Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

dinsdag 21 oktober 2014

storm

Ook nu gaan we met de emoties mee in de storm, de herfst die het buiten wordt. De bladeren die los laten, de wortels die los getrokken worden. Zo voel het soms bij mij ook. De grip is weg en opnieuw moet ik zoeken naar de grip die ik nodig heb. Waar kan ik wortel schieten, welke grond voelt nu het meest welkom en warm aan? Wortel schieten kost tijd. Veel tijd, mezelf de tijd geven is een mooi gegeven, mooi om het mezelf te gunnen. Ware het niet dat ik voor mezelf weinig geduld kan opbrengen, even treuren en weer doorgaan (zoals Marco Borsato in Waarom nou jij, zo mooi beschrijft). Nu is dat anders, het is niet 'even', hier staat geen tijdslimiet voor, dit is de rest van mijn leven een gemis.
Vorig jaar op deze dag was het code rood, storm: 'ga niet de weg op als het niet hoeft'. Mirthe had haar eerste bestraling deze dag. Ik weet dat ik nog dacht: kanker wacht niet tot het weer kalmeert, dus geen keuze, op naar het UMCG.
Ik zag er tegenop, 6 weken maar liefst elke dag vroeg op pad naar het ziekenhuis. Er leek geen eind aan te komen...de huid die kapot ging, spugen, weer kaal, meer onbalans en de onzekerheid of het wel wat deed... Vandaag heb ik geen houvast aan 6 weken en dan is het voorbij. Emoties laten zich niet leiden door de geest van de tijd. Emoties komen en gaan, met windkracht 12 zo nu en dan. Golvend met storm op zee en geen zicht op een rustig plekje, hooguit de vuurtoren in zicht, die waarschuwt voor de klippen. Die laat weten dat er vaste grond in de buurt is, alleen nog een veilige haven zoeken om aan land te komen.
De leegte die je achter laat Mirthe, is nu tastbaar aanwezig en tegelijk is het verdriet te groot om dat te vullen. Ik zou willen dat de wetenschap dat jij geen pijn meer hebt, een troost is, voldoende om wat rust te vinden. Maar dat is het niet. Ik ben niet gemaakt om een kind te verliezen, het hoort niet, het klopt van geen kanten. Ook al voelde ik dat het gebeuren ging, wist ik dat je geen lang leven wachtte, mijn gevoel voelt zich verraden. Mijn gevoel wil het garantiebewijs van jouw toekomst. Mijn gevoel vertelt hele andere dingen, dan mijn hoofd weet. Mijn gevoel wil jou weer vast houden, jou knuffelen en met je spelen. Mijn hoofd weet dat het niet kan, dat je nu weer vrij bent om te spelen, zonder dat van kanker vervulde lijfje. Mijn hoofd weet heel veel, maar mijn gevoel hobbelt erachteraan. Heeft geen idee wat de coördinaten van deze reis zijn. Het is niet dezelfde taal. Er is geen plattegrond, geen routebeschrijving, er is maar 1 richtingaanwijzer, dat weet mijn hoofd. Die richtingaanwijzer? dat is mijn gevoel.

2 opmerkingen:

Anoniem zei

Lieve Liedeke,
Ik ben een stille volger van jouw blog …… ik kan helaas jouw/ jullie pijn niet verlichten maar iedere dag mijn gedachte gaan naar jullie toe ……..EEN DIKKE KNUFFEL

Anoniem zei

Lieve Liedeke ook ik volg in stilte je blog, ik denk vaak aan je en aan je meiske. Ik merk alleen dat ik niet goed weet wat ik moet schrijven in een reactie...want er zijn geen woorden voor....
Ik ben er ziek van geweest toen je haar laatste dagen beschreef, het raakte me zo diep.
Die rotziekte en die rotchemo..moeilijk te bevatten dat dat nog kan in deze tijd en dat zelfs kinderen die verschrikkingen moeten ondergaan.
Wees maar verdrietig, wat moet je anders? Doe wat je wilt, wat je voelt op dit moment.
Ik geloof dat ze er wel zijn, in een soort van paralelwereld. Ons missen en ons liefhebben maar wel gelukkig zijn, dat tijd onze illusie is en dat we ooit..weer samen zijn.
De zon gaat wel weer schijnen maar nooit meer zoals voorheen, er is een' toen jij er nog was ' en 'een zonder jou' en zonder haar is alles gewoon minder mooi, de glans is er af gegaan.
Ik wens je kracht en liefde en heeeel veel knipperende lampen toe xxx