ik wilde doen: Mirthe's leven eren.
Het is verre van de mooiste dag geweest en ook bij lang na niet met een andere dag te vergelijken die ik er ooit voor of na heb mee gemaakt. Mijn Vlindermoederdag. Op het nieuwe blog Vlindermoeder zal het eerste bericht worden gepost, met een terugblik op wat dit afgelopen jaar mij heeft gebracht.
Dit blog zal tot 3 oktober dagelijks worden aangevuld en daarna zal ik elke 29ste van de maand een aanvulling maken. Mijn voornemen is om dit te blijven doen, tot de 51ste maand met VlinderMirthe voorbij is gegaan. Precies zoveel maanden als Mirthe bij ons heeft mogen stralen in levende lijve.

De tijd tikt weg

De nacht was weer als de nachten ervoor, rustig. Het slapen met Mirthe in de woonkamer en de nachtverpleegkundige op de achtergrond, begint gek genoeg te wennen.
De tijd tikt weg, het afscheid nadert, dat kan niet anders. Ik voel de onrust in mij, wetende dat het onvermijdelijke dichterbij kruipt. De sfeer is vredig, liefdevol, de voorbereidingen worden getroffen, voor zover dat nog nodig is. Het wachten en waken zal bijna ten einde zijn. 29 september zit nog steeds in mijn gedachte, is er niet uit geweest, behalve dan vrijdagavond, toen de huisarts en verpleegkundige meenden te zien dat Mirthe weg zou vliegen. Ik vraag Chris wanneer zijn moeder destijds uit haar cocon opsteeg, niet in die woorden natuurlijk, maar dat klinkt mij nu zo vriendelijk in de oren.
Het was in de nacht, tussen half 2 en 2 uur. In de nacht, wat mooi, wanneer de sterren fonkelen en stralen, dan zal ze haar ster makkelijk weten te vinden. Natuurlijk in de nacht, dat ik daar niet bij stil had gestaan. Ik probeer zoveel mogelijk bij haar te zijn. Maar moet ook nodig even frisse lucht scheppen en de zon straalt zo vriendelijk op deze zondag. Ik pak er een half uurtje van mee en vlieg weer naar Mirthe toe. Niet dat ze onrustig is, maar nu kan het nog. Even weer op schoot, even de haren strelen, zeggen dat ik van haar houd, voor nu en voor altijd. We nemen geen afscheid, niet echt, niet werkelijk. Dat kan ik niet geloven. Wij leven verder samen, maar op een andere manier. Samen, voor altijd, altijd, altijd. Daar houd ik mij aan vast.
De huisarts komt ook vandaag een aantal keren langs. Mirthe blijft stabiel, haar ademhaling regelmatig. De verpleegkundige en ik willen allebei tegelijk vertellen, dat Mirthe wel degelijk reageert op onze benadering, op onze woorden, wanneer we haar vertellen dat we haar gaan draaien, verzorgen of op gaan tillen. Dat soort momenten hebben we vaak deze dagen. De één zegt wat de ander denkt en vice versa, lachwekkend is het in elk geval voor ons.
Mirthe reageert met de bewegingen van haar ogen. Onder haar gesloten ogen is te zien dat ze een reactie geeft. Het is ons allebei meerdere malen opgevallen. Alsof ze zo nog kan vertellen, wil vertellen dat ze het gehoord heeft, dat het goed is, wat we doen.
Er wordt gegeten, gedronken, gespeeld, gelachen en natuurlijk wordt er een traan weg gepinkt. Niet eens overdadig veel, dat kan ook niet in deze situatie is geen traan te veel, maar nee niet veel meer dan op een gemiddelde baaldag. Lars gaat op bed, met vast ritueel: veel plezier in de hemel! Ik hou van jou!
De nachtdienst komt de dagdienst afwisselen en ergens weten we allebei dat we elkaar voor de zon weer opkomt gaan zien...

mogelijk maken

We beginnen de dag rustig, wederom was het een betrekkelijk goede nacht, voor zover ik me dat nog kan herinneren. Ik weet in elk geval dat ik lekkerder heb geslapen dan de huisarts. Die komt wederom vol verbazing kijken bij Mirthe. Hij kan zijn ogen niet geloven en durft ook wel te zeggen dat hij niet goed heeft geslapen. Elke keer zijn telefoon controleren en ook die van zijn vrouw, het kon niet anders of wij zouden bellen... Nu hij Mirthe ziet, is hij zo verbaasd, geen teken van een laatste sport waar ze  op staat te balanseren. Het klinkt misschien gek, maar ik kan hier hartelijk om lachen. Vind het prachtig hoe ze ook nu haar lijntjes uit gooit. Meerdere van de aanwezigen hebben pretoogjes, bij de streken van Mirthe.
De buik van Mirthe baart nog wel zorgen, die staat bol van...ja van wat? Ze heeft veel diarree gehad, maar dat is inmiddels gestopt. Dat kan immers niet anders, als er niks meer in gaat. Heeft ze nog wel geplast? ik meen niet veel. In overleg met vplk en huisarts wordt er een catheter gehaald en voor de zekerheid een clisma, een hoog clisma. Misschien zit er toch nog een prop. Van de catheter verwacht de vplk niet zo veel. Maar ik ken Mirthe en ik ken haar blaasinhoud, dat kan maar zo 300 ml worden. We hebben het niet gemeten, maar de aanblik van de buik na het katheteriseren is duidelijk anders: ingevallen, gen grammetje vet, ontlasting of urine dat er nog over is. De luier waarin we de urine hebben opgevangen, is flink gevuld en dreigt te overstromen. Dat moet opluchten. Al vind ik het buikje confronterend om te zien. Het lijfje raakt aan alle kanten leeg... bye bye bolle buik.
Ik breng de ochtend door met Mirthe op schoot. De Attent (ledenblad van de VOKK) lag net op de mat en die lees ik ondertussen door. Het is nog niet gelukt om een goede kaart te vinden. Misschien gaat het gewoon niet lukken... En moeten we genoegen nemen met minder, de tijd raakt hoe dan ook op. En wanneer die op is, zal er veel geregeld moeten worden, hoe dan ook. Terwijl ik de Attent door blader, valt mijn oog op een bestuurslid die zich voorstelt. Wat leuk hij is de man van trouwe blogvolger Moniek. Ik zie dat zij grafisch vormgeefster is... zal ik? Ik zeg het tegen Chris, zal ik het wagen? Nog steeds denkend dat het misschien niet gaat lukken met de passende rouwkaart, vraag ik Moniek om mij te mailen. Ik vraag of zij iets voor ons kan betekenen en ben diep geraakt door haar mooie woorden. Voor mij een zorg minder, nu ik weet dat dat ook geregeld is. We hebben intussen een paar mooie foto's van Make a wish gekregen, daar kan 1 van op de rouwkaart. Een gedichtje heb ik al klaar, alleen nog de gegevens, maar ja, dat kan (net als een geboortekaart) pas na de gebeurtenis worden vast gelegd.
De middag verloopt rustig. We krijgen weer eten bezorgd, wat lief toch, al die fijne zorgzame mensen. Zo fijn om niet te hoeven koken en veel en vaak naast, bij en om Mirthe heen te zitten. Afgewisseld met een spelletje karten op de WII met Lars.
De huisarts komt weer langs. Enigszins bezwaard vertelt hij dat hij vanavond niet in Assen is. Hij heeft een afspraak waar hij naar uit kijkt en dus ook door zal laten gaan. Dat betekend dan wel dat hij niet binnen 5 minuten hier kan zijn, mocht het nodig zijn. Naderhand zal hij nog wel langs komen. Meestal duren dit soort afspraken tot in de kleine uurtjes, maar dat voelt nu niet goed, hij zal er rond half 11/ 11 uur zijn, rond de wisseling van de verpleegkundigen. Man, man wat een rare toestand, het voelt alsof de huisarts verantwoording af legt, aan ons. Hij heeft al zoveel gelaten deze week, omwille van Mirthe. Omdat hij niet te ver uit de buurt wilde zijn, voor het geval dat. Ik ben dankbaar voor de wijze waarop hij zijn vak uitvoert en na leeft.
Over dit soort dingen heb ik het met de vplk, over de palliatieve zorg die wij nu mogen ontvangen en over hoe dat in andere situaties gaat. Deze vplk heeft ruime ervaring met palliatieve zorg bij kinderen, net als de nachtzuster. Dat voelt fijn, want bij kinderen is het zo anders dan bij volwassenen. Niet dat ik het verschil ken, maar goed. Te merken aan de huisarts, is hij blij met deze ervaring, want hij merkt wel degelijk het verschil. Zijn expertise ligt gelukkig bij volwassenen.
Ik breng de nodige tijd door, naast Mirthe. Ik streel haar haar, vertel haar wat ze zometeen allemaal kan doen, dat we verbonden blijven. Dat we goed voor Lars zullen zorgen en dat ik hoop dat ze af en toe even langs komt en ons dat laat merken. Mirthe's toestand blijft stabiel, rustig en stabiel. De huisarts is wederom verbaasd, dat ze het na gister nog zo lang vol houdt. Chris en ik benoemen dat we vermoeden dat het de 29ste zal zijn. We vertellen waarom. Dat zou bijzonder zijn, is de gemeenschappelijke overtuiging van alle aanwezigen. De 27ste is bijna voorbij, de 29ste kruipt dichterbij. Nogmaals laat ik alles de revue passeren wat ik mogelijkerwijs vertellen moet, nu ik haar nog kan zien, vast houden en knuffelen. Maak je ladder maar mooi meis, ik weet zeker dat er geen mooiere is. Ik weet zeker dat ik hem zal herkennen, ooit en dat die dan nog net zo mooi zal zijn. Kus, knuffel en tot morgen. Ik slaap bij Mirthe in bed, zo dichtbij mogelijk, zo veel mogelijk, zo lang als mogelijk. Het is nog mogelijk...

Iedereen opletten, graag, iedereen aan het werk...

Het is best gek om te slapen, terwijl er iemand in je woonkamer zit en je dochter in de gaten houdt. Wonderwel gaat het deze nacht beter dan de eerste nacht. Ik heb een goede nacht gehad, niet dat ik uitgerust ben, want zo slapen als voorheen, ooit, lang geleden, in een ander leven lijkt dat te zijn geweest, zo slaap ik niet meer. Ooit, in een ander leven, ooit komt dat wellicht wel weer.
De naalden lijken ook nu weer te gaan sneuvelen. De morfine moest gister ook ergens anders geprikt worden. En de ene dormicum lijkt ook te gaan sneuvelen. Als dat zo door gaat is er zometeen geen plek waar het nog wel kan. De buik is inmiddels niet meer mogelijk, nadat daar 3 naalden sneuvelden. Nu zit op arm en 2 op 1 been, aan 1 zijde. Zo kan Mirthe van rug naar zij gelegd worden. Om te voorkomen dat er ook nog doorligplekken gaan komen. Maar als we over moeten stappen op een ander been of andere arm is dat draaien op de zij niet meer mogelijk. Wat te doen? Hier wordt ook een scenario voor besproken, uiteraard in overleg met het ziekenhuis, want scenario VAP aanprikken is nu aan de orde. Liever dat op de vrijdag rondbreien dan in het weekend zoiets te regelen. Maar wanneer we Mirthe draaien, trekken de bobbels van vocht ophoping weg. Zelfs nu zet ze ons aan het werk, tut. En ook nu kan ik daar wel plezier om hebben.
Ik struin het internet af om een mooie kaart voor Mirthe te vinden. Een kaart die past bij haar en haar bijzondere leven. Niets is echt wat ik zoek, wat wij allebei passend achten. Het is te wollig, te rozig, te veel van wat we niet zoeken. Eigenlijk zou een grafisch vormgever wel handig zijn. Maar ik ken er geen, voor zover ik weet in elk geval.
De huisarts komt deze dagen vaker over de vloer. Hij volgt het proces nauwgezet en wil zelf zien hoe het proces verloopt, zodat hij adequaat kan handelen. Drie maal daags is hij nu op bezoek. Die avond is het de tweede maal dat hij er is. Het is net de tijd dat ik mijn pompoensoep heb opgewarmt, een voedzame hap die ik hard nodig heb. De huisarts en ook de vplk menen te zien dat Mirthe haar laatste sporten op haar ladder aan het zetten is. Niet lang en ze zal eraf stappen... Ik meen ook te zien wat zij zien, maar mijn ogen zijn niet zo geoefend als die van hen. Niet lang en ze zal eraf stappen... De huisarts vertrekt, hij heeft nog wel een feest die avond, maar zal bereikbaar zijn. Hij komt voor de nacht niet meer langs, tenzij wij bellen. Eigenlijk rekent hij daarop.
Vanaf dat moment zit ik bij haar, geen hap komt er door mijn keel. Ik streel haar haren, vertel haar dat ze gaan mag, dat het mooi is geweest. Dat ik het begrijp, dat het nodig is. Dat ik trots op haar ben en alles wat ik haar nog mogelijkerwijs zeggen kan. Na een paar uur, wordt de ademhaling weer regelmatig en lijkt ze een paar sporten lager te zijn gaan staan. Ik denk dat Mirthe bedacht heeft dat de ladder er niet kleurrijk genoeg uit ziet en liever nog even wat tijd besteed aan het pimpen van háár ladder. Lars gaat naar bed, wederom met de veel omvattende woorden: veel plezier in de hemel. We weten niet of Mirthe er morgen nog is, al lijkt ze lager te zijn gaan staan, we weten het niet. Dus zo gaat Lars op bed. Hij lijkt er een stuk rustiger onder te zijn en te accepteren dat het komen gaat: de dood.
Ongelofelijk, wat een bijzonder proces. Het is te intens en te veel omvattend. Ik besluit om alvast een blog te schrijven voor het moment dat het wel zover is, zodat er niet te veel missen zal. Per ongeluk druk ik op publiceren in plaats van opslaan. Het is middernacht geweest, maar meteen wordt het bericht tientallen keren gelezen, geen weg terug dus. Geeft niet, het is een bijzondere manier waarop Mirthe afscheid aan het nemen is, daar past dit ook wel bij. 

Dan toch, sederen, maar wel op Mirthe's manier

Mirthe zit rechtop bij mij op schoot. De huisarts zal zo terug komen met de volgende stappen, want nu zal de volledige sedatie wel doorgang krijgen. Een moeilijk moment. Ik realiseer me nu dat we gister met Lars hebben gepraat, maar Mirthe hebben we nog niet verteld wat er gaat gebeuren. Hoe konden we dat vergeten...

Ik vertel haar dat we haar gaan helpen met het beklimmen van haar ladder naar de sterren. Dat ze zo in een soort slaap wordt gebracht. Zoals ze tegen mij aan zit, lijkt ze heel ver weg, maar haar woorden raken me diep: Dat wil Lars niet. Zo ziek, zo veel te verduren en dan kunnen benoemen dat haar broer niet wil dat ze gaat. De huilbui van gister is haar niet ontgaan. Ik vertel haar dat we goed voor Lars zullen zorgen. Nog geen idee wat dat inhouden zal, maar ik weet zeker dat we een manier gaan vinden, die hem helpt het gemis te verweven met zijn jonge leven. Ik roep Lars er ook bij en vertel ze allebei, wat ik gister tegen Lars vertelde en nu net aan Mirthe vertelde.
Ondertussen is de huisarts gearriveerd, hij spreekt het schema door met de vplk van de dagdienst. Hij wordt gebeld, hij krijgt een ander schema door, beter dan de vorige en één die gegarandeerd werkt, aldus het ziekenhuis. De pomp wordt erop ingesteld en zal de komende uren worden opgehoogd, net zo lang tot ze in coma is. En terwijl ik Mirthe vertel waar ze heen zal gaan, wat ze daar allemaal kan doen en hoe ze ons kan opzoeken, lampen laten knipperen, neuzen kriebelen, veren laten dwarrelen, als een vlinder voorbij vliegen en wat al niet meer, de mogelijkheden zijn daar immers eindeloos...ik vertel haar dat ze weer zal kunnen rennen, spelen en springen zoals ze dat hier niet meer kon...en ondertussen glijdt ze weg in een zachte kalmerende slaap.

Haar laatste woorden hebben geklonken, haar laatste keer knuffels geven, haar laatste keer vast pakken, haar laatste... Tenminste zo dachten wij met ons allen! Maar ook nu weer zal Mirthe het toch echt op haar manier doen. Ik kan het niet helpen, maar ze maakt me zo trots op hoe ze ons elke keer doet verrassen en lachen, ook nu. Het is weer net op het moment dat de huisarts langs komt... dat ze zich roert. Ze beweegt en ze kreunt. Dat zou gezien de dosering niet mogelijk kunnen zijn. De naald blijkt gesneuveld te zijn. Iets dat wel voorzien was, daarvoor was al een derde pomp in huis gehaald. De dormicum schijnt vaker naalden te laten sneuvelen en dus wordt die meteen over 2 pompen verdeelt. Ondertussen heeft Mirthe kans om nog een laatste keer van zich te laten horen, terwijl ze haar hand naar Lars reikt. Zachtjes, maar duidelijk verstaanbaar, zegt ze tegen Lars: ik houwt van jouw. Na een wederkerige reactie van grote broer, zegt ze: baai baai. Bye, bye lieve schat, klim maar lekker verder op je ladder. Veel plezier in de hemel, wenst Lars haar toe.
Ook de huisarts kan wel lachen om de verrassingen die ze ons toewerpt. Al de hele week schopt ze zijn planning in de war en ook zijn verwachtingen worden niet door haar waar gemaakt. Goed zo meid, laat maar weten wie hier koningin is. Mij maakt ze super trots! Eigenwijs tot het eind.
Ik ben wel onrustig, nu ik niet meer continue hoef te anticiperen op de vragen van Mirthe, is er ruimte waar ik niet mee weet om te gaan. Dus ruim ik op, wat overbodig is geworden: spuiten, medicijnen, sondes, voeding, slangetjes, opzetstukjes, pleisters...noem maar op, door het hele huis ruim ik op, wat ik kan. Wat nog goed is, maar niet terug gestuurd mag worden (want de leverancier weet niet of het schoon is...) gaat met de vplk mee. Kan zij het gebruiken voor trainingen van collega's bijvoorbeeld of voorlichting aan ouders. Ik ben het liever kwijt, het is niet Mirthe, al zal elke paarse spuit, elke sondevoeding en elke pomp mij aan Mirthe doen denken, omdat het onlosmakelijk met haar verbonden was. Maar het is niet het deel dat ik wil blijven tegen komen in huis. Nee, dan liever de stickers, die nu ook op de vloer geplakt zitten of op de wasmachine, met dank aan haar. Of de vele andere manieren waarop ik weet dat ze in ons leven is geweest, van onze nagellak, tot de knuffels, de kettingen en de vele woorden die zo ons heeft meegegeven. Ik geef ondertussen toe aan de vreemde gewaarwording, de onrust die mij en ook de vplk doet denken aan een andere drang, maar dan heet het 'nesteldrang'. Geboorte en dood, lijkt toch veel met elkaar overeen te komen. Bizar en bijna luguber om naast elkaar neer te leggen, want de geboorte is een vreugdevol moment, hoe kunnen dezelfde drangen dan ook bij het sterfen van je kind naar voren komen? De logica is ver te zoeken, dat laat ik voorlopig maar zo. De logica van je kind verliezen is ver te zoeken, dus ook alles wat dat met zich mee brengt aan handelen en emoties.
De huiskamer wordt vanavond omgetoverd tot slaapzaal. Vanavond slapen we met ons 4en beneden. Lars vindt het bijzonder gezellig, behalve dan dat Mirthe...het was leuker geweest als Mirthe niet zo was. De woorden zijn zoek, voor wat hij zeggen wil, maar duidelijker dan dit kan hij niet zijn. Ik slaap heerlijk deze nacht.

Sedatie? kwaliteit?

Vandaag is Lars weer naar school. Hij had misschien gister al wel gekund, maar beter zeker weten dat het goed gaat. Ik merk dat zo'n gebeurtenis weer veel van me vraagt, in combinatie met de training die ik volg voor het ondernemerschap (waarvan ik zelf vind dat ik het zo slecht nog niet doe. De graag gister was: waarom, hoe en wat, ook in die volgorde graag. Prima, komt ie: ik geef het licht van mijn overleden dochter door. Dit doe ik door nieuwe kaarsen te maken van kaarsrestanten en die verkoop ik als Lichtpuntjes. De reactie, met heze stem: dat is een pittig verhaal, duidelijk. Ja ik weet wel waarom ik dit doe en iedereen die het weten wil, zal ik het vertellen) en vooral deze dagen weer opnieuw beleven, het vraagt veel energie. Mijn meisje, een jaar geleden werden de moeilijkste beslissingen genomen, de moeilijkste taak ook om Lars mee te nemen in het proces.

Het is een vreselijk onrustige nacht geweest. Mirthe heeft amper een oog dicht gedaan. Wanneer ik aan geef dat het nacht is, dat iedereen slaapt, de maan, Dora, Boots en weet ik veel wie nog meer, in elk geval mama niet. En Mirthe dus niet, ze kan er niks mee, wat ik haar ook vertel. Elke keer komt er: mag ik... gevolgd door een verzoek dat soms nergens op slaat. Het kan zijn: lopen, kruipen, buiten spelen, filmpje kijken, fietsen... Veelzijdig en orgineel zijn de vragen wel, die ze uit de diepte van haar brein weet te putten. Het is dat ik uitgeteld ben anders had ik vast en zeker notitie willen maken van de oneindig en onuitputtelijke vragen die Mirthe stelt. Ik wil het niet, maar nu zou ik een knopje willen uit zetten. Het probleem is dat ik niet weet hoeveel meer ik nog kan geven, hoeveel meer ik nog moet geven. Wel weet ik dat ik morgen ook weer zorgen wil voor Mirthe, zo goed mogelijk, zo fijn mogelijk, zo waardevol mogelijk die momenten benutten die we nog samen hebben. Ik vind het erg van mezelf, dat ik nu niet dat kan opbrengen, wat ik zo meteen niet meer hoef op te brengen... wat ik zo meteen zou willen dat ik het nog 1000x zou moeten opbrengen: klaar staan voor Mirthe op elke mogelijke manier die er is. Het enige dat ik weet dat ik nu een wakkere Mirthe heb, op een moment dat ik mijn rust zou willen hebben. Zodra de nacht voor bij is, wordt het ongemak groter. Ik bel met de huisarts, kan het niet plaatsen, maar vindt dat hij moet weten hoe het nu is. Dit is anders en bij iets dat anders is: bellen. Dus dat doe ik braaf. Hij komt kijken hoe het is. Mirthe ligt nog op bed. De voedingspomp heb ik afgekoppeld. De voeding al verdund met 50% water. Het voegt niet iets meer toe. De huisarts stelt voor, in combinatie van verschillende factoren, om de voeding en vocht inname te stoppen. Dat had ik al verwacht en daar stemmen we mee in. Juist nu. Nu het niets meer toe voegt, nu het allemaal geen nut en geen zin meer heeft, doet Mirthe iets dat ze eerder niet wilde en daarna niet meer kon al had ze het gewild: drinken, de ene beker leeg drinken na de andere. In totaal 3 bekers achter elkaar. Het is zo wreed, te zien hoe ze nu ineens weer iets kan dat zo lang niet of nauwelijks mogelijk was. Vocht is het voornaamste dat ons lijf nodig heeft, naast al die voedingsstoffen en nu is het dat wat ze doet: zichzelf leven inzuigen... Het matcht niet in mijn hoofd. Ik wil graag juichen dat er weer iets terug is, maar waarvoor?
De ochtend brengt Mirthe door in groot ongenoegen. Ondanks de verhoogde morfine, blijft ze kreunend op bed liggen. Visite moet ze niets van hebben en door de onverwachte wending is er bij mij geen ruimte om de visite te vermaken. Ik zit bij Mirthe op bed, ik waak over haar en meer kan ik er even amper bij hebben. De huisarts komt weer langs. Hij schuift een stoel bij, dat is vaak geen goed teken, ook al weet ik wel wat er nu komen gaat. Hij heeft overleg gehad met de oncoloog, zoals wel vaker deze dagen, vermoed ik. Eerlijk is eerlijk, dit is ook nieuw terrein voor deze ervaren arts, dus ondersteuning is ook voor hem gewenst. Iets dat ik mij nu gaandeweg begin te realiseren.
De huisarts is er dus goed voor gaan zitten. En ik zet mij schrap. Hij vraagt net als vanochtend, maar nu meer wegend en overwegend, wat wij zien bij Mirthe. Vinden wij dit nog haalbaar om haar dit nog langer aan te doen. Nee...dat vind ik niet oprecht en eerlijk niet. Hij heeft het zelfde idee, maar na overleg met de oncoloog lijkt het noodzakelijk concreter te gaan handelen. Daarbij benoemt hij dat de oncoloog meent dat wij goede inschattingen kunnen maken betreffende de zorg en de gesteldheid van Mirthe. Het is fijn dat vertrouwen te krijgen, misschien vanzelfsprekend voor een leek, maar voor mij niet. Bovenal zou ik niet in deze positie willen zitten, maar horen dat we gewaardeerd worden voor de manier waarop we tot nu met de situatie om gaan is wel heel belangrijk.
Het hoge woord komt eruit: sederen. Hoe staan we nu, kijkend naar Mirthe op dit moment en de afgelopen 12/24 uur, tegenover het in slaap brengen van Mirthe? Nu kijkend, zie ik lijden en zie ik de kans om dat lijden te verminderen. Hoe pijnlijk ook, want het is weer een stap dichterbij afscheid. Het minder kans op een goed moment, want die worden ook weg genomen door  de constante toevoer van de dormicum. Chris en ik zijn het er wel over eens, het is nodig. De medische molen wordt op volle toeren in gezet. De vplk besteld de extra pomp, want morfine blijft lopen. De huisarts zal een doseringschema opvragen bij het ziekenhuis en wij...wij bereiden Lars voor op de volgende onvermijdelijke stap.
Nu knapt er iets bij Lars, het volle verdriet komt er in golven uit. Huilen, zeggen dat hij dit niet wil, Mirthe mag niet dood gaan. Het is te veel om te behapstukken. Hij wil spelen, weg van huis, bij zijn vriendje waar alles stabiel en vertrouwd is. Het is zo geregeld, zo nodig voor hem om even op adem te komen. Na een paar uurtjes even met ons 4en alleen thuis te zijn geweest, gaat hij spelen. De huisarts is er om 3uur, de vplk heeft ondertussen alle middelen bij elkaar geregeld. Als het moet, kan het. Op het blog laat ik weten dat we Mirthe helpen bij het betreden van haar ladder naar de sterren. Dat we ons terug trekken en ons focussen op de voorliggende gebeurtenissen.
Maar Mirthe zou Mirthe niet zijn, als ze niet nog een paar gouden momenten uit haar hoed tovert! Wanneer de huisarts er dan is, blijkt Mirthe lekker te spelen. Iets dat nu zo kostbaar nog is, zo fijn en echt wel weer het gouden moment is dat we nu willen laten zijn. De sedatie vindt dus geen doorgang, voor nu. Vanavond dan toch zeker wel. Maar ook vanavond valt de huisarts weer in de verbazing van een uniek tafereel. De huiskamer is verbouwd. De salontafel is aan de kant geschoven, om ruimte te maken voor Mirthe met bed en al. Ze wilde Dora kijken op tv. Prima, dan schuiven we alles aan de kant. Geen getil en gesjouw voor dat pijnlijke lijf, als het even niet hoeft. Al kleurend en tekenend ligt Mirthe in bed. Stiften overal op de deken, onder de deken, onder haar lijfje en in haar hand. Alles kleurend wat maar binnen handbereik is. Denk niet dat ze Dora niet ziet, nee, ondertussen geeft ze comentaar alsof ze verslag legt van een sportwedstrijd, ze weet heel goed wat er gebeurt.
Vanavond blijft Mirthe in de woonkamer slapen, het tillen is te veel van wat niet meer goed is. Ik heb mijn matras erbij gehaald en nu we de woonkamer toch al hebben verbouwd, gaan we nog even verder. De banken zetten we in een andere opstelling, waardoor het bed van Mirthe rustig voor het raam kan staan. Zo staat die niet meer in de loop van de keuken naar de woonkamer en is er meer rust voor Mirthe. Kan het nodige overleg aan de keukentafel plaats vinden, zonder dat het storend is voor Mirthe of ons, als wij ons engiszins willen terug trekken bij en met Mirthe. Het voelt wel gezellig en knus. Wanneer Lars zijn spel op de WII ten volle beleefd, kan Mirthe het mee krijgen, hoe hij lacht en hoe hij iedereen uit daagt. Ze moedigt hem in stilte aan, ik weet het zeker.
Maar goed, de huisarts is er dus en is best verbaasd over de helderheid die Mirthe ten toon spreid. Om nu volop te sederen lijkt een beetje zonde. Maar voor de nacht een lichte sedatie, zodat we morgen kunnen kijken hoe ze erbij zit, is nu wel het plan. Het is prima, de eerste nacht met vplk, dus dat moet goed gaan. De tweede pomp wordt aangeprikt, gestart en laat het effect nog lang op zich wachten. Want Mirthe doet het wel op háár manier, laat dat duidelijk zijn, vooral ook op haar tijd. Het is weer een nacht die onrustig is. In eerste instantie niet om het ongemak, maar omdat ze weer vraagt en vraagt en vraagt. Wanneer er dan toch ongemak is, vraag ik de vplk de huisarts te bellen. De dosering wordt aangepast, maar nog niet het behaalde resultaat, Mirthe blijft vragen en vragen en vragen: Mag ik...
Dan rond een uur of 6 voel ik haar gloeien. Na conrtole blijkt ze flink verhoging te hebben. Weer de huisarts bellen, maar hier doet hij niks mee. Nog voor hij naar de praktijk gaat, komt hij langs. Hij vraagt, hij kijkt en hij gaat wederom contact opnemen met het ziekenhuis, hij is zo terug. Wederom verbaasd dat de dormicum zo weinig effect heeft gehad, op een ietwat dubbele tong na dan.

WZA met Lars en Dora vorig jaar

De dag vanochtend in het ziekenhuis met Lars, was er weer 1 die we blij zijn gehad te hebben. Het is duidelijk dat de ervaring van een ernstig ziek kind ons hebben gevormd. Een paar jaar geleden had Lars een kies die getrokken moest worden. Hij was te jong om te boren, vond de tandarts en ik denk dat hij gelijk had. Lars moest onder narcose...man man wat vond ik dat erg.!!! Ik kon mijn tranen nauwelijks bedwingen. En voelde me erg klein in het lokale ziekenhuis dat voor mij zo bedriegend voelde. Je zou er maar vaste klant zijn met je kind...
Nee doe dan maar vaste klant in een groter ziekenhuis. Waar we inmiddels meer vertrouwd zijn en haast niet door de gangen konden lopen zonder een bekende te treffen. Of het nou een vplk, arts of fysiotherapeut was,  of een ouder, altijd wel iemand die gegroet kon worden. Die ervaring hadden we gister niet in het kleine, kneuterig aandoend WZA. Inmiddels wel geleerd dat wachten niet hoeft te betekenen dat er iets mis is, hooguit iets mis in de communicatie. Zo ook gister. Ook mijn moedergevoel is sterk ontwikkeld. Ons was beloofd dat we bij Lars werden geroepen zodra hij uit OK kwam. Het zou een ingreep van hooguit een kwartier zijn. Rond kwart over 8 lag hij al op de tafel, een rekensom die niet moeilijk te maken is, rond half 9 worden we geroepen. Het was al bijna een uur later dat ik hem op de Pacu trof. Wakker wordend maar nog erg suf. Hij was even na half 9 binnen gebracht. Eerder zou ik doemscenario's hebben voorbij zien komen en niet voor een gesprek open hebben gestaan...nu voelde ik me rustig, dat moedergevoel zit wel goed, ik wist dat Lars oké was.
Na uren op de kamer bij te komen, meer en meer spelen, tot Lars rond rent door de kamer en zegt het wel erg leuk te vonden in het ziekenhuis en te wachten op de vplk die Lars zou ontslaan, vraagt ze of er nog iets onduidelijk is. Ik zeg dat ik hem al PCM heb gegeven. Ze kijkt en aan, ja je hebt genoeg ervaring om op eigen inzicht te handelen. Ja ik weet het. Ik weet hoe anders ik nu hiermee om ga dan ik jaren geleden had gedaan.
Thuis voel ik de impact, het ongewone dat zo gewoon is geworden. Ook al is de omgeving anders. Het hakt er in, ook al is de situatie in geen enkel opzicht te vergelijken. Ziekenhuizen zijn niet te verenigen met mijn kinderen, nog steeds niet, ook al ben ik er voor hen vaker gekomen dan mij lief is en ook al heb ik door hen geleerd dat er werkelijk mensen werken, al lijkt dat soms niet zichtbaar door de stress waar je in verkeert.
Lars vond het er op het laatst zo leuk dat hij sprong door de kamer heen, alsof er niks aan de hand was. Thuis is het even wat minder als de pijnstilling uitgewerkt dreigt te raken. Stress als hij dat pilletje niet doorgeslikt krijgt in 1,2,3, nog wat keren, maar uiteindelijk is het gelukt. Opgelucht dat hij is en zo kan hij weer verder met zijn troost: de WII. 's Avonds nog een portie troost bij de grote M gehaald en morgen maar even uit slapen. Heeft hij wel verdient.
Laten we 'verder' gaan met deze dag van vorig jaar...hoe anders was dat.

De dag begint vandaag weer pittig. Ik heb er na gister wel een hard hoofd in, dat het zo meteen beter gaat. Het is wel te hopen, want we hebben nog een mooie verrassing in petto voor het dametje. Make a Wish heeft hooggeeerd bezoek geregeld en dan zou het wel mooi zijn als Mirthe daar helder genoeg voor is. Ik vind het maar wat spannend moet ik zeggen. Ik hoop zo dat het allemaal samen valt. Net voor de afgesproken tijd, geeft Mirthe aan op schoot te willen. Geen beter moment!
Ze zit lekker tegen mij aan op de bank, dekentje over en dan gaat de deurbel. Ze wordt best even verlegen wanneer ze ziet wie er nu de kamer komt binnen gestapt.
Dora, komt naast haar op de bak zitten en mag Mirthe zelfs aan raken. Dat is uitzonderlijk. Dora heeft een prachtige mand vol met cadeautjes mee genomen. Bijna allemaal voor Mirthe, op 1 na dan. Natuurlijk is er ook aan Lars gedacht. Hij geeft beleefd een hand en neemt het cadeau in ontvangst. Dan is het leuke er voor hem wel vanaf. Hij trekt zich terug in de keuken. 'Het is weer allemaal voor Mirthe'. Zo begrijpelijk zijn reactie, zo logisch. Nu kan het nog even, nu kan alles nog even voor Mirthe zijn.
De cadeaus worden niet snel genoeg gegeven. Mirthe ziet er nog een paar onuitgepakt in de mand liggen en wijst Dora erop dat er nog meer zijn. Meteen krijgt Mirthe de volgende aangereikt. In 1 van de cadeaus zit een stickerboek. Die moeten er meteen uitgehaald worden. De stickers worden overal geplakt. Op mij, op Dora haar handen.
De mand is wel echt leeg geraakt, Mirthe heeft er hard voor gewerkt, al die cadeaus uit te pakken.

 

Dan is de koek op, Mirthe wordt wat kribbig. Sluit zich af en geeft dan zelf ook aan dat ze op bed wil. Wanneer ze eenmaal ligt (waarschijnlijk heb ik haar meteen een bolus gegeven, maar dat weet ik niet meer), is de stemming meteen weer goed. dora is inmiddels vertrokken. De fotograaf laat weten zo snel mogelijk de foto's digitaal te sturen, want er zitten zeker mooie foto's mee. We. Ogen er van Make a wish 1 uitkiezen voor op canvas, graag met gewenst formaat. Dat is fijn, maar voor later.
Mirthe ligt op bed nog vrolijk verder te plakken. Wanneer ze die middag op bed ligt, komen er een paar pakketjes voor Lars met de post. Wat een blijdschap! Eindelijk wat voor mij, roept hij blij. tja, gelijk heeft hij, dat Brussen complex valt ook niet mee. We betrekken hem bij de dagelijkse dingen, de dagelijkse dingen van deze periode, die voor een normaal gezin verre van dagelijks zijn. We willen hem goed voorbereiden, net zo goed als wijzelf. En dat zegt niks hoor, de dood was niet eerder zo tastbaar in mijn leven. Niet eerder had ik zo'n grote verantwoordelijkheid. Het enige dat daarbij in de buurt komt is de twee kinderen die ik heb gedragen en heb gebaard. Beiden niet te onderschatten, maar over zwangerschappen en bevallingen valt doorgaans te praten met het overgrote deel van de bevolking. Ik ken niemand die dit heeft gedaan, niet voor zover ik weet in elk geval. We doen het op gevoel en dat gevoel zegt ons dat het belangrijk is dat we eerlijk en open zijn naar Lars. Hij weet dat zijn zusje gaat 'overleden' . Hij weet dat hij zo meteen ogenschijnlijk 'enig kind' zal zijn, ogenschijnlijk geen grote broer meer. Wat de impact zal zijn, voor elk van ons, is niet te overzien. Alleen dit: dit kunnen we maar 1x goed doen. Nog steeds os dit motto onze enige leidraad. Geen vast omrande normen of waarden, alleen de wens dat het mooi zal zijn, dat het met liefde zal zijn dat we Mirthe los laten. En dat wij drieën met de herinneringen verder zullen leven, alle dagen van ons verdere leven. Laat het daarom mooi zijn, eerbiedig en respectvol.
Die middag is het nog druk. Een vriendje van Mirthe komt langs, ze speelden altijd samen in de hal bij het zwembad wanneer de oudere broers zwemles hadden. Grote broer durfde niet mee. Ook 2 ex collega's komen langs. Ze hebben voor Lars een geweldig cadeau als aanvulling op zijn WII. Gelukkig wordt hij gezien, voor wat hij mee gaat maken. Daar ben ik dankbaar voor. Niet dat het met cadeaus is goed te maken. Maar Mirthe krijgt ook nog steeds cadeaus in overvloed. Waarom? Het is niet zo dat ze die mee kan nemen. Het is niet zo dat ze de energie heeft ermee te spelen. De gebaren zijn goed, het idee erachter hartverwarmend. Wie rekent er ook op dat een kind al zo snel niet veel meer kan en zo snel ons zal verlaten, niemand toch? Behalve dan dat moedergevoel, die radar die haarscherp aan geeft waar dit heen gaat. Die fijntje aan voelt wat dochterlief hebben kan en wat te veel van het goede (of verkeerde) is.
Het lijfje geeft duidelijk het ritme aan. Laxeren is niet meer de zorg. Het lijfje ruimt op wat het niet meer nodig heeft, diarree de hele dag door. Ondanks de morfine die een stoppende werking heeft op de darmen. Het zegt mij genoeg, het lijfje maakt zich op, als een grote schoonmaak wanneer het nieuwe seizoen aan breekt in de lente.