De indrukken van de afgelopen dag zingen nog na in mijn hoofd. De uitwisselingen, de contacten, de ervaringen en vele indrukken. Zo onwerkelijk dat alles nog maar een jaar geleden zo anders was. Een jaar geleden maakten we ons op voor een lange middag op de poli, rontgen foto, ruggeprik, VAP aan prikken, omaya aan prikken, medicijnlijst waar je een studie gratis bij krijgt, want is thuismedicatie. We stonden in de start blokken, klaar voor nog een ronde. Het voelde alsof het startsignaal nog maar net geklonken had, alsof we nog maar net in het ritme waren gekomen voor de lange afstand, toen na 10 weken behandeling alles tevergeefs bleek te zijn. De race nam een andere wending en bleek nog een laatste sprint nodig te hebben, van een marathon overschakelen op een sprint is haast een onmogelijke opgave, daar waren we niet op getraind. Tijd om daarover informatie in te winnen was er niet, de sprint was meteen ingezet.
Je kan je de spierpijn wel voorstellen die we van deze omschakeling hadden, van curatieve behandeling naar palliatieve zorg. Een curatieve behandeling die een jaar zou duren, maar na 2,5 maand werd beƫindigd en de palliatieve zorg, die maar 10 dagen in beslag heeft genomen. Van marathon naar sprint en dan zorgen voor een goede verzorging van de spierpijn die dit opleverde, allemaal haast niet te doen.
Vandaag maakte weer duidelijk tot welke 'familie' wij behoren, waar we vandaan komen en wat we hebben meegemaakt, aan wie we niet veel hoeven uit te leggen... Waar het iedereen duidelijk is wat er gebeurt wanneer de gezondheid van je kind niet vanzelfsprekend mag zijn. Iedereen heeft in diezelfde startblokken gestaan, minstens 1 keer en sommigen weten dat ze nog een keer moeten, niet voor hetzelfde kind, maar wel een broertje of zusje. Ook dat gebeurt, het is allemaal realiteit en niet altijd maar makkelijk te verstouwen.
Kinderkanker zit in ons gezin, onzichtbaar zoals bij zovelen, maar net zo onuitwisbaar zijn de sporen. Ze zijn nog vers, nog niet lang geleden zijn we dit pad ingeslagen. Sommige stappen zijn nog onzeker, maar dagen als vandaag, waarbij even zij aan zij gelopen kan worden, maakt de tred zekerder en geeft kracht om op deze weg verder te gaan.
Straal Mirthe: Straal!
Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten