Vandaag is Lars weer naar school. Hij had misschien gister al wel gekund, maar beter zeker weten dat het goed gaat. Ik merk dat zo'n gebeurtenis weer veel van me vraagt, in combinatie met de training die ik volg voor het ondernemerschap (waarvan ik zelf vind dat ik het zo slecht nog niet doe. De graag gister was: waarom, hoe en wat, ook in die volgorde graag. Prima, komt ie: ik geef het licht van mijn overleden dochter door. Dit doe ik door nieuwe kaarsen te maken van kaarsrestanten en die verkoop ik als Lichtpuntjes. De reactie, met heze stem: dat is een pittig verhaal, duidelijk. Ja ik weet wel waarom ik dit doe en iedereen die het weten wil, zal ik het vertellen) en vooral deze dagen weer opnieuw beleven, het vraagt veel energie. Mijn meisje, een jaar geleden werden de moeilijkste beslissingen genomen, de moeilijkste taak ook om Lars mee te nemen in het proces.
Het is een vreselijk onrustige nacht geweest. Mirthe heeft amper een oog dicht gedaan. Wanneer ik aan geef dat het nacht is, dat iedereen slaapt, de maan, Dora, Boots en weet ik veel wie nog meer, in elk geval mama niet. En Mirthe dus niet, ze kan er niks mee, wat ik haar ook vertel. Elke keer komt er: mag ik... gevolgd door een verzoek dat soms nergens op slaat. Het kan zijn: lopen, kruipen, buiten spelen, filmpje kijken, fietsen... Veelzijdig en orgineel zijn de vragen wel, die ze uit de diepte van haar brein weet te putten. Het is dat ik uitgeteld ben anders had ik vast en zeker notitie willen maken van de oneindig en onuitputtelijke vragen die Mirthe stelt. Ik wil het niet, maar nu zou ik een knopje willen uit zetten. Het probleem is dat ik niet weet hoeveel meer ik nog kan geven, hoeveel meer ik nog moet geven. Wel weet ik dat ik morgen ook weer zorgen wil voor Mirthe, zo goed mogelijk, zo fijn mogelijk, zo waardevol mogelijk die momenten benutten die we nog samen hebben. Ik vind het erg van mezelf, dat ik nu niet dat kan opbrengen, wat ik zo meteen niet meer hoef op te brengen... wat ik zo meteen zou willen dat ik het nog 1000x zou moeten opbrengen: klaar staan voor Mirthe op elke mogelijke manier die er is. Het enige dat ik weet dat ik nu een wakkere Mirthe heb, op een moment dat ik mijn rust zou willen hebben. Zodra de nacht voor bij is, wordt het ongemak groter. Ik bel met de huisarts, kan het niet plaatsen, maar vindt dat hij moet weten hoe het nu is. Dit is anders en bij iets dat anders is: bellen. Dus dat doe ik braaf. Hij komt kijken hoe het is. Mirthe ligt nog op bed. De voedingspomp heb ik afgekoppeld. De voeding al verdund met 50% water. Het voegt niet iets meer toe. De huisarts stelt voor, in combinatie van verschillende factoren, om de voeding en vocht inname te stoppen. Dat had ik al verwacht en daar stemmen we mee in. Juist nu. Nu het niets meer toe voegt, nu het allemaal geen nut en geen zin meer heeft, doet Mirthe iets dat ze eerder niet wilde en daarna niet meer kon al had ze het gewild: drinken, de ene beker leeg drinken na de andere. In totaal 3 bekers achter elkaar. Het is zo wreed, te zien hoe ze nu ineens weer iets kan dat zo lang niet of nauwelijks mogelijk was. Vocht is het voornaamste dat ons lijf nodig heeft, naast al die voedingsstoffen en nu is het dat wat ze doet: zichzelf leven inzuigen... Het matcht niet in mijn hoofd. Ik wil graag juichen dat er weer iets terug is, maar waarvoor?
De ochtend brengt Mirthe door in groot ongenoegen. Ondanks de verhoogde morfine, blijft ze kreunend op bed liggen. Visite moet ze niets van hebben en door de onverwachte wending is er bij mij geen ruimte om de visite te vermaken. Ik zit bij Mirthe op bed, ik waak over haar en meer kan ik er even amper bij hebben. De huisarts komt weer langs. Hij schuift een stoel bij, dat is vaak geen goed teken, ook al weet ik wel wat er nu komen gaat. Hij heeft overleg gehad met de oncoloog, zoals wel vaker deze dagen, vermoed ik. Eerlijk is eerlijk, dit is ook nieuw terrein voor deze ervaren arts, dus ondersteuning is ook voor hem gewenst. Iets dat ik mij nu gaandeweg begin te realiseren.
De huisarts is er dus goed voor gaan zitten. En ik zet mij schrap. Hij vraagt net als vanochtend, maar nu meer wegend en overwegend, wat wij zien bij Mirthe. Vinden wij dit nog haalbaar om haar dit nog langer aan te doen. Nee...dat vind ik niet oprecht en eerlijk niet. Hij heeft het zelfde idee, maar na overleg met de oncoloog lijkt het noodzakelijk concreter te gaan handelen. Daarbij benoemt hij dat de oncoloog meent dat wij goede inschattingen kunnen maken betreffende de zorg en de gesteldheid van Mirthe. Het is fijn dat vertrouwen te krijgen, misschien vanzelfsprekend voor een leek, maar voor mij niet. Bovenal zou ik niet in deze positie willen zitten, maar horen dat we gewaardeerd worden voor de manier waarop we tot nu met de situatie om gaan is wel heel belangrijk.
Het hoge woord komt eruit: sederen. Hoe staan we nu, kijkend naar Mirthe op dit moment en de afgelopen 12/24 uur, tegenover het in slaap brengen van Mirthe? Nu kijkend, zie ik lijden en zie ik de kans om dat lijden te verminderen. Hoe pijnlijk ook, want het is weer een stap dichterbij afscheid. Het minder kans op een goed moment, want die worden ook weg genomen door de constante toevoer van de dormicum. Chris en ik zijn het er wel over eens, het is nodig. De medische molen wordt op volle toeren in gezet. De vplk besteld de extra pomp, want morfine blijft lopen. De huisarts zal een doseringschema opvragen bij het ziekenhuis en wij...wij bereiden Lars voor op de volgende onvermijdelijke stap.
Nu knapt er iets bij Lars, het volle verdriet komt er in golven uit. Huilen, zeggen dat hij dit niet wil, Mirthe mag niet dood gaan. Het is te veel om te behapstukken. Hij wil spelen, weg van huis, bij zijn vriendje waar alles stabiel en vertrouwd is. Het is zo geregeld, zo nodig voor hem om even op adem te komen. Na een paar uurtjes even met ons 4en alleen thuis te zijn geweest, gaat hij spelen. De huisarts is er om 3uur, de vplk heeft ondertussen alle middelen bij elkaar geregeld. Als het moet, kan het. Op het blog laat ik weten dat we Mirthe helpen bij het betreden van haar ladder naar de sterren. Dat we ons terug trekken en ons focussen op de voorliggende gebeurtenissen.
Maar Mirthe zou Mirthe niet zijn, als ze niet nog een paar gouden momenten uit haar hoed tovert! Wanneer de huisarts er dan is, blijkt Mirthe lekker te spelen. Iets dat nu zo kostbaar nog is, zo fijn en echt wel weer het gouden moment is dat we nu willen laten zijn. De sedatie vindt dus geen doorgang, voor nu. Vanavond dan toch zeker wel. Maar ook vanavond valt de huisarts weer in de verbazing van een uniek tafereel. De huiskamer is verbouwd. De salontafel is aan de kant geschoven, om ruimte te maken voor Mirthe met bed en al. Ze wilde Dora kijken op tv. Prima, dan schuiven we alles aan de kant. Geen getil en gesjouw voor dat pijnlijke lijf, als het even niet hoeft. Al kleurend en tekenend ligt Mirthe in bed. Stiften overal op de deken, onder de deken, onder haar lijfje en in haar hand. Alles kleurend wat maar binnen handbereik is. Denk niet dat ze Dora niet ziet, nee, ondertussen geeft ze comentaar alsof ze verslag legt van een sportwedstrijd, ze weet heel goed wat er gebeurt.
Vanavond blijft Mirthe in de woonkamer slapen, het tillen is te veel van wat niet meer goed is. Ik heb mijn matras erbij gehaald en nu we de woonkamer toch al hebben verbouwd, gaan we nog even verder. De banken zetten we in een andere opstelling, waardoor het bed van Mirthe rustig voor het raam kan staan. Zo staat die niet meer in de loop van de keuken naar de woonkamer en is er meer rust voor Mirthe. Kan het nodige overleg aan de keukentafel plaats vinden, zonder dat het storend is voor Mirthe of ons, als wij ons engiszins willen terug trekken bij en met Mirthe. Het voelt wel gezellig en knus. Wanneer Lars zijn spel op de WII ten volle beleefd, kan Mirthe het mee krijgen, hoe hij lacht en hoe hij iedereen uit daagt. Ze moedigt hem in stilte aan, ik weet het zeker.
Maar goed, de huisarts is er dus en is best verbaasd over de helderheid die Mirthe ten toon spreid. Om nu volop te sederen lijkt een beetje zonde. Maar voor de nacht een lichte sedatie, zodat we morgen kunnen kijken hoe ze erbij zit, is nu wel het plan. Het is prima, de eerste nacht met vplk, dus dat moet goed gaan. De tweede pomp wordt aangeprikt, gestart en laat het effect nog lang op zich wachten. Want Mirthe doet het wel op háár manier, laat dat duidelijk zijn, vooral ook op haar tijd. Het is weer een nacht die onrustig is. In eerste instantie niet om het ongemak, maar omdat ze weer vraagt en vraagt en vraagt. Wanneer er dan toch ongemak is, vraag ik de vplk de huisarts te bellen. De dosering wordt aangepast, maar nog niet het behaalde resultaat, Mirthe blijft vragen en vragen en vragen: Mag ik...
Dan rond een uur of 6 voel ik haar gloeien. Na conrtole blijkt ze flink verhoging te hebben. Weer de huisarts bellen, maar hier doet hij niks mee. Nog voor hij naar de praktijk gaat, komt hij langs. Hij vraagt, hij kijkt en hij gaat wederom contact opnemen met het ziekenhuis, hij is zo terug. Wederom verbaasd dat de dormicum zo weinig effect heeft gehad, op een ietwat dubbele tong na dan.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten