Mirthe's vlinderdag

Het is middernacht geweest. Na nog even gepraat te hebben met de nachtverpleegkundige, wil ik eigenlijk nog maar één ding. Nog één keer knuffelen met Mirthe op schoot. Ik ga alvast op de bank de juiste positie in nemen, terwijl Chris Mirthe van bed tilt en de vplk de 3 pompen veilig overbrengt naar de bank, zoals we de afgelopen dagen geregeld hebben gedaan. Dekentjes over ons heen en knuffelen. Het is alleen maar een gevoel, maar het voelt zo intens. Ik vraag aan Chris of hij een filmpje van Dora wil aandoen. Dat hebben we sinds woensdag niet meer gedaan en nu voelt dat alsof het nog één keer moet. De mooiste afleveringen doet Chris in de dvd speler en zo zitten we, ik zing mee en klap mee, zoals Mirthe dat graag zelf deed en graag zag dat de hele omgeving dat met haar mee deed. Haar ogen reageren, ik weet zeker dat ze het prachtig vindt. Na de laatste tonen van de tweede aflevering, vinden we het mooi geweest. We leggen haar weer op bed. Chris blijft bij Mirthe, terwijl ik mij dan toch maar omkleed voor de nacht. Of het nodig is? of we wel slapen zullen? Gewoon, uit gewoonte, voor hetzelfde geld haalt ze deze nacht ook... Chris gaat nog even buiten een frisse neus halen, terwijl ik mij weer naast Mirthe op bed installeer. Het enige dat ik wens, dat ik hoop, is dat we er allebei bij zullen zijn. Dat we allebei, net als met de geboorte, getuige zullen zijn van het wegvliegen van onze dochter. Of dat zo loopt, is natuurlijk altijd maar de vraag. Maar ik had ook gewenst dat die neussonde verleden tijd zou zijn, het ontsierde haar gezichtje zo en dat is gelukt. Ze heeft een gaaf gezichtje. Ik had ook gewenst dat ze haar zou hebben. Ook dat is gelukt, ondanks de 2 maanden dagelijkse chemo, is het haar blijven zitten waar het zat en het is gegroeid.
Ogenschijnlijk is er niks anders dan anders. Maar dan zie ik in mijn ooghoek een beweging. Chris stapt net de kamer weer binnen. Ik wenk hem met mijn hand, ik wil de vplk niet allarmeren. Dit is ons moment. Ons laatste moment met ons drieen. Chris komt er bij zitten en weer is er het knikje met het hoofdje en nog eens. De spanning giert door mijn lijf, is dit het? Is dit hoe dood gaan eruit ziet? Chris en ik kijken elkaar aan, we weten het eigenlijk al. Toch probeer ik met mijn vingers te voelen in de hals van Mirthe of ik nog een hartslag voel. Ik voel een hartslag, die gaat als een razende tekeer. Het is mijn eigen. Na een paar minuten roepen we de vplk, ze stelt inderdaad vast dat het hartje is gestopt: 1.48 uur, feitelijk een paar minuten daarvoor, maar wie let daar nu op? Het is net als haar oma 23 jaar daarvoor: ergens tussen half 2 en 2 uur. De vplk heeft niks gemerkt vanhet moment supreme. Precies zoals ik hoopte. Weer komt Mirthe bij mij op schoot. Het hoofdeinde doen we omhoog en Mirthe's lijfje houd ik vast.
De vplk zal de huisarts bellen zodra wij het sein geven. Wel belt ze haar collega vast, want zij heeft meer reistijd nodig.
Te snel merk ik al dat het lijfje koud aan het worden is. Dat haar beentjes stijf aan het worden zijn. Voorzichtig leggen we het lijfje weer op bed neer. Het prachtige lijfje, zo mooi, zo kostbaar, zo klein en nu al op en uitgeleefd.
De huisarts is inmiddels gebeld. Chris belt zijn broer en schoonzus. Koffie wordt gezet. De huisarts arriveert. We drinken koffie, bij het bed. De pompen staan al uit, de naalden worden er zo uit gehaald. De dagvplk arriveert. We vertellen hoe het is gegaan. Ik voel me volkomen rustig en vredig, dankbaar om de mooie manier waarop Mirthe kon gaan. Weer moeten de vplk en ik lachen om dingen die we tegelijk willen zeggen. De huisarts benoemt hoe intensief en mooi hij het toch vindt hoe we deze dagen hebben door gebracht, hoe we deze 'taak' hebben volbracht. Het zal zeker bijdragen in het kunnen dragen van het verdriet, voor ons en voor Lars. Hij neemt voor nu afscheid en zal gaan zorgen voor een roze overhemd.
We verzorgen Mirthe's lijfje voor de laatste keer. Het nachthemdje van Whinney de Pooh knippen we open. De armen en benen buigen niet meer. Nog meer stiftstrepen tonen zich op schouders en rug. Dat had ik niet gezien. Maar van de week hadden we nog hartelijk gelachen om een plek die op Mirthe's buik zat. Een rode streep, die eruit zag als een kras, maar dan haaks. Het leek alsof er een korst op zat. Tot ik mij realiseerde dat het de plakrand van de hartbewaking was, waar per ongeluk een rode stift overheen was gaan kleuren, tijdens één van Mirthe's kleursessies op bed. Het duurde 2 dagen voor ik begreep wat die plek was. Zo staan er nog meer stiftstrepen op haar lijfje, die ik niet had gezien, omdat ik haar die laatste dagen niet onnodig wilde plagen met poetsen en wassen.
We trekken haar op maat gemaakte regenboog jurkje aan. Diep blauw en vel gekleurd. Om deze zonder moeite aan te kunnen doen, zetten we ook hier de schaar in de achterzijde. Niemand zal het opvallen en niemand zal er last van hebben, behalve is als we dit niet doen.
Mirthe ziet er prachtig uit. Dan vertrekken ook de verpleegkundigen. Mijn zwager en schoonzus zijn er al enige tijd. Er moet het nodige geregeld worden, zodat Mirthe zo meteen opgebaard kan worden in haar bedje in de woonkamer. We hadden de afgelopen dagen al de woonkamer verbouwd met het oog op het bedje, maar nu moet die nog naar beneden. Omdat er dan toch boven lawaai wordt gemaakt, maken we Lars wakker. De koeling wordt gebracht, na overleg met ons. De uitvaartverzorgster komt vroeg in de ochtend, tenzij we haar direct nodig hebben. Maar dat is niet zo.
Ergens rond deze gang van zaken, overvalt mij de vermoeidheid, emoties borrelen in een veelvoud in mij op, dat ik ze niet verteren kan. Noem het shock, noem het wanhoop, mijn lijf protesteert. Ik voel mij eenzaam, alleen en onmachtig om dit aan dit aan te kunnen. Bij de geboorte van je kind kan je bij elke moeder je verhaal doen en je krijgt er een andere ervaring voor terug, maar de basis is gelijk. Welke moeder begrijpt dit? welke moeder kent mijn verdriet? Eenzaamheid trekt over mij heen en nu wil ik weg kruipen. Of liever gezegd, zou ik maar al te graag met Mirthe mee gaan. Alles behalve dit!!!
Ik bel mijn broer om hem het bericht te geven. Ik zeg dat ik dit niet kan, niet wil, dit niet. Hij stuurt me naar bed. Rust. Ik zou niets liever willen en mogelijk heb ik een uurtje geslapen, veel meer zal het niet zijn geweest. Ik hoor stemmen beneden en sleep mezelf uit bed. Ergens daagt mij dat ik toch bij de les zal moeten zien te komen. Het is nog niet klaar, er moet immers een waardig afscheid georganiseerd worden en wie kan dat beter dan ik? De control freak in mij wordt wakker en ik ben paraat. Hoe ik het verder moet doen, in mijn leven, met deze pijn, deze wanhoop... ik heb geen idee. Ik weet alleen dat ik dit ga doen: het afscheid mooi en waardig maken. Iedereen mag weten hoeveel ik van Mirthe houd, hoe is dat duidelijker te tonen, dan in de afscheidsdienst, of laten we het de vlinderdienst noemen. Afscheid is het voor mij niet echt. Ze blijft bij me hoe dan ook, altijd verweven met mijn leven.
Beneden is ook mijn andere zwager imiddels aangekomen. Ik ontbijt, karig, maar meer dan een hapje per half uur kan ik niet verdragen. Mirthe ligt opgebaart in haar bedje, de koeling doet zijn werk.
De uitvaartverzorgster is er. We regelen de tekst voor de kaart, sturen het door naar Moniek en na onze goedkeuring gaat de kaart naar de drukkerij. Wat blij ben ik dat ik daar niet nog mijn concentratie voor nodig heb. De lijst met geadresseerden hadden we ook al klaar liggen. Wat hebben we toch veel voorbereidingen al kunnen doen. De utivaartverzorgster regelt een aantal zaken, spreekt met ons de week door. De vlinderdienst wordt gepland op vrijdag. De condoleance op woensdagmiddag bij ons thuis. Dat waren de eerste 'zaken', de inhoud van de dienst komt de komende dagen wel geleidelijk aan. Thema is roze, of in elk geval een regenboogkleur. De dienst mag kleurrijk zijn, dat we daar zelf ook nog voor moeten winkelen is een ander verhaal...roze, in de herfstcollectie...een uitdaging.
Ook mijn broer komt langs een grote steun. Praktisch pakt hij op wat hij kan. En zo wisselen de hele dag mensen elkaar af om ons tot steun te zijn. Op het blog en facbook stromen de reacties binnen. Verbazingwekkend wat een effect dat het heeft. Het helpt, te weten dat we niet als enige verdriet en verslagenheid ervaren. Dit is zo bizar.
De oncoloog laat ook van zich horen. De huisarts heeft haar op de hoogte gebracht. Later krijgen we te horen dat hij dat bijzonder aangrijpend wist te doen. Zo snel had zij ook niet verwacht dat het zou gaan. Wat mij dan weer verbaasd, dit had ook niet langer mogen duren, niet op deze manier.
De kaarten zijn al snel klaar, weer ben ik verbaasd over de snelheid en de doortastendheid van de nodige zaken. De enveloppen zijn al geschreven door mijn broers. Ik besef ineens dat we er één zijn vergeten en die schrijf ik zelf...het ziekenhuis. De uitvaartverzorgster doet ze op de post. Fijn, dat het geregeld is. De dienst is besproken. De inhoud begint meer vorm te krijgen. Liedjes, een filmpje, maar of dat te draaien is in de aula, is nog even een vraagteken. We kunnen het woensdagavond gaan testen. Mijn vriendin werkt in het rouwcentrum (anders is dit ook te regelen uiteraard), wat een dergelijk bezoek gemakkelijker maakt. Fijn ook wel, want dan kan Lars de omgeving daar ook verkennen samen met zijn vriend, die er als kind aan huis is. Lars vindt dat maar wat griezelig. Voordat Mirthe ziek werd, wilde ik hem daar een keer mee naar toe nemen, het was open dag, maar op de parkeerplaats bedacht hij zich... nu zal hij wel moeten...
Deze dag, die zo lang duurde komt ten einde, mijn hoofd tolt en suist. Er is zo veel te regelen, te bespreken nog, ik ben op en kruip mijn bed in. In de hoop dat ik rust kan vinden.