17 februari
Mirthe blijft het natuurlijk goed doen, vinden wij als ouders. Gelukkig is dat ook wat we van anderen horen. Mirthe zelf is vaak ook zeer tevreden over haar eigen prestaties. Zo langzamerhand wordt zij ons 'manusje van alles'. Als er iets is wat ze graag wilt doen, is het wel mee helpen. Of het nou de aardappels in de pan doen is, schoon maken, onze jassen dicht ritsen, stof zuigen, eigenlijk maakt het niet uit. Ze wilt altijd mee helpen en wat voor moeite is het nou eigenlijk, om haar even bij me neer te zetten of naast haar op de bank te gaan zitten tijdens het aardappel schillen? Haar gevoel van eigenwaarde stijgt elke keer weer boven het plafond uit, want wat is ze trots als ze helpen kan! En dan heb ik het gevoel dat ik het ook goed doe, het mes snijd aan 2 kanten.
En zo ging ik vanochtend de zandtaartbodem klaar maken voor de taart morgen. Want ja, dan is papa jarig. En nee, we vieren het niet op de dag zelf. Dat is even te veel van het goede deze week. Mirthe 2 keer naar school, Lars morgen spreekbeurt, woensdag oma jarig en naar het ziekenhuis voor het audiologisch onderzoek en het neuro-oncologisch spreekuur. Dat is heel veel deze week dus. Dus wat we konden schuiven hebben we dan maar even verschoven naar zaterdag: papa's verjaardag.
Maar jarig zijn zonder taart, dat kan natuurlijk niet. Zeker voor Lars niet. Dus taart maken hoort er bij, ook al moeten we die helemaal zelluf op eten, haha.
Het kneden doe ik aan tafel, met Mirthe. En dat is leuk! Mirthe duikt er met beide handen in. Ze lijkt wel een sneeuwvrouwtje, ze zit binnen no-time onder het meel. Tussen de wriemel handjes door probeer ik een fatsoenlijke bal te kneden. Het duurt iets langer dan anders, maar wat maakt het uit. De oven gaat aan, het deeg kan even rusten. Mirthe helpt met het insmeren van de taartvorm, dat is net wat voor haar, lekker met de kwast smeren. Waar zij niet bij kan, stip ik nog even na. Dan het deeg uit rollen. Mirthe wil oo-ook. Dit doet mama even zelluf. Maar van de randjes die over blijven, kan nog een heel mini taartje mee belegd worden. Een klein vormpje hebben we niet, dus gewoon op de bakplaat is ook lekker. Mirthe rolt er flink op los en even heb ik het idee, dat als ik maar vaak genoeg het deeg dubbel vouw en meel strooi, dat Mirthe er wel bladerdeeg van weet te maken. Dat is voor een volgende keer. We leggen het op de bakplaat en zodra de taartbodem klaar is, gaat deze koek er in.
Dan Mirthe even af vegen en op poetsen, naar bed en dan is het schooltijd! Wat heeft ze er weer zin in. En ik ook, ik heb even een uurtje voor mezelf, want vandaag gaat papa mee. Heerlijk. Het uurtje is snel voorbij en dan is het tijd om naar school te gaan. Gesprek over Lars. En wat doet hij het goed. Met rekenen loopt hij voor op schema en lezen doet hij ook goed. Op alle dingen waar school op scoort (zoals taal, bewegen, zelfstandigheid) scoort hij voldoende of goed. Hij zit lekker in zijn vel. De buikpijn waar hij soms over klaagt, lijkt de laatste weken weer iets minder te worden.
Morgen heeft hij zijn spreekbeurt en daar gaat hij ook goed mee om. Hij is wel zenuwachtig, maar zit er de laatste dagen niet meer tegen aan te hikken. Elke dag een paar keer oefenen, beetje bij schaven en weer oefenen. Nou, dat gaat best goed.
We krijgen vaak de vraag wanneer we nou krijgen te horen of de behandeling is geslaagd is en of Mirthe helemaal schoon is. De volgende MRI zal dat duidelijk moeten maken en die is gepland op 3 maart. Wanneer we de uitslag krijgen weten we vooralsnog niet.
19 februari 2014
Soms denken we te weten wat de uitslag is, nog voor de test gedaan is. Zo ook met het audiologisch onderzoek van vandaag. De vorige keer leek er iets gehoorschade te zijn, de hoge tonen leek Mirthe niet te horen. We hadden wel onze twijfels over de test, want volgens ons kan Mirthe heel goed horen en is er dus niks aan het handje. We hadden gedacht dat de uitslag weer hetzelfde zou zijn en dat er kans was dat ze over gehoorapparaatjes zouden beginnen. Maar niks is minder waar, ze is geslaagd met vlag en wimpel. Geen spoortje te bekennen van enige gehoor beschadiging, ook niet in de computer, ??. Hoe kan dat nou? De vorige keer was ons toch echt verteld dat ze een lichte gehoorbeschadiging had? Nou ja, nu dus ineens niet meer. Ze deed het super goed tijdens de gehoor test. Ze zat wel wat heen en weer te schuiven, maar dat is haar onbalans, dus af en toe moest er iets overnieuw. Maar verder ging het heel goed. Een beetje verbaasd zijn we van de KNO poli vertrokken, op weg naar de oncopoli. Daar is het erg rustig. Geen andere patiënten te bekennen, dat maken we niet vaak mee. Des te beter. We moeten nog even wachten tot er een tweede vplk kan komen om te helpen bij het bloedprikken. Want er moet veel af genomen worden, te veel voor een vingerprikje. Dat wisten we niet, maar het is om de hormonen dit keer ook weer te controleren. We worden volgende week gebeld over de uitslag. Met een Dora pleister in haar elleboog, gaan we op weg naar de oncoloog, die al op ons wacht.
De pijn in de nek, waar Mirthe regelmatig over klaagt, kan komen van de bestraling, of omdat ze nu meer in andere houdingen zit en actiever is. Hou het maar in de gaten is het ook nu weer het motto. Alsof we dat niet al de hele tijd doen.
Verder vinden ze ook nu weer dat Mirthe al weer ver gekomen is en dat ze er goed uit ziet.
De neuroloog geeft een voorzichtig antwoord op de vraag waar we op kunnen rekenen (voor zover je daarvan kan spreken natuurlijk) wat betreft haar blijvende beperkingen of haar verwachtte herstel. Wat zal de 'rest schade' zijn. Zij verwacht dat Mirthe wel een vorm van ataxie zal behouden (de onbalans, het wiebelen), maar dat ze daar zelluf wel handigheidjes voor zal vinden. Of ze zal kunnen lopen? Er is nog wel vooruitgang te verwachten, maar helemaal zonder hulpmiddelen, waarschijnlijk niet. Als ze zelf met rollator kan lopen, zal dat een mooie vooruitgang zijn. Daar ben ik het wel mee eens. Als ze zelluf weer kan kiezen wanneer ze gaat lopen en waar heen, dan is dat heel mooi.
De laatste afspraak is met de geneticoloog. Dat was ons de vorige keer nog even terloops gevraagd. Geen idee wat en waarvoor, maar ja, laten we het maar doen, dacht ik. Deze mevrouw houdt zich bezig met de erfelijkheid, van aandoeningen. Oke, zover was ik al wel. Deze mevrouw stelde voor om de stamboom op papier uit te gaan tekenen en zo na te gaan hoe vaak en welke vormen er in de familie voor komt, om zo te achterhalen of er sprake is van erfelijk risico.
Ik had het al snel geschoten: dat gaan we dus mooi niet doen. We hadden al 3 uur in het ziekenhuis erop zitten, met een dochter die weinig had kunnen spelen en het op schoot zitten al ruimschoots gezien had. We hoeven dit niet te doen, als we dat niet willen. We willen dit voor op dit moment niet. Dat kon deze mevrouw gelukkig goed respecteren. Ze kon wel vertellen dat de patholoog de soort medulloblastoom had geclassificeerd als 'klasiek' (er zijn dus ook weer verschillende soorten medulloblastooms, wist ik niet) en laat klassiek een vorm zijn die niet bekend staat als erfelijk belast. Dat is mooi, toch weer iets geleerd. En nou snel weg wezen. Mochten we ooit wel meer willen weten over de erfelijkheidsleer, dan weten we bij wie we moeten zijn.
dinsdag 18 februari 2014
maandag 10 februari 2014
'Feest'
Dinsdag 4 februari
Vnadaag was het echt even een feestje. Tante A was jarig en dus op visite. Mirthe nog even laten slapen op tijd, daarna uit bed gelukt, Lars van school gehaald en met zijn allen op verjaardag. En wat een verschil met de vorige keer dat we hier waren, met kerst. Mirthe zat toen echt net in een dip: het spugen was weer terug, de vermoeidheid en de onbalans. En nu zit ze lekker op de grond te spelen, ze schuift op haar billen heen en weer (met ons achter haar aan, voor de voedingstas) en we stappen natuurlijk ook nog even door de tuin. Mirthe wil ook nog kijken waar alle kinderen heen zijn gegaan: achter de garage, mooi uit het zicht van de volwassenen. Ze heeft de grootste lol, want ze stapt de nieuw gestorte betonnen vloer op en af, en dan is het net een hellingetje voor haar korte beentjes. Ze vindt het zo leuk, dat ik haar pas weer mee krijg als de andere kinderen weer naar binnen gaan.
Bij het eten, zit ze ook echt bij de rest van de kinderen: voor de tv. Kijk, en dat is nou precies iets wat ze heel goed kan mee doen! Ze vindt het geweldig om samen met de rest hetzelfde te doen. Volgens mij maakt het haar niet uit wat er op tv is, ze kijkt af en toe stralend de kring rond: kijk mij nou, haha tut.
Woensdag 5 februari
Nu is het echt even tijd om nieuwe schoenen te halen. De vorige 'nieuwe' schoenen (voor haar zijn ze nog steeds nieuw), zijn aardig afgetrapt. Kun je voorstellen? Ze heeft niet eens zo veel gelopen, maar toch komen de gaten er in, nou ja, ze zijn dan ook al een half jaar oud. Het mag dus ook wel.
Haar voeten hebben nog dezelfde maat. Vreemd, maar misschien waren de vorige schoenen wel te groot gekocht, ik weet het niet meer. Ik pak het makkelijk aan. Ik kies 2 paar uit en laat haar kiezen. Het ene paar lijkt op het vorige paar, maar dan wit met roze, het andere paar is met 'Hello Kitty'. Het laat zich moeilijk raden wat ze kiest, he? Ze houdt de kitty's aan tot het afreken, dan moeten ze voor het alarm nog even uit. En natuurlijk is ze weer trots op haar zelluf uitgekozen schoenen.
Donderdag 6 februari 'lesdag 3'
Vandaag gaan we weer weg voor de kinderen in de kring gaan. Dit keer krijgen we nog even een stevige knuffel en kus en dan mogen we gaan. Geen spiegel dit keer.
Rond half 4 zijn we weer terug en krijgen we goed verhalen te horen van de begeleiding, dat ze zo lekker tegen je aan kan kruipen bij een boekje lezen en dan heel tevreden kan kijken. Ja, ze weet iedereen voor zich te winnen!
Dan is het eindelijk zo ver: zwemmen. Mirthe heeft er zin in! Zwempak aan en met grote passen naar het zwembad. Terwijl we wachten op de rest, moet Mirthe van de spanning plassen...gelukkig staan we net bij een putje, dus het stroomt mooi weg. Nog maar even onder de douche dan. En dan is de rest van de groep er ook.
Alle kindjes op de rand van het bad. Mirthe duikt er zelluf al bijna in en kan maar nauwelijks het geduld op brengen om het begin liedje te zingen. Dan mag ze 'los'. En dat gaat ze (terwijl ze mama dan wel goed vast houdt), stappend aan de handen gaat ze op de bal af. Het grapje wat daarnet werd gemaakt op weg naar het zwembad 'we gaan toch voetballen', brengt Mirthe nu in het bad ten uitvoer. De voeten schieten omhoog naar de bal.
Voor we het weten is het al weer tijd om uit bad te gaan. De volgende groep staat al te trappelen om er in te gaan. Nog even een liedje om af te sluiten (waar Mirthe ook nog geen boodschap aan heeft) en dan douchen en aankleden.
We spreken af dat Mirthe over 2 weken de maandag erbij gaat doen. Ze vindt het zo leuk en haalt er veel uit. Dus we gaan verder opbouwen en kijken of ze het aan kan.
Vnadaag was het echt even een feestje. Tante A was jarig en dus op visite. Mirthe nog even laten slapen op tijd, daarna uit bed gelukt, Lars van school gehaald en met zijn allen op verjaardag. En wat een verschil met de vorige keer dat we hier waren, met kerst. Mirthe zat toen echt net in een dip: het spugen was weer terug, de vermoeidheid en de onbalans. En nu zit ze lekker op de grond te spelen, ze schuift op haar billen heen en weer (met ons achter haar aan, voor de voedingstas) en we stappen natuurlijk ook nog even door de tuin. Mirthe wil ook nog kijken waar alle kinderen heen zijn gegaan: achter de garage, mooi uit het zicht van de volwassenen. Ze heeft de grootste lol, want ze stapt de nieuw gestorte betonnen vloer op en af, en dan is het net een hellingetje voor haar korte beentjes. Ze vindt het zo leuk, dat ik haar pas weer mee krijg als de andere kinderen weer naar binnen gaan.
Bij het eten, zit ze ook echt bij de rest van de kinderen: voor de tv. Kijk, en dat is nou precies iets wat ze heel goed kan mee doen! Ze vindt het geweldig om samen met de rest hetzelfde te doen. Volgens mij maakt het haar niet uit wat er op tv is, ze kijkt af en toe stralend de kring rond: kijk mij nou, haha tut.
Woensdag 5 februari
Nu is het echt even tijd om nieuwe schoenen te halen. De vorige 'nieuwe' schoenen (voor haar zijn ze nog steeds nieuw), zijn aardig afgetrapt. Kun je voorstellen? Ze heeft niet eens zo veel gelopen, maar toch komen de gaten er in, nou ja, ze zijn dan ook al een half jaar oud. Het mag dus ook wel.
Haar voeten hebben nog dezelfde maat. Vreemd, maar misschien waren de vorige schoenen wel te groot gekocht, ik weet het niet meer. Ik pak het makkelijk aan. Ik kies 2 paar uit en laat haar kiezen. Het ene paar lijkt op het vorige paar, maar dan wit met roze, het andere paar is met 'Hello Kitty'. Het laat zich moeilijk raden wat ze kiest, he? Ze houdt de kitty's aan tot het afreken, dan moeten ze voor het alarm nog even uit. En natuurlijk is ze weer trots op haar zelluf uitgekozen schoenen.
Donderdag 6 februari 'lesdag 3'
Vandaag gaan we weer weg voor de kinderen in de kring gaan. Dit keer krijgen we nog even een stevige knuffel en kus en dan mogen we gaan. Geen spiegel dit keer.
Rond half 4 zijn we weer terug en krijgen we goed verhalen te horen van de begeleiding, dat ze zo lekker tegen je aan kan kruipen bij een boekje lezen en dan heel tevreden kan kijken. Ja, ze weet iedereen voor zich te winnen!
Dan is het eindelijk zo ver: zwemmen. Mirthe heeft er zin in! Zwempak aan en met grote passen naar het zwembad. Terwijl we wachten op de rest, moet Mirthe van de spanning plassen...gelukkig staan we net bij een putje, dus het stroomt mooi weg. Nog maar even onder de douche dan. En dan is de rest van de groep er ook.
Alle kindjes op de rand van het bad. Mirthe duikt er zelluf al bijna in en kan maar nauwelijks het geduld op brengen om het begin liedje te zingen. Dan mag ze 'los'. En dat gaat ze (terwijl ze mama dan wel goed vast houdt), stappend aan de handen gaat ze op de bal af. Het grapje wat daarnet werd gemaakt op weg naar het zwembad 'we gaan toch voetballen', brengt Mirthe nu in het bad ten uitvoer. De voeten schieten omhoog naar de bal.
Voor we het weten is het al weer tijd om uit bad te gaan. De volgende groep staat al te trappelen om er in te gaan. Nog even een liedje om af te sluiten (waar Mirthe ook nog geen boodschap aan heeft) en dan douchen en aankleden.
We spreken af dat Mirthe over 2 weken de maandag erbij gaat doen. Ze vindt het zo leuk en haalt er veel uit. Dus we gaan verder opbouwen en kijken of ze het aan kan.
dinsdag 4 februari 2014
'waar is Mirthe'
30 januari
Dat vroeg Mirthe in de kring bij het begin van haar tweede 'school'dag. Wij zijn meteen voor het begin van de kring weg gegaan, zoals het in het vervolg ook zal gaan. Wel hebben we achter het one way screen (spiegel) kunnen kijken hoe het haar vergaat in de groep. Heel gek, want in het begin van de kring, draait Mirthe haar hoofd weg, alsof ze zich wil verstoppen. 1 van de leidsters ziet dat ze zich ongemakkelijk voelt, gaat naast haar zitten en bij de eerste ronde waarbij wordt gekeken wie er in de kring zit, zegt Mirthe dus heel dapper 'waar is Mirthe'. Dat klinkt ons goed in de oren. Het programma wordt door gesproken, de foto's van iedereen die komen mee spelen worden getoond en dan wordt er geluisterd of er op de deur wordt geklopt. Ja, hoor, de 1 na de ander komt aankloppen. 1 kindje gaat mee om getest te worden, een ander gaat spelen met de logopedist en 2 anderen gaan spelen met een leidster en Mirthe gaat met de fysiotherapeut spelen. Ze moet nog wel even wachten, want de fysio moet nog even wat halen. Terwijl iedereen van tafel gaat, zit Mirthe even te kijken en ze lijkt zich even geen raad te weten 'komt dit wel goed?' lijkt ze te willen zeggen. Zodra de fysio haar uit de stoel haalt is het helemaal goed. Dapper stapt ze op de hoek af waar het spel op haar wacht. Ze gaat er snel in op en heeft geen tijd om op haar houding te letten, waar de fysio toch even de aandacht op wil richten. Ze zit op een dikke mat, die toch wat onstabiel kan zijn voor haar. Maar ze lijkt er toch goed stevig op te zitten. Krabbelt ze dan toch weer op? Is de dip zich aan het keren?
Thuis loopt ze ook weer elke keer dat ze naar boven de trap op. Dat is een tijdje niet zo geweest. De middagslaapjes worden weer korter. Wat zou het fijn zijn als ze dit door kan zetten.
Terwijl Mirthe dus op de mat speelt, gaan wij boodschappen doen. Tegen half 4 zijn we terug op de groep. Samen met de andere ouders wachten we in de spiegelkamer op het moment dat de groep naar het zwembad gaat. Wij gaan dit keer kijken en dan kunnen we volgende week lekker mee doen. Mirthe vindt het super! Als het aan haar ligt, stapt ze zo met kleren en al in het bad. Ze stapt wat af langs het bad en met een grote bal speelt ze met de zwemmers. Geweldig om haar plezier en enthousiasme te zien. Als de bal op eens naar midden drijft en er niemand is die dat ziet of nog het spel met haar kan vervolgen, stapt Mirthe een paar meter opzij naar de dichtstbijzijnde zwemmers. Een jongetje met zijn vader (het jongetje zit bij haar in de groep, maar ouders gaan per toerbeurt mee zwemmen om de activiteit 1 op 1 te kunnen doen), die gaat ze heel lief aan zitten kijken en giebelt er wat bij ' ik wil wat vragen, maar hoe doe ik dat?' gelukkig stapt mama met haar mee, dus die vraagt het wel, haha. En ja hoor, ze heeft weer een nieuw spelkameraadje. Dat vind ik zo slim van haar en ook heel gedurfd.
De dagen er na, is ze wel moe, maar ook heel gemotiveerd om lekker te bewegen. Ze doet het heel goed!
31 januari
De haartjes groeien gestaag weer op haar bolletje. Donshaar het meeste, en op sommige plekken beginnen de haren donkergekleurd door te komen. Het zal wel kriebelen. Zo vond ze het in de middag wel nodig om een duidelijk en dwingend verzoek bij ons neer te leggen. Ze was zelf aan het knippen met de schaar....papa, haren knippen!....toen papa geen haarbreed wilde toe geven....mama, haren knippen!....ik dacht eerst nog dat ze misschien mijn haren bedoelt, maar nee mama, ze wijst toch echt naar eigen haartjes op haar hoofd...Dat gebeurt echt niet dame, mama is net zo blij dat er weer haartjes door komen!
2 februari
Het is een papa dag vandaag. Mama gaat met Lars op pad: met de trein naar de andere kant van het land, op verjaardag bij Eva. Lars is er al de hele week zenuwachtig van: 3 uur met de trein heen en 3 uur terug en dan ook nog een paar uur daar zijn...dan ik zie ik papa en Mirthe meer dan 9 uur niet! Nou zo leuk als het leek, zo zat was hij van de trein, toen 3 uur toch wel heel lang bleek te zijn.
Mirthe en papa hebben een leuke dag gehad. Mooi weer, lekker gewandeld, nog even naar bed geweest...maar niet slapen. Het verbaasd mij dat ze dat nu weer doet, de hele dag wakker blijven. Zou de dip dan echt van voorbij gaande aard zijn?Ik durf het nog niet helemaal te geloven, maar het ziet er wel goed uit. Ze doet het ook goed, lopen lijkt weer wat steviger te gaan en het zitten is dus ook wat beter aan het worden.
Dat vroeg Mirthe in de kring bij het begin van haar tweede 'school'dag. Wij zijn meteen voor het begin van de kring weg gegaan, zoals het in het vervolg ook zal gaan. Wel hebben we achter het one way screen (spiegel) kunnen kijken hoe het haar vergaat in de groep. Heel gek, want in het begin van de kring, draait Mirthe haar hoofd weg, alsof ze zich wil verstoppen. 1 van de leidsters ziet dat ze zich ongemakkelijk voelt, gaat naast haar zitten en bij de eerste ronde waarbij wordt gekeken wie er in de kring zit, zegt Mirthe dus heel dapper 'waar is Mirthe'. Dat klinkt ons goed in de oren. Het programma wordt door gesproken, de foto's van iedereen die komen mee spelen worden getoond en dan wordt er geluisterd of er op de deur wordt geklopt. Ja, hoor, de 1 na de ander komt aankloppen. 1 kindje gaat mee om getest te worden, een ander gaat spelen met de logopedist en 2 anderen gaan spelen met een leidster en Mirthe gaat met de fysiotherapeut spelen. Ze moet nog wel even wachten, want de fysio moet nog even wat halen. Terwijl iedereen van tafel gaat, zit Mirthe even te kijken en ze lijkt zich even geen raad te weten 'komt dit wel goed?' lijkt ze te willen zeggen. Zodra de fysio haar uit de stoel haalt is het helemaal goed. Dapper stapt ze op de hoek af waar het spel op haar wacht. Ze gaat er snel in op en heeft geen tijd om op haar houding te letten, waar de fysio toch even de aandacht op wil richten. Ze zit op een dikke mat, die toch wat onstabiel kan zijn voor haar. Maar ze lijkt er toch goed stevig op te zitten. Krabbelt ze dan toch weer op? Is de dip zich aan het keren?
Thuis loopt ze ook weer elke keer dat ze naar boven de trap op. Dat is een tijdje niet zo geweest. De middagslaapjes worden weer korter. Wat zou het fijn zijn als ze dit door kan zetten.
Terwijl Mirthe dus op de mat speelt, gaan wij boodschappen doen. Tegen half 4 zijn we terug op de groep. Samen met de andere ouders wachten we in de spiegelkamer op het moment dat de groep naar het zwembad gaat. Wij gaan dit keer kijken en dan kunnen we volgende week lekker mee doen. Mirthe vindt het super! Als het aan haar ligt, stapt ze zo met kleren en al in het bad. Ze stapt wat af langs het bad en met een grote bal speelt ze met de zwemmers. Geweldig om haar plezier en enthousiasme te zien. Als de bal op eens naar midden drijft en er niemand is die dat ziet of nog het spel met haar kan vervolgen, stapt Mirthe een paar meter opzij naar de dichtstbijzijnde zwemmers. Een jongetje met zijn vader (het jongetje zit bij haar in de groep, maar ouders gaan per toerbeurt mee zwemmen om de activiteit 1 op 1 te kunnen doen), die gaat ze heel lief aan zitten kijken en giebelt er wat bij ' ik wil wat vragen, maar hoe doe ik dat?' gelukkig stapt mama met haar mee, dus die vraagt het wel, haha. En ja hoor, ze heeft weer een nieuw spelkameraadje. Dat vind ik zo slim van haar en ook heel gedurfd.
De dagen er na, is ze wel moe, maar ook heel gemotiveerd om lekker te bewegen. Ze doet het heel goed!
31 januari
De haartjes groeien gestaag weer op haar bolletje. Donshaar het meeste, en op sommige plekken beginnen de haren donkergekleurd door te komen. Het zal wel kriebelen. Zo vond ze het in de middag wel nodig om een duidelijk en dwingend verzoek bij ons neer te leggen. Ze was zelf aan het knippen met de schaar....papa, haren knippen!....toen papa geen haarbreed wilde toe geven....mama, haren knippen!....ik dacht eerst nog dat ze misschien mijn haren bedoelt, maar nee mama, ze wijst toch echt naar eigen haartjes op haar hoofd...Dat gebeurt echt niet dame, mama is net zo blij dat er weer haartjes door komen!
2 februari
Het is een papa dag vandaag. Mama gaat met Lars op pad: met de trein naar de andere kant van het land, op verjaardag bij Eva. Lars is er al de hele week zenuwachtig van: 3 uur met de trein heen en 3 uur terug en dan ook nog een paar uur daar zijn...dan ik zie ik papa en Mirthe meer dan 9 uur niet! Nou zo leuk als het leek, zo zat was hij van de trein, toen 3 uur toch wel heel lang bleek te zijn.
Mirthe en papa hebben een leuke dag gehad. Mooi weer, lekker gewandeld, nog even naar bed geweest...maar niet slapen. Het verbaasd mij dat ze dat nu weer doet, de hele dag wakker blijven. Zou de dip dan echt van voorbij gaande aard zijn?Ik durf het nog niet helemaal te geloven, maar het ziet er wel goed uit. Ze doet het ook goed, lopen lijkt weer wat steviger te gaan en het zitten is dus ook wat beter aan het worden.
vrijdag 24 januari 2014
Eerste 'schooldag'
23 januari 2014
Vandaag was het dan eindelijk zo ver: Mirthe gaat naar school! De pre-kleuterklas dan van het revalidatie centrum. Hoe zal zij het vinden? en hoe zullen wij het vinden om haar een stukje weer los te laten? Ze heeft goede ervaringen met zowel de kinderopvang als de peuterspeelzaal, de laatste ging ze nog maar 2 weken heen voor we naar de huisarts gingen (en vervolgens de hele ratteplan). Maar de peuterspeelzaal was wel Haar School! En wat wilde ze graag aan Lars laten zien dat zij daar een traktatie had gekregen! Nu krijgt ze dus weer een eigen schooltje. Dus toen we daar weer waren, wilde Mirthe heel graag zelluf lopen. Nou dat mag natuurlijk. Met groooote passen en mooi trots rechtop stapte ze richting de lift. Onderweg kwamen we ook een ander kindje tegen die ook naar hetzelfde klasje onderweg was. En je ziet beide kinderen elkaar al even nieuwsgierig bekijken.
Bij de groep blijken alle kindjes er al te zijn, inclusief ouders, zusje, opa's en oma's, die mee zijn gekomen om te brengen. Even schrikt Mirthe een beetje van de drukte, maar als ze eenmaal wat speelgoed in het oog krijgt is ze haast niet meer te houden: Daar! En zo hopt ze van het 1 naar het ander. Heel mooi, maar wel met mama of papa en nog niet met de andere kindjes of volwassenen. Maakt niet uit, dat maakt het voor mij in elk geval ook even te behapstukken. Een aantal ouders komen naar ons toe om zich voor te stellen.
De ergotherapeut komt binnen en gaat meteen aan de slag om een Panda stoel (die we thuis ook op) voor op maat af te stellen. Ze komt me bekend voor, maar waarvan toch ook weer? Ze blijkt in de opname periode van Mirthe stage te hebben gelopen in het ziekenhuis...o ja dat kan natuurlijk ook nog. En ze heeft Mirthe toen ook aan een stoel geholpen, of iets dergelijks, dat weet ik niet meer zo goed. Maar dat doet er niet toe. Ze is wel heel verrast om te zien hoe goed Mirthe er nu bij zit, in vergelijking met toen.
Het passen van de stoel, vindt Mirthe maar gek en wat gedoe. Ze laat het zich aan leunen, maar lijkt toch te wachten op het moment dat ze week los kan op het speelgoed. De kring is dan al geweest en nu zijn ook de fysiotherapeut en logopedist binnen gekomen. Zij draaien in de opstartfase van de groep mee op de groep zelf, zodat de kinderen kunnen wennen aan de verschillende mensen en na een paar weken, zullen ze af en toe de kinderen individueel mee nemen om oefeningen te doen.
Naar Mirthe hebben we al wel benoemd dat we ook zo weg gaan. Net als de ouders van de andere kindjes. Als Mirthe een tijdje zit te spelen met een pm, de logopedist en een paar andere kindjes, vinden wij het een mooi moment om even weg te gaan. Mirthe gaat ongestoord verder met haar spel. We krijgen nog even de verschoonruimte te zien, waar haar luiers en schone kleren neer gelegd kunnen worden en op de weg naar buiten kijken we nog even om het hoekje, haar hoge stemmetje is duidelijk te horen boven de rest uit. En ook zit ze lekker te lachen. Wat was ze hier aan toe!
Wij gaan naar buiten, een wandelingetje over het terein, kopje koffie en we gaan in de spiegelruimte kijken, waar we het hele groepsgebeuren kunnen volgen zonder dat Mirthe ons ziet. De groep zit aan tafel, Mirthe zit met de rug naar ons toe. Maar ze heeft grote lol, ze tikt (of schopt) met haar voet tegen het been van de pm en moet er hard om lachen. Het spel wordt goed begrepen, want de pm kietelt haar. Dan gaat Mirthe met haar 'spinnetje' hand kietelen en ook dat wordt opgepakt door de pm-er. Andere kindjes willen dat ook, Mirthe heeft de grootste lol en roept 'nu mij' en het spinnetje komt ook weer naar haar. Ze voelt zich op haar gemak en dat is fijn.
Ik moet zelf even heel nodig naar de wc en op terug weg kan ik net niet aan haar blik ontsnappen, anders was ik nog even in de spiegelkamer gaan zitten. Maar nu ze mij gezien heeft loop ik mee naar de verschoonruimte. Hierna nog weer even spelen met de 'picknickmand': Mirthe verkondigt dat ze gaat picknicken en de groep gaat mee in dat spel. Dan wil een ander kindje allemaal spulletjes in de 'picknickmand' (eigenlijk een boodschappen mandje) doen, maar Mirthe wil dat niet. Ze weert het meisje af, terwijl ze zegt 'hebbe noeg'. De logopedist kijkt goed keurend en verrast over de assertiviteit van Mirthe. Vervolgens haalt Mirthe alle spullen uit het mandje wat ze niet wilt hebben.
De koek is al op aan het raken, bijna is het tijd, maar tijdens de eind activiteit aan tafel, kan Mirthe het niet meer opbrengen. De activiteit is een koffertje (een groter formaat dan die ze zelf heeft) en daar zitten allemaal voorwerpen in, waar een liedje bij gezongen kunnen worden. De eerste is een helikopter, dus dat wordt gezongen. Dan mag Mirthe als eerste kindje uitkiezen, maar de bedoeling heeft ze niet helemaal kunnen begrijpen. Dus wanneer ze wat uitkiest en ze het na het liedje weer terug mag doen....drama, wat een tranen, hartverscheurend. Ik neem haar mee naar de gang, nadat ik haar vertel dat we naar huis gaan, naar Lars en oma. Daar lukt het ons aardig om op een rustige manier te vertrekken en toch ook het leuke eendje af te geven aan de pm. Dapper stapt ze toch weer naar de lift, drukt zelluf op de knopjes en kwebbelt er weer vrolijk op los. In de auto kwebbelt ze de hele weg door en thuis wil ze weer op de grond kunnen spelen: niks slapen of chagrijnig.
De dag is geslaagd. Volgende week weer en dan nemen we denk ik meteen afscheid, tegelijk met de andere ouders. En Mirthe is maar wat trots op haar School!
Vandaag was het dan eindelijk zo ver: Mirthe gaat naar school! De pre-kleuterklas dan van het revalidatie centrum. Hoe zal zij het vinden? en hoe zullen wij het vinden om haar een stukje weer los te laten? Ze heeft goede ervaringen met zowel de kinderopvang als de peuterspeelzaal, de laatste ging ze nog maar 2 weken heen voor we naar de huisarts gingen (en vervolgens de hele ratteplan). Maar de peuterspeelzaal was wel Haar School! En wat wilde ze graag aan Lars laten zien dat zij daar een traktatie had gekregen! Nu krijgt ze dus weer een eigen schooltje. Dus toen we daar weer waren, wilde Mirthe heel graag zelluf lopen. Nou dat mag natuurlijk. Met groooote passen en mooi trots rechtop stapte ze richting de lift. Onderweg kwamen we ook een ander kindje tegen die ook naar hetzelfde klasje onderweg was. En je ziet beide kinderen elkaar al even nieuwsgierig bekijken.
Bij de groep blijken alle kindjes er al te zijn, inclusief ouders, zusje, opa's en oma's, die mee zijn gekomen om te brengen. Even schrikt Mirthe een beetje van de drukte, maar als ze eenmaal wat speelgoed in het oog krijgt is ze haast niet meer te houden: Daar! En zo hopt ze van het 1 naar het ander. Heel mooi, maar wel met mama of papa en nog niet met de andere kindjes of volwassenen. Maakt niet uit, dat maakt het voor mij in elk geval ook even te behapstukken. Een aantal ouders komen naar ons toe om zich voor te stellen.
De ergotherapeut komt binnen en gaat meteen aan de slag om een Panda stoel (die we thuis ook op) voor op maat af te stellen. Ze komt me bekend voor, maar waarvan toch ook weer? Ze blijkt in de opname periode van Mirthe stage te hebben gelopen in het ziekenhuis...o ja dat kan natuurlijk ook nog. En ze heeft Mirthe toen ook aan een stoel geholpen, of iets dergelijks, dat weet ik niet meer zo goed. Maar dat doet er niet toe. Ze is wel heel verrast om te zien hoe goed Mirthe er nu bij zit, in vergelijking met toen.
Het passen van de stoel, vindt Mirthe maar gek en wat gedoe. Ze laat het zich aan leunen, maar lijkt toch te wachten op het moment dat ze week los kan op het speelgoed. De kring is dan al geweest en nu zijn ook de fysiotherapeut en logopedist binnen gekomen. Zij draaien in de opstartfase van de groep mee op de groep zelf, zodat de kinderen kunnen wennen aan de verschillende mensen en na een paar weken, zullen ze af en toe de kinderen individueel mee nemen om oefeningen te doen.
Naar Mirthe hebben we al wel benoemd dat we ook zo weg gaan. Net als de ouders van de andere kindjes. Als Mirthe een tijdje zit te spelen met een pm, de logopedist en een paar andere kindjes, vinden wij het een mooi moment om even weg te gaan. Mirthe gaat ongestoord verder met haar spel. We krijgen nog even de verschoonruimte te zien, waar haar luiers en schone kleren neer gelegd kunnen worden en op de weg naar buiten kijken we nog even om het hoekje, haar hoge stemmetje is duidelijk te horen boven de rest uit. En ook zit ze lekker te lachen. Wat was ze hier aan toe!
Wij gaan naar buiten, een wandelingetje over het terein, kopje koffie en we gaan in de spiegelruimte kijken, waar we het hele groepsgebeuren kunnen volgen zonder dat Mirthe ons ziet. De groep zit aan tafel, Mirthe zit met de rug naar ons toe. Maar ze heeft grote lol, ze tikt (of schopt) met haar voet tegen het been van de pm en moet er hard om lachen. Het spel wordt goed begrepen, want de pm kietelt haar. Dan gaat Mirthe met haar 'spinnetje' hand kietelen en ook dat wordt opgepakt door de pm-er. Andere kindjes willen dat ook, Mirthe heeft de grootste lol en roept 'nu mij' en het spinnetje komt ook weer naar haar. Ze voelt zich op haar gemak en dat is fijn.
Ik moet zelf even heel nodig naar de wc en op terug weg kan ik net niet aan haar blik ontsnappen, anders was ik nog even in de spiegelkamer gaan zitten. Maar nu ze mij gezien heeft loop ik mee naar de verschoonruimte. Hierna nog weer even spelen met de 'picknickmand': Mirthe verkondigt dat ze gaat picknicken en de groep gaat mee in dat spel. Dan wil een ander kindje allemaal spulletjes in de 'picknickmand' (eigenlijk een boodschappen mandje) doen, maar Mirthe wil dat niet. Ze weert het meisje af, terwijl ze zegt 'hebbe noeg'. De logopedist kijkt goed keurend en verrast over de assertiviteit van Mirthe. Vervolgens haalt Mirthe alle spullen uit het mandje wat ze niet wilt hebben.
De koek is al op aan het raken, bijna is het tijd, maar tijdens de eind activiteit aan tafel, kan Mirthe het niet meer opbrengen. De activiteit is een koffertje (een groter formaat dan die ze zelf heeft) en daar zitten allemaal voorwerpen in, waar een liedje bij gezongen kunnen worden. De eerste is een helikopter, dus dat wordt gezongen. Dan mag Mirthe als eerste kindje uitkiezen, maar de bedoeling heeft ze niet helemaal kunnen begrijpen. Dus wanneer ze wat uitkiest en ze het na het liedje weer terug mag doen....drama, wat een tranen, hartverscheurend. Ik neem haar mee naar de gang, nadat ik haar vertel dat we naar huis gaan, naar Lars en oma. Daar lukt het ons aardig om op een rustige manier te vertrekken en toch ook het leuke eendje af te geven aan de pm. Dapper stapt ze toch weer naar de lift, drukt zelluf op de knopjes en kwebbelt er weer vrolijk op los. In de auto kwebbelt ze de hele weg door en thuis wil ze weer op de grond kunnen spelen: niks slapen of chagrijnig.
De dag is geslaagd. Volgende week weer en dan nemen we denk ik meteen afscheid, tegelijk met de andere ouders. En Mirthe is maar wat trots op haar School!
woensdag 15 januari 2014
ups en downs
15 januari 2014
Er zijn ups en downs op alle vlakken, op het moment. Het is gek, maar ik spreek nu meer mensen in mijn omgeving dan in de afgelopen 10 jaar. Mensen die eerder alleen groeten, vragen of ze me 'wat mogen vragen', meestal als ik met Mirthe op pad ben. En dat is fijn , dat kan ik wel zeggen. Liever vragen op de man af, dan vragende of betekenisvolle blikken van 'ik weet wel iets, maar hoe zou het nou echt zijn?'. Zo was ik van de week met Mirthe naar de winkel en wel een keer of 5 trof ik een buurman die ik anders alleen groet. We moesten er allebei wel om lachen, maar ik had ook zoiets van 'jaha, vraag nou maar gewoon'. En dat hij wilde vragen bleek even later ook. We waren alledrie net op weg naar huis, wij wandelend en hij op de fiets. Hij fietst ons voorbij, groet nogmaals en ineens bedenkt hij zich: 'mag ik wat vragen?' Hij vertelt dat hij wel wat weet, en ja dat hij vaak af vraagt hoe het nou is, als hij ons weer eens ziet lopen. Tja en dat raakt mij dan weer. Een alleenstaande man die zegt dat hij ook begaan is met het lot van Mirthe, terwijl we verder weinig van elkaar af weten.
Mirthe heeft haar ups en downs, uiteraard, wie heeft daar meer recht op dan zij? De ups zijn vooral in haar ontwikkeling in haar koppie. Ze stelt lekker bijdehandte vragen 'mama, waarom stop je daar mee??' En zo meer. Ze is druk bezig met tellen en heeft daar haast mee: 'tel maar, 1-3' daar komt nog geen 2 tussen, dus dan ben je er sneller. Kleuren lijkt ze toch wel te gaan herkennen en ook met vormen is ze bezig. Lijkt mij heel gezond.
De downs zitten in de conditie, de balans en de vermoeidheid. Elke middag moet ze slapen, anders is het niet zo gezellig... Het lopen is nu moeilijker, soms zakt ze door haar benen en de romp balans die eerder sterk verbeterde is nu weer verminderd. Dit uit zich zelfs in de fijne motoriek. Een dopje op de sondeslang doen, lukte haar eerder wel na zo'n 5 keer proberen en zag je dat elke poging nauwkeuriger werd. Nu duurt het eindeloos en draait ze voortdurend rond met haar hand, zonder het doel te bereiken. Heel frustrerend moet dat zijn, maar ook daar gaat ze dan weer heel dapper mee om: 'toe maar, mama, doe jij maar' (dat zegt ze dan met een toon, alsof ze mij een gunst verleend en IK het nog moet leren)
Daarnaast vindt ze het geweldig om mee te helpen in het huishouden. Stofzuigen, afwassen, was draaien, spruiten pellen en aardappels schillen. Als ze maar een aandeel heeft in het gebeuren, dan is zij heel trots. En de geschilde aardappels in de pan gooien, blijft een leuk terugkerende 'oefening'. Vooral dat 'niet spetteren' is errug leuk.
De revalidatie start volgende week donderdag. Het zou woensdag beginnen, maar we werden vandaag gebeld of wij het ook goed vinden om de donderdag als eerste vaste dag te beginnen. Ja, zeker vinden wij dat goed, liever donderdag dan woensdag. Hoewel die er uiteindelijk ook bij komt, natuurlijk. Maar de donderdag heeft meerdere voordelen: Lars zit dan langer op school en hoeft dus niet zijn hele middag vrij ondergebracht te worden (hoewel hij dat niet altijd erg vind, hoor, maar toch), op de revalidatie is de maatschappelijk werkster er die dag ook, dus kunnen we tussendoor het 1 en ander kort sluiten als dat nodig is. En als Mirthe het vol houdt, kan ze ook nog mee doen met het zwemmen, want daar wordt de week mee afgesloten en dat vind ik wel heel leuk. Mirthe vond zwemmen altijd errug leuk! Het water is therapeutisch warm, dus daar wordt je dan wel slaperig van, denk ik. Wij mogen ook mee zwemmen, de eerste keer en daarna per toerbeurt met de andere ouders, zodat er 1 op1 gezwommen kan worden. Daarnaast is de voornaamste reden dat Mirthe revalidatie krijgt: de fysiotherapie. En die blijkt momenteel niet op de woensdag aanwezig te zijn, maar dus wel op de donderdag. Vandaar de vraag of we konden schuiven, en laten wij nou flexibel zijn, haha.
En vandaag klinkt er wel iets heel moois. Mirthe zingt! Poesje mauw, en ze houdt goed de wijs vast hoor. En dat is natuurlijk wel een absolute UP!
Er zijn ups en downs op alle vlakken, op het moment. Het is gek, maar ik spreek nu meer mensen in mijn omgeving dan in de afgelopen 10 jaar. Mensen die eerder alleen groeten, vragen of ze me 'wat mogen vragen', meestal als ik met Mirthe op pad ben. En dat is fijn , dat kan ik wel zeggen. Liever vragen op de man af, dan vragende of betekenisvolle blikken van 'ik weet wel iets, maar hoe zou het nou echt zijn?'. Zo was ik van de week met Mirthe naar de winkel en wel een keer of 5 trof ik een buurman die ik anders alleen groet. We moesten er allebei wel om lachen, maar ik had ook zoiets van 'jaha, vraag nou maar gewoon'. En dat hij wilde vragen bleek even later ook. We waren alledrie net op weg naar huis, wij wandelend en hij op de fiets. Hij fietst ons voorbij, groet nogmaals en ineens bedenkt hij zich: 'mag ik wat vragen?' Hij vertelt dat hij wel wat weet, en ja dat hij vaak af vraagt hoe het nou is, als hij ons weer eens ziet lopen. Tja en dat raakt mij dan weer. Een alleenstaande man die zegt dat hij ook begaan is met het lot van Mirthe, terwijl we verder weinig van elkaar af weten.
Mirthe heeft haar ups en downs, uiteraard, wie heeft daar meer recht op dan zij? De ups zijn vooral in haar ontwikkeling in haar koppie. Ze stelt lekker bijdehandte vragen 'mama, waarom stop je daar mee??' En zo meer. Ze is druk bezig met tellen en heeft daar haast mee: 'tel maar, 1-3' daar komt nog geen 2 tussen, dus dan ben je er sneller. Kleuren lijkt ze toch wel te gaan herkennen en ook met vormen is ze bezig. Lijkt mij heel gezond.
De downs zitten in de conditie, de balans en de vermoeidheid. Elke middag moet ze slapen, anders is het niet zo gezellig... Het lopen is nu moeilijker, soms zakt ze door haar benen en de romp balans die eerder sterk verbeterde is nu weer verminderd. Dit uit zich zelfs in de fijne motoriek. Een dopje op de sondeslang doen, lukte haar eerder wel na zo'n 5 keer proberen en zag je dat elke poging nauwkeuriger werd. Nu duurt het eindeloos en draait ze voortdurend rond met haar hand, zonder het doel te bereiken. Heel frustrerend moet dat zijn, maar ook daar gaat ze dan weer heel dapper mee om: 'toe maar, mama, doe jij maar' (dat zegt ze dan met een toon, alsof ze mij een gunst verleend en IK het nog moet leren)
Daarnaast vindt ze het geweldig om mee te helpen in het huishouden. Stofzuigen, afwassen, was draaien, spruiten pellen en aardappels schillen. Als ze maar een aandeel heeft in het gebeuren, dan is zij heel trots. En de geschilde aardappels in de pan gooien, blijft een leuk terugkerende 'oefening'. Vooral dat 'niet spetteren' is errug leuk.
De revalidatie start volgende week donderdag. Het zou woensdag beginnen, maar we werden vandaag gebeld of wij het ook goed vinden om de donderdag als eerste vaste dag te beginnen. Ja, zeker vinden wij dat goed, liever donderdag dan woensdag. Hoewel die er uiteindelijk ook bij komt, natuurlijk. Maar de donderdag heeft meerdere voordelen: Lars zit dan langer op school en hoeft dus niet zijn hele middag vrij ondergebracht te worden (hoewel hij dat niet altijd erg vind, hoor, maar toch), op de revalidatie is de maatschappelijk werkster er die dag ook, dus kunnen we tussendoor het 1 en ander kort sluiten als dat nodig is. En als Mirthe het vol houdt, kan ze ook nog mee doen met het zwemmen, want daar wordt de week mee afgesloten en dat vind ik wel heel leuk. Mirthe vond zwemmen altijd errug leuk! Het water is therapeutisch warm, dus daar wordt je dan wel slaperig van, denk ik. Wij mogen ook mee zwemmen, de eerste keer en daarna per toerbeurt met de andere ouders, zodat er 1 op1 gezwommen kan worden. Daarnaast is de voornaamste reden dat Mirthe revalidatie krijgt: de fysiotherapie. En die blijkt momenteel niet op de woensdag aanwezig te zijn, maar dus wel op de donderdag. Vandaar de vraag of we konden schuiven, en laten wij nou flexibel zijn, haha.
En vandaag klinkt er wel iets heel moois. Mirthe zingt! Poesje mauw, en ze houdt goed de wijs vast hoor. En dat is natuurlijk wel een absolute UP!
vrijdag 10 januari 2014
de volgende stap, de eerste stap
9 januari 2014
Wat heb ik tegen vandaag aan zitten hikken. Alles voelde als te veel en te zwaar. Wat nou als de revalidatie ook eisen stelt? Dat Mirthe minimaal zo lang en zo vaak moet komen? Pff. Ze slaapt telkens vaker en lijkt telkens vaker eerder moe op de dag... Zal ze het wel trekken om actief bezig te zijn op de middag? want de pre-kleuter groep is alleen 's middags. Gaande de week begin ik weer een beetje tot mezelf te komen: wij weten ook niet wat Mirthe aan kan en als ze het niet aan kan, weten we dat snel genoeg en kunnen we altijd nog in overleg gaan voor een alternatief. Maar laat ik niet al van te voren bedenken dat het allemaal niet lukt...positief, stap voor stap en van elke stap kunnen we weer wat leren.
En wat we vandaag alleen gaan doen is afspraken maken, vertellen wie Mirthe is en wat ze leuk vind, waar zij rekening mee moeten houden en horen hoe ze zich tegenover Mirthe, en ons, opstellen. En dat is allemaal eigenlijk heel erg goed! Na het gesprek voel ik me een stuk geruster en gesterkt in het idee dat ze hier op de goede plaats zal zijn. We beginnen met 1 middag in de week en kijken samen rustig aan hoe ze het vindt, of ze het lijkt vol te houden en dan pas, wordt er een tweede middag bij gepakt. De pedagogisch medewerkster die haar mentor is, stelt ook dat het Kind voorop staat. Daarnaast stelt de maatschappelijk werkster dat zij er ook voor de rest van het gezin zijn. Mochten we tegen dingen aan lopen, met bijvoorbeeld instanties, dan kunnen we dat ook bij haar neerleggen. Niet te vroeg juichen, dat heb ik eerder gehoord, maar wauw wat zou dat nou fijn zijn! Want muren komen we nogal eens tegen, bij de zorgverzekeraar, gemeente en het UWV. Om een voorbeeld te noemen: ik heb de zorgverzekeraar vanochtend gebeld om te vragen over de vervoersmachtiging. Er kwam een hele reeks vragen over de gesteldheid van Mirthe. Maar ook: is het reizen per openbaar vervoer een optie? nee, natuurlijk niet. En waarom dan niet? (#$%^^%$###$%%^^!!!, even tot 10 tellen) Omdat ze in eerste plaats 3 jaar is.... ja natuurlijk wel onder begeleiding, maar dat is geen medische reden, die heb ik wel nodig om hier in te vullen en dan kan er beoordeeld worden hoe en waarom de machtiging wordt afgegeven. (nog meer tot 10 tellen...maar dat wordt al moeilijker...). Ik sta met mijn mond vol tanden, hoe moet ik dat nou uit leggen en waar begin ik?? dat zeg ik de achter-het-bureau-zittende-wichtje-dat-niet-verder-dan-haar-beeldscherm-kijkt dan ook. Ik zeg, als je haar zou zien zou je het begrijpen! Ik ben gewoon met stomheid geslagen over de bret voor de kop aan de andere kant van de lijn, want ondertussen durft ze me ook nog te vertellen dat een busreis 45 minuten zou duren, dat heeft ze even snel opgezocht. Ik zeg: met de auto is het 20 minuten, dat lijkt mij net even praktischer. Ja maar dat is praktisch en geen medische reden. (*&*%$#@#$$%^!!!, als ik een fluitketel was, zou ik nu gaan fluiten).. maar, zegt het achter-het-bureau-zittende-wichtje-dat-niet-verder-kijkt-dan-haar-beeldscherm, ik kan me wel voorstellen dat zo'n busreis lang duurt en vermoeiend voor haar is. Ik zeg: nou precies, ze is absoluut niet fit na alles wat ze heeft doorstaan en de revalidatie zal intensief genoeg zijn! Dan zal ik dat maar invullen als medische reden. Doe dat! tjonge jonge, en dan zijn we er nog niet, want ze moet ook weten wanneer de revalidatie van start gaat en hoe vaak en tot wanneer, dus zodra ik dat weet mag ik weer bellen en dan maken we ook de machtiging voor het ziekenhuis weer in orde, want die is zogenaamd verlopen... Ongelooflijk, wat een dikke muur.
Nou, dat, zegt de maatschappelijk werkster van de revalidatie, zijn precies de situaties waarbij zij kan helpen. Ook wil ze graag weten hoe de begeleiding van het ziekenhuis is. Prima, zolang het medisch is en binnen de muren van het ziekenhuis is. Maar over de rest, de nazorg en de situatie thuis....niks, noppes, nada. Dat herkent ze wel, hoort ze vaker, maar zij doen dat wel: meedenken, begeleiden ten behoeve van de thuissituatie. Want de revalidatie gaat het hele gezin aan. Ik mag dat wel, zo'n aanpak! Nou maar hopen dat ze het waarmaken, want in het ziekenhuis werd ook een boel beloofd.
Ondertussen doet Mirthe het natuurlijk heel goed. Ze speelt lekker en schuift op haar billen door de kamer heen, ligt op de buik te spelen (nieuw) en als ze weer op pad gaat zonder ons (op haar billen dus) dan roept ze wel dat we de tas (met de sondevoeding) even mee moeten nemen (anders zit de sonde te strak).
Van de week is ze mee geweest naar school om Lars op te halen. Beide kids waren erg ingenomen met dit gebeuren! En wat dan ook fijn is om weer wat meer 'toekomst' info te krijgen van de andere ervaringsdeskundige. Zij vertelde over het eten en vele spugen van haar zoon, na de behandeling en dat dat nog wel heel lang zo kan door gaan... Fijn dan weet ik in elk geval dat het erbij hoort, haalt de druk en onzekerheid wat weg.
Wat heb ik tegen vandaag aan zitten hikken. Alles voelde als te veel en te zwaar. Wat nou als de revalidatie ook eisen stelt? Dat Mirthe minimaal zo lang en zo vaak moet komen? Pff. Ze slaapt telkens vaker en lijkt telkens vaker eerder moe op de dag... Zal ze het wel trekken om actief bezig te zijn op de middag? want de pre-kleuter groep is alleen 's middags. Gaande de week begin ik weer een beetje tot mezelf te komen: wij weten ook niet wat Mirthe aan kan en als ze het niet aan kan, weten we dat snel genoeg en kunnen we altijd nog in overleg gaan voor een alternatief. Maar laat ik niet al van te voren bedenken dat het allemaal niet lukt...positief, stap voor stap en van elke stap kunnen we weer wat leren.
En wat we vandaag alleen gaan doen is afspraken maken, vertellen wie Mirthe is en wat ze leuk vind, waar zij rekening mee moeten houden en horen hoe ze zich tegenover Mirthe, en ons, opstellen. En dat is allemaal eigenlijk heel erg goed! Na het gesprek voel ik me een stuk geruster en gesterkt in het idee dat ze hier op de goede plaats zal zijn. We beginnen met 1 middag in de week en kijken samen rustig aan hoe ze het vindt, of ze het lijkt vol te houden en dan pas, wordt er een tweede middag bij gepakt. De pedagogisch medewerkster die haar mentor is, stelt ook dat het Kind voorop staat. Daarnaast stelt de maatschappelijk werkster dat zij er ook voor de rest van het gezin zijn. Mochten we tegen dingen aan lopen, met bijvoorbeeld instanties, dan kunnen we dat ook bij haar neerleggen. Niet te vroeg juichen, dat heb ik eerder gehoord, maar wauw wat zou dat nou fijn zijn! Want muren komen we nogal eens tegen, bij de zorgverzekeraar, gemeente en het UWV. Om een voorbeeld te noemen: ik heb de zorgverzekeraar vanochtend gebeld om te vragen over de vervoersmachtiging. Er kwam een hele reeks vragen over de gesteldheid van Mirthe. Maar ook: is het reizen per openbaar vervoer een optie? nee, natuurlijk niet. En waarom dan niet? (#$%^^%$###$%%^^!!!, even tot 10 tellen) Omdat ze in eerste plaats 3 jaar is.... ja natuurlijk wel onder begeleiding, maar dat is geen medische reden, die heb ik wel nodig om hier in te vullen en dan kan er beoordeeld worden hoe en waarom de machtiging wordt afgegeven. (nog meer tot 10 tellen...maar dat wordt al moeilijker...). Ik sta met mijn mond vol tanden, hoe moet ik dat nou uit leggen en waar begin ik?? dat zeg ik de achter-het-bureau-zittende-wichtje-dat-niet-verder-dan-haar-beeldscherm-kijkt dan ook. Ik zeg, als je haar zou zien zou je het begrijpen! Ik ben gewoon met stomheid geslagen over de bret voor de kop aan de andere kant van de lijn, want ondertussen durft ze me ook nog te vertellen dat een busreis 45 minuten zou duren, dat heeft ze even snel opgezocht. Ik zeg: met de auto is het 20 minuten, dat lijkt mij net even praktischer. Ja maar dat is praktisch en geen medische reden. (*&*%$#@#$$%^!!!, als ik een fluitketel was, zou ik nu gaan fluiten).. maar, zegt het achter-het-bureau-zittende-wichtje-dat-niet-verder-kijkt-dan-haar-beeldscherm, ik kan me wel voorstellen dat zo'n busreis lang duurt en vermoeiend voor haar is. Ik zeg: nou precies, ze is absoluut niet fit na alles wat ze heeft doorstaan en de revalidatie zal intensief genoeg zijn! Dan zal ik dat maar invullen als medische reden. Doe dat! tjonge jonge, en dan zijn we er nog niet, want ze moet ook weten wanneer de revalidatie van start gaat en hoe vaak en tot wanneer, dus zodra ik dat weet mag ik weer bellen en dan maken we ook de machtiging voor het ziekenhuis weer in orde, want die is zogenaamd verlopen... Ongelooflijk, wat een dikke muur.
Nou, dat, zegt de maatschappelijk werkster van de revalidatie, zijn precies de situaties waarbij zij kan helpen. Ook wil ze graag weten hoe de begeleiding van het ziekenhuis is. Prima, zolang het medisch is en binnen de muren van het ziekenhuis is. Maar over de rest, de nazorg en de situatie thuis....niks, noppes, nada. Dat herkent ze wel, hoort ze vaker, maar zij doen dat wel: meedenken, begeleiden ten behoeve van de thuissituatie. Want de revalidatie gaat het hele gezin aan. Ik mag dat wel, zo'n aanpak! Nou maar hopen dat ze het waarmaken, want in het ziekenhuis werd ook een boel beloofd.
Ondertussen doet Mirthe het natuurlijk heel goed. Ze speelt lekker en schuift op haar billen door de kamer heen, ligt op de buik te spelen (nieuw) en als ze weer op pad gaat zonder ons (op haar billen dus) dan roept ze wel dat we de tas (met de sondevoeding) even mee moeten nemen (anders zit de sonde te strak).
Van de week is ze mee geweest naar school om Lars op te halen. Beide kids waren erg ingenomen met dit gebeuren! En wat dan ook fijn is om weer wat meer 'toekomst' info te krijgen van de andere ervaringsdeskundige. Zij vertelde over het eten en vele spugen van haar zoon, na de behandeling en dat dat nog wel heel lang zo kan door gaan... Fijn dan weet ik in elk geval dat het erbij hoort, haalt de druk en onzekerheid wat weg.
maandag 6 januari 2014
nieuw jaar, nieuwe kansen
6 januari 2014
De school is weer begonnen, dus het vaste ritme is weer gestart. De revalidatie gaat ook bijna beginnen en pff wat vind ik dat spannend. Ik vraag me af of Mirthe het wel aan kan, hoe ze het vindt, zullen ze haar wel begrijpen en hoe zal het haar herstel helpen? om zo maar eens een paar vragen/zorgen te noemen.
Deze week hebben we een gesprek over hoe we het programma gaan opbouwen en afspraken maken over het hoe en wat. Op zich al spannend, een nieuwe stap. Ik ben zo'n moeder die het elke keer weer spannend vind om de kinders een stukje verder los te laten...Ik vond het verschrikkelijk toen Lars voor het eerst naar school ging... En dat vind ik dus nu ook bij Mirthe, plus alle haken en ogen erbij aan. Tegelijk moeten we ergens beginnen om weer naar het 'normale' toe te gaan en dat is dus ook Mirthe haar wereld laten vergroten, want die is natuurlijk wel heel klein geworden. Loslaten, maar wat voelt dat nu even moeilijk zeg!
De andere kant is natuurlijk wel, dat er met ons mee gekeken gaat worden, naar wat Mirthe kan en hoe we dat kunnen ondersteunen en verder uitbouwen. Er zijn meer ogen die meer weten en meer zien, zowel de ups en downs en dat we ons dan minder hoeven af te vragen 'zien we dat nou goed? ligt dat aan ons of..?' En dat is wel heel fijn, want de laatste weken lijkt het alsof ze haar balans minder goed kan houden als ze zit en dat haar handmotoriek ook minder gericht is. Daar schrok ik wel van. Ergens wist ik wel dat het niet meteen na de behandeling bergopwaarts zal gaan, maar dat ze ook weer achteruitgang zou laten zien, nee, dat vind ik lastig om te zien en te accepteren. Ik heb de oncoloog maar gebeld om te vragen of 'dit er bij hoort'. Ja waarschijnlijk wel, moeilijk te zeggen vond hij ook. Maar waarschijnlijk is dit een nawerking van de bestraling. Tja en laten we niet vergeten dat ze nog maar een paar weken klaar is met de behandeling, dus dat is ook niet 1-2-3 weer klaar. Nee, dat WEET ik wel, maar mijn gevoel wenst hele andere dingen, om het zo maar te zeggen. Bovendien is de nawerking van de bestraling na jaren nog van invloed en zal het dus ook kunnen zijn dat er nog jaren ups en downs zijn. Met de chemo was het voorspelbaar, na 10-14 dagen is er De dip en dan gaat het weer bergopwaarts en in Mirthe's geval, kon ze daarna ook weer vanalles. Alsof ze dan weer een sprong had gemaakt. De bestraling op deze leeftijd doen ze nog niet zo lang en komt weinig voor, dussss weinig bekend over de gevolgen. En anders willen de dokters er weinig over zeggen.
Daar hebben we het mee te doen. Vanuit het ziekenhuis geen verder na traject, behalve dan bij het verlengstuk: de revalidatie. Maar zij geven ook aan dat ze niet vaak kindjes binnen krijgen zoals Mirthe. Gelukkig maar, denk ik dan. Maar we zullen dus wel goed moeten afstemmen hoe we het voor Mirthe gaan aan pakken. Wij weten niet wat ze aan kan. Serieus, dat is voor ons ook uitzoeken en ervaren. Bij een gezond kind is dat in sommige periodes al een puzzel, nu is het een puzzel waar wat vandaan komt en afvragen of het weer over gaat, herstelt of een kwestie is van mee leren leven.
Sinds een paar weken is het spugen weer terug van weg geweest. Volgens de onco ook nog een nawerking van de bestraling. Hmm, dat zullen we dan maar voor waar aan nemen. Maar voor de bestraling spuugde ze ook en daar is ook nooit een oorzaak voor gegeven. Hoewel ze nog heel lang misselijk kan blijven door de medicijnen die ze heeft gehad, las ik op de site van het VOKK.
De school is weer begonnen, dus het vaste ritme is weer gestart. De revalidatie gaat ook bijna beginnen en pff wat vind ik dat spannend. Ik vraag me af of Mirthe het wel aan kan, hoe ze het vindt, zullen ze haar wel begrijpen en hoe zal het haar herstel helpen? om zo maar eens een paar vragen/zorgen te noemen.
Deze week hebben we een gesprek over hoe we het programma gaan opbouwen en afspraken maken over het hoe en wat. Op zich al spannend, een nieuwe stap. Ik ben zo'n moeder die het elke keer weer spannend vind om de kinders een stukje verder los te laten...Ik vond het verschrikkelijk toen Lars voor het eerst naar school ging... En dat vind ik dus nu ook bij Mirthe, plus alle haken en ogen erbij aan. Tegelijk moeten we ergens beginnen om weer naar het 'normale' toe te gaan en dat is dus ook Mirthe haar wereld laten vergroten, want die is natuurlijk wel heel klein geworden. Loslaten, maar wat voelt dat nu even moeilijk zeg!
De andere kant is natuurlijk wel, dat er met ons mee gekeken gaat worden, naar wat Mirthe kan en hoe we dat kunnen ondersteunen en verder uitbouwen. Er zijn meer ogen die meer weten en meer zien, zowel de ups en downs en dat we ons dan minder hoeven af te vragen 'zien we dat nou goed? ligt dat aan ons of..?' En dat is wel heel fijn, want de laatste weken lijkt het alsof ze haar balans minder goed kan houden als ze zit en dat haar handmotoriek ook minder gericht is. Daar schrok ik wel van. Ergens wist ik wel dat het niet meteen na de behandeling bergopwaarts zal gaan, maar dat ze ook weer achteruitgang zou laten zien, nee, dat vind ik lastig om te zien en te accepteren. Ik heb de oncoloog maar gebeld om te vragen of 'dit er bij hoort'. Ja waarschijnlijk wel, moeilijk te zeggen vond hij ook. Maar waarschijnlijk is dit een nawerking van de bestraling. Tja en laten we niet vergeten dat ze nog maar een paar weken klaar is met de behandeling, dus dat is ook niet 1-2-3 weer klaar. Nee, dat WEET ik wel, maar mijn gevoel wenst hele andere dingen, om het zo maar te zeggen. Bovendien is de nawerking van de bestraling na jaren nog van invloed en zal het dus ook kunnen zijn dat er nog jaren ups en downs zijn. Met de chemo was het voorspelbaar, na 10-14 dagen is er De dip en dan gaat het weer bergopwaarts en in Mirthe's geval, kon ze daarna ook weer vanalles. Alsof ze dan weer een sprong had gemaakt. De bestraling op deze leeftijd doen ze nog niet zo lang en komt weinig voor, dussss weinig bekend over de gevolgen. En anders willen de dokters er weinig over zeggen.
Daar hebben we het mee te doen. Vanuit het ziekenhuis geen verder na traject, behalve dan bij het verlengstuk: de revalidatie. Maar zij geven ook aan dat ze niet vaak kindjes binnen krijgen zoals Mirthe. Gelukkig maar, denk ik dan. Maar we zullen dus wel goed moeten afstemmen hoe we het voor Mirthe gaan aan pakken. Wij weten niet wat ze aan kan. Serieus, dat is voor ons ook uitzoeken en ervaren. Bij een gezond kind is dat in sommige periodes al een puzzel, nu is het een puzzel waar wat vandaan komt en afvragen of het weer over gaat, herstelt of een kwestie is van mee leren leven.
Sinds een paar weken is het spugen weer terug van weg geweest. Volgens de onco ook nog een nawerking van de bestraling. Hmm, dat zullen we dan maar voor waar aan nemen. Maar voor de bestraling spuugde ze ook en daar is ook nooit een oorzaak voor gegeven. Hoewel ze nog heel lang misselijk kan blijven door de medicijnen die ze heeft gehad, las ik op de site van het VOKK.
woensdag 1 januari 2014
Gelukkig nieuwjaar!!!
Lieve mensen,
Via deze weg willen we graag iedereen een hartelijk, liefdevol en vreugdevol nieuw jaar toewensen. We hebben het afgelopen jaar rustig en vol vertrouwen voor de toekomst afgesloten en gaan het nieuwe jaar in met alle vertrouwen in de toekomst samen. Voor iedereen die we niet persoonlijk hebben kunnen bedanken (en ook voor diegenen die we wel persoonlijk hebben kunnen bedanken): Het is een grote troost geweest om jullie steun en medeleven te mogen ervaren het afgelopen jaar en graag ontmoeten we elkaar het komende jaar onder vreugdevoller omstandigheden!!!
Mirthe ligt ondertussen lekker in haar bedje te slapen, terwijl het vuurwerk buiten knalt. Het begin van de avond hebben we nog even buiten gekeken naar het kleine beetje vuurwerk dat er werd afgestoken (we gingen natuurlijk net op het rustigste moment van de avond naar buiten...rond 7 uur...). Lars is de hele avond beneden geweest en zit nu lekker van zijn nieuwe jaars snoep te genieten! (hij heeft wel lekker op de bank geslapen, hoor, hield het net niet helemaal vol, volgend jaar weer een poging).
Via deze weg willen we graag iedereen een hartelijk, liefdevol en vreugdevol nieuw jaar toewensen. We hebben het afgelopen jaar rustig en vol vertrouwen voor de toekomst afgesloten en gaan het nieuwe jaar in met alle vertrouwen in de toekomst samen. Voor iedereen die we niet persoonlijk hebben kunnen bedanken (en ook voor diegenen die we wel persoonlijk hebben kunnen bedanken): Het is een grote troost geweest om jullie steun en medeleven te mogen ervaren het afgelopen jaar en graag ontmoeten we elkaar het komende jaar onder vreugdevoller omstandigheden!!!
Mirthe ligt ondertussen lekker in haar bedje te slapen, terwijl het vuurwerk buiten knalt. Het begin van de avond hebben we nog even buiten gekeken naar het kleine beetje vuurwerk dat er werd afgestoken (we gingen natuurlijk net op het rustigste moment van de avond naar buiten...rond 7 uur...). Lars is de hele avond beneden geweest en zit nu lekker van zijn nieuwe jaars snoep te genieten! (hij heeft wel lekker op de bank geslapen, hoor, hield het net niet helemaal vol, volgend jaar weer een poging).
donderdag 19 december 2013
de 'rust', na de behandeling
Het is vandaag 19 december, dus is er wel weer het 1 en ander gebeurd. We hebben een week 'rust' gehad. Maar echt bijkomen is het nog niet, het is en blijft december en het gezin draait gewoon door. Ook de fysio gaat door en natuurlijk vooral alle aandacht en zorg die Mirthe nodig heeft. Nou ja, Mirthe moet ook weer wennen aan het nieuwe ritme en is een beetje aan het zoeken, naar hoe ze om moet gaan met de situatie zoals die nu is. Ineens is het meer thuis zijn en dat kan ook een rare gewaarwording zijn voor haar. Hoe gaan wij daar mee om, hoe bieden we een ritme waar we allemaal baat bij hebben, nou op het moment nog vooral van het moment tot moment, dus echt ritme en structuur...?
Wel is ze ondertussen weer sterker aan het worden. Het lopen wordt stabieler, hoewel de beweging nog wat houterig blijft. En vol trots heb ik de hele week aan iedereen vertelt dat ze helemaal zelf op de bank is gekropen. Ze zat op de grond te spelen voor de bank en ineens stond ze bij de bank en even later zat ze op de bank, als of het allemaal heel gewoon was, wat ze deed.
Deze week zijn we naar het revaliditatie centrum geweest voor intake. De arts dacht eerst aan individueel begeleiden, maar ik benoemde eigenlijk voor dit ter sprake kwam dat ik ervan uit ging dat ze in de therapeutische peutergroep zou worden geplaatst. Nou, als wij dachten dat ze dat aan zou kunnen, dan komt dat eigenlijk wel mooi uit. Want ze zijn net bezig een om een pre-kleutergroepje op te starten. Deze zal in januari van start gaan en daar zou ze natuurlijk heel mooi bij kunnen aansluiten, omdat ze 3,5 is. Het is bijna te mooi om waar te zijn, maar wat een timing. De arts overlegt nog met de orthopedagoog en dan horen we dat vanmiddag nog, of het kan. Ook zullen de pedagogisch medewerkers op de hoogte gebracht worden van de medische achtergrond en aandachtspunten rondom Mirthe, zodat er tijdig aan de bel getrokken kan worden als zij iets opvallends zien. Heel fijn.
Dat ze weten wat ze doen, neemt voor mij niet weg dat ik het confronterend vond om te zien waar Mirthe nu onderdeel van uitmaakt. De arts benoemde het ook, de meeste kindjes die zij zien hebben een aangeboren afwijking. Het gebeurt niet vaak dat ze kindjes zien die een dergelijke handicap op deze leeftijd hebben opgelopen. Het is goed om het gezien te hebben, waar Mirthe zal revalideren. Het ziet er uit als een kinderopvang voor gehandicapte kinderen, alles is aangepast. En het mooie ervan is dat ze weer contact krijgt met andere kindjes en tegelijker tijd ook fysio en logopedie zal krijgen (en wie weet wat nog meer). Daarvoor zal ze dan uit de groep opgehaald worden om 1 op 1 oefeningen te doen.
Gelukkig hebben we nog een paar weken om aan het idee te wennen, want ik moet haar ook weer een stukje loslaten en daar heb ik het vandaag nog niet aan toe.
Gister zijn we naar de oncopoli geweest voor de controle. We zijn zo gewend aan de vaste controles, eerst bloedprikken, dan mondhygienist en dan de oncoloog. Maar na het bloedprikken, zien we wel de mondhygienist lopen, maar hij roept ons niet binnen... dat zal dan wel zijn gestopt? Geen behandeling meer, dus dan zal er geen reden meer zijn voor mondcontroles? Bij de oncoloog ook vergeten te vragen, bedenk ik mij nu.
De bloedwaardes zijn mooi, alles zit weer in de lift. Medicijnen nog maar even zo door gaan. Het spugen is sinds het weekend ook weer dagelijks terug (gister zelfs in de wachtkamer van het revalidatie centrum, mooie binnen komer en daar zijn ze het niet gewend). We waren begonnen de voeding op te bouwen, zodat we weer terug naar de bolussen kunnen en 's nachts de voeding stoppen. Zodat ze ook weer meer maagvolume krijgt (50 ml is maar een bodumpje van een drinkglas, dus kun je nagaan hoe weinig ze kan verdragen), we waren al op 80 ml uitgekomen en zoveel kon ze al heel lang niet meer verdragen. Volgens de oncoloog hebben we dat goed gedaan, maar misschien heeft de maag nog wat meer tijd nodig om te herstellen van de bestraling. Nou dan doen we het maar weer even rustig aan. Als ze maar genoeg vocht binnen krijgt. Wat gewicht betreft komt ze niet te kort, ze was nu over de 16 kilo, dus groeien doet ze nog steeds, in gewicht in elk geval. Lengte hebben we niet gemeten.
Het was leuk om ons weer eens te zien, zei de oncoloog. Het was ook wel 2 maanden geleden. En de volgende afspraak is ook pas weer over 2 maanden. Hoe vreemd is dat nu toch. Van volledig opgeslokt worden door de behandeling, naar terug gaan naar ons eigen leventje.
De arts heeft gebeld, nadat ze met de orthopedagoog had overlegd: Mirthe is welkom op de therapeutische prekleuter groep! Dat is heel erg mooi nieuws. De arts gaat de papieren in orde maken en of wij ze willen aanvullen en ondertekenen. O ja, natuurlijk dat komt er allemaal bij. Net als bij een gewoon schooltje, maar dan met een extra rugzak/ aanhanger aan info. Na de vakantie nog een kennismaking met de verschillende disciplines en dat soort zaken.
Maar nu: VAKANTIE!
Wel is ze ondertussen weer sterker aan het worden. Het lopen wordt stabieler, hoewel de beweging nog wat houterig blijft. En vol trots heb ik de hele week aan iedereen vertelt dat ze helemaal zelf op de bank is gekropen. Ze zat op de grond te spelen voor de bank en ineens stond ze bij de bank en even later zat ze op de bank, als of het allemaal heel gewoon was, wat ze deed.
Deze week zijn we naar het revaliditatie centrum geweest voor intake. De arts dacht eerst aan individueel begeleiden, maar ik benoemde eigenlijk voor dit ter sprake kwam dat ik ervan uit ging dat ze in de therapeutische peutergroep zou worden geplaatst. Nou, als wij dachten dat ze dat aan zou kunnen, dan komt dat eigenlijk wel mooi uit. Want ze zijn net bezig een om een pre-kleutergroepje op te starten. Deze zal in januari van start gaan en daar zou ze natuurlijk heel mooi bij kunnen aansluiten, omdat ze 3,5 is. Het is bijna te mooi om waar te zijn, maar wat een timing. De arts overlegt nog met de orthopedagoog en dan horen we dat vanmiddag nog, of het kan. Ook zullen de pedagogisch medewerkers op de hoogte gebracht worden van de medische achtergrond en aandachtspunten rondom Mirthe, zodat er tijdig aan de bel getrokken kan worden als zij iets opvallends zien. Heel fijn.
Dat ze weten wat ze doen, neemt voor mij niet weg dat ik het confronterend vond om te zien waar Mirthe nu onderdeel van uitmaakt. De arts benoemde het ook, de meeste kindjes die zij zien hebben een aangeboren afwijking. Het gebeurt niet vaak dat ze kindjes zien die een dergelijke handicap op deze leeftijd hebben opgelopen. Het is goed om het gezien te hebben, waar Mirthe zal revalideren. Het ziet er uit als een kinderopvang voor gehandicapte kinderen, alles is aangepast. En het mooie ervan is dat ze weer contact krijgt met andere kindjes en tegelijker tijd ook fysio en logopedie zal krijgen (en wie weet wat nog meer). Daarvoor zal ze dan uit de groep opgehaald worden om 1 op 1 oefeningen te doen.
Gelukkig hebben we nog een paar weken om aan het idee te wennen, want ik moet haar ook weer een stukje loslaten en daar heb ik het vandaag nog niet aan toe.
Gister zijn we naar de oncopoli geweest voor de controle. We zijn zo gewend aan de vaste controles, eerst bloedprikken, dan mondhygienist en dan de oncoloog. Maar na het bloedprikken, zien we wel de mondhygienist lopen, maar hij roept ons niet binnen... dat zal dan wel zijn gestopt? Geen behandeling meer, dus dan zal er geen reden meer zijn voor mondcontroles? Bij de oncoloog ook vergeten te vragen, bedenk ik mij nu.
De bloedwaardes zijn mooi, alles zit weer in de lift. Medicijnen nog maar even zo door gaan. Het spugen is sinds het weekend ook weer dagelijks terug (gister zelfs in de wachtkamer van het revalidatie centrum, mooie binnen komer en daar zijn ze het niet gewend). We waren begonnen de voeding op te bouwen, zodat we weer terug naar de bolussen kunnen en 's nachts de voeding stoppen. Zodat ze ook weer meer maagvolume krijgt (50 ml is maar een bodumpje van een drinkglas, dus kun je nagaan hoe weinig ze kan verdragen), we waren al op 80 ml uitgekomen en zoveel kon ze al heel lang niet meer verdragen. Volgens de oncoloog hebben we dat goed gedaan, maar misschien heeft de maag nog wat meer tijd nodig om te herstellen van de bestraling. Nou dan doen we het maar weer even rustig aan. Als ze maar genoeg vocht binnen krijgt. Wat gewicht betreft komt ze niet te kort, ze was nu over de 16 kilo, dus groeien doet ze nog steeds, in gewicht in elk geval. Lengte hebben we niet gemeten.
Het was leuk om ons weer eens te zien, zei de oncoloog. Het was ook wel 2 maanden geleden. En de volgende afspraak is ook pas weer over 2 maanden. Hoe vreemd is dat nu toch. Van volledig opgeslokt worden door de behandeling, naar terug gaan naar ons eigen leventje.
De arts heeft gebeld, nadat ze met de orthopedagoog had overlegd: Mirthe is welkom op de therapeutische prekleuter groep! Dat is heel erg mooi nieuws. De arts gaat de papieren in orde maken en of wij ze willen aanvullen en ondertekenen. O ja, natuurlijk dat komt er allemaal bij. Net als bij een gewoon schooltje, maar dan met een extra rugzak/ aanhanger aan info. Na de vakantie nog een kennismaking met de verschillende disciplines en dat soort zaken.
Maar nu: VAKANTIE!
zondag 8 december 2013
Dank u Sinterklaasje
Zaterdag 7 december
De dag dat Sinterklaas zijn cadeautjes bij ons kwam brengen. Maar het is ook zaterdag, dus eerst gaat Lars nog even zwemmen. Na de les neemt de meester nog even wat met de kinderen door: Lars moet alleen nog goed leren uitdrijven en dan mag hij voor B! Wauw dat doet hij snel! Nou maar afwachten wanneer dat dan is...
Mirthe gaat nog even slapen. Wanneer ik haar op haal, is ze heeeeeeeeel erg verdrietig. Geen idee wat er aan de hand is. Maar na de paracetamol knapt ze meteen op. Tja misschien zijn het nu de oren waar ze last van heeft? Nou ja, gelukkig is het klaar wanneer de visite komt en kunnen we in spanning gaan afwachten wanneer de Sint komt.
Chris heeft 2 dagen in de keuken gestaan en dat is te proeven! Maar vlak voor we aan tafel gaan, gaat ineens de deurbel. Iedereen schrikt ervan... Lars loopt mee naar de voordeur en wat gek! Er staat wat! Terwijl hij even daarvoor nog op straat had gekeken en deurtje-bel had gedaan, dus toen was er nog niks. En geen spoortje te zien van de beste Sint. Lars vindt het maar wat spannend! (terwijl hij bij de aankomst van de Sint nog wel dapper zei dat hij niet meer gelooft) Mirthe doet gewoon haar ding en vindt het wel prima. Lars voelt de spanning wel voor 2, dus dat delegeert ze ook goed, haha.
Voor de soep krijgt iedereen een cadeautje en na de soep, en na het eten en dan vindt Lars het welletjes: hij deelt alle cadeautjes uit. En dan ziet hij dat wanneer hij door zijn cadeaus heen is, dat Mirthe nog een stuk of 5 heeft liggen. 'Nou zeg' moppert hij, maar hij is wel blij met zijn cadeaus.
En wij ook! Dat er toch zoveel lieve Hulpsinten zijn! Dank jullie wel, uit Geldrop, Meppel, Alteveer, Norg en zelfs uit Dalfsen en Harderberg. Het was erg gezellig en we zullen nog veel plezier hebben van de cadeaus (met name ik, geloof ik, ik kan een goede partij sjaals breien, haha! Dus wie zit er nog in de kou deze winter??).
De dag dat Sinterklaas zijn cadeautjes bij ons kwam brengen. Maar het is ook zaterdag, dus eerst gaat Lars nog even zwemmen. Na de les neemt de meester nog even wat met de kinderen door: Lars moet alleen nog goed leren uitdrijven en dan mag hij voor B! Wauw dat doet hij snel! Nou maar afwachten wanneer dat dan is...
Mirthe gaat nog even slapen. Wanneer ik haar op haal, is ze heeeeeeeeel erg verdrietig. Geen idee wat er aan de hand is. Maar na de paracetamol knapt ze meteen op. Tja misschien zijn het nu de oren waar ze last van heeft? Nou ja, gelukkig is het klaar wanneer de visite komt en kunnen we in spanning gaan afwachten wanneer de Sint komt.
Chris heeft 2 dagen in de keuken gestaan en dat is te proeven! Maar vlak voor we aan tafel gaan, gaat ineens de deurbel. Iedereen schrikt ervan... Lars loopt mee naar de voordeur en wat gek! Er staat wat! Terwijl hij even daarvoor nog op straat had gekeken en deurtje-bel had gedaan, dus toen was er nog niks. En geen spoortje te zien van de beste Sint. Lars vindt het maar wat spannend! (terwijl hij bij de aankomst van de Sint nog wel dapper zei dat hij niet meer gelooft) Mirthe doet gewoon haar ding en vindt het wel prima. Lars voelt de spanning wel voor 2, dus dat delegeert ze ook goed, haha.
Voor de soep krijgt iedereen een cadeautje en na de soep, en na het eten en dan vindt Lars het welletjes: hij deelt alle cadeautjes uit. En dan ziet hij dat wanneer hij door zijn cadeaus heen is, dat Mirthe nog een stuk of 5 heeft liggen. 'Nou zeg' moppert hij, maar hij is wel blij met zijn cadeaus.
En wij ook! Dat er toch zoveel lieve Hulpsinten zijn! Dank jullie wel, uit Geldrop, Meppel, Alteveer, Norg en zelfs uit Dalfsen en Harderberg. Het was erg gezellig en we zullen nog veel plezier hebben van de cadeaus (met name ik, geloof ik, ik kan een goede partij sjaals breien, haha! Dus wie zit er nog in de kou deze winter??).
zondag 1 december 2013
week 6: nog 5, nog 4, nog 3, nog 2, nog 1x: KLAAR!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Zaterdag 30 november en zondag 1 december
Wat zal ik blij zijn zeg, als ik vrijdag kan zeggen dat het erop zit! De huid in de nek en achter de oren is flink open. Smeren, smeren en smeren, maar kapot is het en komende week zal het er niet beter op worden, pff. Er is een hele rand rode huid te zien over haar hele schedel tot vlak boven de ogen. De huid op de buik lijkt al wel wat rustiger te worden, maar die zag er lang niet zo gehavend uit als op haar hoofd.
Ook heeft ze toch weer gespuugd, nadat ze boos was. Dat is weken geleden dat het voor kwam. Tot nu toe eenmalig. En de sonde zit er nog in, al 5 weken dezelfde! Komende week moet die vervangen worden, dat is voor het eerst.
We hebben bericht gekregen dat we over een paar weken op intake kunnen voor de kinderrevalidatie in Haren. Kunnen we eindelijk bezig met opbouwen in plaats van elke keer maar weer afbreken wat ze net weer kan. Ik ben benieuwd en heb daar wel een soort van zin in.
Maandag 2 december
Vandaag gaat Lars dus mee. We hebben zo goed mogelijk verteld hoe en wat, veel lopen van de ene plek naar de andere, zodat hij weet wat er te wachten staat. En natuurlijk ook dat Mirthe onder narcose gaat en heel stil moet liggen en een masker op krijgt. Hij laat het allemaal over zich heen komen. Wanneer we naar de auto lopen, vragen we wat hij ervan vond. 'nou wel een beetje gek' Wat vond je gek dan? 'dat iedereen mijn naam vraagt'. Ja dat is voor te stellen, toch? Ga je met je zusje mee en overal waar je komt wordt gevraagd hoe je heet. Gekke mensen allemaal.
Mirthe doet alsof het heel normaal is dat Lars mee is. En alles loopt eigenlijk heel gesmeerd. Als we om kwart voor 8 op de poli aankomen voor het aanprikken, dan worden we al verwelkomd. Dat is nog nooit eerder gebeurt. We kunnen meteen door naar de behandelkamer.
Bij de bestraling komt de radiotherapeut ons al opzoeken in de wachtkamer. Hij ziet de open plekken in de nek en we krijgen een nieuw crempje mee, een zilver smeerseltje. Mooi, dat werkt in elk geval heel goed, dat weet ik dan weer wel.
De bestraling duurt lang, of in elk geval de tijd dat wij wachten duurt lang. Het is al bijna 9 uur als we op weg gaan naar de pacu...en weer geen Eline...haha.
Op de pacu vertelt de anesthesist doodleuk dat ze 'alles' gegeven heeft, wat Mirthe moet hebben. Ja dat kan al snel, alleen de Zofran...toch? Nee, ze draagt over aan de vplk en noemt ook Dexa....grrrr. Verontwaardigd benoem ik dat dat vorige week al gestopt was. Op mijn verzoek kijkt ze na of ze dat vorige week niet per ongeluk nog een keer gekregen heeft, maar nee, vorige week ging het goed. Ze biedt haar excuses aan en zal het rapporteren, om te voorkomen dat een dergelijke situatie weer voorkomt.
In de auto is Mirthe heel erg actief. Mede door Lars, maar ook de Dexa. 's Middags maar niet op bed gelegd, dat heeft toch geen zin. Ze is volop aan het spelen en neemt even pauze, terwijl ze op gaat in de filmpjes op tv.
Nog 4 x!
Dinsdag 3 december
Vanochtend was het hele anesthesie team anders dan anders. Geen enkel bekend gezicht. De assistent haalde de saturatie meter te voorschijn, toen ik aan gaf dat ze dat pas om doen wanneer Mirthe onder narcose is, vroeg ze of dat deze ene keer nu al mocht. Nee! dat zeg ik toch? Tjonge jonge, heb het meteen geschoten. Het duurt ook allemaal maar wat lang vandaag. En niet iedereen is op de hoogte van Mirthe's riedeltje, ook de laborant dames spelen er niet zo op in als dat ze anders wel eens doen. Vervolgens zit Mirthe 'lekker tegen mama's buik' en wordt het zuurstof masker te voorschijn getoverd, met de bedoeling om die 'maar vast voor te doen'. Mirthe zet zich meteen schrap. Waar is de afspraak gebleven dat elke dag zo veel mogelijk hetzelfde gedaan wordt door de anesthesie?? Nieuw team, nieuwe afspraken? Gelukkig wordt het zuurstofmasker weer aan de kant gelegd, tot ze daadwerkelijk onder narcose is, zoals elke ochtend. O ja, legt u haar zelf op de tafel... eh nee, dat doen jullie collega's altijd, zodat ze meteen goed ligt. Wel eens geprobeerd 16 kilo te verplaatsen en tegelijk van zitten naar staan te gaan? En dat heel snel te doen, want dat zuurstofmasker moet snel op.... pfff, nog 3x! hopelijk gaat dat wel weer op de oude vertrouwde manier. Ik ben ook wel gehecht aan het riedeltje van Mirthe, merk ik nu.
Woensdag 4 december
Vandaag gaat het beter, ondanks dat er weer een nieuwe anesthesist is. Hij is verbaasd over de stemming van Mirthe, want ze is weer erg vrolijk aan het kletsen en kwebbelen. Hij heeft de instelling: zeg maar hoe jullie het gewent zijn, dan doe ik mijn werk op die manier. Onderweg naar de pacu wordt ze wakker, maakt zelluf weer de saturatie los en bij aankomst op de pacu gaat ze rechtop zitten om te gaan spelen.
Binnen de kortste keren zijn we weer op de weg naar buiten. Mirthe vindt vooral het schoppen tegen de schopknop op de pacu errug leuk. Dus dat is vaste prik, dan de lift knop drukken en beneden over de vele 'drempels' lopen. Maar dit keer wil ze beneden in de stoel, prima.
Thuis lekker spelen, 's middags komt de fysio en zij is heel tevreden over de vooruitgang. Mirte vindt de rol die ze de vorige keer mee nam erg leuk (Lars ook dusss) En ze zit er veel op, terwijl ze bij de salontafel speelt. Mooie combe, ze oefent haar beenspieren, de balans en kan spelen op 'haar' rol. Ook speelt ze weer meer op de grond, allerlei speelgoed is tijdens het opruimen van het huis weer tevoorschijn gekomen en dat vindt Mirthe wel heel erg leuk!
Donderdag 5 december
Ja! eindelijk hebben we Eline gezien! vandaag duurde het dan ook erg lang bij Mirthe, want de VAP pleister moest los om er zeker van te zijn dat die wel goed door liep. En door de pleister die de vplk er gister overheen geplakt was, kon de anesthesist niets meer zien bij de VAP en hij spoot eerst niet goed door. Dusss Mirthe verdrietig want het losmaken van de pleister is erg vervelend. Toen onder langere narcose, zodat ze de pleister goed konden doen. Nou en toen we eindelijk dan met Mirthe naar boven gingen, zat Eline op haar fietsje in de speelhoek. Daar kreeg Mirthe niks van mee, want zij was ver weg. Eline zat er monter bij, maar....is wel weer intern door een nieuwe koorts... getverderre.
Op de pacu nam Mirthe er van, dusss terwijl de pacu volstroomde, was er nog 1 plekje vrij naast ons en laat nou net Eline daar te komen liggen. Allebei wakker en allebei elkaar even goed bekijken. Even bij kletsen en toen wilde Mirthe wel weer graag lopen, dus op naar de schopknop!
Vrijdag 6 december
JIIIIIIIIIIIIIIIPPPPPPPPPPPPPPPPPPPIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
We zijn klaar en wat ben ik blij! Mirthe heeft het super goed gedaan! Toen we begonnen had ik zo gehoopt dat ze er net zo goed bij zou zitten nu, als dat ze nu ook doet. Kanjer!
En laat het weer nou lekker laten weten dat het echt tijd is om te stoppen. De eerste dag van bestraling was er weeralarm, gister ook op de eennalaatste dag en vanochtend komt de eerste sneeuw naar beneden. In Assen blijft het niet liggen hoor, maar in Groningen is het zo waar wat witter. Op de snelweg staat er een auto met de bestuurders kant tegen de vangrail, wel op de vluchtstrook, dat heeft die knap voor mekaar gekregen. Het is meteen de eerste keer dat we file hebben, deze 6 weken.
We zijn vanochtend beladen op pad gegaan: met traktatie, kadootjes en de eigen hebbedingetjes van Mirthe zelf. Normaal neemt ze alleen een paar kleine knuffeltjes mee en heeft ze verder genoeg aan het speelgoed in het ziekenhuis. Maar nu niet, nee nu moest de rugtas vol met spullen mee, 2 knuffeltjes en de camera die ze gister toch van Sinterklaas heeft gehad. Die is ook superleuk, van Woezel en Pip, als je erop klikt zeggen Woezel en Pip ' kom je spelen?' En dat zegt Mirthe ook heel vaak, haha.
Daarnaast nog de traktatie die we gister samen hebben gemaakt: cupcakjes en een kadootje voor nog 2 kanjers: Eline en haar grote zus Annet. Volgeladen dus. Eerst weer spelen met de garage, stempel zetten: kadootje uitzoeken (laat ze nou een mixer uitgekozen hebben, haha, kan ze zelf de cup cakejes gaan mixen, haha). De traktatie werd goed ontvangen, maar Mirthe wilde niks weten van uitdelen, haha. Nee zitten op de stoel, vest uit, trui uit, schoenen uit, blablabla, geen oponthoud geduld wat haar betreft. Gelukkig twee vertrouwde anesthesisten, dus alles liep gesmeerd.
De raiodtherapeut kwam nog net even langs voor we naar de pacu gingen. Dat had hij ook beloofd, maar we wilden toch ook dat hij nog even naar de rug keek, want die plek zag er wat onrustig uit, dacht ik. Maar hij vond het er prachtig uit zien, de nieuwe huid zit er al onder, dus geen zilver meer smeren, gewoon vet houden. Ook de nek is mooi, alleen de oren zijn goed geirriteerd, daar wel met de zilverzalf blijven smeren. Geweldig dat ze het zo goed heeft doorstaan, zegt de radiotherapeut nog. En de laboranten zullen haar missen, met haar vrolijke geklets en dappere stappen de lange gang door. Ja dat mag ik wel geloven ja. Helaas is het niet wederzijds wat ons betreft, niks persoonlijks hoor, maar ik ben nog noooooooiiiiiiit zo blij geweest dat het 6 december is! Wat een mooi kado is dit.
Op de pacu een grote beer gekregen (ja toe maar, laad de wagen maar verder vol) en het vele malen ondertekende Dapperheidsdiploma. Normaal krijgt een kind dat na vertrek op de pacu, maar dan had Mirthe er nu 30 stuks verzameld. Op ons verzoek hebben alle vplk hun naam op het diploma gezet als ze voor Mirthe hadden gezorgd. Het is een beste lijst van namen geworden.
En dan de sonde...Voor het eerst moest die vervangen worden! Hij zat er 6 weken in, mooi vlak voor de start van de bestraling ingekregen en nu na het einde vervangen, hoe mooi is dat? Op de pacu hadden ze niet alle spullen, nou dan gaan we naar de poli, net zo makkelijk. Als ze wel alvast willen bellen of het wel schikt. Ja hoor, het is wel druk dus het kan even duren. Prima, we hebben geen haast.
We waren nog maar net op de poli en we werden al geholpen, het loopt gesmeerd vandaag! Mirthe dacht er anders over, maar goed. Ook daar mag ze nog een kadootje uitzoeken i.v.m. sinterklaas, leuk. Het is de volle mep vandaag. En dan lekker op weg naar huis. Ietsjes later dan normaal, maar nog heel snel.
Raar hoor, de behandeling is klaar. Geen chemo's, bestraling of andere geplande opnames. Alleen nog controles op de poli en natuurlijk de controle MRI's.
Wat zal ik blij zijn zeg, als ik vrijdag kan zeggen dat het erop zit! De huid in de nek en achter de oren is flink open. Smeren, smeren en smeren, maar kapot is het en komende week zal het er niet beter op worden, pff. Er is een hele rand rode huid te zien over haar hele schedel tot vlak boven de ogen. De huid op de buik lijkt al wel wat rustiger te worden, maar die zag er lang niet zo gehavend uit als op haar hoofd.
Ook heeft ze toch weer gespuugd, nadat ze boos was. Dat is weken geleden dat het voor kwam. Tot nu toe eenmalig. En de sonde zit er nog in, al 5 weken dezelfde! Komende week moet die vervangen worden, dat is voor het eerst.
We hebben bericht gekregen dat we over een paar weken op intake kunnen voor de kinderrevalidatie in Haren. Kunnen we eindelijk bezig met opbouwen in plaats van elke keer maar weer afbreken wat ze net weer kan. Ik ben benieuwd en heb daar wel een soort van zin in.
Maandag 2 december
Vandaag gaat Lars dus mee. We hebben zo goed mogelijk verteld hoe en wat, veel lopen van de ene plek naar de andere, zodat hij weet wat er te wachten staat. En natuurlijk ook dat Mirthe onder narcose gaat en heel stil moet liggen en een masker op krijgt. Hij laat het allemaal over zich heen komen. Wanneer we naar de auto lopen, vragen we wat hij ervan vond. 'nou wel een beetje gek' Wat vond je gek dan? 'dat iedereen mijn naam vraagt'. Ja dat is voor te stellen, toch? Ga je met je zusje mee en overal waar je komt wordt gevraagd hoe je heet. Gekke mensen allemaal.
Mirthe doet alsof het heel normaal is dat Lars mee is. En alles loopt eigenlijk heel gesmeerd. Als we om kwart voor 8 op de poli aankomen voor het aanprikken, dan worden we al verwelkomd. Dat is nog nooit eerder gebeurt. We kunnen meteen door naar de behandelkamer.
Bij de bestraling komt de radiotherapeut ons al opzoeken in de wachtkamer. Hij ziet de open plekken in de nek en we krijgen een nieuw crempje mee, een zilver smeerseltje. Mooi, dat werkt in elk geval heel goed, dat weet ik dan weer wel.
De bestraling duurt lang, of in elk geval de tijd dat wij wachten duurt lang. Het is al bijna 9 uur als we op weg gaan naar de pacu...en weer geen Eline...haha.
Op de pacu vertelt de anesthesist doodleuk dat ze 'alles' gegeven heeft, wat Mirthe moet hebben. Ja dat kan al snel, alleen de Zofran...toch? Nee, ze draagt over aan de vplk en noemt ook Dexa....grrrr. Verontwaardigd benoem ik dat dat vorige week al gestopt was. Op mijn verzoek kijkt ze na of ze dat vorige week niet per ongeluk nog een keer gekregen heeft, maar nee, vorige week ging het goed. Ze biedt haar excuses aan en zal het rapporteren, om te voorkomen dat een dergelijke situatie weer voorkomt.
In de auto is Mirthe heel erg actief. Mede door Lars, maar ook de Dexa. 's Middags maar niet op bed gelegd, dat heeft toch geen zin. Ze is volop aan het spelen en neemt even pauze, terwijl ze op gaat in de filmpjes op tv.
Nog 4 x!
Dinsdag 3 december
Vanochtend was het hele anesthesie team anders dan anders. Geen enkel bekend gezicht. De assistent haalde de saturatie meter te voorschijn, toen ik aan gaf dat ze dat pas om doen wanneer Mirthe onder narcose is, vroeg ze of dat deze ene keer nu al mocht. Nee! dat zeg ik toch? Tjonge jonge, heb het meteen geschoten. Het duurt ook allemaal maar wat lang vandaag. En niet iedereen is op de hoogte van Mirthe's riedeltje, ook de laborant dames spelen er niet zo op in als dat ze anders wel eens doen. Vervolgens zit Mirthe 'lekker tegen mama's buik' en wordt het zuurstof masker te voorschijn getoverd, met de bedoeling om die 'maar vast voor te doen'. Mirthe zet zich meteen schrap. Waar is de afspraak gebleven dat elke dag zo veel mogelijk hetzelfde gedaan wordt door de anesthesie?? Nieuw team, nieuwe afspraken? Gelukkig wordt het zuurstofmasker weer aan de kant gelegd, tot ze daadwerkelijk onder narcose is, zoals elke ochtend. O ja, legt u haar zelf op de tafel... eh nee, dat doen jullie collega's altijd, zodat ze meteen goed ligt. Wel eens geprobeerd 16 kilo te verplaatsen en tegelijk van zitten naar staan te gaan? En dat heel snel te doen, want dat zuurstofmasker moet snel op.... pfff, nog 3x! hopelijk gaat dat wel weer op de oude vertrouwde manier. Ik ben ook wel gehecht aan het riedeltje van Mirthe, merk ik nu.
Woensdag 4 december
Vandaag gaat het beter, ondanks dat er weer een nieuwe anesthesist is. Hij is verbaasd over de stemming van Mirthe, want ze is weer erg vrolijk aan het kletsen en kwebbelen. Hij heeft de instelling: zeg maar hoe jullie het gewent zijn, dan doe ik mijn werk op die manier. Onderweg naar de pacu wordt ze wakker, maakt zelluf weer de saturatie los en bij aankomst op de pacu gaat ze rechtop zitten om te gaan spelen.
Binnen de kortste keren zijn we weer op de weg naar buiten. Mirthe vindt vooral het schoppen tegen de schopknop op de pacu errug leuk. Dus dat is vaste prik, dan de lift knop drukken en beneden over de vele 'drempels' lopen. Maar dit keer wil ze beneden in de stoel, prima.
Thuis lekker spelen, 's middags komt de fysio en zij is heel tevreden over de vooruitgang. Mirte vindt de rol die ze de vorige keer mee nam erg leuk (Lars ook dusss) En ze zit er veel op, terwijl ze bij de salontafel speelt. Mooie combe, ze oefent haar beenspieren, de balans en kan spelen op 'haar' rol. Ook speelt ze weer meer op de grond, allerlei speelgoed is tijdens het opruimen van het huis weer tevoorschijn gekomen en dat vindt Mirthe wel heel erg leuk!
Donderdag 5 december
Ja! eindelijk hebben we Eline gezien! vandaag duurde het dan ook erg lang bij Mirthe, want de VAP pleister moest los om er zeker van te zijn dat die wel goed door liep. En door de pleister die de vplk er gister overheen geplakt was, kon de anesthesist niets meer zien bij de VAP en hij spoot eerst niet goed door. Dusss Mirthe verdrietig want het losmaken van de pleister is erg vervelend. Toen onder langere narcose, zodat ze de pleister goed konden doen. Nou en toen we eindelijk dan met Mirthe naar boven gingen, zat Eline op haar fietsje in de speelhoek. Daar kreeg Mirthe niks van mee, want zij was ver weg. Eline zat er monter bij, maar....is wel weer intern door een nieuwe koorts... getverderre.
Op de pacu nam Mirthe er van, dusss terwijl de pacu volstroomde, was er nog 1 plekje vrij naast ons en laat nou net Eline daar te komen liggen. Allebei wakker en allebei elkaar even goed bekijken. Even bij kletsen en toen wilde Mirthe wel weer graag lopen, dus op naar de schopknop!
Vrijdag 6 december
JIIIIIIIIIIIIIIIPPPPPPPPPPPPPPPPPPPIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
We zijn klaar en wat ben ik blij! Mirthe heeft het super goed gedaan! Toen we begonnen had ik zo gehoopt dat ze er net zo goed bij zou zitten nu, als dat ze nu ook doet. Kanjer!
En laat het weer nou lekker laten weten dat het echt tijd is om te stoppen. De eerste dag van bestraling was er weeralarm, gister ook op de eennalaatste dag en vanochtend komt de eerste sneeuw naar beneden. In Assen blijft het niet liggen hoor, maar in Groningen is het zo waar wat witter. Op de snelweg staat er een auto met de bestuurders kant tegen de vangrail, wel op de vluchtstrook, dat heeft die knap voor mekaar gekregen. Het is meteen de eerste keer dat we file hebben, deze 6 weken.
We zijn vanochtend beladen op pad gegaan: met traktatie, kadootjes en de eigen hebbedingetjes van Mirthe zelf. Normaal neemt ze alleen een paar kleine knuffeltjes mee en heeft ze verder genoeg aan het speelgoed in het ziekenhuis. Maar nu niet, nee nu moest de rugtas vol met spullen mee, 2 knuffeltjes en de camera die ze gister toch van Sinterklaas heeft gehad. Die is ook superleuk, van Woezel en Pip, als je erop klikt zeggen Woezel en Pip ' kom je spelen?' En dat zegt Mirthe ook heel vaak, haha.
Daarnaast nog de traktatie die we gister samen hebben gemaakt: cupcakjes en een kadootje voor nog 2 kanjers: Eline en haar grote zus Annet. Volgeladen dus. Eerst weer spelen met de garage, stempel zetten: kadootje uitzoeken (laat ze nou een mixer uitgekozen hebben, haha, kan ze zelf de cup cakejes gaan mixen, haha). De traktatie werd goed ontvangen, maar Mirthe wilde niks weten van uitdelen, haha. Nee zitten op de stoel, vest uit, trui uit, schoenen uit, blablabla, geen oponthoud geduld wat haar betreft. Gelukkig twee vertrouwde anesthesisten, dus alles liep gesmeerd.
De raiodtherapeut kwam nog net even langs voor we naar de pacu gingen. Dat had hij ook beloofd, maar we wilden toch ook dat hij nog even naar de rug keek, want die plek zag er wat onrustig uit, dacht ik. Maar hij vond het er prachtig uit zien, de nieuwe huid zit er al onder, dus geen zilver meer smeren, gewoon vet houden. Ook de nek is mooi, alleen de oren zijn goed geirriteerd, daar wel met de zilverzalf blijven smeren. Geweldig dat ze het zo goed heeft doorstaan, zegt de radiotherapeut nog. En de laboranten zullen haar missen, met haar vrolijke geklets en dappere stappen de lange gang door. Ja dat mag ik wel geloven ja. Helaas is het niet wederzijds wat ons betreft, niks persoonlijks hoor, maar ik ben nog noooooooiiiiiiit zo blij geweest dat het 6 december is! Wat een mooi kado is dit.
Op de pacu een grote beer gekregen (ja toe maar, laad de wagen maar verder vol) en het vele malen ondertekende Dapperheidsdiploma. Normaal krijgt een kind dat na vertrek op de pacu, maar dan had Mirthe er nu 30 stuks verzameld. Op ons verzoek hebben alle vplk hun naam op het diploma gezet als ze voor Mirthe hadden gezorgd. Het is een beste lijst van namen geworden.
En dan de sonde...Voor het eerst moest die vervangen worden! Hij zat er 6 weken in, mooi vlak voor de start van de bestraling ingekregen en nu na het einde vervangen, hoe mooi is dat? Op de pacu hadden ze niet alle spullen, nou dan gaan we naar de poli, net zo makkelijk. Als ze wel alvast willen bellen of het wel schikt. Ja hoor, het is wel druk dus het kan even duren. Prima, we hebben geen haast.
We waren nog maar net op de poli en we werden al geholpen, het loopt gesmeerd vandaag! Mirthe dacht er anders over, maar goed. Ook daar mag ze nog een kadootje uitzoeken i.v.m. sinterklaas, leuk. Het is de volle mep vandaag. En dan lekker op weg naar huis. Ietsjes later dan normaal, maar nog heel snel.
Raar hoor, de behandeling is klaar. Geen chemo's, bestraling of andere geplande opnames. Alleen nog controles op de poli en natuurlijk de controle MRI's.
donderdag 28 november 2013
week 5
zaterdag
Mirthe heeft uitgeslapen..tot half 8. Joepie!..het is iets meer dan vorig weekend, dat dan weer wel. Ze doet het ook nog steeds super goed. Wel klaagt ze dus wat over buikpijn, maar ook last van obstipatie. De Forlax hebben we volop ingezet en nog komt het beetje bij beetje. Vanochtend heeft ze ineens een pijn aanval, ze trekt helemaal grijs weg en roept 'weg jij' 'niet kijkeheheh!' Gelukkig doet de paracetamol meteen zijn werk. Maandag maar even vragen of dit er ook bij hoort. Door de vele opsommingen van de bijwerkingen weet ik niet meer of daar ook pijn bij zat, maar dat zal haast wel als ook de slijmvliezen worden aangetast op de plek van bestraling. Zo snel als de pijn kwam, zo snel doet ze alsof er niks aan de hand is.
zondag
Eigenlijk helemaal niks bijzonders. Rustig aan gedaan en bijkomen. Misschien iets te veel rust voor mij, ik voel me duizelig en val op de bank in slaap, terwijl de kinderen spelen. Nou dat lukt me normaal niet hoor! Maar even rustig aan doen dus.
maandag 25 novmeber
Mirthe werkt haar riedeltjes af, zowel op de poli als op de radiotherapie. Op de poli voor het aanprikken is ze eerst helemaal van slag....mama stoel zitten! Ik zit op een krukje, dat in de verste verte niet lijkt op de groene stoel waar ik de vorige weken op zat, tijdens het aanprikken van het VAP. Als ik dan eindelijk toch de groene stoel krijg toe geschoven is ze rustig. Tijdens het aanprikken: geen kik.
In de wachtkamer van de radiotherapie is het natuurlijk noodzaak dat er gespeeld wordt met de garage,
de stempel zetten op de stempelkaart (een nieuwe, want de vorige is vol!), schone luier op het bed (zodra we in de Linac/bestralingsruimte zijn), schoenen uit, broek uit, bij mama op schoot: vest uit, zelluf de trui los maken, uit trekken, ketting af en vooral deken om 'anders Mirthe krijgt koud'. Dan lekker tegen mama's buik, kletsen over wat we zometeen gaan doen, soms even kietelen, knijpen of wat op dat moment maar grappig is om bij mama te doen (soms worden er lichaamsdelen weg gegooid, varierend van neuzen, oren, monden tot complete armen). Terwijl ze kletst wordt het infuus aangesloten en de narcose ingespoten. Ze is zo weg en laat haar knuffeltje vallen.
TIjdens het verschonen vraag ik of de vierkante verkleuring op haar buik van de bestraling kan komen. Jazeker, dat straalt gewoon door het lichaam heen. O, dat had ik niet gedacht, naief he?
Van de radiotherapeut krijgen we een crempje om op de huid te smeren. De rug zag er nog mooi, vond hij. Ook heeft hij de bloedwaardes, de trombo's zijn nu wel flink gekelderd, niet alarmerend laag, maar wel een stuk lager. de leuco's dalen ook weer. En, zegt hij, zijn de leuco's die de weerstand verzorgen ook nog nihil. Want het schijnt dat je de leuco's ook nog weer kan splitsen in verschillende categorien. Volgens mij had hij het over lymfo leuco's (?? zoek het nog even op) en die zijn 0.13, terwijl ze tussen de 1,8 en de 16 moeten zijn. Goed, geen weerstand dus eigenlijk. Vandaar dat ze meer verkouden wordt, denk ik dan maar. Maar nogmaals: ze doet het bijzonder goed, zegt de dokter.
21 x gehad, 9 te gaan (dat begint erop te lijken of niet dan?)
Ik ben echt niet fit, thuis kruip ik onder de dekens en dat helpt.
dinsdag 26 november
Chris gaat vandaag met Mirthe mee. Lars wordt naar zijn tweede thuis gebracht en gaat van daar uit naar school.
Mirthe mag haar schoen zetten in het ziekenhuis. Ze neemt haar laarsje mee en in het ziekenhuis vertikt ze het om te zingen. Dat hadden we al verwacht... Chris lost het op door te vragen 'we gaan toch wel met ons allen zingen he?' En inderdaad iedereen zingt mee, Mirthe voelt zich er wat verlegen door.
De laatste volledige bestraling volgt, pff, dat is geweest. Maar tegelijk worden er ook meer plekken op haar lijfje rood, de ruggenwervel, achter de oren en in de nek, op de borst. Gelukkig is het nu pas zo ver en niet al een paar weken terug.
22x gehad, 8 te gaan (alleen nog lokaal)
Ik voel me al weer een stuk beter dan gister. Even wat meer rust en niet te veel van mezelf vragen, dat helpt.
Tijdens het avondeten vraagt Lars of hij weer een keer mee mag naar het ziekenhuis. Natuurlijk, ten minste, van ons wel. We gaan het overleggen met school en met het ziekenhuis. Beiden geven uiteraard toestemming, maandag gaat hij mee. Ik vind het heel fijn dat hij er zelf om vraagt, ik had het ook al willen voorstellen, maar liever dat hij het zelf echt wil.
woensdag 27 november
Lars kijkt op de kalender, gister was Sven jarig! Ooooo, oooo, ja dat krijg je als je niet het blog meteeen bij werkt en de datum vergeet.... sorry Sven, kado is onderweg...
Nou, op weer om Lars weg te brengen en door naar het ziekenhuis. Mirthe heeft helemaal niet de tijd om naar haar laars te kijken, zo druk heeft ze het met haar riedeltje. Als ze dan eindelijk hoort wat iedereen zegt: Sinterklaas is geweest kijk maar in je schoen, stopt ze, kijkt in haar laars en ploft ter plekke op haar billen neer om het kadootje te pakken. Iedereen moet lachen om haar reactie. Ook heeft ze geen oog voor de opgerolde brief, nee kado uitpakken is eerste prioriteit. Als ik dan de brief eindelijk kan voorlezen, omdat ze even niet kwebbelt, dan is dat ook allemaal maar bijzaak. De schoenen moeten uit (geen schone luier vandaag), de broek moet uit, dit keer terwijl ze bij mama op schoot zit (hoe handig) en dan de vest, trui en ketting af, deken om. Mama plagen en ze is weer weg.
Zo is ook de eerste lokale bestraling een feit: 23x geweest, 7x te gaan
Ondertussen vragen wij ons af of we al de eerste tekenen zien van 'hersenletsel'. Ze vindt het heel moeilijk om de kleuren te onthouden, hoe vaak we het ook oefenen. En ook het favoriete boekje, de figuurtjes kan ze moeilijk uit elkaar houden. De kleuren vond ze altijd al moeilijk, maar we dachten ook dat het de leeftijd kon zijn. Maar nu vragen we ons af of het te maken heeft met de druk die ze indertijd voelde, dat het net in het geheugengebied drukte. We weten het niet, maar het houdt ons wel bezig. Zo kan ze wel alle figuurtjes van Dora onthouden, hoewel ze soms niet zo snel op de namen kan komen...de tijd zal het leren.
Wel is Mirthe heel gevat hoor. Onvoorstelbaar soms waar ze de opmerkingen vandaan haalt. We hebben onze schoen gezet en we zingen uit volle borst(Lars, papa en mama. Mirthe niet, ze vertikt het ook nu om mee te zingen)
'we zingen en we springen en we zijn zo blij, want er zijn geen stoute kinderen bij' horen we ineens 'Wehhel!' ?? wel? vraag ik. 'Wel stoute kinderen bij' nee, er zijn hier geen stoute kinderen toch? 'jawel, Mirthe'. Ze moet er zelf om lachen! Nou ja zeg, wat een grapjas, of niet dan!
donderdag 28 november
24x gehad, nog 6 te gaan
We hebben alleen aangegeven dat Mirthe gister last had van haar oog. 'uithalen, mama' zei ze. Alsof er dus iets in haar oog zat, geen idee. Maar toch even nodig om te benoemen. De anesthesisten zullen even kijken zo, maar ze druppelen elke dag de ogen, juist om te voorkomen dat het droog wordt. En de bestraling mist de ogen net. Ook dat is nu helaas op haar gezicht te zien, er tekenen zich rode lijnen af vlak boven haar oogleden en over haar slapen heen. En in haar nekje is het eerste plekje open gegaan. Getverderre, en denk maar niet dat het smeren dan nog fijn is hoor. Ze gilt het uit als ik zo voorzichtig mogelijk probeer in te smeren. Maar ja, ze trekt haar schouders op, dus dat is niet zo handig en het smeren moet echt gebeuren. 'stoute mama'
vrijdag 29 november
25 x gehad, 5 x te gaan, nog 1 week!!!
Vanochtend thuis zegt ze al: VAP eruit, ze bedoelt natuurlijk de naald. Maar haar hoeft niks meer verteld te worden, dat zegt genoeg.
In het ziekenhuis weer even het paard in de muur geaaid, zijn neus begint al aardig te glimmen van alle aandacht die Mirthe hem geeft, haha.
Na het spelen en het kadootje is het weer tijd om naar binnen te gaan. Op haar bedje liggen de vertrouwde spulletjes, maar dit keer ook een briefje, van Eline. Ze zoekt en zoekt, maar Mirthe is al weer weg....we schrijven een briefje terug, wij wachten en treuzelen, maar ze zijn te snel... Vandaag weer precies zo...
WEEKEND!
Mirthe heeft uitgeslapen..tot half 8. Joepie!..het is iets meer dan vorig weekend, dat dan weer wel. Ze doet het ook nog steeds super goed. Wel klaagt ze dus wat over buikpijn, maar ook last van obstipatie. De Forlax hebben we volop ingezet en nog komt het beetje bij beetje. Vanochtend heeft ze ineens een pijn aanval, ze trekt helemaal grijs weg en roept 'weg jij' 'niet kijkeheheh!' Gelukkig doet de paracetamol meteen zijn werk. Maandag maar even vragen of dit er ook bij hoort. Door de vele opsommingen van de bijwerkingen weet ik niet meer of daar ook pijn bij zat, maar dat zal haast wel als ook de slijmvliezen worden aangetast op de plek van bestraling. Zo snel als de pijn kwam, zo snel doet ze alsof er niks aan de hand is.
zondag
Eigenlijk helemaal niks bijzonders. Rustig aan gedaan en bijkomen. Misschien iets te veel rust voor mij, ik voel me duizelig en val op de bank in slaap, terwijl de kinderen spelen. Nou dat lukt me normaal niet hoor! Maar even rustig aan doen dus.
maandag 25 novmeber
Mirthe werkt haar riedeltjes af, zowel op de poli als op de radiotherapie. Op de poli voor het aanprikken is ze eerst helemaal van slag....mama stoel zitten! Ik zit op een krukje, dat in de verste verte niet lijkt op de groene stoel waar ik de vorige weken op zat, tijdens het aanprikken van het VAP. Als ik dan eindelijk toch de groene stoel krijg toe geschoven is ze rustig. Tijdens het aanprikken: geen kik.
In de wachtkamer van de radiotherapie is het natuurlijk noodzaak dat er gespeeld wordt met de garage,
TIjdens het verschonen vraag ik of de vierkante verkleuring op haar buik van de bestraling kan komen. Jazeker, dat straalt gewoon door het lichaam heen. O, dat had ik niet gedacht, naief he?
Van de radiotherapeut krijgen we een crempje om op de huid te smeren. De rug zag er nog mooi, vond hij. Ook heeft hij de bloedwaardes, de trombo's zijn nu wel flink gekelderd, niet alarmerend laag, maar wel een stuk lager. de leuco's dalen ook weer. En, zegt hij, zijn de leuco's die de weerstand verzorgen ook nog nihil. Want het schijnt dat je de leuco's ook nog weer kan splitsen in verschillende categorien. Volgens mij had hij het over lymfo leuco's (?? zoek het nog even op) en die zijn 0.13, terwijl ze tussen de 1,8 en de 16 moeten zijn. Goed, geen weerstand dus eigenlijk. Vandaar dat ze meer verkouden wordt, denk ik dan maar. Maar nogmaals: ze doet het bijzonder goed, zegt de dokter.
21 x gehad, 9 te gaan (dat begint erop te lijken of niet dan?)
Ik ben echt niet fit, thuis kruip ik onder de dekens en dat helpt.
dinsdag 26 november
Chris gaat vandaag met Mirthe mee. Lars wordt naar zijn tweede thuis gebracht en gaat van daar uit naar school.
Mirthe mag haar schoen zetten in het ziekenhuis. Ze neemt haar laarsje mee en in het ziekenhuis vertikt ze het om te zingen. Dat hadden we al verwacht... Chris lost het op door te vragen 'we gaan toch wel met ons allen zingen he?' En inderdaad iedereen zingt mee, Mirthe voelt zich er wat verlegen door.
De laatste volledige bestraling volgt, pff, dat is geweest. Maar tegelijk worden er ook meer plekken op haar lijfje rood, de ruggenwervel, achter de oren en in de nek, op de borst. Gelukkig is het nu pas zo ver en niet al een paar weken terug.
22x gehad, 8 te gaan (alleen nog lokaal)
Ik voel me al weer een stuk beter dan gister. Even wat meer rust en niet te veel van mezelf vragen, dat helpt.
 |
| Prinses ridder Mirthe |
woensdag 27 november
Lars kijkt op de kalender, gister was Sven jarig! Ooooo, oooo, ja dat krijg je als je niet het blog meteeen bij werkt en de datum vergeet.... sorry Sven, kado is onderweg...
Nou, op weer om Lars weg te brengen en door naar het ziekenhuis. Mirthe heeft helemaal niet de tijd om naar haar laars te kijken, zo druk heeft ze het met haar riedeltje. Als ze dan eindelijk hoort wat iedereen zegt: Sinterklaas is geweest kijk maar in je schoen, stopt ze, kijkt in haar laars en ploft ter plekke op haar billen neer om het kadootje te pakken. Iedereen moet lachen om haar reactie. Ook heeft ze geen oog voor de opgerolde brief, nee kado uitpakken is eerste prioriteit. Als ik dan de brief eindelijk kan voorlezen, omdat ze even niet kwebbelt, dan is dat ook allemaal maar bijzaak. De schoenen moeten uit (geen schone luier vandaag), de broek moet uit, dit keer terwijl ze bij mama op schoot zit (hoe handig) en dan de vest, trui en ketting af, deken om. Mama plagen en ze is weer weg.
Zo is ook de eerste lokale bestraling een feit: 23x geweest, 7x te gaan
Ondertussen vragen wij ons af of we al de eerste tekenen zien van 'hersenletsel'. Ze vindt het heel moeilijk om de kleuren te onthouden, hoe vaak we het ook oefenen. En ook het favoriete boekje, de figuurtjes kan ze moeilijk uit elkaar houden. De kleuren vond ze altijd al moeilijk, maar we dachten ook dat het de leeftijd kon zijn. Maar nu vragen we ons af of het te maken heeft met de druk die ze indertijd voelde, dat het net in het geheugengebied drukte. We weten het niet, maar het houdt ons wel bezig. Zo kan ze wel alle figuurtjes van Dora onthouden, hoewel ze soms niet zo snel op de namen kan komen...de tijd zal het leren.
Wel is Mirthe heel gevat hoor. Onvoorstelbaar soms waar ze de opmerkingen vandaan haalt. We hebben onze schoen gezet en we zingen uit volle borst(Lars, papa en mama. Mirthe niet, ze vertikt het ook nu om mee te zingen)
'we zingen en we springen en we zijn zo blij, want er zijn geen stoute kinderen bij' horen we ineens 'Wehhel!' ?? wel? vraag ik. 'Wel stoute kinderen bij' nee, er zijn hier geen stoute kinderen toch? 'jawel, Mirthe'. Ze moet er zelf om lachen! Nou ja zeg, wat een grapjas, of niet dan!
donderdag 28 november
24x gehad, nog 6 te gaan
We hebben alleen aangegeven dat Mirthe gister last had van haar oog. 'uithalen, mama' zei ze. Alsof er dus iets in haar oog zat, geen idee. Maar toch even nodig om te benoemen. De anesthesisten zullen even kijken zo, maar ze druppelen elke dag de ogen, juist om te voorkomen dat het droog wordt. En de bestraling mist de ogen net. Ook dat is nu helaas op haar gezicht te zien, er tekenen zich rode lijnen af vlak boven haar oogleden en over haar slapen heen. En in haar nekje is het eerste plekje open gegaan. Getverderre, en denk maar niet dat het smeren dan nog fijn is hoor. Ze gilt het uit als ik zo voorzichtig mogelijk probeer in te smeren. Maar ja, ze trekt haar schouders op, dus dat is niet zo handig en het smeren moet echt gebeuren. 'stoute mama'
vrijdag 29 november
25 x gehad, 5 x te gaan, nog 1 week!!!
Vanochtend thuis zegt ze al: VAP eruit, ze bedoelt natuurlijk de naald. Maar haar hoeft niks meer verteld te worden, dat zegt genoeg.
In het ziekenhuis weer even het paard in de muur geaaid, zijn neus begint al aardig te glimmen van alle aandacht die Mirthe hem geeft, haha.
Na het spelen en het kadootje is het weer tijd om naar binnen te gaan. Op haar bedje liggen de vertrouwde spulletjes, maar dit keer ook een briefje, van Eline. Ze zoekt en zoekt, maar Mirthe is al weer weg....we schrijven een briefje terug, wij wachten en treuzelen, maar ze zijn te snel... Vandaag weer precies zo...
WEEKEND!
maandag 18 november 2013
Sinterklaas! en week 4
Zaterdag 16 november
De beste Sint komt weer in het land. De intocht is in Groningen...daar komen we al genoeg, dus lekker dicht bij huis gebleven. De helft van de stad lijkt toch naar Groningen te zijn gegaan, zo ook onze Pepernotenfabriek op wielen, die normaal bij de optocht is. Maar pepernoten zijn er toch wel genoeg, gelukkig. Wat heeft Mirthe daarvan gesnoept! Dat komt echt door die Dexa hoor, dan is het hongergevoel weg.
Mirthe houdt de boel goed in de gaten, de eerste Piet ziet ze tegemoet terwijl ze midden op de weg staat. Ze wordt een beetje verlegen als hij haar pepernoten geeft en met mama praat over de pleister op de neus. Maar de pepernoten smaken goed en ze heeft er lol in om in de gaten te houden hoe er een paar speedbootjes over het water scheren en de kade nat maken, inclusief een paar toeschouwers. Tegelijk komt ook de parade over de weg langs en wie staat er bij?? DORA! Ze is helemaal stil en kijkt haar ogen uit!
Zondag 17 november
Uitslapen is er niet bij, het ritme van half 7 zit er in en als ik zeg dat het slaaptijd is en het nog donker is buiten, maakt het niks uit. Jammer, dat werkte altijd zo goed. Man wat ben ik moe...Mirthe soms wel en soms niet. Van de week legde ik haar op bed en wilde zelf ook even slapen. Dat wist Mirthe ook en die vond het maar wat gezellig. Veeg mij maar bij elkaar. Moeten we nog echt 3 weken?
Maandag 18 november
Iedereen lijkt er wel weer zin in te hebben vandaag, behalve ik dan, maar dat terzijde. De VAP wordt stipt op tijd aangeprikt. We kunnen zo weer door, Mirthe wil lopen, maar als ik zeg dat de 'garage' graag met haar wil spelen, stapt ze toch in de wandelwagen. Pff, gelukkig, drama afgewend. Want als ze het ergens niet mee eens is, dan is het Drama, ook dat is een bijwerking van de dexa. Ze zat laatst zelfs te huilen bij een filmpje op Nick jr, een schilpad kon niet lopen. Misschien ook een stukje eigen verdriet?
We zijn dus snel naar de 'garage' gelopen en daar zit ze heerlijk te spelen en op zoek naar de poes. Want die zit in de auto terwijl de auto van de 'glijbaan' rijdt en dan valt de poes eruit, meestal. Dan is poes verdrietig. Maar poes is weg, ligt waarschijnlijk al het hele weekend op haar bedje te wachten. Dan maar een lego 'mannetje'. Maar die valt vanzelf al telkens om, dat is ook niet goed. Uiteindelijk gaat die toch mee de lift in met de auto en botst dan tegen de papegaai knuffel aan van Mirthe (die kreeg ik van mijn vader toen ik zo oud was als Mirthe en is momenteel favoriet).
De stempel is weer gezet, kraal gekregen en dan nog even lekker spelen. De anesthesisten komen ons weer halen. In de bestralingsruimte staan dit keer al 2 bedjes klaar. Zoals elke ochtend, wil ze eerst verschoond worden, ik probeer te ontdekken welke bed de hare is: 'De achterste is van Mirthe', krijg ik te horen.
Voor we het weten is de bestraling weer klaar en om 9 uur zijn we op de Pacu, ze wordt snel wakker, peutert zelf de saturatie er wel af. Ook al zeg ik dat de zuster dat zo meteen komt doen. Deze zuster kan het 'zelluf doen' wel waarderen. Om half 10 zitten we in de auto en om 10 uur zijn we thuis, en dat op maandag!
O ja, 16 gehad en 14 te gaan
Dinsdag 19 november
Ook vandaag gaat het weer super snel. Hoewel Mirthe op de pacu wel haar tijd nodig heeft om wakker te worden, zijn we toch weer heel snel weg.
's Middags probeert Mirthe weer eens iets nieuws uit: ze probeert van de salontafel naar mij op de bank te stappen. Het is maar goed dat ik op bedacht ben, want anders stuiterde ze zo om. Dat maakt voor Mirthe niets uit. Ze is weer heel trots op deze nieuwe oefening.
Ook lukt het haar om bij de salontafel van staan naar zitten (op een paar kussens) en weer te gaan staan. Alleen als er dan een autootje valt en ze zittend op die kussens het autootje wil pakken, stuitert ze om als een tuimelaar: tand door de lip. En de eerste gedachte is de bloedwaardes. De trombo's waren gister boven de 100, is dat genoeg voor een snelle stolling? Ik weet het niet, maar binnen een paar tellen is het bloeden gestopt, dus dat zal wel goed genoeg zijn.
17 gehad, 13 te gaan
Woensdag 20 november
Weer iets nieuws, het apparaat in onze Linac is kapot. We moeten naar de kelder. We lopen iets vertraging op, zo lijkt het. Zouden we dan vandaag toch Eline zien? Nee, hoor. Mirthe wordt al wakker als we de pacu op rijden en zo halen we de tijd in. Om half 10 rijden we weer naar huis.
18 gehad, 12 te gaan
Mirthe doet weer een poging om op handen en knieen te kruipen. Ze schuift met haar knieen tegelijk naar voren en trekt zich aan haar handen naar voren. Zo lukt het haar om overeind te blijven. 'Kruipen leuk' ' ikke ben hondje' maar ze blaft er nog niet bij.
Het eten is vandaag echt een stuk minder. De slijmvliezen in de slokdarm zullen wel opspelen. Een stukje Mars gaat er nog lekker in en bij het avondeten wil ze wel echt per se een stukje worst. 'worst lekker' Ze doet het vlees zelf in de pan. En herkent het vlees eerst niet als wat ze had uitgekozen. Maar uiteindelijk, na veel verdriet en drift, is ze toch zover dat ze het wil eten. Het eerste hapje gaat er lekker in, zo lijkt het. De tweede hap krijgt ze niet weg. Ze hoest en proest en spuugt het vlees er weer uit. Het zal wel heel vervelend voelen, nu de slokdarm zo gevoelig is van de bestraling.
Donderdag 21 november
In de auto is Mirthe stil. Ze was dan ook al wakker om half 6, zeggen dat het slaaptijd is, eindigde in een emotionele huilbui. Oke, dus dat werkt niet op dit moment. Alles wat je tegen haar zegt en wat zij als kritiek op vat, eindigt in zo'n verdrietige bui.
Eten doet ze ook helemaal niet. Ze klaagt over buikpijn, op de pacu was ze er helemaal verdrietig van, tot ze paracetamol kreeg. Tja als de slokdarm op speelt, waarom dan niet ook de darmen? Pff, nog een paar dagen en dan is de volledige bestraling van hoofd en ruggegraat klaar. Was dat nu maar vast zo. Ik begin er klaar mee te zijn, echt klaar!
19 gehad, 11 te gaan
Vrijdag 22 november
Ik word vannacht wakker, vlak voor de wekker gaat om de voeding te stoppen en het water aan te sluiten. Snel nog even naar de wc en weer slapen. Maar dat lukt, kriebel in de neus, gatverdarre. De neusspray van beneden opgehaald, die ben ik al een paar dagen vergeten, geloof ik. En dan krijg je dit... Zodra ik weer in bed lig, hoor ik: kom je zo? papa, kom je zo? Ze wordt niet vanzelf stil, dus hier moet ik even een creatieve oplossing voor bedenken. Zeggen dat het slaaptijd is, eindigde van de week in een drama. Nu wordt ze ook wel weer heel verdrietig als het haar duidelijk wordt dat we nogniet gaan opstaan, ook al vindt zij: 'slapen klaar'. Ik vertel haar dat zelfs Dora nog slaapt, '?? O'.
En ook laat ik zien dat haar knuffeltjes nog heerlijk in dromenland liggen. Ze trekt de deken weer over zich heen. Een uur later wordt ze verdrietig wakker. Buikpijn, ik geef haar paracetamol, terwijl dat eigenlijk voor de narcose niet meer mag. Maar ik vind buikpijn ook geen fijn idee, dus dat risico neem ik dan maar. Nog een schone luier en er word geslapen tot de wekker gaat.
Dat Mirthe het goed doet, dat wisten we al wel. Maar toch fijn dat anderen het daar mee eens zijn. Mirthe klaagt nu pas over buikpijn en nu pas is ze minder aan het eten. Maar ook wel handig als de radiotherapeut dat weet. Dus vandaag heeft Chris dat maar benoemt, na de bestraling. De eerste weken werd ons elke dag gevraagd hoe het met Mirthe gaat en of ze nog ergens last van heeft, maar dat is deze week anders. En moeten we er zelf om denken. Omdat Mirthe nu eerst naar de pacu moet, wordt gevraagd of Chris met Mirthe terug wil komen nadat ze wakker is, dan zal de radiotherapeut er ook zijn. Prima, en dan vertelt de beste man dat hij eigenlijk heel tevreden is. Het programma is tot nu toe volgens planning verlopen en ook die laatste 2 volledige bestralingen, zullen volgens planning na het weekend worden gedaan. Het leek hem nu niet zinvol om de boel om te gooien, die 2 zullen het verschil niet maken in de klachten die Mirthe heeft. Dat was ook wel mijn idee, dan zijn we door die fase heen en kan het herstel van de slokdarm beginnen. In het begin had hij benoemt dat het mogelijk was om tussendoor de lokale bestralingen te doen als de bestraling van het grote veld, te veel van Mirthe zou vragen. Maar dat is dus niet nodig geweest en daar ben ik dan ook wel tevreden mee, meer dan dat zelfs. En wat klinkt dat lekker, nog 2. Plus nog die 8 lokale natuurlijk.
En ondanks dat Mirthe weer terug naar de poli moest en er een kansje was dat ze Eline zou zien...maar nee, weer mis gelopen...
De beste Sint komt weer in het land. De intocht is in Groningen...daar komen we al genoeg, dus lekker dicht bij huis gebleven. De helft van de stad lijkt toch naar Groningen te zijn gegaan, zo ook onze Pepernotenfabriek op wielen, die normaal bij de optocht is. Maar pepernoten zijn er toch wel genoeg, gelukkig. Wat heeft Mirthe daarvan gesnoept! Dat komt echt door die Dexa hoor, dan is het hongergevoel weg.
Mirthe houdt de boel goed in de gaten, de eerste Piet ziet ze tegemoet terwijl ze midden op de weg staat. Ze wordt een beetje verlegen als hij haar pepernoten geeft en met mama praat over de pleister op de neus. Maar de pepernoten smaken goed en ze heeft er lol in om in de gaten te houden hoe er een paar speedbootjes over het water scheren en de kade nat maken, inclusief een paar toeschouwers. Tegelijk komt ook de parade over de weg langs en wie staat er bij?? DORA! Ze is helemaal stil en kijkt haar ogen uit!
Zondag 17 november
Uitslapen is er niet bij, het ritme van half 7 zit er in en als ik zeg dat het slaaptijd is en het nog donker is buiten, maakt het niks uit. Jammer, dat werkte altijd zo goed. Man wat ben ik moe...Mirthe soms wel en soms niet. Van de week legde ik haar op bed en wilde zelf ook even slapen. Dat wist Mirthe ook en die vond het maar wat gezellig. Veeg mij maar bij elkaar. Moeten we nog echt 3 weken?
Maandag 18 november
Iedereen lijkt er wel weer zin in te hebben vandaag, behalve ik dan, maar dat terzijde. De VAP wordt stipt op tijd aangeprikt. We kunnen zo weer door, Mirthe wil lopen, maar als ik zeg dat de 'garage' graag met haar wil spelen, stapt ze toch in de wandelwagen. Pff, gelukkig, drama afgewend. Want als ze het ergens niet mee eens is, dan is het Drama, ook dat is een bijwerking van de dexa. Ze zat laatst zelfs te huilen bij een filmpje op Nick jr, een schilpad kon niet lopen. Misschien ook een stukje eigen verdriet?
We zijn dus snel naar de 'garage' gelopen en daar zit ze heerlijk te spelen en op zoek naar de poes. Want die zit in de auto terwijl de auto van de 'glijbaan' rijdt en dan valt de poes eruit, meestal. Dan is poes verdrietig. Maar poes is weg, ligt waarschijnlijk al het hele weekend op haar bedje te wachten. Dan maar een lego 'mannetje'. Maar die valt vanzelf al telkens om, dat is ook niet goed. Uiteindelijk gaat die toch mee de lift in met de auto en botst dan tegen de papegaai knuffel aan van Mirthe (die kreeg ik van mijn vader toen ik zo oud was als Mirthe en is momenteel favoriet).
De stempel is weer gezet, kraal gekregen en dan nog even lekker spelen. De anesthesisten komen ons weer halen. In de bestralingsruimte staan dit keer al 2 bedjes klaar. Zoals elke ochtend, wil ze eerst verschoond worden, ik probeer te ontdekken welke bed de hare is: 'De achterste is van Mirthe', krijg ik te horen.
Voor we het weten is de bestraling weer klaar en om 9 uur zijn we op de Pacu, ze wordt snel wakker, peutert zelf de saturatie er wel af. Ook al zeg ik dat de zuster dat zo meteen komt doen. Deze zuster kan het 'zelluf doen' wel waarderen. Om half 10 zitten we in de auto en om 10 uur zijn we thuis, en dat op maandag!
O ja, 16 gehad en 14 te gaan
Dinsdag 19 november
Ook vandaag gaat het weer super snel. Hoewel Mirthe op de pacu wel haar tijd nodig heeft om wakker te worden, zijn we toch weer heel snel weg.
's Middags probeert Mirthe weer eens iets nieuws uit: ze probeert van de salontafel naar mij op de bank te stappen. Het is maar goed dat ik op bedacht ben, want anders stuiterde ze zo om. Dat maakt voor Mirthe niets uit. Ze is weer heel trots op deze nieuwe oefening.
Ook lukt het haar om bij de salontafel van staan naar zitten (op een paar kussens) en weer te gaan staan. Alleen als er dan een autootje valt en ze zittend op die kussens het autootje wil pakken, stuitert ze om als een tuimelaar: tand door de lip. En de eerste gedachte is de bloedwaardes. De trombo's waren gister boven de 100, is dat genoeg voor een snelle stolling? Ik weet het niet, maar binnen een paar tellen is het bloeden gestopt, dus dat zal wel goed genoeg zijn.
17 gehad, 13 te gaan
Woensdag 20 november
Weer iets nieuws, het apparaat in onze Linac is kapot. We moeten naar de kelder. We lopen iets vertraging op, zo lijkt het. Zouden we dan vandaag toch Eline zien? Nee, hoor. Mirthe wordt al wakker als we de pacu op rijden en zo halen we de tijd in. Om half 10 rijden we weer naar huis.
18 gehad, 12 te gaan
Mirthe doet weer een poging om op handen en knieen te kruipen. Ze schuift met haar knieen tegelijk naar voren en trekt zich aan haar handen naar voren. Zo lukt het haar om overeind te blijven. 'Kruipen leuk' ' ikke ben hondje' maar ze blaft er nog niet bij.
Het eten is vandaag echt een stuk minder. De slijmvliezen in de slokdarm zullen wel opspelen. Een stukje Mars gaat er nog lekker in en bij het avondeten wil ze wel echt per se een stukje worst. 'worst lekker' Ze doet het vlees zelf in de pan. En herkent het vlees eerst niet als wat ze had uitgekozen. Maar uiteindelijk, na veel verdriet en drift, is ze toch zover dat ze het wil eten. Het eerste hapje gaat er lekker in, zo lijkt het. De tweede hap krijgt ze niet weg. Ze hoest en proest en spuugt het vlees er weer uit. Het zal wel heel vervelend voelen, nu de slokdarm zo gevoelig is van de bestraling.
Donderdag 21 november
In de auto is Mirthe stil. Ze was dan ook al wakker om half 6, zeggen dat het slaaptijd is, eindigde in een emotionele huilbui. Oke, dus dat werkt niet op dit moment. Alles wat je tegen haar zegt en wat zij als kritiek op vat, eindigt in zo'n verdrietige bui.
Eten doet ze ook helemaal niet. Ze klaagt over buikpijn, op de pacu was ze er helemaal verdrietig van, tot ze paracetamol kreeg. Tja als de slokdarm op speelt, waarom dan niet ook de darmen? Pff, nog een paar dagen en dan is de volledige bestraling van hoofd en ruggegraat klaar. Was dat nu maar vast zo. Ik begin er klaar mee te zijn, echt klaar!
19 gehad, 11 te gaan
Vrijdag 22 november
Ik word vannacht wakker, vlak voor de wekker gaat om de voeding te stoppen en het water aan te sluiten. Snel nog even naar de wc en weer slapen. Maar dat lukt, kriebel in de neus, gatverdarre. De neusspray van beneden opgehaald, die ben ik al een paar dagen vergeten, geloof ik. En dan krijg je dit... Zodra ik weer in bed lig, hoor ik: kom je zo? papa, kom je zo? Ze wordt niet vanzelf stil, dus hier moet ik even een creatieve oplossing voor bedenken. Zeggen dat het slaaptijd is, eindigde van de week in een drama. Nu wordt ze ook wel weer heel verdrietig als het haar duidelijk wordt dat we nogniet gaan opstaan, ook al vindt zij: 'slapen klaar'. Ik vertel haar dat zelfs Dora nog slaapt, '?? O'.
En ook laat ik zien dat haar knuffeltjes nog heerlijk in dromenland liggen. Ze trekt de deken weer over zich heen. Een uur later wordt ze verdrietig wakker. Buikpijn, ik geef haar paracetamol, terwijl dat eigenlijk voor de narcose niet meer mag. Maar ik vind buikpijn ook geen fijn idee, dus dat risico neem ik dan maar. Nog een schone luier en er word geslapen tot de wekker gaat.
Dat Mirthe het goed doet, dat wisten we al wel. Maar toch fijn dat anderen het daar mee eens zijn. Mirthe klaagt nu pas over buikpijn en nu pas is ze minder aan het eten. Maar ook wel handig als de radiotherapeut dat weet. Dus vandaag heeft Chris dat maar benoemt, na de bestraling. De eerste weken werd ons elke dag gevraagd hoe het met Mirthe gaat en of ze nog ergens last van heeft, maar dat is deze week anders. En moeten we er zelf om denken. Omdat Mirthe nu eerst naar de pacu moet, wordt gevraagd of Chris met Mirthe terug wil komen nadat ze wakker is, dan zal de radiotherapeut er ook zijn. Prima, en dan vertelt de beste man dat hij eigenlijk heel tevreden is. Het programma is tot nu toe volgens planning verlopen en ook die laatste 2 volledige bestralingen, zullen volgens planning na het weekend worden gedaan. Het leek hem nu niet zinvol om de boel om te gooien, die 2 zullen het verschil niet maken in de klachten die Mirthe heeft. Dat was ook wel mijn idee, dan zijn we door die fase heen en kan het herstel van de slokdarm beginnen. In het begin had hij benoemt dat het mogelijk was om tussendoor de lokale bestralingen te doen als de bestraling van het grote veld, te veel van Mirthe zou vragen. Maar dat is dus niet nodig geweest en daar ben ik dan ook wel tevreden mee, meer dan dat zelfs. En wat klinkt dat lekker, nog 2. Plus nog die 8 lokale natuurlijk.
En ondanks dat Mirthe weer terug naar de poli moest en er een kansje was dat ze Eline zou zien...maar nee, weer mis gelopen...
zaterdag 9 november 2013
afzwemmen, week 3 en lampionnetje lopen
Zaterdag 9 november
Vandaag is het weer echt lekker weekend. Rustig aan doen, boodschapjes, wasje draaien en hier en daar een spelletje doen. Mirthe wil vanochtend buiten spelen: ' de zon gaat onder' zegt ze, maar die schijnt juist heel mooi, dus ik denk dat ze dat bedoelt. We gaan lekker in de tuin spelen, in het speelhuisje en van de glijbaan. Het valt me op hoe sterk ze aan het worden is. Terwijl ze de trap op loopt, houdt ze mij heel goed vast aan de handen. Ze trekt zichzelf zo wat omhoog. Na een keer of 5, 6 wordt het wat minder, maar het is dan ook al een hele work-out. Dan wil ze toch ook een keer met mij van de glijbaan 'choot sitte' zegt ze. Dat is weer een hele opgave, dus dat doe ik, na vandaag, ook maar niet weer. Er zit boven onze glijbaan een dwarsbalk, waar alleen kleine kinderen gemakkelijk onderdoor kunnen. Ik lig zo wat plat op mijn rug en ben halverwege beneden, wanneer ik weer rechtop kan zitten. En dan met Mirthe op schoot is dat niet echt praktisch. Ze vindt het prima als ik zeg dat ik dat niet weer doe. Ze kan het nu weer bijna helemaal alleen: naar beneden glijden dan. Dan moet de balans toch weer beter worden? Ik hoop het stiekem heel hard, zodat ze volgend jaar weer zelluf kan rondlopen en klimmen en zo.
Gister had ze ook nog wat moois. Ik had haar op de grond gezet, zittend, bij de salontafel. Daarna ging ik wat eten klaar maken, in de keuken. Kom ik terug in de woonkamer: zit mevrouw halverwege de woonkamer! Ze ruikt haar vrijheid, haha.
De thuiszorg is er ruim voor wij naar het zwembad gaan. Ze zou immers komen voor Lars' feestje. Mirthe slaapt nog, maar is al snel wakker. Even lekker spelen en zodra we weg gaan, staat zij in de vensterbank naar ons te zwaaien, als vanouds zeg maar. We hadden altijd de handafdrukken op het raam staan, van het vele uitzwaaien door de kinderen. Nu staan die van Mirthe er ook weer op en dat werd tijd, wat mij betreft.
Het voelt wel spannend hoor, om haar thuis te laten, terwijl wij met ons allen weg gaan. Grappig genoeg gaat de telefoon van Chris onder het autorijden. Ik neem op en dan hoor ik het gekwebbel en gespetter van een vrolijk meisje dat lekker onder de douche zit te spelen. De thuiszorg had onze telefoonnummers net in haar telefoon gezet en belde ons per ongeluk. Dat maakt niet uit, want ik ben nu helemaal gerustgesteld dat ze het naar haar zin heeft, haha.
Lars doet het super! Hij gaat lekker op zijn eigen tempo door het water, wordt af en toe ingehaald, maar dat doet hem niks. Hij gaat ongestoord verder. Zelfs tijdens het watertrappelen, waar hij een hekel aan heeft, komt er een lach op zijn gezicht. Hij doet het super. Dan nog even met z'n allen in spanning afwachten, want de comissie moet nog even overleggen (er is ook een toezichthouder om te kijken of dit zwembad wel aan de kwaliteitseisen voldoet. Zij laat weten dat het niveau hoog is van deze groep!). En al snel is het goed nieuws: iedereen is geslaagd. 1 voor 1 worden de kinderen naar voren geroepen en mogen op het podium staan, zoals Mirthe vorige week ook deed. Daarna een groepsfoto, omkleden en hup naar huis.
Thuis wil Mirthe wel even een dikke knuffel. Maar het is duidelijk dat ze zich wel heeft vermaakt.
maandag 11 november
Mirthe is vanochtend een en al kletsen: als ze maar kan spelen in het ziekenhuis, dat we dat maar goed onthouden. Ze doet het weer net zo goed als anders. Na de bestraling als we onderweg naar de Pacu zijn, vraag ik aan de anesthesist of ze al zofran en dexa heeft gehad. Ja, van de dexa heeft ze 2,5 mg gehad. Dat vind ik vreemd, ze mag na de bestraling 2,0 hebben en 's avonds krijgt ze van ons ook nog eens 1,0. Zo heeft de neuroloog dat afgesproken met ons, de oncoloog en de radiotherapeut. Waneer we op de pacu zijn wil ik met de vplk overleggen of zij in de map kan opschrijven dat ze morgen 1,0 geven, want de neuroloog wil deze week afbouwen, beginnend vandaag, maar dat heeft dus geen zin meer vandaag. Kijken of Mirthe het dan ook nog goed doet, want het is geen fijn spul om lang te gebruiken, door de bijwerkingen. De afbouw hebben we vanochtend kort gesloten met de radiotherapeut, die dat ook nog niet wist, maar het stond wel in de computer. Dus het plan voor deze week is halveren van de dosering. Maar dan moeten de anesthesisten niet op eigen houtje een dosering gaan aan houden... moeten wij dan echt zelf de casemanager gaan uithangen?? Vind dit soort dingen wel lastig hoor.
De vplk op de pacu geeft aan dat het waarschijnlijk geen zin heeft om in de map te schrijven over de dosering van de dexa, het meest handige is om het morgenochtend te benoemen en elke ochtend af te stemmen met de anesthesisten hoeveel ze moeten geven. Want het team anesthesisten is groot en het wisselt per dag wie er is. De vplk legt uit dat de anesthesisten het volgens protocol geven en kijken naar het gewicht van het kind. Tja als ik dat niet weet?? We leren dus weer heel veel over de gang van zaken en de communicatie in het ziekenhuis, want de neuroloog overlegt wel met de oncoloog, maar als niemand het de anesthesisten vertelt....en wij het de radiotherapeut moeten vertellen.
Even later komt 1 van de anesthesisten die er vanochtend bij was, even langs. Hij vraagt hoe het gaat met Mirthe. En ik grijp deze kans aan om mijn probleem uit te leggen. Hij zal het bij de hoofdanesthesist neer leggen die er vanochtend ook bij was. Ik stel voor dat ze anders des noods overleggen met de oncoloog, zij is immers op de hoogte van ALLES. Hoop ik dan maar. En anders weet ze mogelijk meteen dat er soms wat kinken in de kabel zitten. En ja, dan zullen wij elke ochtend wel benoemen wat de dosering behoort te zijn. En natuurlijk houden we haar goed in de gaten, wat betreft haar reactie op de afbouw.
Kleine troost voor mijzelf is dat we nu in elk geval op de helft zitten van de 22 volledige bestralingen: 11 gehad en nog maar 19 te gaan (= 11 volledig+ 8 lokaal)
Lampionnetje lopen, Lars wilde dat nu eens niet in onze straat, die heeft die nu wel gezien. Dit jaar wilde hij in de straat/ buurt van zijn Vriend. Prima. Om 5 uur eten, dan iedereen in pakken en op naar zijn vriend. Eerst daar zingen natuurlijk en dan op pad. Mirthe in de wandelwagen mee, met haar nieuwe mooie tas (kado van de radiologie afgelopen vrijdag) en een lampion die Lars vorig jaar of het jaar daarvoor gemaakt had (wat fijn om een paar reserve te hebben, zo zie je maar weer). Al snel heeft ze genoeg van het lampionnetje vast houden. Het is veel leuker om de tas vast en open te houden om de buit te kunnen ontvangen. En een Buit is het zeker, welverdient met een hoofdletter. De jongens zingen er op los en verzinnen ter plekke variaties op bestaande liedjes, zelfs sinterklaas, de kerstman en de paashaas passeren de revue als hoofdrol in de sintmaarten liedjes. Tot grote bewondering van de toehoorders 'zo die heb ik nog nooit gehoord', nee dit zijn echt orginele liedjes! Of Mirthe ook wil mee zingen, vraag ik nog. Geen twijfel mogelijk het antwoord is volmondig, kort en krachtig 'Nee!'. Maar als ze aan de beurt is of er dreiging is dat ze over het hoofd wordt gezien (ze zit in de wandelwagen en wordt vaak jonger geschat daardoor), dan laat ze zich wel horen met wat 'ieeieieieieie, oooooo en aaaaaa' geluiden. Niet te missen. En anders zorgen de andere aanwezigen wel voor het binnenhalen van de Buit. Zodra de tas te zwaar wordt, pakt ze een doosje smarties om vast te houden en delegeert het dragen van de tas, aan de meest behulpzame persoon, haha. Ze is apetrots en vond het heel leuk. Volgend jaar zingt ze uit volle borst mee!
Dinsdag 12 november
12 gehad, 18 te gaan
Toch een beetje genoegdoening op de pacu vanochtend. Zoals ik gister aangaf, vind ik dat er wat mis is met het ziekenhuissysteem als ik als moeder de medicatie van Mirthe in de gaten moet houden. In de praktijk komt het daar wel op neer. De anesthesist waar ik vanochtend mee overlegde, benoemde dat ook naar de pacu vplk en dat dat niet de bedoeling kan zijn. Fijn dat er iemand is die snapt wat ik bedoel, zonder het te hoeven uit leggen. Want gister kwam ik er niet uit met die pacu vplk. Bovendien vond ook de anesthesist dat de dexa op de pacu gegeven moet worden, omdat dat overzichtelijker is. Stiekem heb ik dan ook zin om, net zo onbeschaamd als Mirthe, mijn tong uit te steken, naar de vplk.
Maar ik geloof niet dat ik daar geloofwaardiger van wordt...
Thuis wil Mirthe heel graag met haar snoepgoed spelen.
Woensdag 13 november
13 gehad, 17 te gaan
Vandaag moeten we naar de kelder voor de bestraling. We beginnen de dag gewoon waar we anders ook beginnen, bij de speelgarage in de wachtkamer. Daar worden we opgehaald, zometeen. Het duurt iets langer vandaag, laten de laboranten weten, want ze wachten een collega op, die met pensioen gaat. Wat maakt het uit? wij hebben de tijd als we maar om 10 uur op de poli kunnen zijn voor het neuro-oncologisch spreekuur. Voor het eerst dat het lukt om daar te komen, anders was Mirthe altijd opgenomen, dus we zijn benieuwd. Ondertussen speelt Mirthe nog lekker door. Dan komt de anesthesist (die er gister ook was) ons halen. We lopen met hem mee, maar ik vermoed dat de dames het niet leuk vinden dat hij roet in hun programma gooit. En dat klopt, wanneer zij ook in de kelder zijn (waar de boel wat knusser eruit ziet, maar verder niet veel verschilt van de ruimte boven) laten ze wel weten dat 'zij' niet zo ver waren. Waarop de anesthesist duidelijk maakt dat zij een vol programma hebben vandaag, dus graag beginnen willen. Uiteindelijk is de boel klaar voor Mirthe. Zij zit ondertussen lekker knus tegen mijn buik aan, kletst over dit en dat, pakt hier en daar nog een neus af en gooit die dan weg. En dan kunnen we eindelijk beginnen.
Wanneer we weer uit de wachtkamer worden gehaald, blijkt Mirthe al wakker te worden uit de narcose, dat is een record. De anesthesist legt uit dat het komt doordat hij de minimale hoeveelheid heeft gegeven. Ze kennen haar nu een beetje beter en weten inmiddels goed wat de juiste hoeveelheid narcose is, zonder dat ze nog heel lang slaap op de pacu. Mirthe wil meteen de saturatie meter van haar vinger af. Zometeen, op de pacu vragen we het aan de zuster. Daar aangekomen blijkt ze zelf al de helft hebben afgepeuterd, ze gaat rechtop zitten en de meter mag af. De anesthesist zegt nog dat niemand zo geloofd dat zij net onder narcose is geweest. We mogen dan ook vrijwel direct weer vertrekken.
Het is 10 over 9 en we hebben nog even door te brengen tot we op het spreekuur worden verwacht. We wandelen om het ziekenhuis heen en gaan naar de poli. Daar wil Mirthe natuurlijk weer meteen spelen. Ze neemt plaats op een driewieler en blijft redelijk stabiel zitten. Ze trapt zelfs een keer de trappers rond en dan wil ze weer verder lopen en ontdekken. De neuropsycholoog is de eerste die ons binnen roept. Ze heeft Mirthe een paar maanden niet gezien en is blij te zien hoe Mirthe er nu bij zit. Actief, spelend en snel reagerend op de interactie. Ze vindt het bijzonder mooi om te zien hoe veel plezier Mirthe heeft in wat ze doet. Wel legt ze nog even grondig uit wat we in de toekomst kunnen verwachten van de bestraling. Want het is met name het langetermijn effect dat de meeste bijwerkingen geeft. De concentratie, het geheugen en de reactiesnelheid zijn de voornaamste punten die achteruit gaan. En dat is de reden dat het IQ daalt, want daar wordt ook de snelheid van het denken gemeten en dat gaat dus achteruit en ook het vermogen om nieuwe informatie te verwerken.
Tegen de tijd dat Mirthe naar school gaat, zal ze een test krijgen om een uitgangspunt te hebben.
Voor nu lekker zo doorgaan, want het is een genot om haar zo te zien, zegt ze. Dat is lang niet bij alle kindjes zo. Fijn om een vreder context te krijgen, want zelf vergeten we soms waar we blij mogen zijn. 1 van die dingen is de pit die Mirthe heeft, want dat heeft ze nodig om verder te komen.
De neuroloog is ook tevreden. Ze benoemt dat ze graag de revalidatie wil starten aansluitend op de bestraling. De linker voet is wat stijver geworden, vandaar dat ze er over begint. Vanaf vandaag start de fysiotherapie weer thuis en dat kunnen we dus mooi mee nemen. Verder is de neuroloog tevreden, mooi zo doorgaan. En wel echt proberen volgende week de dexa te stoppen. Het is in elk geval al mooi dat ze op de afbouw goed reageert. Ik benoem dat de radiotherapeut het niet helemaal wilde stoppen, maar de neuroloog wil van geen wijken weten. Als ze te lang krijgt wordt stoppen heel moeilijk, dus stoppen, tenzij ze het nodig blijkt te hebben. Maar zij verwacht van niet, meestal zijn de zwellingen en misselijkheid de eerste weken het ergst. Daarna is het lichaam eraan gewend. We zien het wel, wij leven bij de dag en dan is volgende week nog heel ver weg.
De oncoloog neemt nog even wat dingen door, maar zij is niet onze eigen oncoloog. Standaard de medicijnen, de bloedwaardes en dan het verloop van de behandeling. Wanneer de MRI vermoedelijk zal zijn: 3 maanden na de bestraling, maar misschien dat ons protocol anders voor schrijft, dus dat zal nog nagekeken worden. Ze zal met onze oncoloog overleggen wanneer die ons op de poli wil zien en die afspraak komt wel thuis gestuurd. Voor over 3 maanden krijgen we ook een afspraak mee voor het neuro-oncologisch spreekuur. Gezellig.
Donderdag 14 november
14 gehad, 16 te gaan, mooi he? hoe die 2 cijfers dicht bij elkaar komen.
Vandaag is Mirthe niet zo snel uit de narcose: andere anesthesist. Zij zegt dat ze liever iets meer geeft om zeker te zijn dat ze niet op de tafel wakker wordt... denk je dat je het snapt en dat ze zich aan dezelfde hoeveelheden houden wat betreft de narcose, komt het toch weer neer op eigen inzicht...
Nou je we zitten nu om 10 uur in de auto. Denkend aan Eline, die nu haar masker aangemeten krijgt.
Vrijdag 15 november
15 gehad, 15 te gaan. Jippie we zijn op de helft! Nou dat is toch wel een mijlpaal. Wat zijn de afgelopen weken voorbijgevlogen, hmhm. Nu lekker weekend, de Sint komt morgen weer en wij staan paraat! Van de week kwamen de laboranten al vragen of Mirthe wat met Sinterklaas heeft, of ze het mee krijgt zeg maar. Natuurlijk! Al weken speelt ze met een Sint poppetje en zo nu en dan wordt er al een Sint verhaaltje gelezen. Vind ze het dan ook leuk om haar schoen te zetten? Natuurlijk! Leuk dat ze dat doen: de Sint uitnodigen om de schoen te vullen.
Vandaag is het weer echt lekker weekend. Rustig aan doen, boodschapjes, wasje draaien en hier en daar een spelletje doen. Mirthe wil vanochtend buiten spelen: ' de zon gaat onder' zegt ze, maar die schijnt juist heel mooi, dus ik denk dat ze dat bedoelt. We gaan lekker in de tuin spelen, in het speelhuisje en van de glijbaan. Het valt me op hoe sterk ze aan het worden is. Terwijl ze de trap op loopt, houdt ze mij heel goed vast aan de handen. Ze trekt zichzelf zo wat omhoog. Na een keer of 5, 6 wordt het wat minder, maar het is dan ook al een hele work-out. Dan wil ze toch ook een keer met mij van de glijbaan 'choot sitte' zegt ze. Dat is weer een hele opgave, dus dat doe ik, na vandaag, ook maar niet weer. Er zit boven onze glijbaan een dwarsbalk, waar alleen kleine kinderen gemakkelijk onderdoor kunnen. Ik lig zo wat plat op mijn rug en ben halverwege beneden, wanneer ik weer rechtop kan zitten. En dan met Mirthe op schoot is dat niet echt praktisch. Ze vindt het prima als ik zeg dat ik dat niet weer doe. Ze kan het nu weer bijna helemaal alleen: naar beneden glijden dan. Dan moet de balans toch weer beter worden? Ik hoop het stiekem heel hard, zodat ze volgend jaar weer zelluf kan rondlopen en klimmen en zo.
Gister had ze ook nog wat moois. Ik had haar op de grond gezet, zittend, bij de salontafel. Daarna ging ik wat eten klaar maken, in de keuken. Kom ik terug in de woonkamer: zit mevrouw halverwege de woonkamer! Ze ruikt haar vrijheid, haha.
De thuiszorg is er ruim voor wij naar het zwembad gaan. Ze zou immers komen voor Lars' feestje. Mirthe slaapt nog, maar is al snel wakker. Even lekker spelen en zodra we weg gaan, staat zij in de vensterbank naar ons te zwaaien, als vanouds zeg maar. We hadden altijd de handafdrukken op het raam staan, van het vele uitzwaaien door de kinderen. Nu staan die van Mirthe er ook weer op en dat werd tijd, wat mij betreft.
Het voelt wel spannend hoor, om haar thuis te laten, terwijl wij met ons allen weg gaan. Grappig genoeg gaat de telefoon van Chris onder het autorijden. Ik neem op en dan hoor ik het gekwebbel en gespetter van een vrolijk meisje dat lekker onder de douche zit te spelen. De thuiszorg had onze telefoonnummers net in haar telefoon gezet en belde ons per ongeluk. Dat maakt niet uit, want ik ben nu helemaal gerustgesteld dat ze het naar haar zin heeft, haha.
Lars doet het super! Hij gaat lekker op zijn eigen tempo door het water, wordt af en toe ingehaald, maar dat doet hem niks. Hij gaat ongestoord verder. Zelfs tijdens het watertrappelen, waar hij een hekel aan heeft, komt er een lach op zijn gezicht. Hij doet het super. Dan nog even met z'n allen in spanning afwachten, want de comissie moet nog even overleggen (er is ook een toezichthouder om te kijken of dit zwembad wel aan de kwaliteitseisen voldoet. Zij laat weten dat het niveau hoog is van deze groep!). En al snel is het goed nieuws: iedereen is geslaagd. 1 voor 1 worden de kinderen naar voren geroepen en mogen op het podium staan, zoals Mirthe vorige week ook deed. Daarna een groepsfoto, omkleden en hup naar huis.
Thuis wil Mirthe wel even een dikke knuffel. Maar het is duidelijk dat ze zich wel heeft vermaakt.
maandag 11 november
Mirthe is vanochtend een en al kletsen: als ze maar kan spelen in het ziekenhuis, dat we dat maar goed onthouden. Ze doet het weer net zo goed als anders. Na de bestraling als we onderweg naar de Pacu zijn, vraag ik aan de anesthesist of ze al zofran en dexa heeft gehad. Ja, van de dexa heeft ze 2,5 mg gehad. Dat vind ik vreemd, ze mag na de bestraling 2,0 hebben en 's avonds krijgt ze van ons ook nog eens 1,0. Zo heeft de neuroloog dat afgesproken met ons, de oncoloog en de radiotherapeut. Waneer we op de pacu zijn wil ik met de vplk overleggen of zij in de map kan opschrijven dat ze morgen 1,0 geven, want de neuroloog wil deze week afbouwen, beginnend vandaag, maar dat heeft dus geen zin meer vandaag. Kijken of Mirthe het dan ook nog goed doet, want het is geen fijn spul om lang te gebruiken, door de bijwerkingen. De afbouw hebben we vanochtend kort gesloten met de radiotherapeut, die dat ook nog niet wist, maar het stond wel in de computer. Dus het plan voor deze week is halveren van de dosering. Maar dan moeten de anesthesisten niet op eigen houtje een dosering gaan aan houden... moeten wij dan echt zelf de casemanager gaan uithangen?? Vind dit soort dingen wel lastig hoor.
De vplk op de pacu geeft aan dat het waarschijnlijk geen zin heeft om in de map te schrijven over de dosering van de dexa, het meest handige is om het morgenochtend te benoemen en elke ochtend af te stemmen met de anesthesisten hoeveel ze moeten geven. Want het team anesthesisten is groot en het wisselt per dag wie er is. De vplk legt uit dat de anesthesisten het volgens protocol geven en kijken naar het gewicht van het kind. Tja als ik dat niet weet?? We leren dus weer heel veel over de gang van zaken en de communicatie in het ziekenhuis, want de neuroloog overlegt wel met de oncoloog, maar als niemand het de anesthesisten vertelt....en wij het de radiotherapeut moeten vertellen.
Even later komt 1 van de anesthesisten die er vanochtend bij was, even langs. Hij vraagt hoe het gaat met Mirthe. En ik grijp deze kans aan om mijn probleem uit te leggen. Hij zal het bij de hoofdanesthesist neer leggen die er vanochtend ook bij was. Ik stel voor dat ze anders des noods overleggen met de oncoloog, zij is immers op de hoogte van ALLES. Hoop ik dan maar. En anders weet ze mogelijk meteen dat er soms wat kinken in de kabel zitten. En ja, dan zullen wij elke ochtend wel benoemen wat de dosering behoort te zijn. En natuurlijk houden we haar goed in de gaten, wat betreft haar reactie op de afbouw.
Kleine troost voor mijzelf is dat we nu in elk geval op de helft zitten van de 22 volledige bestralingen: 11 gehad en nog maar 19 te gaan (= 11 volledig
Lampionnetje lopen, Lars wilde dat nu eens niet in onze straat, die heeft die nu wel gezien. Dit jaar wilde hij in de straat/ buurt van zijn Vriend. Prima. Om 5 uur eten, dan iedereen in pakken en op naar zijn vriend. Eerst daar zingen natuurlijk en dan op pad. Mirthe in de wandelwagen mee, met haar nieuwe mooie tas (kado van de radiologie afgelopen vrijdag) en een lampion die Lars vorig jaar of het jaar daarvoor gemaakt had (wat fijn om een paar reserve te hebben, zo zie je maar weer). Al snel heeft ze genoeg van het lampionnetje vast houden. Het is veel leuker om de tas vast en open te houden om de buit te kunnen ontvangen. En een Buit is het zeker, welverdient met een hoofdletter. De jongens zingen er op los en verzinnen ter plekke variaties op bestaande liedjes, zelfs sinterklaas, de kerstman en de paashaas passeren de revue als hoofdrol in de sintmaarten liedjes. Tot grote bewondering van de toehoorders 'zo die heb ik nog nooit gehoord', nee dit zijn echt orginele liedjes! Of Mirthe ook wil mee zingen, vraag ik nog. Geen twijfel mogelijk het antwoord is volmondig, kort en krachtig 'Nee!'. Maar als ze aan de beurt is of er dreiging is dat ze over het hoofd wordt gezien (ze zit in de wandelwagen en wordt vaak jonger geschat daardoor), dan laat ze zich wel horen met wat 'ieeieieieieie, oooooo en aaaaaa' geluiden. Niet te missen. En anders zorgen de andere aanwezigen wel voor het binnenhalen van de Buit. Zodra de tas te zwaar wordt, pakt ze een doosje smarties om vast te houden en delegeert het dragen van de tas, aan de meest behulpzame persoon, haha. Ze is apetrots en vond het heel leuk. Volgend jaar zingt ze uit volle borst mee!
Dinsdag 12 november
12 gehad, 18 te gaan
Toch een beetje genoegdoening op de pacu vanochtend. Zoals ik gister aangaf, vind ik dat er wat mis is met het ziekenhuissysteem als ik als moeder de medicatie van Mirthe in de gaten moet houden. In de praktijk komt het daar wel op neer. De anesthesist waar ik vanochtend mee overlegde, benoemde dat ook naar de pacu vplk en dat dat niet de bedoeling kan zijn. Fijn dat er iemand is die snapt wat ik bedoel, zonder het te hoeven uit leggen. Want gister kwam ik er niet uit met die pacu vplk. Bovendien vond ook de anesthesist dat de dexa op de pacu gegeven moet worden, omdat dat overzichtelijker is. Stiekem heb ik dan ook zin om, net zo onbeschaamd als Mirthe, mijn tong uit te steken, naar de vplk.
Maar ik geloof niet dat ik daar geloofwaardiger van wordt...
Thuis wil Mirthe heel graag met haar snoepgoed spelen.
Woensdag 13 november
13 gehad, 17 te gaan
Vandaag moeten we naar de kelder voor de bestraling. We beginnen de dag gewoon waar we anders ook beginnen, bij de speelgarage in de wachtkamer. Daar worden we opgehaald, zometeen. Het duurt iets langer vandaag, laten de laboranten weten, want ze wachten een collega op, die met pensioen gaat. Wat maakt het uit? wij hebben de tijd als we maar om 10 uur op de poli kunnen zijn voor het neuro-oncologisch spreekuur. Voor het eerst dat het lukt om daar te komen, anders was Mirthe altijd opgenomen, dus we zijn benieuwd. Ondertussen speelt Mirthe nog lekker door. Dan komt de anesthesist (die er gister ook was) ons halen. We lopen met hem mee, maar ik vermoed dat de dames het niet leuk vinden dat hij roet in hun programma gooit. En dat klopt, wanneer zij ook in de kelder zijn (waar de boel wat knusser eruit ziet, maar verder niet veel verschilt van de ruimte boven) laten ze wel weten dat 'zij' niet zo ver waren. Waarop de anesthesist duidelijk maakt dat zij een vol programma hebben vandaag, dus graag beginnen willen. Uiteindelijk is de boel klaar voor Mirthe. Zij zit ondertussen lekker knus tegen mijn buik aan, kletst over dit en dat, pakt hier en daar nog een neus af en gooit die dan weg. En dan kunnen we eindelijk beginnen.
Wanneer we weer uit de wachtkamer worden gehaald, blijkt Mirthe al wakker te worden uit de narcose, dat is een record. De anesthesist legt uit dat het komt doordat hij de minimale hoeveelheid heeft gegeven. Ze kennen haar nu een beetje beter en weten inmiddels goed wat de juiste hoeveelheid narcose is, zonder dat ze nog heel lang slaap op de pacu. Mirthe wil meteen de saturatie meter van haar vinger af. Zometeen, op de pacu vragen we het aan de zuster. Daar aangekomen blijkt ze zelf al de helft hebben afgepeuterd, ze gaat rechtop zitten en de meter mag af. De anesthesist zegt nog dat niemand zo geloofd dat zij net onder narcose is geweest. We mogen dan ook vrijwel direct weer vertrekken.
Het is 10 over 9 en we hebben nog even door te brengen tot we op het spreekuur worden verwacht. We wandelen om het ziekenhuis heen en gaan naar de poli. Daar wil Mirthe natuurlijk weer meteen spelen. Ze neemt plaats op een driewieler en blijft redelijk stabiel zitten. Ze trapt zelfs een keer de trappers rond en dan wil ze weer verder lopen en ontdekken. De neuropsycholoog is de eerste die ons binnen roept. Ze heeft Mirthe een paar maanden niet gezien en is blij te zien hoe Mirthe er nu bij zit. Actief, spelend en snel reagerend op de interactie. Ze vindt het bijzonder mooi om te zien hoe veel plezier Mirthe heeft in wat ze doet. Wel legt ze nog even grondig uit wat we in de toekomst kunnen verwachten van de bestraling. Want het is met name het langetermijn effect dat de meeste bijwerkingen geeft. De concentratie, het geheugen en de reactiesnelheid zijn de voornaamste punten die achteruit gaan. En dat is de reden dat het IQ daalt, want daar wordt ook de snelheid van het denken gemeten en dat gaat dus achteruit en ook het vermogen om nieuwe informatie te verwerken.
Tegen de tijd dat Mirthe naar school gaat, zal ze een test krijgen om een uitgangspunt te hebben.
Voor nu lekker zo doorgaan, want het is een genot om haar zo te zien, zegt ze. Dat is lang niet bij alle kindjes zo. Fijn om een vreder context te krijgen, want zelf vergeten we soms waar we blij mogen zijn. 1 van die dingen is de pit die Mirthe heeft, want dat heeft ze nodig om verder te komen.
De neuroloog is ook tevreden. Ze benoemt dat ze graag de revalidatie wil starten aansluitend op de bestraling. De linker voet is wat stijver geworden, vandaar dat ze er over begint. Vanaf vandaag start de fysiotherapie weer thuis en dat kunnen we dus mooi mee nemen. Verder is de neuroloog tevreden, mooi zo doorgaan. En wel echt proberen volgende week de dexa te stoppen. Het is in elk geval al mooi dat ze op de afbouw goed reageert. Ik benoem dat de radiotherapeut het niet helemaal wilde stoppen, maar de neuroloog wil van geen wijken weten. Als ze te lang krijgt wordt stoppen heel moeilijk, dus stoppen, tenzij ze het nodig blijkt te hebben. Maar zij verwacht van niet, meestal zijn de zwellingen en misselijkheid de eerste weken het ergst. Daarna is het lichaam eraan gewend. We zien het wel, wij leven bij de dag en dan is volgende week nog heel ver weg.
De oncoloog neemt nog even wat dingen door, maar zij is niet onze eigen oncoloog. Standaard de medicijnen, de bloedwaardes en dan het verloop van de behandeling. Wanneer de MRI vermoedelijk zal zijn: 3 maanden na de bestraling, maar misschien dat ons protocol anders voor schrijft, dus dat zal nog nagekeken worden. Ze zal met onze oncoloog overleggen wanneer die ons op de poli wil zien en die afspraak komt wel thuis gestuurd. Voor over 3 maanden krijgen we ook een afspraak mee voor het neuro-oncologisch spreekuur. Gezellig.
Donderdag 14 november
14 gehad, 16 te gaan, mooi he? hoe die 2 cijfers dicht bij elkaar komen.
Vandaag is Mirthe niet zo snel uit de narcose: andere anesthesist. Zij zegt dat ze liever iets meer geeft om zeker te zijn dat ze niet op de tafel wakker wordt... denk je dat je het snapt en dat ze zich aan dezelfde hoeveelheden houden wat betreft de narcose, komt het toch weer neer op eigen inzicht...
Nou je we zitten nu om 10 uur in de auto. Denkend aan Eline, die nu haar masker aangemeten krijgt.
Vrijdag 15 november
15 gehad, 15 te gaan. Jippie we zijn op de helft! Nou dat is toch wel een mijlpaal. Wat zijn de afgelopen weken voorbijgevlogen, hmhm. Nu lekker weekend, de Sint komt morgen weer en wij staan paraat! Van de week kwamen de laboranten al vragen of Mirthe wat met Sinterklaas heeft, of ze het mee krijgt zeg maar. Natuurlijk! Al weken speelt ze met een Sint poppetje en zo nu en dan wordt er al een Sint verhaaltje gelezen. Vind ze het dan ook leuk om haar schoen te zetten? Natuurlijk! Leuk dat ze dat doen: de Sint uitnodigen om de schoen te vullen.
maandag 4 november 2013
Week 2, dexa en Lars' feestje
Zaterdag 2 november
Zo, wat zijn we blij dat de eerste week zo goed gegaan is. Al een hele week niet gespuugd, zelfs. Nu vraag ik mij wel af of we niet beter al die tijd Zofran hadden kunnen gebruiken. Had misschien een paar spuugpartijen gescheeld. Maar ja, je benoemt het aan de oncoloog en dan denk je, als we er wat aan kunnen doen, zegt ze het wel.
Maar niet te vroeg juichen, hoor. Vandaag spuugt Mirthe weer. Ze is boos als ik haar op bed leg en niet snap wel 'klein poppetje' ze wil hebben. 20 poppen in alle formaten liggen naast haar bed op de grond en nog niet de juiste. Ik heb er genoeg van, beloof haar dat we gaan kijken als ze weer wakker is en loop weg. Ze is het er niet mee eens. Jammer dan, moet ze ook leren, dat niet alles gaat zoals zij wil. Dat hoort ook bij het leven. Ik ga naar buiten en even later roept Chris, dat ze heeft gespuugd. Gelukkig zit de sonde er in, maar als we alles schoon hebben en ik de voeding weer start, spuugt ze weer. Dan maar alvast de Zofran en dan is het goed. Blijkt dat het poppetje dat zij wilde hebben, gewoon op de kast in haar kamer, naast haar bed ligt, maar daar kan zij niet bij. Nu dat ook is opgelost, gaat ze lekker slapen.
We maken haar wakker, want we moeten echt ook zo gaan naar het zwembad. Ik vind dat heel spannend, niet alleen het afzwemmen, maar ook dat Mirthe mee gaat. De blikken van de andere ouders, je ziet de vraagtekens al boven de hoofden hangen. Ze is nog niet vaak meer meegeweest naar dit soort dingen. Niet dat we haar verstoppen, absoluut niet, we wandelen veel en ook naar de winkel gaat ze gewoon mee. Maar dat is heel wat anders dan mee naar school of het zwembad.
Mirthe wordt een beetje naar wakker. Dat heeft ze wel vaker, dan knijpt ze wat met haar ogen en is huilerig. Meestal gaat het met een paar minuutjes een stuk beter, alleen nu, na de eerste week bestraling staan we op scherp is alles weer even spannend. Voor de zekerheid maar paracetamol en dan trekt ze heel snel bij. In de auto heeft ze praatjes voor 20, zo horen we het graag.
In de kantine van het zwembad stapt Mirthe dapper rond (nog steeds aan mijn handen, ik krijg regelmatig vragen of ze al dan al weer loopt. Ja, maar niet zelfstandig. Als dát zover is komt het met Koeienletters op het blog te staan, geloof mij maar, met foto's). Ze heeft het er enorm naar haar zin, wil graag in het hobbelpaardje, want dat deed ze altijd als ze mee ging. Ook wil ze op het prijzenpodium (of hoe noem je zo'n blok waar de nummers 1,2 en 3 op staan na een wedstrijd?), ze gaat uiteraard op de nummer 1 plaats staan!
Zondag 3 november
Vlak na het opstaan heeft Mirthe last van haar oog. Ze wrijft erin en zegt 'kan niet zien met dit oog', of iets dergelijks. Even later is het weer weg, maar goed om morgen melding van te maken. We schrikken er wel van, ze wrijft vaker in dat oog, zou ze er vaker last van hebben?
's Middags is er visite. Ze speelt leuk met haar oom, die toch wel hele gekke grapjes maakt. Tijdens het spel is ze ineens even 'afwezig', ze staart in het niets en reageert dan ook op niets. Zo ineens is ze er ook weer en kijkt even verwonderd om zich heen, als of ze zich weer even moet oriënteren. Het lijkt om die momenten die ze eerder ook had in de weken na de operatie, maar dat was zo ineens helemaal weg. Alleen toen ze in juli met spoed werd opgenomen, gebeurde het weer. Toen was er sprake van een verhoogde hersendruk... De radiotherapeut heeft het er wel over gehad, dat er zwellingen kunnen ontstaan in het gebied dat bestraald wordt. Hij had het in ons eerste gesprek al over de inzet van Dexa, om die zwelling en de misselijkheid tegen te gaan. Maar in overleg met de oncoloog is eerst alleen Zofran gestart. Dexa is natuurlijk ook niet heel fijn om langdurig te gebruiken. We zullen het morgen wel benoemen en waarschijnlijk met Dexa op zak om onze thuisapotheek mooi aan te vullen.
Maandag 4 november
Is het weekend echt al weer voorbij?? Met goede moed en grote tegenzin, gaan we weer op pad. Als dit weekend al de eerste complicaties hebben geleverd dan hoeft het van mij niet meer, hoor. We hebben nu nog 25x te gaan en die lijken nu ineens weer ongelooflijk lang! Laten we hopen dat het mee gaat vallen en dat ze nog wat trucjes in hun kastje hebben staan om Mirthe te ondersteunen in deze fase van de behandeling. Dat klinkt wel dramatisch, maar pff ik wil niet terug naar waar we zijn geweest met spoedopname en zo. Dus vanochtend de knop weer om, verstand op nul en gaan.
Mirthe is net als altijd een kanjer. Tijdens het aanprikken van het VAP geeft ze geen kik. Ze is meer van slag dat ik haar op schoot neem op de behandeltafel, ze wil alleen zitten en dan zit ze daar dus heel flink, zelluf op de behandeltafel, mijn handen vast te houden. En geen kik. Bloed wordt afgenomen en we kunnen weer naar sjeesen naar die andere poli.
Daar wil Mirthe net haar billen parkeren op een stoeltje bij de garage, als de dame met de stempel er al aan komt. Helaas, morgen gaan we weer spelen met de garage.
Ook de narcose gaat heel gemoedelijk. Als ik beloof dat we zo meteen weer gaan spelen met de kassa, gaat ze lekker tegen mij aan liggen, 'lekker tegen mama aan liggen' zegt ze ook nog. Weer geen kik. Heeft ze zichzelf een doel gesteld? om zo stoer mogelijk te zijn?
We vertellen hoe ons weekend is geweest en de radiotherapeut benoemt dat dergelijke complicaties kunnen voor komen, ook epilepsie. Dat had ik al begrepen van de grote broer van het schoolgenootje van Lars. Hij heeft sinds de bestraling epilepsie. Verstand op nul, Liedeke, eerst vandaag, eerst nu. De radiotherapeut gaat overleggen met de neuroloog en de oncoloog wat te doen, hij zal voorstellen om Dexa te starten.
Al snel worden we weer geroepen dat ze klaar is. De koffie is net op. De anesthesist meldt dat we naar de volwassen pacu gaan, want de kinder pacu is dicht. Prima, als ze maar een plekje heeft waar ze bij kan komen. Daar aangekomen, blijkt het een misverstand te zijn. De kinder pacu is vanaf half 9 open en degene die ze aan de telefoon had, had dat blijkbaar niet goed begrepen. Dus door miscommunicatie zitten we nu niet waar we gewend zijn te zitten en dat vind ik ergens wel erg teleurstellend. Ik had immers beloofd dat we daar zouden zijn. Als ik er wat van zeg, reageren ze heel begrijpend. Of ze iets kunnen ophalen? Ja! de kassa!
Tegen de tijd dat Mirthe wakker is, wordt er druk gebeld met de doktoren. Want de radiotherapeut had ze niet te pakken kunnen krijgen. Nou deze verpleegkundige ook niet. Eerst is het al moeilijk voor haar om de oncoloog te vinden die wij hebben. Ze vraagt wel 3 keer hoe je de naam spelt. En ik denk, zoek het lekker zelf uit. Dat doet ze dan ook, en vervolgens geeft ze ons een papiertje met hoe je de naam schrijft... lekker belangrijk. Wij weten wel wie we moeten hebben.
Mirthe speelt ondertussen lekker met de kassa, die ik haar beloofd had. Ben blij dat ik dat heb laten halen. De neuroloog komt kijken, of in elk geval 1 van de afgevaardigden, dit zal wel weer een arts-assistent zijn. Ze gaat na een uitgebreid onderzoek overleggen met haar supervisor, de neuroloog. Daar komt uit dat ze overleggen gaat over de Dexa met de oncoloog. Ben blij dat we dat al hadden voorzien.
Ondertussen is het ook gewenst dat er iemand naar de VAP kijkt, er zit een rode plek bij de naald. Daar wordt ook over gebeld met de oncoloog. Maar ja om nou op de pacu te wachten, het is niet echt de beste plek voor een kind om te wachten. Nee, helemaal mee eens! De verpleegkundige wil voorstellen dat we op de kinderpacu wachten. Nou dat vind IK geen goed idee, want dat is ook niet altijd feest met al die huilende kinderen. Ik stel voor dat we op de kinderoncologie poli wachten, tot de oncoloog of iemand anders, naar die plek komt kijken. Nou dat regelt de vk met onze oncoloog, wat een goed idee. Weten we wel waar het is? ..............ding dong, waar denk je dat we altijd heen moeten, met een kindje met kanker??.....zo direct ben ik niet, maar ik benoem wel met de nodige verbazing over zo veel inlevingsvermogen, dat 'de kinderoncopoli onze thuisbasis is in het ziekenhuis'. Laat haar daar maar over na denken. En weer ben ik blij, blij dat we niet elke dag op deze pacu hoeven komen!
Chris haalt even een frisse neus, Mirthe en ik een broodje bij de appie en dan lopen we door naar de poli. Waar Mirthe nog maar net uit de wandelwagen stapt of onze oncoloog staat al voor onze neus. Nog nooit ging het zo soepel en snel! Ze regelt een behandelkamer en ik parkeer Mirthe op de behandeltafel. De plek lijkt een stuk minder rood, dat is alleen maar goed. De oncoloog overlegt met de vk die heeft aangeprikt vanochtend. We kijken het aan, als het ontstoken was, dan had de vk vanochtend al wat moeten zien. Oke, jullie weten wat het beste is. Ondertussen hebben we een prima consult op de koop toe. We krijgen de bloedwaardes van vandaag ook mee, maar geen idee hoe het vorige week was, dus weet niet zo goed wat beter of minder is. Ook niet als de onco veelbetekenend laat weten dat de leuco's vandaag 2,0 zijn. Ik heb de context nodig van de andere waardes anders weet ik niet meer zo goed wat hoort en wat niet (tja elke gek zijn gebrek, of gebreken volgens Chris...). Thuis realiseer ik mij dat 2,0 wel heel laag is. En voor zover ons vertelt is, zouden met name de trombo's te lijden hebben van de bestraling. Nu wil ik dus eigenlijk wel weten wat zij hiervan vinden, maar dat is nu mooi te laat, nu we weer thuis zijn en het 'consult' geweest is.
Zo gaat dat. Morgen weer een dag om nieuwe vragen te stellen en dan maar via de radiotherapeut.
Mirthe doet het verder nog steeds goed, soms wat meer aangebrand dan anders. Ook zo is dus te merken dat ze de tol betaald, voor deze behandeling. Maar goed om de telling volledig te houden:
6 gehad en nog 24 te gaan.
Dinsdag 5 november
7 gehad, 23 te gaan. Zo begint het al echt wat minder te klinken. Vandaag duurde het langer dan normaal. Gelukkig genoeg afleiding door een goed gesprek met de thuiszorg vplk, die vandaag mee was. En net als ik het wel lang vind duren, komen ze ons halen. Vandaag moesten er een paar andere laboranten mee kijken, want de ene vaste was door de rug gegaan en de ander is vrijdag vrij. Voor de continuiteit is het wel handig dat anderen ook weten hoe het moet. Een team van 2 die het weten is te weinig, dat weet iedereen toch?
Dus het duurde langer.
Al met al zijn we precies om 11 uur thuis en dan is de thuiszorg ook vrij. Wat een timing.
Dan nog even een middagslaapje...ze gaat lekker op bed, met alle toeters en bellen, want ze wil nog wel eens een boel knuffels mee hebben. Het is even stil en dan begint ze weer te kletsen. 'slapen klaar' en ' ik heb lekker geslapen' jaja, amahoela. Ze wordt in elk geval nog niet moe van de bestraling, of wordt ze nu hyper van de dexa? Gister ging het net zo.
Dan wil Mirthe 'lopeeeheeeen!' jaja, geduld, mama heeft zo de handen vrij. Ze wil een puzzel uit de kast en die op de grond gaan zitten maken. Dat lijkt mij niet handig, laten we dat op de salontafel doen. Oja, dat is handig, mama. en met 2 handen de puzzel vast houden, terwijl ze ook wil dat ik haar handen vast houd, lopen we richting de salontafel. Daar heeft madam een nieuw plan: ik sta hier en jij gaat daar aan de andere zijde zitten. Dat wil ik best proberen, terwijl zij goed leunt op de tafel, ze ligt eroverheen gebogen en ik moet wel even zeggen dat ze haar voeten anders neer zet, zodat ze stabieler staat. Dat doet ze en ik moet van haar mijn hand weg halen... ik sta zelluf wel goed zo, kijk maar. En dat is ook zo. Even later ga ik naast de tafel zitten op 3 stappen afstand, spreid mijn armen en ze richt zich op en schuift, leunend tegen de tafel naar me toe. Ik ben een gelukkige en trotse mama. Na een snelle knuffel stapt ze weer verder en schuift om 2 hoeken van de tafel om zo tegenover mij te komen staan. 'kijk mama, naar mijn voet, wat doet ie gek.' met een grijns op haar gezicht heeft ze 1 voet omhoog naar achteren, terwijl ze voorover leunt over de tafel. Grappen maker!
Toen we net de diagnose hadden gehoord, werd ons voorspeld dat zij ons erdoor heen zou slepen, en dat is precies wat ze nou doet!
woensdag 6 november
8 gehad, 22 te gaan.
Donderdag 7 november
9 gehad, 21 te gaan. Gister en vandaag heeft Mirthe de Dexa meteen na aankomst op de Pacu gekregen en dat werkt super. Ze wordt er meteen wakker van, dus kunnen we eerder op huis aan! Ook vindt ze het niet echt nodig om nog over de Pacu heen te wandelen, dus dat scheelt allemaal in de routine. En de vplk vinden het ook wel best zodra ze wakker is, de voeding loopt en aangekleed is. Heparine door de VAP en weg wezen maar.
Subtiel en met kleine stapjes, gaat Mirthe vooruit. Nieuwe zinnen, woorden, inzichten, dat is fijn om te merken en soms voelt alweer als vanzelfsprekend dat ze verder gaat. Zo hoort het ook, eigenlijk wel te zijn. Zo kunnen we zelf ook in kleine stapjes weer haar de ruimte geven om zichzelf te vermaken en soms even alleen te spelen. Vanochtend toen oma net binnen was en we bijna naar het ziekenhuis moesten, kreeg Mirthe het op de heupen: 'Lopen!', jaja ik heb zo mijn handen leeg, nog even een broodje eten. Daar heeft zij geen boodschap aan, hoor. Zij moet immers nuchter blijven en neemt het nog wel voor lief als we zeggen dat ze zometeen mag eten. Door de Dexa is haar eetlust een beetje terug, wat soms betekent dat ze over de hele dag een halve mandarijn eet en 3 slokjes ranja. De rest is nog sondevoeding.
