Waren we vorig jaar even lekker op pad gegaan. Het was mooi weer, of in elk geval mooi genoeg om even op pad te gaan. Deze foto's plaatste ik toen ook. De linkerfoto is een dag voor de eerste MRI gemaakt. De rechter dus een jaar geleden toen de tweede behandeling net was gestart. Lars moet op de rechterfoto goed vast houden anders kukelt Mirthe ervan af, terwijl zij alweer bezig is met 'iets anders' dat ze wil doen. Het was haar favoriete zinnetje 'iets anders', dat stond gegarandeerd voor een zoektocht naar dat 'iets anders'. Het was niet mijn favoriet, ik begon er zelfs de nodige weerstand tegen op te bouwen, want als we niet reageerden op dat 'iets anders' dan stond dat ook gegarandeerd voor een troosteloze huilbui, omdat Mirthe zich niet begrepen voelde (denk ik). Pas als ze zeker wist dat we ons best deden naar haar te luisteren en op zoek te gaan voor haar, dan was er weer gewoon contact mogelijk. Maar ja, soms kon het gewoon niet, hoe graag we ook aan al haar wensen wilden voldoen. We probeerden toch een beetje op te voeden waar mogelijk, want nog altijd hoopten we op een toekomst waarin opvoeding een hoofdrol zou spelen. En daar hoorden ook leren om gaan met 'nee' of 'nu even niet, Mirthe', niet makkelijk voor een meisje met zoveel achter de kiezen en nog zo veel voor de kiezen.
En voor Lars dan. Die eerst gekke bekken kon trekken en niet per se op de wipkip hoefde te zitten, maar dat leuk vond, samen met zijn zusje. Maar op de tweede foto moet hij wel. Anders kan zijn zusje niet zitten blijven. En mama mag niet altijd blijven staan, want karakter had zijn zusje nog steeds! Hij doet het, omdat mama het vraagt, omdat hij dol is op zijn zusje, maar waar is hij in dit verhaal? zijn mening, zijn vrijheid. Zijn wens om te spelen op het klimrek iets verder op. Liever niet Lars, doe dat maar een andere keer, anders wil je zusje ook en dat gaat niet... in elk geval niet zonder gevaarlijke capriolen voor zijn zusje en zijn moeder, maar dat zei ik er niet bij.
Straal Mirthe: Straal!
Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten