Een ander facet

We borduren nog even verder op het identiteitsverandering-aspect. Want daar kan ik nog meer over zeggen. Er is nog een veel bepalende laag van emoties die het erop of eronder te weeg brengt. Als ouder maak je een belofte aan je kind. Vanaf de eerste dag dat je weet dat je een kindje krijgt of dat je het in je handen houdt, wil je alles voor haar doen om te zorgen dat ze veilig groter wordt. Je ouder-instinct zorgt dat je alle gevaren vermijd, die je kind kunnen bedreigen. Pas als je weet dat het gevaar vermeden is, laat je het los(ser).
Zo zorg je voor goede voeding, zodat ze kan groeien en gezond is. Je gaat naar het consultatie bureau voor de controles en de prikjes, die schijnbaar nodig zijn. Je leert het kind om uit te kijken bij het oversteken. Je doet dag in dag uit, allerlei zich herhalende handelingen en geeft het oneindig veel lessen om het zelf te leren inschatten wat het beste voor haar is. Alles is gericht op een rijke, vreugdevolle toekomst.
Alles aan je kind is perfect (misschien erg roze bril, maar goed, ik houd nou eenmaal van roze). Je zou er zelf niks aan willen veranderen. Ze is als een bloem die met de juiste verzorging en voeding tot bloei zal komen.
Hoe verraderlijk is het dan om te horen dat je kind ziek is. Ernstig ziek, levensbedreigend. Er huist een monster in dat prachtige lijfje, dat tot dan toe perfect was. Het monster kijkt je recht in de ogen aan, uitdagend, wikkend en wegend, met het leven van je kind in zijn handen. Je voelt je gefrustreerd, boos, machteloos. Je wilt het monster met huid en haar verscheuren, maar je weet dat dat niet kan...het is maar een metafoor. Het monster is geen gesprekspartner, heeft alleen de gedaante aangenomen van een vijand voor een gevecht. Maar hoe dat gevecht moet worden aangepakt, is niet te zeggen. De dokters bepalen de spelregels voor dit gevecht. Machteloos sta je aan de kant, verraden en verslagen. Je hebt gefaald. Je hebt je kind niet tegen dit gevaar kunnen beschermen. Hoe heeft dat kunnen gebeuren? Hoe heb je dit gevaar niet kunnen weren?
Ik heb me de eerste weken van Mirthe's ziekte best schuldig gevoeld. Ik had toch een voorgevoel dat er wat met haar zou gebeuren? Ik had meer moeten doen, om dit te voorkomen. Ik voelde me rot en kwelde mezelf met deze gedachtes. Willens en wetens had ik dit laten gebeuren. Al snel heb ik die knop omgezet. Schuldgevoel had ik ook al veel ervaring mee opgedaan in mijn leven, dat mocht me niet langer kwellen. Ik besefte dat dit gevoel me alleen maar zou belasten en niks zou bijdragen aan mijn vermogens om Mirthe bij te staan. Het kostte te veel energie, energie die ik maar spaarzaam tot mijn beschikking had.
Het is belangrijk om te beseffen dat het leven niet eerlijk is. Het is me vaak verteld dat dit zo oneerlijk is. Dat is het ook. Maar het is net zo oneerlijk dat er een vliegtuig uit de lucht geschoten wordt. Net zo oneerlijk als Duchenne en net zo oneerlijk dat er duizenden kinderen vergeten opgroeien in kindertehuizen. De weegschaal die bepaald wat iemand 'verdient' ligt niet in de handen van één van ons. Gelukkig maar, dat wordt vaak genoeg geprobeerd en kijk wat dat aan leed en oorlog oplevert. Het is dus ook niet aan mij geweest om Mirthe te genezen of te voorkomen dat ze ziek zou worden. Dat geldt voor alle ouders die dit mee maken. Het gebeurt, hoe onevenredig het ook lijkt. Haal de positieve kanten er van naar voren. Zie wat er gebeurt in je omgeving en hoe mensen zich verbonden voelen met je lot en dat van je kind. Zoek de verbinding op en voel dat je daar kracht uit haalt. Samen sta je sterker dan alleen. Zo was Mirthe ook sterker met ons om haar heen. Wij zijn sterker met jullie om ons heen.
Liefde geeft Kracht.