Maar goed ze heeft grote drang om te 'lopen!'. Dus snel eten en lopen maar. Dan stopt ze zonder verder overleg of hint, opeens bij de boekenkast. Ik moet dan ook goed opletten waar ze haar voeten heen zet en waar ze heen kijkt, anders struikelen we zo over elkaar heen of raakt ze helemaal uit balans. Ik zie dan ook niet wat er om me heen gebeurt, dan weten jullie dat vast, mocht je ons zo een keer treffen. Ze stopt dus bij de boekenkast en wijst naar een bak speelgoed. Ze gaat zitten en wil die bak hebben. Ik zet de voedingstas naast haar neer, pak de bak en... ik kan weglopen om mijn eigen dingen te doen! En dat stukje is al weer zo veel meer vrijheid en zelfstandigheid voor Mirthe en dus ook voor ons. Kleine stapjes, groot resultaat.
Daarnaast ziet ze er ook weer een klein beetje meer als Mirthe er uit. Ze heeft sinds het begin van de week weer korte wimpertjes! Dat vind ik weer zo mooi, haar ogen zien er meteen weer wat 'gezonder' en meisjesachtig uit. Ook op haar hoofdje zitten hele kleine donshaartjes, maar ik denk niet dat dat blijft. De bestraling laat het haar ook uitvallen. Of het wordt een hanenkam, want de straling wordt aan de zijkanten van het hoofd gedaan.
Dan is er de post, met een dik pakket voor Mirthe van... het ziekenhuis. ?? misschien iemand die ons adres niet wist en het via de afdeling heeft gestuurd? Maar er staat ook een code op de achterkant van de envelop, dus dat zal wel niet. Tot we de envelop openen, kunnen we niet echt goed bedenken wat er in zou kunnen zitten. In de envelop zit een etuitje, degenen die zelf wel eens bloed voor onderzoek hebben moeten opsturen, zullen zo'n etui wel kennen. In de brief die er bij zit, wordt uitleg gegeven. Mirthe is opgenomen geweest op een afdeling waar recentelijk de welbekende MSRA bacterie is gevonden... of we even een paar monstertjes van speeksel e.d. willen opsturen (geen bloed hoor, dat mogen ze zelf doen). Morgen moeten we toch weer naar het ziekenhuis, dan mogen ze het daar doen als ze onder narcose is. Gelukkig zat ze de laatste keer in isolatie, de kans is klein, lijkt mij.
Vrijdag 8 november
Nog maar 4 weken! 10 gehad en 20 te gaan.
Vandaag ga ik Lars naar school brengen, en dus gaat papa met de thuiszorg mee met Mirthe. Gister hebben we dit ook zo vertelt en dat herhaalt ze vanochtend een paar keer. Met name ook dat ze met papa een kadootje gaat uitzoeken, want er komt weer een 5de stempel op de stempel kaart. 'Lass niet kadootje uitzoeken' nee Lars mag geen kadootje uitzoeken, maar hij krijgt er vanmiddag wel wat meer dan Mirthe...haha.
Het gaat helemaal goed. Alleen blijkt de deur nog dicht te zijn van de Linac ruimte, zelfs de anesthesisten staan voor een dichte deur. Dan lekker op schoot bij papa en 'lekker tegen papa buik liggen', dat zegt ze ook als ze bij mij op schoot zit 'lekker mama buik liggen'. Dan op weg naar de pacu... de kinderpacu daar is heen gebeld en ze zijn welkom...maar de deur is op slot... de telefoon was doorgeschakeld naar de volwassen pacu en daar verwachten ze Mirthe ook. Nou mooie afsluiting van de week, zeg, blij dat ik er niet bij was vandaag.
Ondertussen ben ik thuis aan het opruimen geweest. Niet gewoon netjes maken voor het oog, maar een nieuw project wat al lang op de planning staat: de houten schuur opruimen, het is opslag geworden voor rommel en hard nodig dat daar verandering in komt! Rotzooi weg en 1 manier is om de vuurkorf aan te maken met oude planken en latten die nergens meer goed voor zijn en niet in de kachel passen. Heel praktisch, want het scheelt een hoop gezaag en het is zo leuk. Het jammere eraan is dat het nog niet heel duidelijk verschil maakt, er staat nog steeds heel veel rommel...
Maar het helpt me tegelijkertijd om mijn hoofd leeg te maken en niet te veel na te denken over 'wat als dat' of 'wat als dit'. En uiteindelijk zal het resultaat er mogen zijn...
Het feestje van Lars. Man waar ben ik aan begonnen, denk ik al terwijl we nog op schoolplein zijn. De kinderen vliegen alle kanten op. Hoe doen jullie juffen dat?? En Dorien kinderfeestjes je werk? ik doe het je niet na (ik weet ook niet of een draaiboek genoeg is voor volgend jaar, haha). Al met al ging het goed hoor. De kinderen gingen heel enthousiast mee en hebben ook heel enthousiast gespeeld. Lars keek een beetje beduusd toen hem werd gevraagd hoe zijn groepje moest heten. De suggesties van de andere kinderen deden hem niet veel, toen hem 'skylanders' werd ingefluisterd moest hij wel lachen en dat werd de naam. Het feestje is geslaagd en Lars is errug blij met zijn kadoos, vooral die Skylanders... die moeten meteen thuis getest worden.
Mirthe is blij dat we weer thuis zijn. Ze is dolenthousiast, wil dolgraag op zoek naar de medaille die aan het koortje thuis hoort die ze net weer gevonden heeft en wil ook echt even aan tante Mo showen hoe goed ze kan lopen! Ik raap mijzelf bij een (ben moe zeg!) en daar gaan we op naar medaille, die volgens mij op de wc ligt. In de keuken is ze zo druk en ik niet snel genoeg, dat zodra ik haar even los laat om de deur open te doen, zij mee beweegt, uit balans raakt en ze kuukelt om. Bats met haar hoofd op de grond. Ik schrik me kapot! Mirthe is geschrokken en boos, vooral omdat nu de missie om zelluf naar d ewc te lopen en zelluf de medaille te vinden, onderbroken dreigt te worden. Zodra we weer verder gaan op zoek naar die medaille, begint ze weer te kalmeren. Gelukkig maar, haar hoofd is nog net zo hard als in april.
Zo, wat zijn we blij dat de eerste week zo goed gegaan is. Al een hele week niet gespuugd, zelfs. Nu vraag ik mij wel af of we niet beter al die tijd Zofran hadden kunnen gebruiken. Had misschien een paar spuugpartijen gescheeld. Maar ja, je benoemt het aan de oncoloog en dan denk je, als we er wat aan kunnen doen, zegt ze het wel.
Maar niet te vroeg juichen, hoor. Vandaag spuugt Mirthe weer. Ze is boos als ik haar op bed leg en niet snap wel 'klein poppetje' ze wil hebben. 20 poppen in alle formaten liggen naast haar bed op de grond en nog niet de juiste. Ik heb er genoeg van, beloof haar dat we gaan kijken als ze weer wakker is en loop weg. Ze is het er niet mee eens. Jammer dan, moet ze ook leren, dat niet alles gaat zoals zij wil. Dat hoort ook bij het leven. Ik ga naar buiten en even later roept Chris, dat ze heeft gespuugd. Gelukkig zit de sonde er in, maar als we alles schoon hebben en ik de voeding weer start, spuugt ze weer. Dan maar alvast de Zofran en dan is het goed. Blijkt dat het poppetje dat zij wilde hebben, gewoon op de kast in haar kamer, naast haar bed ligt, maar daar kan zij niet bij. Nu dat ook is opgelost, gaat ze lekker slapen.
We maken haar wakker, want we moeten echt ook zo gaan naar het zwembad. Ik vind dat heel spannend, niet alleen het afzwemmen, maar ook dat Mirthe mee gaat. De blikken van de andere ouders, je ziet de vraagtekens al boven de hoofden hangen. Ze is nog niet vaak meer meegeweest naar dit soort dingen. Niet dat we haar verstoppen, absoluut niet, we wandelen veel en ook naar de winkel gaat ze gewoon mee. Maar dat is heel wat anders dan mee naar school of het zwembad.
Mirthe wordt een beetje naar wakker. Dat heeft ze wel vaker, dan knijpt ze wat met haar ogen en is huilerig. Meestal gaat het met een paar minuutjes een stuk beter, alleen nu, na de eerste week bestraling staan we op scherp is alles weer even spannend. Voor de zekerheid maar paracetamol en dan trekt ze heel snel bij. In de auto heeft ze praatjes voor 20, zo horen we het graag.
In de kantine van het zwembad stapt Mirthe dapper rond (nog steeds aan mijn handen, ik krijg regelmatig vragen of ze al dan al weer loopt. Ja, maar niet zelfstandig. Als dát zover is komt het met Koeienletters op het blog te staan, geloof mij maar, met foto's). Ze heeft het er enorm naar haar zin, wil graag in het hobbelpaardje, want dat deed ze altijd als ze mee ging. Ook wil ze op het prijzenpodium (of hoe noem je zo'n blok waar de nummers 1,2 en 3 op staan na een wedstrijd?), ze gaat uiteraard op de nummer 1 plaats staan!
Zondag 3 november
Vlak na het opstaan heeft Mirthe last van haar oog. Ze wrijft erin en zegt 'kan niet zien met dit oog', of iets dergelijks. Even later is het weer weg, maar goed om morgen melding van te maken. We schrikken er wel van, ze wrijft vaker in dat oog, zou ze er vaker last van hebben?
's Middags is er visite. Ze speelt leuk met haar oom, die toch wel hele gekke grapjes maakt. Tijdens het spel is ze ineens even 'afwezig', ze staart in het niets en reageert dan ook op niets. Zo ineens is ze er ook weer en kijkt even verwonderd om zich heen, als of ze zich weer even moet oriënteren. Het lijkt om die momenten die ze eerder ook had in de weken na de operatie, maar dat was zo ineens helemaal weg. Alleen toen ze in juli met spoed werd opgenomen, gebeurde het weer. Toen was er sprake van een verhoogde hersendruk... De radiotherapeut heeft het er wel over gehad, dat er zwellingen kunnen ontstaan in het gebied dat bestraald wordt. Hij had het in ons eerste gesprek al over de inzet van Dexa, om die zwelling en de misselijkheid tegen te gaan. Maar in overleg met de oncoloog is eerst alleen Zofran gestart. Dexa is natuurlijk ook niet heel fijn om langdurig te gebruiken. We zullen het morgen wel benoemen en waarschijnlijk met Dexa op zak om onze thuisapotheek mooi aan te vullen.
Maandag 4 november
Is het weekend echt al weer voorbij?? Met goede moed en grote tegenzin, gaan we weer op pad. Als dit weekend al de eerste complicaties hebben geleverd dan hoeft het van mij niet meer, hoor. We hebben nu nog 25x te gaan en die lijken nu ineens weer ongelooflijk lang! Laten we hopen dat het mee gaat vallen en dat ze nog wat trucjes in hun kastje hebben staan om Mirthe te ondersteunen in deze fase van de behandeling. Dat klinkt wel dramatisch, maar pff ik wil niet terug naar waar we zijn geweest met spoedopname en zo. Dus vanochtend de knop weer om, verstand op nul en gaan.
Mirthe is net als altijd een kanjer. Tijdens het aanprikken van het VAP geeft ze geen kik. Ze is meer van slag dat ik haar op schoot neem op de behandeltafel, ze wil alleen zitten en dan zit ze daar dus heel flink, zelluf op de behandeltafel, mijn handen vast te houden. En geen kik. Bloed wordt afgenomen en we kunnen weer naar sjeesen naar die andere poli.
Daar wil Mirthe net haar billen parkeren op een stoeltje bij de garage, als de dame met de stempel er al aan komt. Helaas, morgen gaan we weer spelen met de garage.
Ook de narcose gaat heel gemoedelijk. Als ik beloof dat we zo meteen weer gaan spelen met de kassa, gaat ze lekker tegen mij aan liggen, 'lekker tegen mama aan liggen' zegt ze ook nog. Weer geen kik. Heeft ze zichzelf een doel gesteld? om zo stoer mogelijk te zijn?
We vertellen hoe ons weekend is geweest en de radiotherapeut benoemt dat dergelijke complicaties kunnen voor komen, ook epilepsie. Dat had ik al begrepen van de grote broer van het schoolgenootje van Lars. Hij heeft sinds de bestraling epilepsie. Verstand op nul, Liedeke, eerst vandaag, eerst nu. De radiotherapeut gaat overleggen met de neuroloog en de oncoloog wat te doen, hij zal voorstellen om Dexa te starten.
Al snel worden we weer geroepen dat ze klaar is. De koffie is net op. De anesthesist meldt dat we naar de volwassen pacu gaan, want de kinder pacu is dicht. Prima, als ze maar een plekje heeft waar ze bij kan komen. Daar aangekomen, blijkt het een misverstand te zijn. De kinder pacu is vanaf half 9 open en degene die ze aan de telefoon had, had dat blijkbaar niet goed begrepen. Dus door miscommunicatie zitten we nu niet waar we gewend zijn te zitten en dat vind ik ergens wel erg teleurstellend. Ik had immers beloofd dat we daar zouden zijn. Als ik er wat van zeg, reageren ze heel begrijpend. Of ze iets kunnen ophalen? Ja! de kassa!
Tegen de tijd dat Mirthe wakker is, wordt er druk gebeld met de doktoren. Want de radiotherapeut had ze niet te pakken kunnen krijgen. Nou deze verpleegkundige ook niet. Eerst is het al moeilijk voor haar om de oncoloog te vinden die wij hebben. Ze vraagt wel 3 keer hoe je de naam spelt. En ik denk, zoek het lekker zelf uit. Dat doet ze dan ook, en vervolgens geeft ze ons een papiertje met hoe je de naam schrijft... lekker belangrijk. Wij weten wel wie we moeten hebben.
Mirthe speelt ondertussen lekker met de kassa, die ik haar beloofd had. Ben blij dat ik dat heb laten halen. De neuroloog komt kijken, of in elk geval 1 van de afgevaardigden, dit zal wel weer een arts-assistent zijn. Ze gaat na een uitgebreid onderzoek overleggen met haar supervisor, de neuroloog. Daar komt uit dat ze overleggen gaat over de Dexa met de oncoloog. Ben blij dat we dat al hadden voorzien.
Ondertussen is het ook gewenst dat er iemand naar de VAP kijkt, er zit een rode plek bij de naald. Daar wordt ook over gebeld met de oncoloog. Maar ja om nou op de pacu te wachten, het is niet echt de beste plek voor een kind om te wachten. Nee, helemaal mee eens! De verpleegkundige wil voorstellen dat we op de kinderpacu wachten. Nou dat vind IK geen goed idee, want dat is ook niet altijd feest met al die huilende kinderen. Ik stel voor dat we op de kinderoncologie poli wachten, tot de oncoloog of iemand anders, naar die plek komt kijken. Nou dat regelt de vk met onze oncoloog, wat een goed idee. Weten we wel waar het is? ..............ding dong, waar denk je dat we altijd heen moeten, met een kindje met kanker??.....zo direct ben ik niet, maar ik benoem wel met de nodige verbazing over zo veel inlevingsvermogen, dat 'de kinderoncopoli onze thuisbasis is in het ziekenhuis'. Laat haar daar maar over na denken. En weer ben ik blij, blij dat we niet elke dag op deze pacu hoeven komen!
Chris haalt even een frisse neus, Mirthe en ik een broodje bij de appie en dan lopen we door naar de poli. Waar Mirthe nog maar net uit de wandelwagen stapt of onze oncoloog staat al voor onze neus. Nog nooit ging het zo soepel en snel! Ze regelt een behandelkamer en ik parkeer Mirthe op de behandeltafel. De plek lijkt een stuk minder rood, dat is alleen maar goed. De oncoloog overlegt met de vk die heeft aangeprikt vanochtend. We kijken het aan, als het ontstoken was, dan had de vk vanochtend al wat moeten zien. Oke, jullie weten wat het beste is. Ondertussen hebben we een prima consult op de koop toe. We krijgen de bloedwaardes van vandaag ook mee, maar geen idee hoe het vorige week was, dus weet niet zo goed wat beter of minder is. Ook niet als de onco veelbetekenend laat weten dat de leuco's vandaag 2,0 zijn. Ik heb de context nodig van de andere waardes anders weet ik niet meer zo goed wat hoort en wat niet (tja elke gek zijn gebrek, of gebreken volgens Chris...). Thuis realiseer ik mij dat 2,0 wel heel laag is. En voor zover ons vertelt is, zouden met name de trombo's te lijden hebben van de bestraling. Nu wil ik dus eigenlijk wel weten wat zij hiervan vinden, maar dat is nu mooi te laat, nu we weer thuis zijn en het 'consult' geweest is.
Zo gaat dat. Morgen weer een dag om nieuwe vragen te stellen en dan maar via de radiotherapeut.
Mirthe doet het verder nog steeds goed, soms wat meer aangebrand dan anders. Ook zo is dus te merken dat ze de tol betaald, voor deze behandeling. Maar goed om de telling volledig te houden:
6 gehad en nog 24 te gaan.
Dinsdag 5 november
7 gehad, 23 te gaan. Zo begint het al echt wat minder te klinken. Vandaag duurde het langer dan normaal. Gelukkig genoeg afleiding door een goed gesprek met de thuiszorg vplk, die vandaag mee was. En net als ik het wel lang vind duren, komen ze ons halen. Vandaag moesten er een paar andere laboranten mee kijken, want de ene vaste was door de rug gegaan en de ander is vrijdag vrij. Voor de continuiteit is het wel handig dat anderen ook weten hoe het moet. Een team van 2 die het weten is te weinig, dat weet iedereen toch?
Dus het duurde langer.
Al met al zijn we precies om 11 uur thuis en dan is de thuiszorg ook vrij. Wat een timing.
Dan nog even een middagslaapje...ze gaat lekker op bed, met alle toeters en bellen, want ze wil nog wel eens een boel knuffels mee hebben. Het is even stil en dan begint ze weer te kletsen. 'slapen klaar' en ' ik heb lekker geslapen' jaja, amahoela. Ze wordt in elk geval nog niet moe van de bestraling, of wordt ze nu hyper van de dexa? Gister ging het net zo.
Dan wil Mirthe 'lopeeeheeeen!' jaja, geduld, mama heeft zo de handen vrij. Ze wil een puzzel uit de kast en die op de grond gaan zitten maken. Dat lijkt mij niet handig, laten we dat op de salontafel doen. Oja, dat is handig, mama. en met 2 handen de puzzel vast houden, terwijl ze ook wil dat ik haar handen vast houd, lopen we richting de salontafel. Daar heeft madam een nieuw plan: ik sta hier en jij gaat daar aan de andere zijde zitten. Dat wil ik best proberen, terwijl zij goed leunt op de tafel, ze ligt eroverheen gebogen en ik moet wel even zeggen dat ze haar voeten anders neer zet, zodat ze stabieler staat. Dat doet ze en ik moet van haar mijn hand weg halen... ik sta zelluf wel goed zo, kijk maar. En dat is ook zo. Even later ga ik naast de tafel zitten op 3 stappen afstand, spreid mijn armen en ze richt zich op en schuift, leunend tegen de tafel naar me toe. Ik ben een gelukkige en trotse mama. Na een snelle knuffel stapt ze weer verder en schuift om 2 hoeken van de tafel om zo tegenover mij te komen staan. 'kijk mama, naar mijn voet, wat doet ie gek.' met een grijns op haar gezicht heeft ze 1 voet omhoog naar achteren, terwijl ze voorover leunt over de tafel. Grappen maker!
Toen we net de diagnose hadden gehoord, werd ons voorspeld dat zij ons erdoor heen zou slepen, en dat is precies wat ze nou doet!
woensdag 6 november
8 gehad, 22 te gaan.
Donderdag 7 november
9 gehad, 21 te gaan. Gister en vandaag heeft Mirthe de Dexa meteen na aankomst op de Pacu gekregen en dat werkt super. Ze wordt er meteen wakker van, dus kunnen we eerder op huis aan! Ook vindt ze het niet echt nodig om nog over de Pacu heen te wandelen, dus dat scheelt allemaal in de routine. En de vplk vinden het ook wel best zodra ze wakker is, de voeding loopt en aangekleed is. Heparine door de VAP en weg wezen maar.
Subtiel en met kleine stapjes, gaat Mirthe vooruit. Nieuwe zinnen, woorden, inzichten, dat is fijn om te merken en soms voelt alweer als vanzelfsprekend dat ze verder gaat. Zo hoort het ook, eigenlijk wel te zijn. Zo kunnen we zelf ook in kleine stapjes weer haar de ruimte geven om zichzelf te vermaken en soms even alleen te spelen. Vanochtend toen oma net binnen was en we bijna naar het ziekenhuis moesten, kreeg Mirthe het op de heupen: 'Lopen!', jaja ik heb zo mijn handen leeg, nog even een broodje eten. Daar heeft zij geen boodschap aan, hoor. Zij moet immers nuchter blijven en neemt het nog wel voor lief als we zeggen dat ze zometeen mag eten. Door de Dexa is haar eetlust een beetje terug, wat soms betekent dat ze over de hele dag een halve mandarijn eet en 3 slokjes ranja. De rest is nog sondevoeding.
Maar goed ze heeft grote drang om te 'lopen!'. Dus snel eten en lopen maar. Dan stopt ze zonder verder overleg of hint, opeens bij de boekenkast. Ik moet dan ook goed opletten waar ze haar voeten heen zet en waar ze heen kijkt, anders struikelen we zo over elkaar heen of raakt ze helemaal uit balans. Ik zie dan ook niet wat er om me heen gebeurt, dan weten jullie dat vast, mocht je ons zo een keer treffen. Ze stopt dus bij de boekenkast en wijst naar een bak speelgoed. Ze gaat zitten en wil die bak hebben. Ik zet de voedingstas naast haar neer, pak de bak en... ik kan weglopen om mijn eigen dingen te doen! En dat stukje is al weer zo veel meer vrijheid en zelfstandigheid voor Mirthe en dus ook voor ons. Kleine stapjes, groot resultaat.
Daarnaast ziet ze er ook weer een klein beetje meer als Mirthe er uit. Ze heeft sinds het begin van de week weer korte wimpertjes! Dat vind ik weer zo mooi, haar ogen zien er meteen weer wat 'gezonder' en meisjesachtig uit. Ook op haar hoofdje zitten hele kleine donshaartjes, maar ik denk niet dat dat blijft. De bestraling laat het haar ook uitvallen. Of het wordt een hanenkam, want de straling wordt aan de zijkanten van het hoofd gedaan.
Dan is er de post, met een dik pakket voor Mirthe van... het ziekenhuis. ?? misschien iemand die ons adres niet wist en het via de afdeling heeft gestuurd? Maar er staat ook een code op de achterkant van de envelop, dus dat zal wel niet. Tot we de envelop openen, kunnen we niet echt goed bedenken wat er in zou kunnen zitten. In de envelop zit een etuitje, degenen die zelf wel eens bloed voor onderzoek hebben moeten opsturen, zullen zo'n etui wel kennen. In de brief die er bij zit, wordt uitleg gegeven. Mirthe is opgenomen geweest op een afdeling waar recentelijk de welbekende MSRA bacterie is gevonden... of we even een paar monstertjes van speeksel e.d. willen opsturen (geen bloed hoor, dat mogen ze zelf doen). Morgen moeten we toch weer naar het ziekenhuis, dan mogen ze het daar doen als ze onder narcose is. Gelukkig zat ze de laatste keer in isolatie, de kans is klein, lijkt mij.
Vrijdag 8 november
Nog maar 4 weken! 10 gehad en 20 te gaan.
Vandaag ga ik Lars naar school brengen, en dus gaat papa met de thuiszorg mee met Mirthe. Gister hebben we dit ook zo vertelt en dat herhaalt ze vanochtend een paar keer. Met name ook dat ze met papa een kadootje gaat uitzoeken, want er komt weer een 5de stempel op de stempel kaart. 'Lass niet kadootje uitzoeken' nee Lars mag geen kadootje uitzoeken, maar hij krijgt er vanmiddag wel wat meer dan Mirthe...haha.
Het gaat helemaal goed. Alleen blijkt de deur nog dicht te zijn van de Linac ruimte, zelfs de anesthesisten staan voor een dichte deur. Dan lekker op schoot bij papa en 'lekker tegen papa buik liggen', dat zegt ze ook als ze bij mij op schoot zit 'lekker mama buik liggen'. Dan op weg naar de pacu... de kinderpacu daar is heen gebeld en ze zijn welkom...maar de deur is op slot... de telefoon was doorgeschakeld naar de volwassen pacu en daar verwachten ze Mirthe ook. Nou mooie afsluiting van de week, zeg, blij dat ik er niet bij was vandaag.
Ondertussen ben ik thuis aan het opruimen geweest. Niet gewoon netjes maken voor het oog, maar een nieuw project wat al lang op de planning staat: de houten schuur opruimen, het is opslag geworden voor rommel en hard nodig dat daar verandering in komt! Rotzooi weg en 1 manier is om de vuurkorf aan te maken met oude planken en latten die nergens meer goed voor zijn en niet in de kachel passen. Heel praktisch, want het scheelt een hoop gezaag en het is zo leuk. Het jammere eraan is dat het nog niet heel duidelijk verschil maakt, er staat nog steeds heel veel rommel...
Maar het helpt me tegelijkertijd om mijn hoofd leeg te maken en niet te veel na te denken over 'wat als dat' of 'wat als dit'. En uiteindelijk zal het resultaat er mogen zijn...
Het feestje van Lars. Man waar ben ik aan begonnen, denk ik al terwijl we nog op schoolplein zijn. De kinderen vliegen alle kanten op. Hoe doen jullie juffen dat?? En Dorien kinderfeestjes je werk? ik doe het je niet na (ik weet ook niet of een draaiboek genoeg is voor volgend jaar, haha). Al met al ging het goed hoor. De kinderen gingen heel enthousiast mee en hebben ook heel enthousiast gespeeld. Lars keek een beetje beduusd toen hem werd gevraagd hoe zijn groepje moest heten. De suggesties van de andere kinderen deden hem niet veel, toen hem 'skylanders' werd ingefluisterd moest hij wel lachen en dat werd de naam. Het feestje is geslaagd en Lars is errug blij met zijn kadoos, vooral die Skylanders... die moeten meteen thuis getest worden.
Mirthe is blij dat we weer thuis zijn. Ze is dolenthousiast, wil dolgraag op zoek naar de medaille die aan het koortje thuis hoort die ze net weer gevonden heeft en wil ook echt even aan tante Mo showen hoe goed ze kan lopen! Ik raap mijzelf bij een (ben moe zeg!) en daar gaan we op naar medaille, die volgens mij op de wc ligt. In de keuken is ze zo druk en ik niet snel genoeg, dat zodra ik haar even los laat om de deur open te doen, zij mee beweegt, uit balans raakt en ze kuukelt om. Bats met haar hoofd op de grond. Ik schrik me kapot! Mirthe is geschrokken en boos, vooral omdat nu de missie om zelluf naar d ewc te lopen en zelluf de medaille te vinden, onderbroken dreigt te worden. Zodra we weer verder gaan op zoek naar die medaille, begint ze weer te kalmeren. Gelukkig maar, haar hoofd is nog net zo hard als in april.
Abonneren op:
Posts (Atom)