19/51ste

Het is al weer 19 maanden. En 36 maanden geleden dat we ons meldden met ons koffertje op M1, de afdeling voor korte opname en dagopname. Het was de bedoeling dat we na deze dag gewoon weer huiswaarts gingen. Het koffertje was gewoon mee voor de vorm.
Dat het koffertje wel noodzakelijk was, bleek aan het einde van de dag. De verantwoordelijkheid van ons als ouders, werd ons gedeeltelijk ontnomen, met het bericht dat Mirthe een ernstige aandoening had. Eén die door niemand licht werd opgenomen, dit was serious business. De VIP status werd opgeplakt, en daarmee zeiden we dag tegen een onbezorgd leven. Het zou nooit meer hetzelfde zijn, ons gezonde meisje was niet meer gezond, geen ontkennen aan.
De vrijheid werd ons beperkt, nu de verantwoordelijkheid van haar gezondheid in de handen van de artsen lag, mocht ze niet meer zo maar overal heen. Er zat een tikkende tijdbom in haar prachtige koppie. Volledige waakzaamheid werd in acht gesteld, we mochten niet meer naar huis, zelfs niet meer van de afdeling.
De eerste plakkers werden geplakt voor de hartbewaking, de eerste medicijnen werden gestart tegen de zwellingen in haar hoofd. Dat ze nog geen hoofdpijn had, was eigenlijk een wonder. Daar klaagde ze die avond voor het eerst over en wat was ik blij dat ik met haar in het ziekenhuis was, waar er geoefende ogen met ons mee keken.
Nu zie ik de foto's van het gezonde koppie. Een meisje met stralende ogen, ze had plezier in het leven. Dat meisje mis ik zo. Ze werd zoveel ouder en wijzer in de weken die komen gingen, maanden van 'revalideren', op eigen tempo, tussen de chemo's door. Leren praten, op eigen kracht, met een paar trucjes die het zouden bevorderen. Alles wat ze zelf kon, bleef op de operatietafel achter. Niets was meer wat het was. Maar op dat dunne lijntje, bleef de hoop zegevieren. Bleef het plezier bovenaan staan en lag de focus op wat wél mogelijk was. Ook nu blijft de liefde overeind staan, die zoveel sterker wordt door de dood heen. En ligt mijn focus op wat ik kan doen, met wat ik heb meegemaakt en geleerd heb door Mirthe.

Het monumentje dat haar zoveel eer aan doet, is geplaatst en doet haar zelfs daar stralen. 3 jaar geleden had ik niet kunnen denken dat het mij troost om dit voor haar te kunnen doen. Maar nog steeds denk ik, wat ik toen vaak heb gedacht: zij mag gezien worden en iedereen mag zien hoe trots ik op mijn dochter ben.

In de periode dat Mirthe ziek was, heb ik vaak blogs gelezen, die vaak met een foto als deze eindigde. Ik vond dat zo moeilijk om te zien. Zo confronterend. Het zei iets over hoe ik tegen de dood aan keek. Alsof die niet zichtbaar mocht zijn. Nu weet ik dat de dood bij het leven hoort te zijn en dat het veel meer zegt over de liefde, wanneer de dood er mag zijn.