Vandaag is het weer echt lekker weekend. Rustig aan doen, boodschapjes, wasje draaien en hier en daar een spelletje doen. Mirthe wil vanochtend buiten spelen: ' de zon gaat onder' zegt ze, maar die schijnt juist heel mooi, dus ik denk dat ze dat bedoelt. We gaan lekker in de tuin spelen, in het speelhuisje en van de glijbaan. Het valt me op hoe sterk ze aan het worden is. Terwijl ze de trap op loopt, houdt ze mij heel goed vast aan de handen. Ze trekt zichzelf zo wat omhoog. Na een keer of 5, 6 wordt het wat minder, maar het is dan ook al een hele work-out. Dan wil ze toch ook een keer met mij van de glijbaan 'choot sitte' zegt ze. Dat is weer een hele opgave, dus dat doe ik, na vandaag, ook maar niet weer. Er zit boven onze glijbaan een dwarsbalk, waar alleen kleine kinderen gemakkelijk onderdoor kunnen. Ik lig zo wat plat op mijn rug en ben halverwege beneden, wanneer ik weer rechtop kan zitten. En dan met Mirthe op schoot is dat niet echt praktisch. Ze vindt het prima als ik zeg dat ik dat niet weer doe. Ze kan het nu weer bijna helemaal alleen: naar beneden glijden dan. Dan moet de balans toch weer beter worden? Ik hoop het stiekem heel hard, zodat ze volgend jaar weer zelluf kan rondlopen en klimmen en zo.
Gister had ze ook nog wat moois. Ik had haar op de grond gezet, zittend, bij de salontafel. Daarna ging ik wat eten klaar maken, in de keuken. Kom ik terug in de woonkamer: zit mevrouw halverwege de woonkamer! Ze ruikt haar vrijheid, haha.
De thuiszorg is er ruim voor wij naar het zwembad gaan. Ze zou immers komen voor Lars' feestje. Mirthe slaapt nog, maar is al snel wakker. Even lekker spelen en zodra we weg gaan, staat zij in de vensterbank naar ons te zwaaien, als vanouds zeg maar. We hadden altijd de handafdrukken op het raam staan, van het vele uitzwaaien door de kinderen. Nu staan die van Mirthe er ook weer op en dat werd tijd, wat mij betreft.
Het voelt wel spannend hoor, om haar thuis te laten, terwijl wij met ons allen weg gaan. Grappig genoeg gaat de telefoon van Chris onder het autorijden. Ik neem op en dan hoor ik het gekwebbel en gespetter van een vrolijk meisje dat lekker onder de douche zit te spelen. De thuiszorg had onze telefoonnummers net in haar telefoon gezet en belde ons per ongeluk. Dat maakt niet uit, want ik ben nu helemaal gerustgesteld dat ze het naar haar zin heeft, haha.
Lars doet het super! Hij gaat lekker op zijn eigen tempo door het water, wordt af en toe ingehaald, maar dat doet hem niks. Hij gaat ongestoord verder. Zelfs tijdens het watertrappelen, waar hij een hekel aan heeft, komt er een lach op zijn gezicht. Hij doet het super. Dan nog even met z'n allen in spanning afwachten, want de comissie moet nog even overleggen (er is ook een toezichthouder om te kijken of dit zwembad wel aan de kwaliteitseisen voldoet. Zij laat weten dat het niveau hoog is van deze groep!). En al snel is het goed nieuws: iedereen is geslaagd. 1 voor 1 worden de kinderen naar voren geroepen en mogen op het podium staan, zoals Mirthe vorige week ook deed. Daarna een groepsfoto, omkleden en hup naar huis.
Thuis wil Mirthe wel even een dikke knuffel. Maar het is duidelijk dat ze zich wel heeft vermaakt.
maandag 11 november
Mirthe is vanochtend een en al kletsen: als ze maar kan spelen in het ziekenhuis, dat we dat maar goed onthouden. Ze doet het weer net zo goed als anders. Na de bestraling als we onderweg naar de Pacu zijn, vraag ik aan de anesthesist of ze al zofran en dexa heeft gehad. Ja, van de dexa heeft ze 2,5 mg gehad. Dat vind ik vreemd, ze mag na de bestraling 2,0 hebben en 's avonds krijgt ze van ons ook nog eens 1,0. Zo heeft de neuroloog dat afgesproken met ons, de oncoloog en de radiotherapeut. Waneer we op de pacu zijn wil ik met de vplk overleggen of zij in de map kan opschrijven dat ze morgen 1,0 geven, want de neuroloog wil deze week afbouwen, beginnend vandaag, maar dat heeft dus geen zin meer vandaag. Kijken of Mirthe het dan ook nog goed doet, want het is geen fijn spul om lang te gebruiken, door de bijwerkingen. De afbouw hebben we vanochtend kort gesloten met de radiotherapeut, die dat ook nog niet wist, maar het stond wel in de computer. Dus het plan voor deze week is halveren van de dosering. Maar dan moeten de anesthesisten niet op eigen houtje een dosering gaan aan houden... moeten wij dan echt zelf de casemanager gaan uithangen?? Vind dit soort dingen wel lastig hoor.
De vplk op de pacu geeft aan dat het waarschijnlijk geen zin heeft om in de map te schrijven over de dosering van de dexa, het meest handige is om het morgenochtend te benoemen en elke ochtend af te stemmen met de anesthesisten hoeveel ze moeten geven. Want het team anesthesisten is groot en het wisselt per dag wie er is. De vplk legt uit dat de anesthesisten het volgens protocol geven en kijken naar het gewicht van het kind. Tja als ik dat niet weet?? We leren dus weer heel veel over de gang van zaken en de communicatie in het ziekenhuis, want de neuroloog overlegt wel met de oncoloog, maar als niemand het de anesthesisten vertelt....en wij het de radiotherapeut moeten vertellen.
Even later komt 1 van de anesthesisten die er vanochtend bij was, even langs. Hij vraagt hoe het gaat met Mirthe. En ik grijp deze kans aan om mijn probleem uit te leggen. Hij zal het bij de hoofdanesthesist neer leggen die er vanochtend ook bij was. Ik stel voor dat ze anders des noods overleggen met de oncoloog, zij is immers op de hoogte van ALLES. Hoop ik dan maar. En anders weet ze mogelijk meteen dat er soms wat kinken in de kabel zitten. En ja, dan zullen wij elke ochtend wel benoemen wat de dosering behoort te zijn. En natuurlijk houden we haar goed in de gaten, wat betreft haar reactie op de afbouw.
Kleine troost voor mijzelf is dat we nu in elk geval op de helft zitten van de 22 volledige bestralingen: 11 gehad en nog maar 19 te gaan (= 11 volledig
Lampionnetje lopen, Lars wilde dat nu eens niet in onze straat, die heeft die nu wel gezien. Dit jaar wilde hij in de straat/ buurt van zijn Vriend. Prima. Om 5 uur eten, dan iedereen in pakken en op naar zijn vriend. Eerst daar zingen natuurlijk en dan op pad. Mirthe in de wandelwagen mee, met haar nieuwe mooie tas (kado van de radiologie afgelopen vrijdag) en een lampion die Lars vorig jaar of het jaar daarvoor gemaakt had (wat fijn om een paar reserve te hebben, zo zie je maar weer). Al snel heeft ze genoeg van het lampionnetje vast houden. Het is veel leuker om de tas vast en open te houden om de buit te kunnen ontvangen. En een Buit is het zeker, welverdient met een hoofdletter. De jongens zingen er op los en verzinnen ter plekke variaties op bestaande liedjes, zelfs sinterklaas, de kerstman en de paashaas passeren de revue als hoofdrol in de sintmaarten liedjes. Tot grote bewondering van de toehoorders 'zo die heb ik nog nooit gehoord', nee dit zijn echt orginele liedjes! Of Mirthe ook wil mee zingen, vraag ik nog. Geen twijfel mogelijk het antwoord is volmondig, kort en krachtig 'Nee!'. Maar als ze aan de beurt is of er dreiging is dat ze over het hoofd wordt gezien (ze zit in de wandelwagen en wordt vaak jonger geschat daardoor), dan laat ze zich wel horen met wat 'ieeieieieieie, oooooo en aaaaaa' geluiden. Niet te missen. En anders zorgen de andere aanwezigen wel voor het binnenhalen van de Buit. Zodra de tas te zwaar wordt, pakt ze een doosje smarties om vast te houden en delegeert het dragen van de tas, aan de meest behulpzame persoon, haha. Ze is apetrots en vond het heel leuk. Volgend jaar zingt ze uit volle borst mee!
Dinsdag 12 november
12 gehad, 18 te gaan
Toch een beetje genoegdoening op de pacu vanochtend. Zoals ik gister aangaf, vind ik dat er wat mis is met het ziekenhuissysteem als ik als moeder de medicatie van Mirthe in de gaten moet houden. In de praktijk komt het daar wel op neer. De anesthesist waar ik vanochtend mee overlegde, benoemde dat ook naar de pacu vplk en dat dat niet de bedoeling kan zijn. Fijn dat er iemand is die snapt wat ik bedoel, zonder het te hoeven uit leggen. Want gister kwam ik er niet uit met die pacu vplk. Bovendien vond ook de anesthesist dat de dexa op de pacu gegeven moet worden, omdat dat overzichtelijker is. Stiekem heb ik dan ook zin om, net zo onbeschaamd als Mirthe, mijn tong uit te steken, naar de vplk.
Maar ik geloof niet dat ik daar geloofwaardiger van wordt...
Thuis wil Mirthe heel graag met haar snoepgoed spelen.
Woensdag 13 november
13 gehad, 17 te gaan
Vandaag moeten we naar de kelder voor de bestraling. We beginnen de dag gewoon waar we anders ook beginnen, bij de speelgarage in de wachtkamer. Daar worden we opgehaald, zometeen. Het duurt iets langer vandaag, laten de laboranten weten, want ze wachten een collega op, die met pensioen gaat. Wat maakt het uit? wij hebben de tijd als we maar om 10 uur op de poli kunnen zijn voor het neuro-oncologisch spreekuur. Voor het eerst dat het lukt om daar te komen, anders was Mirthe altijd opgenomen, dus we zijn benieuwd. Ondertussen speelt Mirthe nog lekker door. Dan komt de anesthesist (die er gister ook was) ons halen. We lopen met hem mee, maar ik vermoed dat de dames het niet leuk vinden dat hij roet in hun programma gooit. En dat klopt, wanneer zij ook in de kelder zijn (waar de boel wat knusser eruit ziet, maar verder niet veel verschilt van de ruimte boven) laten ze wel weten dat 'zij' niet zo ver waren. Waarop de anesthesist duidelijk maakt dat zij een vol programma hebben vandaag, dus graag beginnen willen. Uiteindelijk is de boel klaar voor Mirthe. Zij zit ondertussen lekker knus tegen mijn buik aan, kletst over dit en dat, pakt hier en daar nog een neus af en gooit die dan weg. En dan kunnen we eindelijk beginnen.
Wanneer we weer uit de wachtkamer worden gehaald, blijkt Mirthe al wakker te worden uit de narcose, dat is een record. De anesthesist legt uit dat het komt doordat hij de minimale hoeveelheid heeft gegeven. Ze kennen haar nu een beetje beter en weten inmiddels goed wat de juiste hoeveelheid narcose is, zonder dat ze nog heel lang slaap op de pacu. Mirthe wil meteen de saturatie meter van haar vinger af. Zometeen, op de pacu vragen we het aan de zuster. Daar aangekomen blijkt ze zelf al de helft hebben afgepeuterd, ze gaat rechtop zitten en de meter mag af. De anesthesist zegt nog dat niemand zo geloofd dat zij net onder narcose is geweest. We mogen dan ook vrijwel direct weer vertrekken.
Het is 10 over 9 en we hebben nog even door te brengen tot we op het spreekuur worden verwacht. We wandelen om het ziekenhuis heen en gaan naar de poli. Daar wil Mirthe natuurlijk weer meteen spelen. Ze neemt plaats op een driewieler en blijft redelijk stabiel zitten. Ze trapt zelfs een keer de trappers rond en dan wil ze weer verder lopen en ontdekken. De neuropsycholoog is de eerste die ons binnen roept. Ze heeft Mirthe een paar maanden niet gezien en is blij te zien hoe Mirthe er nu bij zit. Actief, spelend en snel reagerend op de interactie. Ze vindt het bijzonder mooi om te zien hoe veel plezier Mirthe heeft in wat ze doet. Wel legt ze nog even grondig uit wat we in de toekomst kunnen verwachten van de bestraling. Want het is met name het langetermijn effect dat de meeste bijwerkingen geeft. De concentratie, het geheugen en de reactiesnelheid zijn de voornaamste punten die achteruit gaan. En dat is de reden dat het IQ daalt, want daar wordt ook de snelheid van het denken gemeten en dat gaat dus achteruit en ook het vermogen om nieuwe informatie te verwerken.
Tegen de tijd dat Mirthe naar school gaat, zal ze een test krijgen om een uitgangspunt te hebben.
Voor nu lekker zo doorgaan, want het is een genot om haar zo te zien, zegt ze. Dat is lang niet bij alle kindjes zo. Fijn om een vreder context te krijgen, want zelf vergeten we soms waar we blij mogen zijn. 1 van die dingen is de pit die Mirthe heeft, want dat heeft ze nodig om verder te komen.
De neuroloog is ook tevreden. Ze benoemt dat ze graag de revalidatie wil starten aansluitend op de bestraling. De linker voet is wat stijver geworden, vandaar dat ze er over begint. Vanaf vandaag start de fysiotherapie weer thuis en dat kunnen we dus mooi mee nemen. Verder is de neuroloog tevreden, mooi zo doorgaan. En wel echt proberen volgende week de dexa te stoppen. Het is in elk geval al mooi dat ze op de afbouw goed reageert. Ik benoem dat de radiotherapeut het niet helemaal wilde stoppen, maar de neuroloog wil van geen wijken weten. Als ze te lang krijgt wordt stoppen heel moeilijk, dus stoppen, tenzij ze het nodig blijkt te hebben. Maar zij verwacht van niet, meestal zijn de zwellingen en misselijkheid de eerste weken het ergst. Daarna is het lichaam eraan gewend. We zien het wel, wij leven bij de dag en dan is volgende week nog heel ver weg.
De oncoloog neemt nog even wat dingen door, maar zij is niet onze eigen oncoloog. Standaard de medicijnen, de bloedwaardes en dan het verloop van de behandeling. Wanneer de MRI vermoedelijk zal zijn: 3 maanden na de bestraling, maar misschien dat ons protocol anders voor schrijft, dus dat zal nog nagekeken worden. Ze zal met onze oncoloog overleggen wanneer die ons op de poli wil zien en die afspraak komt wel thuis gestuurd. Voor over 3 maanden krijgen we ook een afspraak mee voor het neuro-oncologisch spreekuur. Gezellig.
Donderdag 14 november
14 gehad, 16 te gaan, mooi he? hoe die 2 cijfers dicht bij elkaar komen.
Vandaag is Mirthe niet zo snel uit de narcose: andere anesthesist. Zij zegt dat ze liever iets meer geeft om zeker te zijn dat ze niet op de tafel wakker wordt... denk je dat je het snapt en dat ze zich aan dezelfde hoeveelheden houden wat betreft de narcose, komt het toch weer neer op eigen inzicht...
Nou je we zitten nu om 10 uur in de auto. Denkend aan Eline, die nu haar masker aangemeten krijgt.
Vrijdag 15 november
15 gehad, 15 te gaan. Jippie we zijn op de helft! Nou dat is toch wel een mijlpaal. Wat zijn de afgelopen weken voorbijgevlogen, hmhm. Nu lekker weekend, de Sint komt morgen weer en wij staan paraat! Van de week kwamen de laboranten al vragen of Mirthe wat met Sinterklaas heeft, of ze het mee krijgt zeg maar. Natuurlijk! Al weken speelt ze met een Sint poppetje en zo nu en dan wordt er al een Sint verhaaltje gelezen. Vind ze het dan ook leuk om haar schoen te zetten? Natuurlijk! Leuk dat ze dat doen: de Sint uitnodigen om de schoen te vullen.
1 opmerking:
Goed zo Lars, proficiat.
Proficiat voor jullie allemaal.
Groet, Frank
Een reactie posten