Is het echt al een maand geleden? Een maand geleden dat we je laatste uren beleefden? Een maand geleden dat we dachten dat je had gewacht op deze nacht, om je laatste stappen op de ladder te zetten. De ladder die al dagen klaar stond. Elke keer deed je een stapje verder en soms een stapje terug. Wat was je toch aan het doen? Gekscherend bedacht ik dat je vast en zeker bezig was die ladder te versieren met stickers en in te kleuren met je stiften. Dat moest het wel zijn, want niks kon saai en kleurloos blijven. Je gaf overal kleur aan. Je knuffels moesten eraan geloven en werden er onder getekend. Je poppen ook en soms maakte je die schoon om vervolgens overnieuw te beginnen. De armen en handen van mama, die zaten er ook geregeld onder. En jijzelf natuurlijk. De laatste avond dat je wakker was, had je volop liggen kleuren en tekenen. Een paar stiften had mama niet weg gehaald en 's ochtends kwam ik er achter dat je overal stift vlekken had zitten, op je buik, op je rug, je schouder en je zij. Je had ook een rare plek op je buik, het leek wel een kras van iets scherps te zijn. Ik snapte het niet, waar had jij je aan kunnen verwonden? Het was rood en vurig en leek al een korstje te hebben. Pas na een paar dagen kwam ik erachter dat ook dit stift was geweest...het korstje was geen korstje, maar sticker resten van de MRI stickers. Dat is zo moeilijk ervan af te poetsen en daar wilde ik je niet mee lastig vallen, deze laatste dagen. Je had genoeg gefrunnik aan je lijf gehad. En zo leek het een wondje te zijn, maar eigenlijk een gekleurd grapje. Onbedoeld, maar net zo grappig. Hoe kreeg je het toch voor elkaar, om tot op het laatst grapjes uit te halen? En ook nu... heb je vannacht Sita geplaagd? Sita was helemaal uit haar doen, miauwen en blazen, midden in de nacht. We hebben haar dat nog nooit horen doen. Papa en ik dachten allebei dat jij langs was geweest. Wilde je haar aaien? En Sita is daar nog steeds geen grote fan van. Het is een wonder dat ze je dat zo vaak liet doen, van de zomer.
De eerste maand is voorbij. Hoe hebben we dat gedaan? Het leek onmogelijk om de tijd zonder jou invulling te geven. Het leek onmogelijk om zonder jou adem te halen. En toch, we zijn er nog. En toch, genieten we na van jouw leven. En toch, het verdriet is er net zo goed. En toch, had het niet anders gekund. En toch, houd ik meer dan ooit van jou. Elke dag een beetje meer...
SuperMirthe, Blij(f) (L)even
Straal Mirthe: Straal!
Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten