9 januari 2014
Wat heb ik tegen vandaag aan zitten hikken. Alles voelde als te veel en te zwaar. Wat nou als de revalidatie ook eisen stelt? Dat Mirthe minimaal zo lang en zo vaak moet komen? Pff. Ze slaapt telkens vaker en lijkt telkens vaker eerder moe op de dag... Zal ze het wel trekken om actief bezig te zijn op de middag? want de pre-kleuter groep is alleen 's middags. Gaande de week begin ik weer een beetje tot mezelf te komen: wij weten ook niet wat Mirthe aan kan en als ze het niet aan kan, weten we dat snel genoeg en kunnen we altijd nog in overleg gaan voor een alternatief. Maar laat ik niet al van te voren bedenken dat het allemaal niet lukt...positief, stap voor stap en van elke stap kunnen we weer wat leren.
En wat we vandaag alleen gaan doen is afspraken maken, vertellen wie Mirthe is en wat ze leuk vind, waar zij rekening mee moeten houden en horen hoe ze zich tegenover Mirthe, en ons, opstellen. En dat is allemaal eigenlijk heel erg goed! Na het gesprek voel ik me een stuk geruster en gesterkt in het idee dat ze hier op de goede plaats zal zijn. We beginnen met 1 middag in de week en kijken samen rustig aan hoe ze het vindt, of ze het lijkt vol te houden en dan pas, wordt er een tweede middag bij gepakt. De pedagogisch medewerkster die haar mentor is, stelt ook dat het Kind voorop staat. Daarnaast stelt de maatschappelijk werkster dat zij er ook voor de rest van het gezin zijn. Mochten we tegen dingen aan lopen, met bijvoorbeeld instanties, dan kunnen we dat ook bij haar neerleggen. Niet te vroeg juichen, dat heb ik eerder gehoord, maar wauw wat zou dat nou fijn zijn! Want muren komen we nogal eens tegen, bij de zorgverzekeraar, gemeente en het UWV. Om een voorbeeld te noemen: ik heb de zorgverzekeraar vanochtend gebeld om te vragen over de vervoersmachtiging. Er kwam een hele reeks vragen over de gesteldheid van Mirthe. Maar ook: is het reizen per openbaar vervoer een optie? nee, natuurlijk niet. En waarom dan niet? (#$%^^%$###$%%^^!!!, even tot 10 tellen) Omdat ze in eerste plaats 3 jaar is.... ja natuurlijk wel onder begeleiding, maar dat is geen medische reden, die heb ik wel nodig om hier in te vullen en dan kan er beoordeeld worden hoe en waarom de machtiging wordt afgegeven. (nog meer tot 10 tellen...maar dat wordt al moeilijker...). Ik sta met mijn mond vol tanden, hoe moet ik dat nou uit leggen en waar begin ik?? dat zeg ik de achter-het-bureau-zittende-wichtje-dat-niet-verder-dan-haar-beeldscherm-kijkt dan ook. Ik zeg, als je haar zou zien zou je het begrijpen! Ik ben gewoon met stomheid geslagen over de bret voor de kop aan de andere kant van de lijn, want ondertussen durft ze me ook nog te vertellen dat een busreis 45 minuten zou duren, dat heeft ze even snel opgezocht. Ik zeg: met de auto is het 20 minuten, dat lijkt mij net even praktischer. Ja maar dat is praktisch en geen medische reden. (*&*%$#@#$$%^!!!, als ik een fluitketel was, zou ik nu gaan fluiten).. maar, zegt het achter-het-bureau-zittende-wichtje-dat-niet-verder-kijkt-dan-haar-beeldscherm, ik kan me wel voorstellen dat zo'n busreis lang duurt en vermoeiend voor haar is. Ik zeg: nou precies, ze is absoluut niet fit na alles wat ze heeft doorstaan en de revalidatie zal intensief genoeg zijn! Dan zal ik dat maar invullen als medische reden. Doe dat! tjonge jonge, en dan zijn we er nog niet, want ze moet ook weten wanneer de revalidatie van start gaat en hoe vaak en tot wanneer, dus zodra ik dat weet mag ik weer bellen en dan maken we ook de machtiging voor het ziekenhuis weer in orde, want die is zogenaamd verlopen... Ongelooflijk, wat een dikke muur.
Nou, dat, zegt de maatschappelijk werkster van de revalidatie, zijn precies de situaties waarbij zij kan helpen. Ook wil ze graag weten hoe de begeleiding van het ziekenhuis is. Prima, zolang het medisch is en binnen de muren van het ziekenhuis is. Maar over de rest, de nazorg en de situatie thuis....niks, noppes, nada. Dat herkent ze wel, hoort ze vaker, maar zij doen dat wel: meedenken, begeleiden ten behoeve van de thuissituatie. Want de revalidatie gaat het hele gezin aan. Ik mag dat wel, zo'n aanpak! Nou maar hopen dat ze het waarmaken, want in het ziekenhuis werd ook een boel beloofd.
Ondertussen doet Mirthe het natuurlijk heel goed. Ze speelt lekker en schuift op haar billen door de kamer heen, ligt op de buik te spelen (nieuw) en als ze weer op pad gaat zonder ons (op haar billen dus) dan roept ze wel dat we de tas (met de sondevoeding) even mee moeten nemen (anders zit de sonde te strak).
Van de week is ze mee geweest naar school om Lars op te halen. Beide kids waren erg ingenomen met dit gebeuren! En wat dan ook fijn is om weer wat meer 'toekomst' info te krijgen van de andere ervaringsdeskundige. Zij vertelde over het eten en vele spugen van haar zoon, na de behandeling en dat dat nog wel heel lang zo kan door gaan... Fijn dan weet ik in elk geval dat het erbij hoort, haalt de druk en onzekerheid wat weg.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten