Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zondag 27 september 2015

mogelijk maken

We beginnen de dag rustig, wederom was het een betrekkelijk goede nacht, voor zover ik me dat nog kan herinneren. Ik weet in elk geval dat ik lekkerder heb geslapen dan de huisarts. Die komt wederom vol verbazing kijken bij Mirthe. Hij kan zijn ogen niet geloven en durft ook wel te zeggen dat hij niet goed heeft geslapen. Elke keer zijn telefoon controleren en ook die van zijn vrouw, het kon niet anders of wij zouden bellen... Nu hij Mirthe ziet, is hij zo verbaasd, geen teken van een laatste sport waar ze  op staat te balanseren. Het klinkt misschien gek, maar ik kan hier hartelijk om lachen. Vind het prachtig hoe ze ook nu haar lijntjes uit gooit. Meerdere van de aanwezigen hebben pretoogjes, bij de streken van Mirthe.
De buik van Mirthe baart nog wel zorgen, die staat bol van...ja van wat? Ze heeft veel diarree gehad, maar dat is inmiddels gestopt. Dat kan immers niet anders, als er niks meer in gaat. Heeft ze nog wel geplast? ik meen niet veel. In overleg met vplk en huisarts wordt er een catheter gehaald en voor de zekerheid een clisma, een hoog clisma. Misschien zit er toch nog een prop. Van de catheter verwacht de vplk niet zo veel. Maar ik ken Mirthe en ik ken haar blaasinhoud, dat kan maar zo 300 ml worden. We hebben het niet gemeten, maar de aanblik van de buik na het katheteriseren is duidelijk anders: ingevallen, gen grammetje vet, ontlasting of urine dat er nog over is. De luier waarin we de urine hebben opgevangen, is flink gevuld en dreigt te overstromen. Dat moet opluchten. Al vind ik het buikje confronterend om te zien. Het lijfje raakt aan alle kanten leeg... bye bye bolle buik.
Ik breng de ochtend door met Mirthe op schoot. De Attent (ledenblad van de VOKK) lag net op de mat en die lees ik ondertussen door. Het is nog niet gelukt om een goede kaart te vinden. Misschien gaat het gewoon niet lukken... En moeten we genoegen nemen met minder, de tijd raakt hoe dan ook op. En wanneer die op is, zal er veel geregeld moeten worden, hoe dan ook. Terwijl ik de Attent door blader, valt mijn oog op een bestuurslid die zich voorstelt. Wat leuk hij is de man van trouwe blogvolger Moniek. Ik zie dat zij grafisch vormgeefster is... zal ik? Ik zeg het tegen Chris, zal ik het wagen? Nog steeds denkend dat het misschien niet gaat lukken met de passende rouwkaart, vraag ik Moniek om mij te mailen. Ik vraag of zij iets voor ons kan betekenen en ben diep geraakt door haar mooie woorden. Voor mij een zorg minder, nu ik weet dat dat ook geregeld is. We hebben intussen een paar mooie foto's van Make a wish gekregen, daar kan 1 van op de rouwkaart. Een gedichtje heb ik al klaar, alleen nog de gegevens, maar ja, dat kan (net als een geboortekaart) pas na de gebeurtenis worden vast gelegd.
De middag verloopt rustig. We krijgen weer eten bezorgd, wat lief toch, al die fijne zorgzame mensen. Zo fijn om niet te hoeven koken en veel en vaak naast, bij en om Mirthe heen te zitten. Afgewisseld met een spelletje karten op de WII met Lars.
De huisarts komt weer langs. Enigszins bezwaard vertelt hij dat hij vanavond niet in Assen is. Hij heeft een afspraak waar hij naar uit kijkt en dus ook door zal laten gaan. Dat betekend dan wel dat hij niet binnen 5 minuten hier kan zijn, mocht het nodig zijn. Naderhand zal hij nog wel langs komen. Meestal duren dit soort afspraken tot in de kleine uurtjes, maar dat voelt nu niet goed, hij zal er rond half 11/ 11 uur zijn, rond de wisseling van de verpleegkundigen. Man, man wat een rare toestand, het voelt alsof de huisarts verantwoording af legt, aan ons. Hij heeft al zoveel gelaten deze week, omwille van Mirthe. Omdat hij niet te ver uit de buurt wilde zijn, voor het geval dat. Ik ben dankbaar voor de wijze waarop hij zijn vak uitvoert en na leeft.
Over dit soort dingen heb ik het met de vplk, over de palliatieve zorg die wij nu mogen ontvangen en over hoe dat in andere situaties gaat. Deze vplk heeft ruime ervaring met palliatieve zorg bij kinderen, net als de nachtzuster. Dat voelt fijn, want bij kinderen is het zo anders dan bij volwassenen. Niet dat ik het verschil ken, maar goed. Te merken aan de huisarts, is hij blij met deze ervaring, want hij merkt wel degelijk het verschil. Zijn expertise ligt gelukkig bij volwassenen.
Ik breng de nodige tijd door, naast Mirthe. Ik streel haar haar, vertel haar wat ze zometeen allemaal kan doen, dat we verbonden blijven. Dat we goed voor Lars zullen zorgen en dat ik hoop dat ze af en toe even langs komt en ons dat laat merken. Mirthe's toestand blijft stabiel, rustig en stabiel. De huisarts is wederom verbaasd, dat ze het na gister nog zo lang vol houdt. Chris en ik benoemen dat we vermoeden dat het de 29ste zal zijn. We vertellen waarom. Dat zou bijzonder zijn, is de gemeenschappelijke overtuiging van alle aanwezigen. De 27ste is bijna voorbij, de 29ste kruipt dichterbij. Nogmaals laat ik alles de revue passeren wat ik mogelijkerwijs vertellen moet, nu ik haar nog kan zien, vast houden en knuffelen. Maak je ladder maar mooi meis, ik weet zeker dat er geen mooiere is. Ik weet zeker dat ik hem zal herkennen, ooit en dat die dan nog net zo mooi zal zijn. Kus, knuffel en tot morgen. Ik slaap bij Mirthe in bed, zo dichtbij mogelijk, zo veel mogelijk, zo lang als mogelijk. Het is nog mogelijk...


1 opmerking:

Unknown zei

Wat heb ik aan jullie gedacht. Aan hoe de reis voor jullie zal zijn.
Met het lezen van de blog lees ik weer met gemengde gevoelens. Vol verdriet van het naderende afscheid als ook de verwondering hoe jullie de laatste reis maken met Mirthe.

Net als vorig jaar denk ik ook nu meerdere keren per dag aan jullie.

Liefs,
Angelique