Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

woensdag 8 oktober 2014

Lijfelijke klaagzang

Het verdriet is te groot. Ik voel het in elke vezel van mijn lijf opgeslagen liggen, maar het past er niet in. Het is groter dan dat. Dat klopt ook wel, daar zit de aura en ook daar zit het verdriet, maar houdt het daarbij op? voor mijn gevoel is het nog groter dan dat...ontastbaar groot. En er echt bij komen, lukt nog niet. Nee daarvoor zit er nog te veel onrust in mijn lijf. De onrust van de afgelopen dagen, weken en maanden. Ik voel het aan mijn schouders, de zorgen die daarvan af zijn gevallen, doen mijn schouders protesteren. Het draagt nu het verdriet dat niet in mijn lijf past en leuk vinden ze het niet, allerminst. Pff.
Mijn buikspieren protesteren ook, omdat ze zo hard werken op het moment dat de rivier van tranen wel stroomt. Dat gaat met veel kracht, geloof me en dat zijn mijn buikspieren ook niet gewend. En dan mijn keel, heeft ook wel wat noten op zijn zang, na die schreeuwpartij gister, toen de onweersbui over ons heen trok. Ik werk hard met mijn lijf om weer een stroom te voelen. Maar ik denk dat eerst de rotsblokken van zorgen zich nog iets verder los moeten weken uit mijn lijf, voor er stroming mogelijk is, kleine beetje dus voor nu. Niet meer dan mijn lijf aan kan.
Van de  week kreeg ik de vraag of ik verdoofd ben of in een roes leef. Dat gevoel heb ik niet. Ik ben zeer bewust van wat er gebeurt in en om mijn lijf, denk ik. Ik ontken het niet, neem vooral waar en neem de ruimte om te doen wat het moment mij in geeft. Of is het gevoel dat de wereld aan je voorbij trekt een vorm van roes? Sommige dingen boeien me werkelijk niet, kan me niet voorstellen dat het ooit anders is geweest. En om sommige dingen kan ik hartelijk lachen (als iemand zijn heupen probeert los te lopen, bijvoorbeeld).
Maar ook alles er laten zijn wat er is, is een manier van zijn, die ik (opnieuw) moet leren. Die momenten waren maar zeldzaam in de hectiek van de ziekte en het gezin. Had ik een dip, zakte ik daar even in en het volgende moment moest ik weer paraat staan voor Mirthe, Lars of Chris en mezelf natuurlijk. Zo snel schakelt mijn lijf en geest nog steeds. Tja als je eenmaal zo'n knop hebt gevonden, is die niet ook zomaar uitgeschakeld. Misschien maar goed ook, zoals gezegd, mijn lijf werkt hard genoeg.
En alles wat ik zou willen doen, lukt me nog niet, dat hoeft verrassend genoeg van mezelf ook niet. Wat kan ik lief zijn voor mezelf! Dat is ruimte geven aan jezelf, het gaat vanzelf kriebelen en dan is het vroeg genoeg om de (nieuwe) draad op te pakken. Het is amper anderhalf week geleden dat Mirthe's ster verscheen, terwijl dit al zo lang geleden lijkt. Net als elke intense periode lijkt het alsof er inmiddels maanden voorbij zijn gegaan.

3 opmerkingen:

Jan zei

lieve, lieve Liedeke,Lars & Chris.
in al die tijd dat ik Mirthe zag vanaf haar geboorte en het begin begon te lezen op jullie blog zijn er een paar punten altijd bijgebleven:
Mirthe haar eigen wil en doorzettingsvermogen,haar vrolijkheid én haar eigenzinnigheid...zoals door mij benoemd in mijn gedicht, een vlinder.Overal dwarrelde ze door heen.Inspiratie voor velen en ook de liefde door jullie is eeuwig van en naar haar toe !! God, wat heb ik genoten op de blog van jullie verhalen,strubbelingen,emoties,onbegrip, soms met verbazing maar veelvuldig met een traan maar meer met een grote glimlach, dacht ik inderdaad net als jullie,die tut !!
iedereen verwerkt het op zijn eigen manier en de tijd heelt veel wonden maar vergeten ..dat nooit !!
dwarrel maar verder, kleine vlinder..
voor altijd in ons hart.
Liefs, jan

Anoniem zei

Klaag maar! Niemand zal je iets kwalijk nemen. Gooi je woede, machteloosheid, verdriet maar naar buiten (of doe dat niet als je daar geen behoefte aan hebt). Wat jullie is overkomen is hartverscheurend! Ik kan daar met mijn gezonde verstand niet bijkomen. Jullie zijn lichamelijk en geestelijk helemaal op! Dat begrijp ik heel goed.

Ik wens jullie heeeeeel veel liefde toe...

Moniek.

Anoniem zei

"Grief never ends.....but it changes.
It's a passage, not a place to stay.
Grief is not a sign of weakness, nor a lack of faith...It's the price of love"
-Author Unknown-