Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

maandag 6 oktober 2014

Bloggen: verbinding, troost, reflectie

Dat is wat het blog schrijven voor mij is gaan betekenen. Toen Chris een maand na het ziek worden van Mirthe, met dit blog begon (alleen het eerste bericht heeft Chris in geschreven en ik heb het toen overgenomen), was ons doel hoofdzakelijk om onze familie en vrienden op de hoogte te houden van de hogesnelheidstrein waarin wij met Mirthe terecht waren gekomen. Op 1 dag gebeurde er zoveel, dat het niet bij te houden was via telefoon, bezoek of email. We wilden iedereen hetzelfde vertellen, uit 1 bron, de oplossing daarvoor was het beginnen van dit blog.
Het werd een uitlaatklep, een logboek, een herinneringsboek voor de kinderen, een superpersoonlijk verhaal in de kwetsbaarste periode van ons leven. Toegankelijk voor een ieder die het maar lezen wil, een kijkje achter de deur van een kinderkankergezin. Wat dat is wat wij waren, 17 maanden lang en nog zijn, want het heeft ons getekend voor het leven, gevormd en ons geraakt tot het diepst van onze ziel.
Ik ben blijven schrijven, ook in de 'rustpauze' die we hadden toen de behandeling klaar was en Mirthe schoon. Want ruimte voor rust was er eigenlijk allerminst, het was tijd voor de toekomst, met een zorgintensief kindje. Een toekomst waarin we veel uitdagingen zagen, intensieve begeleiding, want hoe zou Mirthe omgaan met haar beperkingen? Hoe zou ze omgaan met vriendjes en vriendinnetjes? Hoe zou zij zich ontwikkelen? Niks was meer vanzelfsprekend, niks was meer gemiddeld of gewoon. Geen blauwdruk, waaraan ons meisje zich kon meten. En welke keuzes gingen we daarbij maken? Wat was het beste voor Mirthe? Te beginnen met de revalidatie, opbouwen en tot waar zou zij rekbaar en maakbaar zijn? Zou haar plezier voorop blijven staan? En de gesprekken met Lars' school begonnen ook al snel, want het was niet niks wat er voor Mirthe geregeld moest worden. De school verwelkomde haar met open armen, wat een opluchting! Mirthe was er zo klaar voor, als zij er maar klaar voor kon zijn.

Ik ben blijven schrijven, omdat er belangstelling bleef bestaan, in onze belevenissen. Omdat er positief gereageerd werd, over dat kijkje achter de deur. Het dagelijks schrijven kwam weer terug, toen ook de ziekte zich weer had terug gedrongen. De reacties namen toe, de kring van lezers werd groter, niet alleen familie en vrienden, ook lotgenoten en professionals gingen mee lezen. Ik word er soms een beetje verlegen van. Wie mij kent, ons gezin kent, weet dat wij niet graag in de belangstelling staan. De luwte is voor ons goed genoeg. Mirthe zie ik al lachen in haar vuistje om de grap die dit is. Want met het blog hebben we ons goed in de kijker gezet. Ik zie haar lachen, want zij heeft verbinding gebracht. Ik zie het om ons heen, familie en vrienden die naar elkaar toe trekken. Op een wijze die niet anders was ontstaan. Ik zie het in de reacties die we krijgen. Ik zie het in de winkel, wanneer we zeggen dat het een roze overhemd is voor de begrafenis van onze dochter en de winkeljuffrouw vraagt of het om Mirthe gaat...
Mirthe heeft veel verbindingen gesmeed en dat is een kostbaar goed, in een maatschappij waar zoveel individualisme is gecreƫerd, dat we amper weten hoe de buren heten.
De reacties en de belangstelling bieden mij troost. Blijf reageren, blijf vragen hoe het gaat. We zijn sterk en zullen niet altijd in elkaar storten waar je bij staat (maar ik geef geen garanties). Ik zal blijven schrijven en je blijft uitgenodigd onze verhalen te volgen. Het is mijn manier om de wereld weer wat op orde te krijgen. Het zal nooit meer hetzelfde zijn, maar dat hoeft ook niet. Dat was ook niet de bedoeling. Mirthe heeft mij, ons gezin, familie, vrienden, nieuw verworven familie en vele vele anderen geraakt en geroerd door te doen wat ze moest doen: vechten en lachen! Dat is een groot goed, een grootsere nalatenschap dan menigeen na laat, met een langere levensloop.

4 opmerkingen:

Miriam zei

Lieve liedeke,

je krijgt van mij een dikke knuffel. Eentje die ik je vrijdag graag had willen geven. Ik merk dat ik veel aan julie denk. Op weg terug naar huis, over de moeilijke weg die jullie toen aan het doen waren, over jullie huis wat een plekje leger is geworden.
Ik denk aan jullie en kom graag, als jij er aan toe bent, je echt een knuffel geven.

Liefs, Miriam

Anoniem zei

Lieve Liedeke,
Of je mijn naam bij mijn gezicht kan plaatsen weet ik niet. Op het schoolplein maakten we regelmatig even een praatje, jij over Mirthe en ik over Marijke. Allebei zorgenkindjes. Marijkes handicap uiteraard niet te vergelijken met Mirthe maar de constante zorgen en onzekerheid over de toekomst kan ik met je delen. Het onderbuikgevoel ken ik helaas maar al te goed.
Je schrijft zo mooi en komt zo sterk over. Door jullie verlies koester ik mijn meisjes nog meer. Geen ouder zou dit mogen meemaken. Wanneer ik naar mijn meiden kijk schiet ik al vol. jullie verdriet lijkt mij ondragelijk. Mijn gedachten zijn bij jullie en ik wens jullie zo ontzettend veel kracht toe.
Sterkte. Lieve groet, Sandra (oude mavo-norg klasgenootje)

Anoniem zei

Ik blijf ook lezen, en denk vaak aan jullie. Vanmiddag heeft esmey een wensballon meegenomen naar de tpg. Ze zijn met z'n allen naar buiten gegaan en de wensballon opgelaten. Heel mooi. Wij zullen jullie nooit vergeten. Heel veel sterkte en kracht toegewenst.
groet andrea

Unknown zei

lieve Liedeke en Chris,

Blijf schrijven als dat je kracht, troost en ordening geeft. Fijn om te lezen dat de reacties daar bij kunnen helpen.

Met deze blog is er weer een stukje verbinding met de wereld om je heen.

Vecht en lach zoals bij jullie past om het leven opnieuw vorm te geven.

liefs,
Angelique