Ik overdrijf niet, echt niet, als ik zeg dat ik zoveel bijzondere mensen ontmoet. Mensen die best wat voor dekiezen krijgen, maar die elke dag kiezen voor het leven. Inspirerend en bewonderenswaardig vind ik dat. Doelgericht en vooruitstrevend zijn de mensen die ik gister ontmoette. Al een aantal jaar zitten zij in een intensief zorgend leven, met hun prachtige zoontje. Hij is geboren met zijn aandoening. De keuzes die zij gemaakt hebben, hebben de kwaliteit van zijn leven sterk doen toe nemen. Hij kan lopen, kan naar school, kan veel meer dan iemand ooit had durven dromen, van de artsen die gespecialiseerd zijn op dit gebied. Van een lappenpop is hij veranderd in een jongen die zich ontwikkelt, een mening heeft, een stem kan laten klinken.
Hoe dat komt? Omdat de artsen durven vertrouwen op het moedergevoel. Daar word ik blij van, dat is topzorg! Het is niet vanzelf gegaan, dat heeft echt wel voeten in aarde gehad, voordat deze moeder haar strepen verdiende van de betreffende professor. Betreffende professor hebben wij ook mogen ontmoeten. Persoonlijk bewaar ik daar geen goede herinneringen aan, maar dat komt om de boodschap die hij bracht, op29 april 2013 om een uur of half 6: er bevindt zich een verdachte massa in de kleine hersenen van uw dochter.
Even daarvoor maakte ik mij nog zorgen over het avondeten, want als we nog wel naar huis mochten, werd het wel laat dat we zouden eten. Mirthe had niet echt geslapen, wel narcose gehad natuurlijk, maar of ze daar nou rust door had gekregen, betwijfelde ik ten zeerste. Die ene zin, veranderde ons hele leven, veranderde de eerdere zorgen in de meest wenselijke die ik maar kon bedenken. De nieuwe zorgen waren te groot, te vernietigend voor elk moedergevoel, hoe konden we dit plaatsen? Hoe konden we hiermee omgaan. Er volgde nog wel iets wat kon door gaan voor een gesprek, vragen die in me op kwamen, waren misschien te logisch om benoemd te worden: we moeten blijven? Uiteraard, elke 3 uur controle, hart bewaking en Dexa wordt meteen gestart, misschien ook nog een drain, maar dat wordt nog beoordeeld door de neurochirurg. De spoedcursus medische kennis voor ouders was per direct gestart, we hadden ons niet eens opgegeven!
Ergens zat ik nog te wachten op een opmerking, dat we het hadden kunnen voorkomen, dat we iets niet goed had gedaan. Natuurlijk kwam dat er niet. Zij weten ook niet hoe dit ontstaat. Wat wel gebeurde was nogmaals de voorgeschiedenis in het kort doorgenomen, was Mirthe ziek geweest, had ze gespuugd of was ze wel eens flau gevallen of suf geweest? Nee. Hoe we het dan hadden gezien? Want dat was gezien haar leeftijd wel heel knap, alleen door haar wankele tred. Knap gezien, dat zien we meestal wel anders. Hoe anders, vraag ik maar niet, mijn hoofd tolt van de val die ik maakte, nadat de grond net onder mij verdween. Alle controle over de gezondheid van onze dochter werd ons per direct ontnomen. Niet dat het ziekenhuis ons die controle ontnam, het lot had simpelweg anders beslist.
Op het gesprek is niks aan te merken, het was zo zorgvuldig als het maar zijn kon, alleen was het niet wat we hadden willen horen. Er zouden nog meer van dit soort gesprekken volgen, zorgvuldig gevoerd, maar allen met een niet wenselijke boodschap.
Deze moeder en ik wisselen ervaringen uit, ook nu is er niet veel nodig om te begrijpen hoe ingrijpend hun leven is veranderd met de zorgen voor hun zoon, de keuzes die ze maakten en de manier waarop instanties werken, wat overigens allerminst zorgvuldig genoemd kan worden. Helaas was dat al wel bekend en is zeer pijnlijk om dat te ervaren.
Er worden bergen werk verzet, door dit gezin, petje af, mijn diepe respect.
Natuurlijk hebben we het ook over Mirthe, over hoe ik ervaar dat ze altijd bij mij is, ook al hoor ik dat ze zo vaak even bij anderen aan komt waaien, ze is nooit lang weg. Bij het afscheid valt mijn oog op de tandemfiets die daar staat. In de schemer is het moeilijk te zien of die net zo oranje is als die van Mirthe was. Maar dat wordt wel bevestigd.
ja zo 1 had Mirthe ook, die is voor haar besteld, want stond niet op voorraad.
Ja, deze wel, deze kwam uit depot.
Precies hetzelfde, met de voetenbakjes, de fixaties.... Zou het?
We moeten alleen Meyra weer bellen, want de band is lek....
Haha, dat was die van Mirthe ook, na twee keer fietsen!
Wij ook , na twee keer fietsen!
Mirthe, Mirthe, Mirthe, hoe bizar is dit? Deze mama gaat blij naar huis, wetende dat deze fiets een ander kindje heel erg blij maakt!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten